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[Gene]

Bonjour à toutes et tous
Avant tout merci à ce site sur les maladies rares et à tous les administrateurs qui ont accepté l'ouverture de ce forum sur les MCJ, ou maladies de Creutzfeldt Jacob...
J'espère que ce site pourra vivre, même si cette maladie "ne touche" 100 à 150 familles par an en France. Le faire connaitre pour aider toutes ces familles qui pourraient être touchées dans les semaines et mois à venir...Qu'elles puissent trouver ici, ce qui m'a tant manqué : un lieu d'échanges pour se sentir moins seuls...
Notre famille à eu à vivre la trop rapide (2 mois et demi), mais en même temps interminable agonie, qui a atteint mon frère de 62 ans.
Je voudrais témoigner ici de cette période, avant que l'EEG, atteste une suspicion de MCJ, combien il est angoissant d'être confronté à ces symptômes qui nous ont laissé, la femme de mon frère et moi, complétement désemparées.
Que faire, que dire, face à ces nuits d'angoisse où il se levait et restait des heures durant debout à jouer avec une lampe électrique, les muscles tétanisés?...
Que faire, que dire lorsque nous sortions marcher, qu'il titubait et qu'on l'entendait se dire à lui-même "marche droit G., marche droit, tu peux le faire.."
Que faire, que dire lorsque de sa bouche sortait des cris proches de ceux d'un chien en colère?
Que faire, que dire, lorsque l'on voyait de jour en jour ses capacités motrices, orales, disparaitre..?
Que lui dire lorsqu'on voyait dans ses yeux l'incompréhension de ce qu'il se passait en lui? Ses yeux qui s'embrumaient de pleurs qu'il retenait...
Juste lui dire, les médecins vont trouver ce qu'il y a, tu vas t'en sortir...
Mais la porte de sortie est terrible, tant la déchéance du corps est brutale...
Ma belle-soeur, S., a su l'accompagner jusqu'au bout.. jusqu'à son dernier souffle...Mais comme cela lui a été dur, nous a été dur, lorsqu'il a fallu se priver des moments de recueillement, parce que les règles imposent la mise en bière immédiate...
L'autopsie post-mortem n'a pas été réalisée...C'est pour moi très difficile, car je ne saurais jamais s'il s'agit d'une forme familiale ou d'une forme sporadique...Et j'aurais tant eu besoin de savoir...
Je serais contente de pouvoir échanger avec vous sur ce forum..
Avant d'arriver sur ce site, j'ai fait beaucoup de recherches qui m'ont amenée sur deux sites de références :
https://www.inserm.fr/information-en-sa ... eldt-jakob
http://www.creutzfeldt-jakob.aphp.fr/index.htm
et enfin, j'ai trouvé un livre écrit par Maryvonne Chauvin publié aux éditions saint léger : le chemin le plus radieux. J'ai accompagné mon mari jusqu'au bout..Un témoignage bouleversant sur le vécu au jour le jour, sur la colère aussi qui nous envahi par moment et aussi les moments de désespoir...avec à la fin la vie qui reprend, coûte que coûte...

[Gene]

Je voudrais compléter mon précédent message en remerciant le centre de soins palliatifs d'Aix-En-Provence. Toute l'équipe soignante a su trouver les mots pour nous aider pendant ces semaines difficiles. Ils ont su apporter tous les soins de confort nécessaires à mon frère, dans le respect et la dignité. Ils ont su aussi accorder toute sa place à sa femme, lui permettant de partager les soins. Elle avait besoin de ce partage pour accompagner au mieux son mari, mon frère...
La psychologue a su être à notre écoute. Merci à elle.

[Virginie D]

Bonjour,
Ma mere est en phase terminale de l'IFF (Insomnie Fatale Familiale) maladie neurologique a prion de la meme famille de Creutzfeldt Jacob.
Nous avons perdu sa soeur ma tante en Février 2021, mon grand frère il y a 21 ans et ma soeur a decide de se tester et elle est positive.
J'aimerai pouvoir faire quelque chose et ne pas rester impuissante face a cette fatalité d'avoir une maladie neurologique qui ne touche que 40 familles dans le monde et 5 en France. Je commence par partager mon histoire et échanger avec des personnes dans le meme cas que moi.
Ensuite j'aimerai me concentrer sur l'information sur l'avancée de la recherche et voir si je peux me mobiliser.
Je ne peux plus continuer a être témoin et voir les gens que j'aime (et peut être moi meme) avec cette maladie.

[Gene]

Bonjour Virginie,
Tout d'abord, je voudrais vous remercier pour votre message, et essayer de vous apporter un peu d'aide morale pour vous soutenir dans cette traversée si difficile. Être aidant de personnes touchées par cette maladie est extrêmement déstabilisant et épuisant.
C'est la première fois depuis 2021 qu'une personne partage son vécu avec moi sur ce forum..
Lorsque j'ai posté ces messages, j'étais avec les mêmes interrogations que vous, la même révolte face à cette impuissance dans laquelle on se trouve..
Pour ma part, je ne saurais jamais si la MCJ de mon frère était génétique ou pas. Ma belle-sœur a refusé l'autopsie qui était la seule possibilité de contrôle.
Donc je vis avec cette incertitude...
Je vais partager avec vous mon cheminement depuis janvier 2021..J'ai d'abord commencé par me faire aider par une psychologue, car j'étais trop mal avec ce que je venais de vivre...Cela m'a aidé à y voir plus clair, à mieux accepter..
J'avais pris des contacts avec le l'AP-HP la pitié Salpétrière et le professeur Brandel Jean-Philippe qui est le médecin référent des maladies à prions et notamment de la MCJ (http://www.creutzfeldt-jakob.aphp.fr/index.htm). Le professeur m'avait proposé de réactiver l'association qui avait été créée une 15 d'années auparavant. Mais je ne me sentais pas le courage de créer une association nationale. J'ai fait des recherches sur internet pour voir s'il existait d'autres associations. Mes recherches ont été infructueuses, sauf pour la maladie d'Alzheimer..
En juin 2021, par hasard, j'ai trouvé l'association France Alzheimer et maladies apparentées de mon département (21) , pensant que la MCJ en faisait partie. Je voulais, comme vous, trouver un moyen d'aider toutes ces familles confrontées à la maladie et partager ainsi mon expérience d'aidante. Un entretien avec la présidente de l'association, une découverte des multiples activités mises en place et me voilà devenue bénévole très impliquée dans l'association. J'ai trouvé là des personnes ouvertes, qui pour beaucoup ont été confrontées à la maladie et qui essaient d’apporter aux aidants et aux malades, une écoute,des activités, des formations, des aides pour les démarches à accomplir etc...
J'ai trouvé là, un chemin pour me sentir utile et dépasser mon vécu douloureux..
J'espère que nous pourrons continuer à correspondre et peut-être aider aussi d'autres familles touchées.

[Gene]

Bonjour Virginie,
Tout d'abord, je voudrais vous remercier pour votre message, et essayer de vous apporter un peu d'aide morale pour vous soutenir dans cette traversée si difficile. Être aidant de personnes touchées par cette maladie est extrêmement déstabilisant et épuisant.
C'est la première fois depuis 2021 qu'une personne partage son vécu avec moi sur ce forum..
Lorsque j'ai posté ces messages, j'étais avec les mêmes interrogations que vous, la même révolte face à cette impuissance dans laquelle on se trouve..
Pour ma part, je ne saurais jamais si la MCJ de mon frère était génétique ou pas. Ma belle-sœur a refusé l'autopsie qui était la seule possibilité de contrôle.
Donc je vis avec cette incertitude...
Je vais partager avec vous mon cheminement depuis janvier 2021..J'ai d'abord commencé par me faire aider par une psychologue, car j'étais trop mal avec ce que je venais de vivre...Cela m'a aidé à y voir plus clair, à mieux accepter..
J'avais pris des contacts avec le l'AP-HP la pitié Salpétrière et le professeur Brandel Jean-Philippe qui est le médecin référent des maladies à prions et notamment de la MCJ (http://www.creutzfeldt-jakob.aphp.fr/index.htm). Le professeur m'avait proposé de réactiver l'association qui avait été créée une 15 d'années auparavant. Mais je ne me sentais pas le courage de créer une association nationale. J'ai fait des recherches sur internet pour voir s'il existait d'autres associations. Mes recherches ont été infructueuses, sauf pour la maladie d'Alzheimer..
En juin 2021, par hasard, j'ai trouvé l'association France Alzheimer et maladies apparentées de mon département (21) , pensant que la MCJ en faisait partie. Je voulais, comme vous, trouver un moyen d'aider toutes ces familles confrontées à la maladie et partager ainsi mon expérience d'aidante. Un entretien avec la présidente de l'association, une découverte des multiples activités mises en place et me voilà devenue bénévole très impliquée dans l'association. J'ai trouvé là des personnes ouvertes, qui pour beaucoup ont été confrontées à la maladie et qui essaient d’apporter aux aidants et aux malades, une écoute,des activités, des formations, des aides pour les démarches à accomplir etc...
J'ai trouvé là, un chemin pour me sentir utile et dépasser mon vécu douloureux..
J'espère que nous pourrons continuer à correspondre et peut-être aider aussi d'autres familles touchées.

[Lyxx]

Bonjour,

Je voudrais également témoigner de mon vécu concernant cette maladie dévastatrice, qui a emporté en peu de semaines ma maman. Se sentir démuni, en colère car aucun traitement n’existe et essayer de comprendre surtout le pourquoi ! Pourquoi elle et maintenant quel est le facteur déclencheur mais n’avoir aucune réponse. En peu de temps on voit son parent dépérir physiquement comme psychologiquement et c est très très dur à vivre. Une ponction lombaire a permis au neurologue de confirmer la maladie de MCJ et sa forme sporadique. Perdre un proche est déjà difficile mais dans ces conditions, il n’y a aucun mot pour décrire la douleur qu’on ressent face à ça. Je souhaite en tout cas beaucoup de courage à toutes celles et ceux qui ont vécu ou connaîtront malheureusement cette situation. Je trouve qu’il est dommage qu’il n’existe pas d’association pour aider les familles des personnes victimes de la MCJ, cordialement