Bonjour à tous,
J'ai 35 ans et je suis également atteinds d'un lymphoedeme primaire sur l'hémicorps droit, mon lymphoedeme est aussi à l'intérieur du corps, péricarde, poumon droit et intestin. Je suis suivi pour cela par le service de gastro-entérologie pour la médicamentation et angiologie pour les drainages lymphatique.
J'ai entendu parler par un des médecins du syndrome de Milroy mais je n'en suis pas atteind car dans mon cas ce n'est pas à proprement parler d'une maladie mais plutôt d'une déficience de mon système lymphatique. Je n'ai pas assez de vaisseaux lymphatique sur l'hémicorps droit, du coup l'eau, enfin la lymphe s'est accumulée est à crée les oedèmes. J'ai de la chance car mon problème n'est pas évolutif par contre les plus gros problèmes sont intestinaux et biensur esthétique. Je perds régulièrement des constituants élémentaires (fer, protéines, vitamines) par les selles et doit les compenser par perfusion intraveineuse. Autrement pour l'externe je dois également porter des bas de contentions et subir des drainages lymphatiques. J'ai aussi essayer l'acupuncture : très bien et aucun risque à cause des piqures (ca ne suinte pas longtemps) mais n'attendez vous pas à des miracles, le lymphoeme restera malgré le blabla du chinois sur les énergies.
Mes conseils:
Pour les bas: autrefois je devais porter des classes 4 horriblement serré et pénible à mettre&enlever et surtout ca garottais en-bas de la cheville. Maintenant ils font des bas 2 pièces de classe 3. Un qui va du pied au genou et l'autre de la cheville à l'aine. Ca glisse moins ca crée une compression 6 là où il faut (mollet) et le reste de la jambe est très supportable. Sans compter les avantages pratiques. Le meilleure rapport qualité prix est la firme allemande ****
Pour mes problèmes intestinaux: Quand j'ai une grosse diahrrée, rien ne vaut un bon thé noir aux médocs ensuite, je ne mange rien pendant quelques heures histoire de refaire la flore intestinale sinon c'est reparti pour une tournée (c'est comme le ciment il faut attendre). Je mange ensuite gentiment et très protéiné&vitaminés (idéalement un petit poulet aux légumes vapeurs aldente ou tofu pour les végét) et je bois beaucoup pour remplacer l'eau perdue et booster mes rheins.
Pour les plaies qui veulent plus se fermer: Oui alors là j'ai essayé beaucoup de truc dont les pansements qui coûte la peau des fesses que je ne nommerais pas et qui ne servent strictement à rien si on n'a pas la patience ! Là encore comme le ciment il faut attendre et ne pas avoir la bougeotte. Je reste quasiment un week end complet avec la jambe à l'horizontale soit au lit ou avec la jambe lésée sur une chaise. Je ne prends pas de douche ou de bain et je fais un repas rapide histoire de rester le moins longtemps debout (quelques minutes seulement). Pour le pansement, une simple gaz propre suffit un bout d'étoffe à la rigueur comprimé par du scotch de carrossier par exemple ou scotch médicaux (a le meme effet mais coute 10x plus cher). Ce qu'il faut c'est bien serré et mettre 2 gaz si il le faut histoire que la gaz puisse absorber la lymphe sans saturer. Ensuite la lymphe va sécher en devenant jaune et là il faut encore attendre que la peau soit assez épaisse pour éviter qu'elle ne s'arrache avec le pansement.
Pour diminuer les oèdemes: Rien ne vaut les protéines qui vont vider les poches d'eau en maintenant une bonne pression oncotique ainsi qu'un diurétique qui boostera l'évacuation d'eau.
Pour les protéines je préfère les protéines à base de soja dont la molécule (glycinine) à un excellent rapport (demi-vie-masse molaire).
Pour les diurétiques, les asperges sont toujours efficace sinon n'oublions pas le café biensur et l'écorce de bouleau en infusion.
Pour les massages lymphatiques: Personnellement moi qui suis d'origine allémanique j'ai connu une clinique spécialisée dans le traitement des lymphoédemes. Elle se situe dans une très belle région en forêt noire. Malheureusement c'est pas sur que l'assurance prenne en charge. Je donne quand même l'adresse:
http://www.f***Le plus important c'est de savoir que NOUS NE SOMMES PAS SEUL alors je vous souhaite à tous un bon courage.