Partage de vécu et échanges

Maladie neurodégénérative du groupe des encéphalopathies spongiformes ou maladies à prions, elle se traduit par une diminution irréversible des facultés intellectuelles, une altération de la mémoire, de la pensée abstraite, du jugement et de la personnalité, caractérisée par l'accumulation d'un prion (forme anormale d'une protéine qui peut transmettre la maladie)
Il existe 3 forme distinctes, fonction de leur mode de transmission,: Forme sporadique (c'est-à-dire aléatoire), Formes héréditaires et Formes acquises

Partage de vécu et échanges

Messagepar Gene » Lun 25 Jan 2021 17:50

Bonjour à toutes et tous
Avant tout merci à ce site sur les maladies rares et à tous les administrateurs qui ont accepté l'ouverture de ce forum sur les MCJ, ou maladies de Creutzfeldt Jacob...
J'espère que ce site pourra vivre, même si cette maladie "ne touche" 100 à 150 familles par an en France. Le faire connaitre pour aider toutes ces familles qui pourraient être touchées dans les semaines et mois à venir...Qu'elles puissent trouver ici, ce qui m'a tant manqué : un lieu d'échanges pour se sentir moins seuls...
Notre famille à eu à vivre la trop rapide (2 mois et demi), mais en même temps interminable agonie, qui a atteint mon frère de 62 ans.
Je voudrais témoigner ici de cette période, avant que l'EEG, atteste une suspicion de MCJ, combien il est angoissant d'être confronté à ces symptômes qui nous ont laissé, la femme de mon frère et moi, complétement désemparées.
Que faire, que dire, face à ces nuits d'angoisse où il se levait et restait des heures durant debout à jouer avec une lampe électrique, les muscles tétanisés?...
Que faire, que dire lorsque nous sortions marcher, qu'il titubait et qu'on l'entendait se dire à lui-même "marche droit G., marche droit, tu peux le faire.."
Que faire, que dire lorsque de sa bouche sortait des cris proches de ceux d'un chien en colère?
Que faire, que dire, lorsque l'on voyait de jour en jour ses capacités motrices, orales, disparaitre..?
Que lui dire lorsqu'on voyait dans ses yeux l'incompréhension de ce qu'il se passait en lui? Ses yeux qui s'embrumaient de pleurs qu'il retenait...
Juste lui dire, les médecins vont trouver ce qu'il y a, tu vas t'en sortir...
Mais la porte de sortie est terrible, tant la déchéance du corps est brutale...
Ma belle-soeur, S., a su l'accompagner jusqu'au bout.. jusqu'à son dernier souffle...Mais comme cela lui a été dur, nous a été dur, lorsqu'il a fallu se priver des moments de recueillement, parce que les règles imposent la mise en bière immédiate...
L'autopsie post-mortem n'a pas été réalisée...C'est pour moi très difficile, car je ne saurais jamais s'il s'agit d'une forme familiale ou d'une forme sporadique...Et j'aurais tant eu besoin de savoir...
Je serais contente de pouvoir échanger avec vous sur ce forum..
Avant d'arriver sur ce site, j'ai fait beaucoup de recherches qui m'ont amenée sur deux sites de références :
https://www.inserm.fr/information-en-sa ... eldt-jakob
http://www.creutzfeldt-jakob.aphp.fr/index.htm
et enfin, j'ai trouvé un livre écrit par Maryvonne Chauvin publié aux éditions saint léger : le chemin le plus radieux. J'ai accompagné mon mari jusqu'au bout..Un témoignage bouleversant sur le vécu au jour le jour, sur la colère aussi qui nous envahi par moment et aussi les moments de désespoir...avec à la fin la vie qui reprend, coûte que coûte...
Modifié en dernier par Gene le Dim 28 Fév 2021 21:25, modifié 1 fois.
Gene
 
Messages: 3
Enregistré le: Lun 25 Jan 2021 16:09

Re: Partage de vécu et échanges

Messagepar Gene » Mar 2 Fév 2021 21:57

Je voudrais compléter mon précédent message en remerciant le centre de soins palliatifs d'Aix-En-Provence. Toute l'équipe soignante a su trouver les mots pour nous aider pendant ces semaines difficiles. Ils ont su apporter tous les soins de confort nécessaires à mon frère, dans le respect et la dignité. Ils ont su aussi accorder toute sa place à sa femme, lui permettant de partager les soins. Elle avait besoin de ce partage pour accompagner au mieux son mari, mon frère...
La psychologue a su être à notre écoute. Merci à elle.
Gene
 
Messages: 3
Enregistré le: Lun 25 Jan 2021 16:09


Retourner vers Maladie de Creutzfeldt Jacob