3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 3 résultats

+
par ophelie.mendes
15 mai 2025 12:10
Forum : Syndrome de Smith-Kingsmore-anomalies du gène mTOR
Sujet : Syndrome de SMITH-KINGSMORE vous n'êtes plus seuls
Réponses : 4
Vues : 113

Re: Syndrome de SMITH-KINGSMORE vous n'êtes plus seuls

Nous sommes essentiellement présent sur Instagram . Nous allons créer un site internet ( en lien avec la fondation Smithkingsmore des Etats Unis je l espère d ici la fin de l été ) . Merci encore
+
par ophelie.mendes
14 mai 2025 20:24
Forum : Syndrome de Smith-Kingsmore-anomalies du gène mTOR
Sujet : Syndrome de SMITH-KINGSMORE vous n'êtes plus seuls
Réponses : 4
Vues : 113

Re: Syndrome de SMITH-KINGSMORE vous n'êtes plus seuls

Bonjour je suis contente que ce forum vive enfin . En 2022 quand nous avons eu le diagnostic de ma fille il n existait pas malheureusement . C est toujours un plaisir de voir de grand enfants ( adultes ) porteurs du Smithkingsmore , leurs évolutions.... Au plaisir de discuter avec vous .
+
par ophelie.mendes
14 mai 2025 20:23
Forum : Syndrome de Smith-Kingsmore-anomalies du gène mTOR
Sujet : Le smith kingsmore d Ysaline
Réponses : 0
Vues : 13

Le smith kingsmore d Ysaline

Bonjour a tous je suis la maman d Ysaline 5ans et demi porteuse du Smithkingsmore . Elle a été détecté en février 2022 en Espagne d abord et en fin d année 2022 en France . Aujourd'hui nous avons une petite fille pleine de vie qui a des troubles du comportement, une déficience intellectuelle et des ...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web