Merci beaucoup pour ce témoignage émouvant et très détaillé. :D :D Il est toujours important de sensibiliser à ce genre de maladies rares et de partager son expérience avec d’autres personnes. En espérant que cela puisse aider d’autres familles à se reconnaître et à avancer dans leur parcours de soi...

Bonjour à tous, Je souhaite partager mon expérience personnelle avec une maladie chronique diagnostiquée quand j'avais 12 ans. À l’époque, les médecins ne connaissaient pas vraiment cette pathologie, donc je n’ai pas eu de traitement spécifique. J’ai souvent souffert de bleus inexpliqués, de fatigue...