oedeme lymphatique congénital

C'est une anomalie du système lymphatique responsable d'une augmentation de volume d'une partie du corps (souvent les membres inférieurs) qui apparait enflée (œdème) suite à l'accumulation anormale de lymphe. Cette forme de lymphœdème n'est pas secondaire à une autre maladie.

oedeme lymphatique congénital

Messagepar Nina » Dim 4 Nov 2012 13:23

Bonjour à toutes et tous
je souhaite discuter et échanger des infos avec des personnes atteintes d'oedème lymphatique congénital.... cette maladie appelée aussi syndrome de milroy ou de Nonne n'est pas bien reconnue en France. je suis atteinte de cette maladie et souhaite regrouper des personnes afin de faire reconnaitre nos droits car malheureusement avec l'age les symtomes s'aggravent.
Merci pour vos réponses
Cordialement
Nina
 
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar espoir » Sam 10 Nov 2012 18:17

Bonjour,

Je suis responsable d'une antenne régionale sur la prise en charge du lymphoedme. Le siège dépend de l'hôpital St Eloi à Montpellier. Le site est accessible sur internet : www.avml.fr
AVML : association vivre mieux le lymphoedeme

Si vous souhaitez plus d'info, vous pouvez me joindre au 04 76 77 38 92 ou mon mail : avml38@yahoo.fr

Cordialement.
Lydie
espoir
 
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar Nina » Sam 10 Nov 2012 20:28

Bonsoir Lydie
Merci pour votre message, je connais très bien cet hôpital puisque j'y suis venue à plusieurs reprises pour rencontrer le Professeur Q****. Je la vois une fois par an au moins (quand je peux car il faut faire des protocoles de transports tous les 6 mois vu que j'habite à 300kms) et je vois aussi le Dr F**** pour de la chirurgie réparatrice... Mais voilà au niveau administratif on n'est pas soutenu ni suivi donc c'est bien joli de nous donner des infos sur le volume de nos membres inférieurs et de nous dire de porter nos bas de contention mais pour être honnête avec vous Lydie cet oedeme me rend malade et l'évolution aussi.

A Bientôt

très cordialement
Nina

Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci.
Nina
 
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar mag30 » Dim 17 Fév 2013 04:31

Bonjour a tous
J'ai 34 ans et je vis avec des œdèmes congénitales sur les 4 membres mais plus marque sur une jambe. J'ai connu une dame paralysé a cause d'un œdème aux 2 jambes mais n'y ait pas prête cas sauf que ça fait 1 mois que j'ai des douleurs quand je me lève je suis assise au boulot et quand je me lève j'ai mal et je titube mes jambes sont plus gonflées est ce une progression de la maladie ???? Merci de vos réponses
mag30
 
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar Nina » Dim 17 Fév 2013 13:50

Bonjour Mag,

je prends connaissance à l'instant de votre message, il ne faut pas comparer la paralysie de cette dame à votre maladie peut-être qu'elle a eu un autre probleme qui a fait qu'elle soit paralysé. Je suis née avec un lymphoedeme sur la jambe droite et je peux vous dire que je n'ai jamais été paralysée. Avez vous déjà consulter un médecin spécialisé ? êtes vous suivi pour vos oedèmes ? Montpellier a un service dédier à cette maladie qui est appelé le syndrome de milroy pour certain cas. J'en reviens j'y est passé une semaine pour des soins intensifs de bandage et je peux vous dire qu'aujourd'hui j'ai un espoir pour vivre mieux cette maladie qui m'empoisonne la vie. Le volume de ma jambe a diminué et je suis les conseils des medecins. A savoir aussi que notre maladie viens d'être reconnu dans la liste des maladies rares au niveau de la haute autorité de la santé, ce qui est deja un grand pas!!! ce n'est pas encore en application ce ne serait tardé....Beaucoup de chose ont été mises en place pour ces oedemes si vous souhaitez en parler et si vous avez besoin de conseils je suis à votre disposition je peux vous laissez mon adresse mail ninnaness@yahoo.fr

très cordialement
Nina
 
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar LAURE311 » Ven 13 Sep 2013 19:48

bonjour,

j'ai un lymphoedème primaire tardif à la jambe droite.
y a t-il parmi vous des personnes ayant un lymphoedème primaire et qui ont L'ALD pour cette pathologie ?
merci
LAURE311
 
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar Nina » Dim 15 Sep 2013 09:32

Bonjour Laure,

J'ai un lymphoedeme primaire et oui je beneficie de l'ALD hors liste. Aujourd'hui cette maladie commence à être reconnu d'ailleurs au niveau de la sécu elle fait ou va faire partie des maladies cardio vasculaire suite au vote de la haute autorité de la santé. Peu de médecins connaissent cette pathologie...le mieux pour vous serait de contacter l'hopital st Eloi à montpellier qui est vraiment spécialisé dans notre cas ....cette maladie rare est appelée le syndrome de milroy...bon courage et n'hésitez pas si vous avez d'autres questions...
Nina
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar Modérateur » Mar 17 Sep 2013 17:04

Merci Nina d'avoir rapidement répondu à laure, votre soutien et vos informations sont essentielles.
Elles viennent d'une personne qui connait...tout cela.
L'équipe de MRIS
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar tif85 » Jeu 19 Sep 2013 18:45

Bonjour, J'ai 30 ans et je suis moi aussi atteinte d'un lymphoedeme congénital ainsi que ma soeur de 24 ans. Les médecin ont mis un nom sur ma pathologie lorsque j'avais 3 ans. J'avais à l'époque le dessus des pieds gonflé seulement. Mais plus le temps passait, et plus les symptômes s'aggravaient. L'oedème est remonté tout au long des 2 jambes et j'ai eut des septicémies à répétitions à fréquence de une par an!!! plus le temps passe et plus le poids de mes jambes est difficile à supporter. J'ai bien sûr des bas de contentions et des drainages lymphatiques depuis l'enfance mais rien n'y fait. J'ai eu 3 enfants et bizarement pendant mes grossesses j'allait mieux!! Les médecins n'ont jamais su pourquoi. Il y a 3 ans j'ai subit 2 autogreffes de ganglions lymphatiques sur Paris. Quasiment aucun résultat physique cependant, depuis, je n'ai plus fais de septicémie. Aujourd'hui, mon oedeme s'est aussi manifesté dans mon bras droit. Il m'est donc de plus en plus difficile de m'habiller... J'ai assez peur de l'évolution que peu avoir cette maladie. D'autant plus, que mon médecin m'a fait faire une demande auprès de la maison des handicapés pour pouvoir bénificier d'une compentation au handicape, mais la maladie étant mal connu je n'ai eu le droit à rien. Suis-je la seule à avoir du mal à rester en station debout ou assise de façon prolongée?
tif85
 
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Re: oedeme lymphatique congénital

Messagepar LAURE311 » Mar 24 Sep 2013 22:28

bonjour,

merci beaucoup, Nina, pour votre réponse et vos infos !
j'ignorais que notre maladie allait faire partie des maladies cardio vasculaire, espérons que ça fera avancer les choses car quelle galère pour trouver des infos concernant le lymphoedème primaire et des droits éventuels.
j'ai posé cette question car j'ai déjà essuyé 2 refus de demande d'ALD, je vais donc refaire une demande.

en plus de ça, j'ai un hallus valgus (pas encore trop douloureux) à la même jambe où j'ai le lymphoedème et je me demande si je peux me faire opérer car un médecin me l'a déconseillé à cause des risques d'infections que l'opération pourrait amener alors qu'un autre, m'a encouragé à me faire opérer....
si jamais il y en a parmi vous qui ont un lymphoedème primaire et qui se sont fait opérer d'un hallus valgus, merci d'apporter votre témoignage !

Tif85, c'est sûr que de piétiner toute la journée ou rester debout, c'est pas bon pour ce que l'on a !
la compensation au handicap est-ce pareil que la RQTH ?
LAURE311
 
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