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une maladie rare ?
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opération ptosis

Le syndrome de Kearns-Sayre est une maladie neurométabolique due à la présence de délétions de l'ADN mitochondrial, plus rarement de duplications. Il est caractérisé par l'apparition avant l'âge de 20 ans d'une ophtalmoplégie (paralysie des muscles du globe oculaire), d'un ptosis (chute des paupières), et d'une rétinite pigmentaire. De nouveaux symptômes apparaissent, le plus fréquemment une surdité, une atteinte cardiaque, une atteinte cérébrale, une myopathie des muscles squelettiques. Le traitement des différentes atteintes est symptomatique. Le pronostic dépend essentiellement de la diffusion des symptômes. La maladie progresse lentement sur plusieurs dizaines d'années.
babe12
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opération ptosis

Message par babe12 »

ma fille est atteinte d'un syndrome de Kearns Sayre avec notamment un ptôsis bilatéral. Son ophtalmologue lui propose une opération. nous souhaitons avoir des avis de personnes ayant été opérées et leur vécu. Egalement, un chirurgien ou un hôpital ayant des retours positifs. Nous avons été orientés à la clinique Rive Gauche à Toulouse, là où son médecin opère.

Merci pour vos témoignages.


Pit63
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Re: opération ptosis

Message par Pit63 »

Ma fille est aussi atteinte du syndrome de Kearn-Sayre détecté à l’âge de 10ans, elle a été opéré de son ptôsis bilatéral en 2008 à l’hopital Necker à Paris, nous en sommes très satisfaits. Nous habitons prés de Clermont-Fd et son suivi annuel se fait à Necker où l’on nous avait conseillé l’opération alors qu’à Clermont, ils n’en voyaient pas l’intérêt…
Elle est aujourd’hui âgée de 22ans.
babe12
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Re: opération ptosis

Message par babe12 »

merci pour votre réponse. Quelques complications ont suivies l'opération de notre fille. Tout à l'air de rentrer dans l'ordre, mais les suites ont été difficiles. la maladie de notre fille a été détectée à l'âge de 14 ans et elle a 30 ans cette année. Elle est suivie à Toulouse. Nous vivons près de Rodez dans l'Aveyron.
Lulu46
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Re: opération ptosis

Message par Lulu46 »

Bonjour, mon fils de 16 ans est atteint du syndrome de Kearns Sayre, diagnostiqué à l'âge de 12 ans. Il est suivi à Toulouse. Il a un ptosis bilatérale et une ophtalmoplégie progressive. Nous avons pris un rendez-vous pour une éventuelle chirurgie paupières, et une opération par suspension frontale a été évoquée. Je recherche des témoignages, avis, conseils de personnes ayant été opérées. Merci.
Modérateur
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Re: opération ptosis

Message par Modérateur »

Bonjour Lulu, merci de votre confiance et de votre participation. Pensez aussi a vous rapprocher des associations :
AMMI http://www.association-ammi.org/
Association Guerrier Mitochondrial https://associationguerrie.wixsite.com
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