Le Forum maladies rares

[vane]

Bonjour je suis atteinte d'un lymphœdème primaire de la jambe droite, cela fait plus de 2ans déjà ,je fais des séances de drainage qui m'ont bien aidé , le personnel du chu (service vasculaire) m'a prescrit une cure de bandage mais malheureusement j'ai fais une réaction ( pied violet avec marques rouges et des stries blanches et avec un point d’appui très douleurs ) pour eux mon pied est trop sensible pour supporter le bandage , suite à cela mon médecin de famille m'a dit de tout stopper car le bandage a été mal fait par le personnel de l'hôpital apparemment.

Donc aujourd’hui je suis dans l'impasse personne ne sait vraiment traiter cette maladie dans ma région, ,je ne sais plus vers qui me tourner.

cela devient vraiment difficile a vivre pouvez vous m'aider?

[Modérateur]

Il existe plusieurs Centres de compétences des maladies vasculaires rares, un est spécialisé en Lymphoedème primaire, votre médecin traitant peut vous orienter vers eux s'il a des doutes sur la mise en œuvre du traitement par bandage. Nous pouvons vous indiquer le service le plus proche de vous si vous le souhaitez .
l'Association Mieux Vivre le Lymphoedeme peut également vous apporter information et soutien http://www.avml.fr/

[vane]

merci pour votre réponse, je suis déjà rentré en contact avec l'association, je dois les appeler mardi!

oui ,merci je voudrais bien avoir les adresses ?

[vane]

je suis en gironde

[Modérateur]

Voici les coordonnées du centre de compétences maladies rares pour les maladies vasculaires pour l'Aquitaine:

Centre de compétences des maladies vasculaires rares
Service de médecine interne et médecine vasculaire
CHU de Bordeaux - Hôpital Saint André
1 Rue Jean Burguet
33075 BORDEAUX CEDEX
FRANCE
Téléphone 33 (0)5 56 79 58 16
Fax 33 (0)5 56 79 58 03
Chargé(s) de consultation
Pr Joël CONSTANS

Parlez en avant avec votre médecin traitant et demandez lui un courrier.

[4rmandO2]

Bonjour,

J'ai 13 ans, je suis en 3ème et on m'a diagnostiqué un lymphoedème congénital à la jambe droite en juin 2014.
Cela fait maintenant 1 an et demi que je vis avec sans trop de contraintes (sauf le port obligatoire d'une chaussette et d'une mitaine de contension toute la journée et de surélever ma jambe la nuit ou dès que je peux).Je pratique le handball en club depuis 3 ans.
Mon problème, le voici: comme je suis en 3ème, je dois déjà commencer à m'orienter vers une filière professionnelle ,mais dès que je choisis une orientation qui me plaît, on me dit :"Ca ne sera pas possible, ton lymphoedème ne te le permettras pas." ;alors j'ai demandé à mon médecin traitant si c'était vrai et il m'a répondu : "Non, ta maladie ne t'handicapera dans aucun métier, même dans la police ou le handball pro."
Pour l'instant, ce n'est pas une forme grave. Ma jambe a une taille quasi-normale grâce aux séances de drainage lymphatique et de pressothérapie, je n'ai pas fait de complications, mais je me pose des questions...
Alors je voudrais savoir : Est-ce que mon lymphoedème m'empêchera effectivement de me lancer dans certaines orientations ou carrières professionnelles (la police scientifique en particulier car c'est ce que je voudrais faire plus tard) ??

J'attends vos réponses avec impatience et je lirai tous vos messages.

Merci d'avance et à bientôt !

[Modérateur]

Vous faites bien de vous préoccuper de votre orientation professionnelle. Vous trouverez quelques conseils sur le site Orphanet de l'INSERM où il y a une fiche sur le lymphœdème https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... b11097.pdf . Vous verrez qu'il faut surtout éviter les professions nécessitant une station debout prolongée (par ex vendeur/euse..) ou des situations en ambiance trop chaude. En ce qui concerne la police scientifique, nous ne pouvons répondre car c'est trop imprécis. Il a des métiers très différents dans cette branche. Il faut surtout choisir celui où il y a le moins de station debout. Il faut aussi en discuter avec le spécialiste qui vous suit et qui connait bien la maladie.

[4rmandO2]

Merci pour votre réponse. Entre temps ma mère s'est un peu renseignée auprès d'un policier de l'antenne judiciaire. Il nous a parlé de postes aménagés dans les cas extrêmes, de revue à la baisse du niveau des concours suite à un manque d'effectif et nous a également dit que ma maladie ne m'imposait aucune limite pour mon avenir sauf, comme vous l'avez dit, des postes où il faut beaucoup tenir debout. Merci encore !

[suki]

Bonjour
je viens de découvrir ce forum, j'ai 30 ans et je vis avec une malformation congénitale vasculaire étendue de la région lombaire gauche jusqu'au pied gauche avec infiltration des muscles de la cuisse et de la jambe.
pour moi le plus dur était de mettre un nom sur ce que j'ai, et ce qui s'en approche le plus c'est le lymphoedeme primaire.
on m'a opéré des l'âge de 8mois à 5 reprise, du coup j'ai des douleurs chroniques en plus de cicatrises hypertrophiées et disgracieuses sur toute la jambe. ce qui me gêne le plus c'est l'œdème au niveau du genou et de la cheville.
depuis que j'ai déménagé il y a 5 ans j'ai arrêté tous suivi médical par rapport à ma jambe, je dirais même pire j'ai pris une 20n de kg, et à vrai dire je me demande si ça vaut le coup de prendre contact avec l'hôpital de Montpellier... j'ai peur d'être déçue encore une fois.
merci

[Modérateur]

Le centre de compétences maladies vasculaires rares de Montpellier s'occupe du lymphœdème:
Centre de compétences des maladies vasculaires rares
Service de médecine interne et maladies vasculaires
CHRU de Montpellier - Hôpital Saint-Eloi
80 Avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
FRANCE
Responsable de la consultation Pr Isabelle QUERE
Téléphone 33 (0)4 67 33 70 28
Autre Téléphone 33 (0)4 67 33 77 02
Chargé(s) de consultation
Pr Isabelle QUERE
N'hésitez pas à consulter afin d'avoir un avis.