bonjour a tous
j ai une petite fille de 8 ans qui a le gène MEF2C chromosome 5 . A trois mois elle ne tenait pas sa tête donc direction chu pour examen. Généticien et tout le reste . elle se développait avec du retard quatres pattes parole pour manger pas de mastication . nous avons fait camps kine un emploi du temps chargé pour elle.et en 2011 elle a commencer a marcher tranquillement une joie énorme ,la parole n est pas encore la mais quelque mots . elle a toujours le sourire ne fait pas de crise pas d Epilepsie. elle nos fait rire .
je suis a la recherche d autre parents pour échanger sur se gène très rare car personne peut me dire l évolution .ou a la recherche de spécialiste pour m aider médecin .ect .
merci pour vos échanges