opération ptosis

Le syndrome de Kearns-Sayre est une maladie neurométabolique due à la présence de délétions de l'ADN mitochondrial, plus rarement de duplications. Il est caractérisé par l'apparition avant l'âge de 20 ans d'une ophtalmoplégie (paralysie des muscles du globe oculaire), d'un ptosis (chute des paupières), et d'une rétinite pigmentaire. De nouveaux symptômes apparaissent, le plus fréquemment une surdité, une atteinte cardiaque, une atteinte cérébrale, une myopathie des muscles squelettiques. Le traitement des différentes atteintes est symptomatique. Le pronostic dépend essentiellement de la diffusion des symptômes. La maladie progresse lentement sur plusieurs dizaines d'années.

opération ptosis

Messagepar babe12 » Mar 8 Jan 2019 15:27

ma fille est atteinte d'un syndrome de Kearns Sayre avec notamment un ptôsis bilatéral. Son ophtalmologue lui propose une opération. nous souhaitons avoir des avis de personnes ayant été opérées et leur vécu. Egalement, un chirurgien ou un hôpital ayant des retours positifs. Nous avons été orientés à la clinique Rive Gauche à Toulouse, là où son médecin opère.

Merci pour vos témoignages.
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Re: opération ptosis

Messagepar Pit63 » Jeu 25 Avr 2019 23:38

Ma fille est aussi atteinte du syndrome de Kearn-Sayre détecté à l’âge de 10ans, elle a été opéré de son ptôsis bilatéral en 2008 à l’hopital Necker à Paris, nous en sommes très satisfaits. Nous habitons prés de Clermont-Fd et son suivi annuel se fait à Necker où l’on nous avait conseillé l’opération alors qu’à Clermont, ils n’en voyaient pas l’intérêt…
Elle est aujourd’hui âgée de 22ans.
Pit63
 
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