Si j'écris?? bien sûr que j'écris et bien plus que tu ne penses.... Au minimum trois heures par jour, c'est ma drogue , mon pis aller médicamenteux !, j'oublie mes misères et même parfois des douleurs tenaces cèdent sous la force du pouvoir de la formulation d'une idée dans ma prose, il faut bien le dire, emberlificotée au possible, la douleur dans les méandres de mon âme si perd ne retrouve plus ses chemins habituels pour taquiner mon cerveau ...!.
Le lancinant pouvoir de destruction de la souffrance tant physique que psychologique est un mécanisme des plus complexe. Le type même de la douleur neurologique, je veux dire celle du ""membre fantôme"" par exemple, donne a réflexion et étonnement souvent...Comment comprendre qu'un membre qui vous a pendant très longtemps fait souffrir, une fois ce membre amputé ,où l'on pourrait croire que s'en est fini de ce calvaire, et bien non, il faut que le ""souvenir"" neurologique de cette douleur enregistré par le cerveau continue son oeuvre à exciter des zones du cortex , ce qui fait qu'au bout du compte, pas grand chose n'a changé, la douleur est vivace, tenace!!!...
Ces alertes physiologiques du corps pour nous avertir que rien ne va , sont de bien mauvaises compagnes très mauvaises conseillères, attention aux réinscriptions en boucle, la souffrance est passée maître de resservir encore et encore sa soupe froide et aigre, il faut essayer de la tromper, de dire, je ne joue pas, je ne veux pas rester en ta compagnie, l'écriture est pour moi un de ces leurres, cela ne dure qu'un temps bien entendu, mais la victoire bien que parfois de courte durée, donne l'impression que ce temps est milles fois plus profitable, bien que modeste j'en apprécie l' autour, bel oiseau, symbole de la paix!!!....
Le repos du guerrier??... Je ne sais, mais après cette alerte un peu chaude qui à durée pendant presque deux mois, le répit semble là, bien que fatigué plus que de coutume, je me remet doucement , l'esprit et le corps encore un peu cotonneux, décidément cela fait du bien de pouvoir suivre le fil de ses pensées dans la sérénité retrouvée...!!!. J'espère qu'il en est de même pour toi Catbre, il te fat luter doublement dans ta maladie, sans doute un peu et même beaucoup auto-immune... là aussi comme la douleur dont je parlais plus haut à ne pas y croire que le corps s'autodétruit de la sorte, qu'il ne reconnait pas ses propres cellules, tu es une sacrée nana à nulle part ailleurs égalée, ...!! , je blague , humour un peu noir ... pardon!!!, mais parfois il faut tromper l'ennemi par des pitreries, même à cent balles, c'est toujours çà de gagner sur l'adversité!!!!...
Bonne et douce nuit à toi, à bientôt de te lire, un tout petit effort pour m'en dire un peu plus...!. Bises à ton garçon, et à toi, une croquette pour le toutou et mademoiselle ronron, Dosto.
c'est vrai
Re: c'est vrai
coucou ami Dosto
je ne suis pas venue avant aujourd'hui car il a fallu que j'aille chez véto voir pour le souffle au coeur de ma chienne ouf c'est un souffle au coeur leger et récupéré ma voiture au garage enfin voilà pourquoi mais j'ai pris le temps de te lire
je voulais te demander si ça ne t'embéte pas je sais que ta maladie est handicapante pour toi dans tes gestes mais je ne sais plus si je t'ai déjà demandé ce que c'est
en ce qui me concerne c'est une aplasie medullaire idiopathique mon système immunitaire détruit ma moelle osseuse mais depiuis ma sortie je suis sous néoral qui agit sur les lympocytes afin que ma moelle puisse se régénérer en évitant d'être trop attaquée
ce qui est bizarre c'est que lorsqu'on me voit je ne suis pas marquée physiquement tout est à l'intérieur mais mon médicament me donne quand même des douleurs musculaires surtout le soir
je me doutais bien que tu écrivais ça se ressent et c'est génial car l'écriture est un échapattoire et tu retrouves ta liberté par ce biais et celle ci même la maladie ne peut te l'enlever c'est la tienne
as tu pensé te faire éditer ou pas ??
je te souhaite mon ami un agréable week end même si le temps ne s'y prête pas chez nous ici en Touraine
je ne suis pas venue avant aujourd'hui car il a fallu que j'aille chez véto voir pour le souffle au coeur de ma chienne ouf c'est un souffle au coeur leger et récupéré ma voiture au garage enfin voilà pourquoi mais j'ai pris le temps de te lire
je voulais te demander si ça ne t'embéte pas je sais que ta maladie est handicapante pour toi dans tes gestes mais je ne sais plus si je t'ai déjà demandé ce que c'est
en ce qui me concerne c'est une aplasie medullaire idiopathique mon système immunitaire détruit ma moelle osseuse mais depiuis ma sortie je suis sous néoral qui agit sur les lympocytes afin que ma moelle puisse se régénérer en évitant d'être trop attaquée
ce qui est bizarre c'est que lorsqu'on me voit je ne suis pas marquée physiquement tout est à l'intérieur mais mon médicament me donne quand même des douleurs musculaires surtout le soir
je me doutais bien que tu écrivais ça se ressent et c'est génial car l'écriture est un échapattoire et tu retrouves ta liberté par ce biais et celle ci même la maladie ne peut te l'enlever c'est la tienne
as tu pensé te faire éditer ou pas ??
je te souhaite mon ami un agréable week end même si le temps ne s'y prête pas chez nous ici en Touraine
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dostololibro
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Re: c'est vrai
Il est des moments où l'écriture est plus difficile qu'à d'autres, surtout lorsque la maladie se fait plus inconfortable et handicapante , ce qui est mon cas avec une nouvelle récidive de surinfection pulmonaire, de nouveau un protocole antibiotique conséquent surtout pour mes veines qui demandent grâce, et le bonhomme un peu aussi, autant que faire se peut...!!!. Je n'écris pas cela pour me faire plaindre mais trop c'est trop, je pense que nombre de personnes me lisant comprendront mon courroux envers dame nature qui fait parfois un peu n'importe quoi!!! J'espère être entendu....??...!!!!!...
Pour en revenir à ton dernier message ma chère Catbre, tu me demandes en quoi consiste en somme ma maladie?????...Si je le savais, c'est avec joie que je fêterais l"évènement quoiqu'il m'en coûte...!!!. en effet, à part les symptômes ; cardiaques, rénaux , neurologiques et pneumologiques, tout va bien madame la marquise!!!! Le lien qui pourrait donner corps à toutes ces symptomatologies conséquentes et graves, n'a pu être fait jusqu'à ce jour, de multiples pistes ont été les unes après les autres évoquées puis abandonnées, une constante en tout cela c'est une hypertriglycéridémie majeure, et un coeur équipé d'une resynchronisation avec défibrillateur triple chambre; rien de plus rien de moins, alouette ... alouettes....!!!. Je suis toujours là, malgré mille morts annoncées, sursitaire depuis cinq ans après l'implantation de ce merveilleux boitier qui alimente mon coeur d'une langueur pas si monotone que cela puisque heureux de vivre !!!!(comme ne le dit pas le poème...).
Comme tout le monde il m'arrive de perdre un peu confiance, mais ma chère maman m'a mis au monde pour que je fasse un peu le job, comme je n'ai pas fini..?, loin s'en faut...!!!!! alors attelé à ma tâche chaque jour est un jour de gagné sur l'adversité, et tant que je pourrais vivre un peu au clair pour sensuellement parlant goûter à la vie et pouvoir le faire savoir, les choses mériterons d'être vécues et dites; tout le reste ne regarde que moi ma femme et mes médecins comme le disait si bien Mr G Brassens, lui aussi guère épargné par la maladie...!.
Demain c'est LUNDI alors tout est permis....... Je t'embrasse ainsi que ton fils, une caresse à la ménagerie , Dosto.
NB: pour mes écrits là aussi je réserve cela pour mes proches, mes carnets seront lisibles après ma mort, ils feront bien ce qu'ils voudrons de tout cela, je n'ai aucune prétention à vouloir diriger quoique ce soit après mon trépas!!....
Pour en revenir à ton dernier message ma chère Catbre, tu me demandes en quoi consiste en somme ma maladie?????...Si je le savais, c'est avec joie que je fêterais l"évènement quoiqu'il m'en coûte...!!!. en effet, à part les symptômes ; cardiaques, rénaux , neurologiques et pneumologiques, tout va bien madame la marquise!!!! Le lien qui pourrait donner corps à toutes ces symptomatologies conséquentes et graves, n'a pu être fait jusqu'à ce jour, de multiples pistes ont été les unes après les autres évoquées puis abandonnées, une constante en tout cela c'est une hypertriglycéridémie majeure, et un coeur équipé d'une resynchronisation avec défibrillateur triple chambre; rien de plus rien de moins, alouette ... alouettes....!!!. Je suis toujours là, malgré mille morts annoncées, sursitaire depuis cinq ans après l'implantation de ce merveilleux boitier qui alimente mon coeur d'une langueur pas si monotone que cela puisque heureux de vivre !!!!(comme ne le dit pas le poème...).
Comme tout le monde il m'arrive de perdre un peu confiance, mais ma chère maman m'a mis au monde pour que je fasse un peu le job, comme je n'ai pas fini..?, loin s'en faut...!!!!! alors attelé à ma tâche chaque jour est un jour de gagné sur l'adversité, et tant que je pourrais vivre un peu au clair pour sensuellement parlant goûter à la vie et pouvoir le faire savoir, les choses mériterons d'être vécues et dites; tout le reste ne regarde que moi ma femme et mes médecins comme le disait si bien Mr G Brassens, lui aussi guère épargné par la maladie...!.
Demain c'est LUNDI alors tout est permis....... Je t'embrasse ainsi que ton fils, une caresse à la ménagerie , Dosto.
NB: pour mes écrits là aussi je réserve cela pour mes proches, mes carnets seront lisibles après ma mort, ils feront bien ce qu'ils voudrons de tout cela, je n'ai aucune prétention à vouloir diriger quoique ce soit après mon trépas!!....
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dostololibro
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Re: c'est vrai
ÇA AUSSI... C'EST VRAI...!!!!..
Comment tout cela arrive-t-il???? quelles sont nos réactions???.... comment dans la maladie si rare soit-elle , nous comportons -nous???....
Sans faire de généralité, mais dans l'observation des autres et de moi-même, je pense que quelques lignes directrices caractérisent nos attitudes et comportements de grands malades, ou de malade sidéré par l 'inconnue dans la qu'elle nous plonge la maladie rare ou non étiquetée...!!. Une constante s'impose à toutes et tous c'est ce comportement de retrait, d'évitement, de ""marche à l'ombre"" loin des sentiers fréquentés, le refuge réduit le plus possible pour que la vie se consomme à petit feu , au ralenti...
.Ce comportement bien connu chez les enfants dans les toutes premières années de la vie lors que ""quelque chose cloche "" mais aussi chez l'animal malade qui s'écarte de la communauté pour trouver refuge dans un lieux exigu et sombre.... Bref nous nous mettons dans l'état de survie nécessaire à notre défense physiologique et psychologique, l'économie est la règle à tous les étages, cela permet une meilleure gestion par l'organisme de l'imprévu et de l'urgent, mais cela handicap énormément la communication indispensable avec les nôtres, et, ceux qui nous soignent!!!!..... De là ce fossé qui s'installe entre nous et les autres, bien entendu que nous sommes les premiers à en souffrir, mais la non conscience de ce phénomène naturel, nous rend encore plus difficile la vie au quotidien. La communication et la mutualisation des charges qui pourraient rendre plus facile la prise en compte de la souffrance, et la meilleure relation entre soigné et soignant, pour un bénéfice maximal profitable à toutes et tous...!!!. Il faut creuser encore plus en avant cette observation, notre comportement induit par le mécanisme de défense, donne à penser à l'autre, l 'interlocuteur du moment, que la: ""bête " est bien malade certes, mais que circulez y a rien à voir"" ...
Pas facile l'approche pour qui veut nous aider!!! Dans l'analyse de tous ces phénomènes de défense, je dois avouer à posteriori que je suis au moins pour partie égale dans l'incompréhension qui s'est faite jour entre certains médecins et moi, excepté le respect qui doit, être et rester, en toute circonstance, ce qui n'a pas toujours été de mise de la part de médecins suffisants et hautains, mais pour le reste de la gestion de la communication il y a tort de part et d'autre, d'où la compréhension mutuelle qui se trouve parfois très appauvrie là où la confiance et la solidarité devraient pouvoir donner du grain à moudre à la résolution ou au moins à la tentative de trouver un consensus ferme et décisif dans les attendus de demain pour la lutte contre la maladie quel-quelle soit, et quoiqu'il en coûte!!!...
La réponse à cette approche nouvelle de la maladie et de sa prise en charge ne serait'elle pas comprise et intégrée dans la discipline qu"est la neuropsychologie servie en cela par un grand Monsieur de cet art des neurosciences qu'est A Damasio, pas le nouveau gourou à la mode, non pas du tout!!!!, mais un homme qui fait d'une discipline des sciences humaines , le recentrage qui me semble devoir bénéficier à tous , patients comme médecins, l'approche scientifique de la neuro-psychologie humaine aidée en cela par des découvertes majeures des vingt dernières années guidées par les nouvelles technologies de l'imagerie et de l'exploration du comportement humain dans son appareil psychique et neurologique!.
J'aime à penser que par cette approche nouvelle, bien des noeuds devraient pouvoir se délier, et des situations parfois dantesques retrouver de la hauteur et de la sérénité dans l'analyse de faits qui demandent le plus souvent ce supplément d'âme nécessaire à la compréhension du malade et de la maladie dans son contexte au combien humain...!!!.
A. R. Damasio: L'erreur de Descartes....mais aussi, Spinoza avait raison (Chez tous les bons libraires...). Dosto.
dostololibro a écrit :Le Bonsoir à toutes et tous!. L'âge , le milieu de vie, la maladie étiquetée ou non, les répercutions directes sur le quotidien, l'histoire, son histoire..! En somme du tout et pour tout, la maladie nous rend-elle différent de la représentation de notre paraître que s'en faisait l'autre avant???......
Une chose est certaine, la maladie rare à cette capacité de faire de nous non seulement des êtres amoindris, vulnérables voir invalides, mais il y a ce plus qui à nos yeux mais aussi à ceux des "valides", de la famille, de nos médecins; un cas résolu ou pas qui pose énormément de question, le caractère anxiogène des pathologies diverses et variées donne à cet état de malade en plus des souffrances et des mal-vécus, une qualité en exception, le recours au normal ne se fait plus , il faut inventer, explorer dans des ailleurs souvent sidérant à plus d'un titre!!!....
La communication dans un premier temps m'a été impossible voir nuisible, histoire d'un tempérament?..., d'un vécu personnel?..., j'avais besoin de ce recentrage obligé pour ne pas me disperser , d'aller à l'essentiel, vivre, respirer encore et encore, ne pas perdre ce fil d'air , et ainsi de suite. Il m'a fallut cinq années terriblement longues pour voir la petite lueur, lanterne magique qui initie l'espoir infime, l'embellie?...!!!!.Actif, débordant de vie, puis en quelques semaines , le zombi, limite grabataire...; on ne parle pas assez de l'animalité qui nous gouverne à ce niveau de sidération, la souffrance tant physique que psychique nous met dans un état d'exception de survie; à partir du bilan de la situation dont on fait vite le tour, il faut inventer, pas à pas résoudre mille tracas, et surtout par tous les moyens possibles et imaginables stopper cette douleur immonde qui vous ronge et détruit tout en vous!!!...
Comment le commun des mortels peut-il entendre cela, comprendre, son empathie risque de faire un flop, eh pourtant, dans ce ""décor de tragédie"" le valide, le ""bien portant"" a toute sa place, même s'il fait strapontin, le malade sait qu'il est là, discret mais présent , eh là est l'essentiel!!. C'est comme cela que je suis remonté des abîmes; assis tout au bord avec mes proches , mes amis, nous essayons de rire car tout ce petit monde à compris que je sais, que tout en bas ""on""aime que les pleurs....!. Pour moi aussi, cela est vrai; toute mon amitié, bien à vous Dostololibro.
Comment tout cela arrive-t-il???? quelles sont nos réactions???.... comment dans la maladie si rare soit-elle , nous comportons -nous???....
Sans faire de généralité, mais dans l'observation des autres et de moi-même, je pense que quelques lignes directrices caractérisent nos attitudes et comportements de grands malades, ou de malade sidéré par l 'inconnue dans la qu'elle nous plonge la maladie rare ou non étiquetée...!!. Une constante s'impose à toutes et tous c'est ce comportement de retrait, d'évitement, de ""marche à l'ombre"" loin des sentiers fréquentés, le refuge réduit le plus possible pour que la vie se consomme à petit feu , au ralenti...
.Ce comportement bien connu chez les enfants dans les toutes premières années de la vie lors que ""quelque chose cloche "" mais aussi chez l'animal malade qui s'écarte de la communauté pour trouver refuge dans un lieux exigu et sombre.... Bref nous nous mettons dans l'état de survie nécessaire à notre défense physiologique et psychologique, l'économie est la règle à tous les étages, cela permet une meilleure gestion par l'organisme de l'imprévu et de l'urgent, mais cela handicap énormément la communication indispensable avec les nôtres, et, ceux qui nous soignent!!!!..... De là ce fossé qui s'installe entre nous et les autres, bien entendu que nous sommes les premiers à en souffrir, mais la non conscience de ce phénomène naturel, nous rend encore plus difficile la vie au quotidien. La communication et la mutualisation des charges qui pourraient rendre plus facile la prise en compte de la souffrance, et la meilleure relation entre soigné et soignant, pour un bénéfice maximal profitable à toutes et tous...!!!. Il faut creuser encore plus en avant cette observation, notre comportement induit par le mécanisme de défense, donne à penser à l'autre, l 'interlocuteur du moment, que la: ""bête " est bien malade certes, mais que circulez y a rien à voir"" ...
Pas facile l'approche pour qui veut nous aider!!! Dans l'analyse de tous ces phénomènes de défense, je dois avouer à posteriori que je suis au moins pour partie égale dans l'incompréhension qui s'est faite jour entre certains médecins et moi, excepté le respect qui doit, être et rester, en toute circonstance, ce qui n'a pas toujours été de mise de la part de médecins suffisants et hautains, mais pour le reste de la gestion de la communication il y a tort de part et d'autre, d'où la compréhension mutuelle qui se trouve parfois très appauvrie là où la confiance et la solidarité devraient pouvoir donner du grain à moudre à la résolution ou au moins à la tentative de trouver un consensus ferme et décisif dans les attendus de demain pour la lutte contre la maladie quel-quelle soit, et quoiqu'il en coûte!!!...
La réponse à cette approche nouvelle de la maladie et de sa prise en charge ne serait'elle pas comprise et intégrée dans la discipline qu"est la neuropsychologie servie en cela par un grand Monsieur de cet art des neurosciences qu'est A Damasio, pas le nouveau gourou à la mode, non pas du tout!!!!, mais un homme qui fait d'une discipline des sciences humaines , le recentrage qui me semble devoir bénéficier à tous , patients comme médecins, l'approche scientifique de la neuro-psychologie humaine aidée en cela par des découvertes majeures des vingt dernières années guidées par les nouvelles technologies de l'imagerie et de l'exploration du comportement humain dans son appareil psychique et neurologique!.
J'aime à penser que par cette approche nouvelle, bien des noeuds devraient pouvoir se délier, et des situations parfois dantesques retrouver de la hauteur et de la sérénité dans l'analyse de faits qui demandent le plus souvent ce supplément d'âme nécessaire à la compréhension du malade et de la maladie dans son contexte au combien humain...!!!.
A. R. Damasio: L'erreur de Descartes....mais aussi, Spinoza avait raison (Chez tous les bons libraires...). Dosto.
Re: c'est vrai
bonjour Dosto
merci d'avoir répondu à ma question mais j'espère sincèrement ne pas t'avoir fait baisser le moral avec celle ci car je me trompe peut être mais t'es senti un peu trsite dans tes écrits peut être que je me trompe et je prefèrerais .
Pour tes écrits je comprend ton choix de les garder pour toi
Moi à la naissance de mon fils j'ai écris chaque épisode de ces deux premiers mois de vie passés au service néo nat de clocheville car jules est né prématurément le sang ne passant plus dans le cordon et comme notre mémoire nous fait défaut sur des petits détails j'ai tout écris et je lui donnerais plus tard car ces deux mois ont été les premiers mois de sa vie et chaque détail est intéressant .
Sinon je vais aller en profiter pour sortir ma chienne instant de plaisir cette communication entre l'homme et l'animal qui nous apporte beaucoup et il y a une citation que j'aime beaucoup et qui est vrai le chien nous aime plus qu'il ne s'aime soi même .
Tout est dans le regard de ce chien regard attendrissant qui nous permet de lutter contre nos maux et nous transmet sa tendresse à notre égard ..
C'est notre compagnon de route qui s'adapte à nous encore plus lorsque nous sont malades
Alors je vais aller me préparer pour la ballade et quelle joie je vais voir dans les yeux de ma chienne quand je vais lui sortir la laisse
je t'envoie un gros bisou de Touraine mon ami ainsi qu'à ton épouse
merci d'avoir répondu à ma question mais j'espère sincèrement ne pas t'avoir fait baisser le moral avec celle ci car je me trompe peut être mais t'es senti un peu trsite dans tes écrits peut être que je me trompe et je prefèrerais .
Pour tes écrits je comprend ton choix de les garder pour toi
Moi à la naissance de mon fils j'ai écris chaque épisode de ces deux premiers mois de vie passés au service néo nat de clocheville car jules est né prématurément le sang ne passant plus dans le cordon et comme notre mémoire nous fait défaut sur des petits détails j'ai tout écris et je lui donnerais plus tard car ces deux mois ont été les premiers mois de sa vie et chaque détail est intéressant .
Sinon je vais aller en profiter pour sortir ma chienne instant de plaisir cette communication entre l'homme et l'animal qui nous apporte beaucoup et il y a une citation que j'aime beaucoup et qui est vrai le chien nous aime plus qu'il ne s'aime soi même .
Tout est dans le regard de ce chien regard attendrissant qui nous permet de lutter contre nos maux et nous transmet sa tendresse à notre égard ..
C'est notre compagnon de route qui s'adapte à nous encore plus lorsque nous sont malades
Alors je vais aller me préparer pour la ballade et quelle joie je vais voir dans les yeux de ma chienne quand je vais lui sortir la laisse
je t'envoie un gros bisou de Touraine mon ami ainsi qu'à ton épouse
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dostololibro
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Re: c'est vrai
Tu ne m'as gêné en rien ma chère Catbre, ta question était des plus simple, ma réponse fut un peu complexe, à l'image de ma pathologie..Mais en moi aucune amertume, si ce n'est que de nouveau j'ai à pâtir des conséquences de l'hivers sur mes poumons, bien que dans le midi il ne fasse pas très froid, quoique certains jours de Mistral en cette saison, ce n'est pas la caresse d'un zéphyr printanier, loin s'en faut; voilà tout...!.
Fatigué par ces infections à répétition, trois pneumonies en deux mois...... Bref j'ai un peu de retard à l'allumage mon amie, et l'écriture en la circonstance n'est pas un long fleuve tranquille, de plus je suis atterré par le monde comme il va.... la réflexion et la raison sont mobilisées, je pratique le plus souvent possible la méditation; la philosophie, m'aide en cela...!. Etant athée la démarche intellectuelle n'en est pas pour autant privée de spiritualité!!! par nature extraverti, cela fait du bien de pouvoir suspendre un peu le temps de sa vie, demander à sa réflexion le temps nécessaire pour regarder le tableau de la vie d'un autre point de vue, d'un axe décalé, comme pour en faire jaillir l"anamorphose nécessaire à une nouvelle entre-vue!!...
Une rencontre nouvelle est toujours possible avec la vie, sa vie, et malades nous sommes en première loge pour observer le spectacle ainsi mis en scène!!. La sensibilité qui caractérise notre humanité, révélée ,j'ose le dire, par la maladie, qui nous donne cet unique supplément d'âme, doit servir à quelque chose, il serait fort dommageable de ne pas utiliser cette capacité formidable, même s'il nous est terriblement pénible d'en apprécier la provenance néfaste à plus d'un titre!!.
Tout ceci pour dire, que plus, je lis les différentes tranches de vie exposées ici dans différents messages, je citerais Aujo, Celinea, Esperence, Julie , Laurent, Lola...etc... pardon de ne pas tous les nommer, plus je m'interroge sur les souffrances de chacune et chacun, il doit bien y avoir un dénominateur commun à tout cela, je m'interroge sur l’irrationalité et l'injustice de la maladie qui s’abattent plus sur l'un pour épargner l'autre, quel sens a tout cela ??.... et doit -on trouver du signifiant à ces différents signifiés??....Je t'ennuis sans doute Catbre avec toutes mes questions!!! Désolé mais j'ai besoin justement de questionner nos vies de M....Prend ça comme une révolte en quelque sorte, mais j'aimerais finir de comprendre ce qui à été initié dans leurs réflexions par des grands penseurs de ce temps, comme, M de Montaigne, Nietzsche, ou bien plus récemment Annah Arendt !!!!... Merci de ton indulgente lecture et écoute, un salut amical à Jules, bises Dosto.
Fatigué par ces infections à répétition, trois pneumonies en deux mois...... Bref j'ai un peu de retard à l'allumage mon amie, et l'écriture en la circonstance n'est pas un long fleuve tranquille, de plus je suis atterré par le monde comme il va.... la réflexion et la raison sont mobilisées, je pratique le plus souvent possible la méditation; la philosophie, m'aide en cela...!. Etant athée la démarche intellectuelle n'en est pas pour autant privée de spiritualité!!! par nature extraverti, cela fait du bien de pouvoir suspendre un peu le temps de sa vie, demander à sa réflexion le temps nécessaire pour regarder le tableau de la vie d'un autre point de vue, d'un axe décalé, comme pour en faire jaillir l"anamorphose nécessaire à une nouvelle entre-vue!!...
Une rencontre nouvelle est toujours possible avec la vie, sa vie, et malades nous sommes en première loge pour observer le spectacle ainsi mis en scène!!. La sensibilité qui caractérise notre humanité, révélée ,j'ose le dire, par la maladie, qui nous donne cet unique supplément d'âme, doit servir à quelque chose, il serait fort dommageable de ne pas utiliser cette capacité formidable, même s'il nous est terriblement pénible d'en apprécier la provenance néfaste à plus d'un titre!!.
Tout ceci pour dire, que plus, je lis les différentes tranches de vie exposées ici dans différents messages, je citerais Aujo, Celinea, Esperence, Julie , Laurent, Lola...etc... pardon de ne pas tous les nommer, plus je m'interroge sur les souffrances de chacune et chacun, il doit bien y avoir un dénominateur commun à tout cela, je m'interroge sur l’irrationalité et l'injustice de la maladie qui s’abattent plus sur l'un pour épargner l'autre, quel sens a tout cela ??.... et doit -on trouver du signifiant à ces différents signifiés??....Je t'ennuis sans doute Catbre avec toutes mes questions!!! Désolé mais j'ai besoin justement de questionner nos vies de M....Prend ça comme une révolte en quelque sorte, mais j'aimerais finir de comprendre ce qui à été initié dans leurs réflexions par des grands penseurs de ce temps, comme, M de Montaigne, Nietzsche, ou bien plus récemment Annah Arendt !!!!... Merci de ton indulgente lecture et écoute, un salut amical à Jules, bises Dosto.
Re: c'est vrai
non tu ne m'ennuies pas du tout et t'as raison pour l'irrationnalité et l'injustice de la maladie c'est ce que j'ai ressenti bien avant d'avoir le diagnostic de ma maladie
mais aujourd'hui je me dis qu'on aura jamais les réponses à ces questions et une fois la maladie acceptée ,si on peut accepter d'être malade, on avance et on profite de tous les moments de plaisir
D'ailleurs je me souviens qu'au début de nos discussions c'est grâce à toi que j'ai avancé petit à petit et que j'ai profité au maximum d'instant de plaisir avec mon fils et mes animaux
voilà c'est ma philosophie et aussi la tienne et maintenant on sait que la vie est importante alors quand j'entend les gens se plaindre de petits bobos je leur dis de relativiser
si un jour je reprend le boulot je sais que cette philosophie restera et que je prendrais mon temps car tu m'aurais connu avant je vivais à 100 à l'heure une vraie speed .
Mais aujourd'hui les speed me stresse comme la dernière fois ma mère voulait absolument m'expliquer un truc et elle allait trop vite pour moi alors je lui dis qu'elle allait trop vite pour moi
je t'envoie pleins de pensées positives mon ami Dosto
mais aujourd'hui je me dis qu'on aura jamais les réponses à ces questions et une fois la maladie acceptée ,si on peut accepter d'être malade, on avance et on profite de tous les moments de plaisir
D'ailleurs je me souviens qu'au début de nos discussions c'est grâce à toi que j'ai avancé petit à petit et que j'ai profité au maximum d'instant de plaisir avec mon fils et mes animaux
voilà c'est ma philosophie et aussi la tienne et maintenant on sait que la vie est importante alors quand j'entend les gens se plaindre de petits bobos je leur dis de relativiser
si un jour je reprend le boulot je sais que cette philosophie restera et que je prendrais mon temps car tu m'aurais connu avant je vivais à 100 à l'heure une vraie speed .
Mais aujourd'hui les speed me stresse comme la dernière fois ma mère voulait absolument m'expliquer un truc et elle allait trop vite pour moi alors je lui dis qu'elle allait trop vite pour moi
je t'envoie pleins de pensées positives mon ami Dosto
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dostololibro
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Re: c'est vrai
Salut mon amie Catbre, par curiosité toute simple je suis allé voir le message que t'adresse Danny sur le poste: << aplasie médullaire idiopathique>>, très intéressante et réconfortante l'histoire de sa maman, nous ""parlons"" beaucoup( surtout moi), mais en fait où en es- tu sur le plan biologique, maintenant que tu es dans un contacte médico-sociale normalisé, pas de précautions particulières sur le plan de ton environnement direct???..... Dans la vie de tous les jours, sur le plan de ton adaptation physique, ta résistance à l'effort???....
Je suis très curieux de savoir où tu en es de ton défi.... les avancées des uns donnent du courage à tout le monde; j'ai au cours de mon chemin rencontré un certain nombre de malades, tous sans exception se sont trouvés réconfortés lors de l'annonce du mieux être de l'un d'entre eux, nous formons une communauté où les individualités mises bout à bout font une somme de partage bien supérieure au résultat mathématiquement escompté;
Chez nous : 1+1= > 2...!!!!!!!!!, le fait d'être des humains dans certaines situations bien précises, donnent ce supplément d'âme qui parfois peut faire se rencontrer les montagnes...!!!! , et c'est pas cela, qui va impressionner plus que mesure, notre Catbre pas plus haute que trois pommes, je suis persuadé que dans ce type de maladie la confiance en soi, et la rage de vaincre doivent d'un commun cheminement donner du fil à retordre aux défenses immunitaires défaillantes, ce bouclier ainsi reconstitué, dans le temps bien entendu, doit pouvoir te donner un second souffle, et pourquoi pas, avec mesure, te donner les moyens de pouvoir retourner à ton travail, faire mentir et embêter un peu ton boss pas très sympa il me semble....??...!!!!!. VOILA , je t'ai donné le cap, à toi de jouer, et s'il te plait donne moi de ces nouvelles dont je suis très friand !!!!!
L'un de mes amis de misère, ayant comme moi une atteinte cardiaque majeure, en invalidité de niveau deux pendant presque quatre années, à depuis trois mois repris un travaille adapté à mi-temps pour l'instant, lui ancien chauffeur livreur, se retrouve à faire des saisies informatiques pour une association locale importante dans sa région..... pas évidant du tout cette reconversion, à tout point de vue, bien entendu il est jeune (42 ans) , je sais d'où il est parti, à la surprise des médecins qui le soignent, il a , à force de caractère et d'envie de vivre bousculé des pronostics pas très encourageants, doucement mais sûrement après une réadaptation à l'effort bien menée, son insuffisance cardiaque s'est stabilisée à un niveau intéressant, qui lui permet de vivre presque normalement, là il n'est pas question de guérison, mais d'espérance de vie remarquable avec une qualité bonne à prendre et entretenir au possible souhaité raisonnable...!!!!!!.
Coucou à tes fauves, un salut amical à Jules, bises Dosto.
Je suis très curieux de savoir où tu en es de ton défi.... les avancées des uns donnent du courage à tout le monde; j'ai au cours de mon chemin rencontré un certain nombre de malades, tous sans exception se sont trouvés réconfortés lors de l'annonce du mieux être de l'un d'entre eux, nous formons une communauté où les individualités mises bout à bout font une somme de partage bien supérieure au résultat mathématiquement escompté;
Chez nous : 1+1= > 2...!!!!!!!!!, le fait d'être des humains dans certaines situations bien précises, donnent ce supplément d'âme qui parfois peut faire se rencontrer les montagnes...!!!! , et c'est pas cela, qui va impressionner plus que mesure, notre Catbre pas plus haute que trois pommes, je suis persuadé que dans ce type de maladie la confiance en soi, et la rage de vaincre doivent d'un commun cheminement donner du fil à retordre aux défenses immunitaires défaillantes, ce bouclier ainsi reconstitué, dans le temps bien entendu, doit pouvoir te donner un second souffle, et pourquoi pas, avec mesure, te donner les moyens de pouvoir retourner à ton travail, faire mentir et embêter un peu ton boss pas très sympa il me semble....??...!!!!!. VOILA , je t'ai donné le cap, à toi de jouer, et s'il te plait donne moi de ces nouvelles dont je suis très friand !!!!!
L'un de mes amis de misère, ayant comme moi une atteinte cardiaque majeure, en invalidité de niveau deux pendant presque quatre années, à depuis trois mois repris un travaille adapté à mi-temps pour l'instant, lui ancien chauffeur livreur, se retrouve à faire des saisies informatiques pour une association locale importante dans sa région..... pas évidant du tout cette reconversion, à tout point de vue, bien entendu il est jeune (42 ans) , je sais d'où il est parti, à la surprise des médecins qui le soignent, il a , à force de caractère et d'envie de vivre bousculé des pronostics pas très encourageants, doucement mais sûrement après une réadaptation à l'effort bien menée, son insuffisance cardiaque s'est stabilisée à un niveau intéressant, qui lui permet de vivre presque normalement, là il n'est pas question de guérison, mais d'espérance de vie remarquable avec une qualité bonne à prendre et entretenir au possible souhaité raisonnable...!!!!!!.
Coucou à tes fauves, un salut amical à Jules, bises Dosto.
Re: c'est vrai
coucou mon ami Dosto
merci d'abord de m'avoir signalé le message de danny sur mon post aplasie medullaire je viens de lui répondre car je t'avouerai que comme je n'ai jusque là jamais eu de réponse je n'y allais jamais car à chaque fois que je viens sur le forum je viens directement ici voir si mon ami Dosto a mis un message
Alors je n'ai pas encore tout à fait un contact medico normalisé je suis toujours à la maison et je ne sors que très peu juste pour aller ballader ma chienne ou faire les courses qui sont mes deux activités extérieures car en Touraine on a eu beaucoup d'humidité et il faut toujours que je sois prudente. Et par temps de pluie ou de simple humidité il vaut mieux que j'évite de sortir et si j'y suis obligée pour aller à la pharmacie ou autre je met mon masque et mon écharpe par dessus juste pour sortir de ma voiture et aller à l'endroit prévu car malheureusement c'est par temps humide que les microbes restent et l'humidité est mon ennemi
cette semaine j'ai du aller au boulot apporter la prolongation de mon arrêt et j'étais contente voir mes collègues comme elles aussi ( on a plus de filles que de garçons ) mais je me suis aperçue que je ne me suis pas encore renormalisé car je me suis sentie loin du monde du boulot comme si ce n'était plus le mien . je sais que je réadapterais mais ça sera dur au début mais ce que je sais c'est que je ne me fatiguerais plus au boulot comme je l'ai fait dans le passé je ferais bien sur mon boulot mais à mon rythme .
Avant ma maladie j'étais ce qu'on appelle une speed qui courait partout une femme active qui ne trouvait plus le temps et bien je peux te dire que ça a changé en moi non pas à cause de la maladie mais les gens qui sont ce que j'ai été me font bizarre.
je te donne un exemple ma mère est une speed et comme on dis les chats ne font pas des chiens eh bien la dernière fois elle voulait m'expliquer je ne sais plus quoi mais trop vite je lui ai stop tu vas trop vite pour moi ça me stesse. Pareil la dernière fois elle vient avec moi en courses ( je précise j'y vais toujurs entre midi et deux heures y a personne ou presque c'est plus calme ) elle a voulu m'aider mais tu vois pour mettre les courses dans le chariot elle allait trop vite pour moi et ça m'a perturbé
Sinon sur le plan biologique depuis 4 semaines les résultats sont meilleurs ( à force je sais lire des analyses de sang maintenant ) cela fait plus d'un an que je suis piquée régulièrement avec prise de sang car de mars 2012 à aout 2012 avant que ma maladie se déclare j'avais des problèmes de plaquettes et j'étais suivi dans un autre établissement par une hématologue qui ne comprenant pas pourquoi après une perfusion d'immunoglobuline je faisais de l'anémie alors que c'est pas possible donc elle a été très réactive elle a emmené mon dossier à une réunion d'hématologue où là un de ses collègues était persuadé d'un problème de moelle osseuse et elle m'a reléguée au spécialiste du chru qui me suit et qui a diagnostiqué la maladie
aujourd'hui j'ai une lignée qui remonte mes plaquettes car j'en ai 37000 chiffre super pour moi je n'avais pas eu ça depuis mars 2012 alors qu'avant mon entrée en chambre stérile je tournais autour de 10000 et y a même une fois où j'étais en alerte rouge car suis descendue à 5000 et là c'est gros risque d'hémorragie externe ou interne
donc rien que par rapport à cette lignée je suis aux anges
aujourd'hui je suis toujours anémiée mais je la ressens moins je suis plus résitante à l'effort
il y a encore un mois et demie rien que de monter l'escalier qui va aux chambres il me fallait un petit moment pour retrouver mon souffle et j'entendais souvent mon coeur battre dans mes oreilles et je ne l'entend plus
bien sur je suis encore fatiguée mais je n'ai plus besoin de faire deux siestes une le matin et une l'après midi maintenant je ne fais plus que celle du matin et ça va
bien sur la fatigue est là mais c'est différent je la gère mieux et mon corps semble se réveiller et reprendre un peu plus de tonus
mon onco hématologue est optimiste selon lui ce serait les premiers signes du traitement
par contre le mardi et le vendredi jour où j'ai mes injections de facteur de croissance pour rebooster en plus de mes médicaments la moêlle en fin de journée je marche très lentement car ces injections donnent des douleurs musculaires mais qui restent heureusement supportables
la nuit en dehors de ces jours là si je reste dans la même position je sens que mes muscles s'engourdissent et ça me réveillent donc je change de position mais ça vient de mon principal médicament la cyclosporine le néoral qui est un médicament qui a beaucoup d'effets secondaires comme picotements des pieds et des mains qui chauffent comme si tu avais un changement de températures, j'ai aussi le matin surtout quand je tiens mon bol des petits tremblements des doigts mais j'ai pris l'habitude de vivre avec
ce qu'on surveille surtout avec les prises de sang en plus des trois lignées ( blanc rouge plaquettes ) c'est mon activité rénale et du foie car ce médicaments peut t 'endommager un des ses organes mais pour pallier à ça j'ai d'autres médicaments à prendre tous les jours
pour conclure je suis toujours fragile mais moins qu'il y a un mois je ne crie pas encore victoire mais y a du mieux surtout qu'avant de rentrer en chambre stérile mes collègues m'avaient dis que la fatigue se voyait sur mon visage et qu'aujourd'hui ils m'ont trouvé mieux
jusqu'à maintenant j'ai toujours gardé un super moral et je l'ai toujours d'ailleurs mon ancienne hématologue qui a toujours en suivi mes résultats et que j'ai appelé avant hier pour lui dire où j'en étais m'a dis qu'elle avait trouvé que j'avais un moral de combattante et mn medecin traitant qui me suit aussi toujours et qui reçoit mes résultats m'avait dis à l'annonce de ma maladie je ne sais pas comment tu fais pour garder un tel moral même moi je ne sais pas si je pourrais le garder ( et c'est un medecin qui parle )
il faut dire aussi que même si mon moral a toujours été dans ce trois pommes que je suis ( j'ai adoré ton expression ) il y a des gens formidables à mes coté dans mon combat bien sur en première ligne il y a mon fils et mes poilus et il y a Dosto, mes amies de mon forum coeur de boxer ( vous avez beaux êtres toi et l'autre forum que des gens virtuels car on se connait pas physiquement j'ai trouvé des amitiés sincères et vraies comme on en rencontre peu dans une vie et j'espère sincèrement qu'un jour j'aurais la chance de vous voir en vrai ça sera un des plus beaux jours )
sur mon forum de boxer nous les anciennes on est un petit noyau et l'amour de nos boxers nous a rendu amies et pendant mon séjour en chambre stérile alors que je n'ai eu qu'internet au bout d'une semaine notre administratrice a appelé ma mère pour avoir des nouvelles et en donnait sur le forum et je me souviendrais toujours de ce qu'elles ont fait le 19 octobre 2012 alors que j'étais enfermée et que ma chienne avait trois ans et qu'elle n'était pas avec moi elles ont fait un post pour elle pour lui souhaiter bonne anniversaire elles ont pensé à elle alors imagine ma joie dès que j'ai eu internet le lendemain et que j'ai vu ça j'en ai pleuré de joie
et puis après ma sortie je suis venue ici et j'ai rencontré dosto mon ami et je ne regrette pas de l'avoir fait car si nos vies sont différentes que nous n'avons pas la même maladie et que nos symptomes ne sont pas comparables j'ai trouvé avec toi et tes écrits une vraie amitié à laquelle je tiens enormément
eh oui mesieurs dames les valides l'adversité notre combat notre maladie nous amènent sur des gens formidables comme toi et contrairement à ce que vous pensez une amitié virtuelle peut devenir une amitié
tu vois la semaine dernière je parlais avec mon ex belle mère, nous parlions de mon forum coeur de boxer car souvent elle vient chercher ma chienne pour faire de plus longues ballades car elle aime marcher et ça fait du bien à ma chienne d'en faire des plus longues qu'avec moi et j'ai aussi parlé de toi et de nos échanges, et là elle me sort que ça reste du virtuel que l'on ne peut être amis et que ce sont de fausses amitiés je n'ai rien dis mais ça bouillonnait à l'intérieur je n'ai pas cherché à lui faire comprendre car elle n'aurait rien compris
dernier point en ce qui concerne la reconversion de ton ami je sais que ce n'est pas facile car je suis conseillère à l'emploi et dans mon agence Pole Emploi c'est moi qui m'occupe des 50 ans et plus et je peux te dire que j'en ai vu des gens cassés par leur 30 ou 40 ans de boulot en usine ou manuels des gens qui ont la reconnaissance TH et qu'il faut aider à la reconversion car j'ai des personnes qui veulent retravailler mais qui n'ont connu rien d'autres que leur métier d'origine . C'est pas facile mais j'ai eu des succès
ma plus belle réussite restera un monsieur de 55 ans je te raconte son histoire :
ce monsieur que je n'avais pas encore vu , est devenu demandeur d'emploi suite à la crise et licenciement économique il avait travaillé 40 ans en usine. Suite à son inscription comme demandeur d'emploi il suivait une prestation qui se faisait par un prestateur extérieur à Pole emploi un atelier pour aider les 50 ans et plus. Cet atelier se passait dans notre agence donc ce monsieur qui était dans mon portfeuille de demandeur suivait cet atelier et lors de celui ci à deux reprises il avait fait comprendre indirectement à l'animateur son mal être et l'animateur a compris qu'il pourrait être suicidaire un jour donc il me parle de ce monsieur. Je le convoque une journée après en entretien et là ce monsieur éclate en sanglot il me fait comprendre que pour lui ce licenciement était la fin il n'en avait pas fait le deuil. A cette époque on avaiit une prestation qui s'appelait MOV qui avant d'aider les demandeurs à retrouver un emploi travaillait sur les difficultés d'ordre social, phsychologiques... donc je réussis a convaincre ce monsieur à suivre cette prestation et que je le reverrais au retour. eh bien cette prestation a été bénéfique pour lui il a repris confiance a fait le deuil de son licenciement un autre homme. Suite à ce succès il a fait un atelier CV et lettre de motivation et il a travaillé sur sa reconversion et voulait travailler dans les espaces verts. Je le reconvoque pour faire le point avec lui un homme transformé il avait fait le deuil de son licenciement, il n'était plus dépressif et voulait retravailler mais il était préssé je lui explique que cet emploi on le trouvera ensemble même si ce n'est qu'un CDD je dis Mr... souvenez vous il y a 6 mois vous n'étiez pas dans cet optique donc même si l'emploi n'est pas encore là j'étais contente du parcours qu'il avait fait et je lui conseille d'écrire dans sa commune et les communes avoisinantes pour faire une candidature spontanée car les mairies recherchent souvent des agents des espaces verts même sans expérience eh bien bingo le maire de sa commune l'a embauché en CDD de 2 mois et je peux te dire que ce monsieur est revenu à l'agence avec copie de son CDD et m'a demander je suis venu le voir et il m'a dis que j'étais son ange et à chaque renouvellement de son cdd il venait m'apporter copie . Et bien même si ce n'est pas moi qui lui est décroché cet emploi puisque c'est suite à sa propre candidature qu'il l'a fait j'étais fière d'avoir été là ce jour là pour lui de lui avoir proposé cette prestatio MoV. et là notre boulot de conseillère devient gratifiant et on se dis qu on s'est retrouvé sur son chemin au bon moment .je ne sais pas où il en est aujourd'hui mais je pense qu'il sera content de mon retour . J'adore mon boulot pour des situations comme ça et pas pour des gens qui trouvent que Pole Emploi sert à rien qu'on est des C... heureusement qu'on en a peu et ces gens là j'ai beaucoup moins envie de les aider.
désolée Dosto j'ai été très longue mais j'ai essayé de te répondre au mieux à ton message précédent
bisous et bon week à toi et ta famille et ta poilu
merci d'abord de m'avoir signalé le message de danny sur mon post aplasie medullaire je viens de lui répondre car je t'avouerai que comme je n'ai jusque là jamais eu de réponse je n'y allais jamais car à chaque fois que je viens sur le forum je viens directement ici voir si mon ami Dosto a mis un message
Alors je n'ai pas encore tout à fait un contact medico normalisé je suis toujours à la maison et je ne sors que très peu juste pour aller ballader ma chienne ou faire les courses qui sont mes deux activités extérieures car en Touraine on a eu beaucoup d'humidité et il faut toujours que je sois prudente. Et par temps de pluie ou de simple humidité il vaut mieux que j'évite de sortir et si j'y suis obligée pour aller à la pharmacie ou autre je met mon masque et mon écharpe par dessus juste pour sortir de ma voiture et aller à l'endroit prévu car malheureusement c'est par temps humide que les microbes restent et l'humidité est mon ennemi
cette semaine j'ai du aller au boulot apporter la prolongation de mon arrêt et j'étais contente voir mes collègues comme elles aussi ( on a plus de filles que de garçons ) mais je me suis aperçue que je ne me suis pas encore renormalisé car je me suis sentie loin du monde du boulot comme si ce n'était plus le mien . je sais que je réadapterais mais ça sera dur au début mais ce que je sais c'est que je ne me fatiguerais plus au boulot comme je l'ai fait dans le passé je ferais bien sur mon boulot mais à mon rythme .
Avant ma maladie j'étais ce qu'on appelle une speed qui courait partout une femme active qui ne trouvait plus le temps et bien je peux te dire que ça a changé en moi non pas à cause de la maladie mais les gens qui sont ce que j'ai été me font bizarre.
je te donne un exemple ma mère est une speed et comme on dis les chats ne font pas des chiens eh bien la dernière fois elle voulait m'expliquer je ne sais plus quoi mais trop vite je lui ai stop tu vas trop vite pour moi ça me stesse. Pareil la dernière fois elle vient avec moi en courses ( je précise j'y vais toujurs entre midi et deux heures y a personne ou presque c'est plus calme ) elle a voulu m'aider mais tu vois pour mettre les courses dans le chariot elle allait trop vite pour moi et ça m'a perturbé
Sinon sur le plan biologique depuis 4 semaines les résultats sont meilleurs ( à force je sais lire des analyses de sang maintenant ) cela fait plus d'un an que je suis piquée régulièrement avec prise de sang car de mars 2012 à aout 2012 avant que ma maladie se déclare j'avais des problèmes de plaquettes et j'étais suivi dans un autre établissement par une hématologue qui ne comprenant pas pourquoi après une perfusion d'immunoglobuline je faisais de l'anémie alors que c'est pas possible donc elle a été très réactive elle a emmené mon dossier à une réunion d'hématologue où là un de ses collègues était persuadé d'un problème de moelle osseuse et elle m'a reléguée au spécialiste du chru qui me suit et qui a diagnostiqué la maladie
aujourd'hui j'ai une lignée qui remonte mes plaquettes car j'en ai 37000 chiffre super pour moi je n'avais pas eu ça depuis mars 2012 alors qu'avant mon entrée en chambre stérile je tournais autour de 10000 et y a même une fois où j'étais en alerte rouge car suis descendue à 5000 et là c'est gros risque d'hémorragie externe ou interne
donc rien que par rapport à cette lignée je suis aux anges
aujourd'hui je suis toujours anémiée mais je la ressens moins je suis plus résitante à l'effort
il y a encore un mois et demie rien que de monter l'escalier qui va aux chambres il me fallait un petit moment pour retrouver mon souffle et j'entendais souvent mon coeur battre dans mes oreilles et je ne l'entend plus
bien sur je suis encore fatiguée mais je n'ai plus besoin de faire deux siestes une le matin et une l'après midi maintenant je ne fais plus que celle du matin et ça va
bien sur la fatigue est là mais c'est différent je la gère mieux et mon corps semble se réveiller et reprendre un peu plus de tonus
mon onco hématologue est optimiste selon lui ce serait les premiers signes du traitement
par contre le mardi et le vendredi jour où j'ai mes injections de facteur de croissance pour rebooster en plus de mes médicaments la moêlle en fin de journée je marche très lentement car ces injections donnent des douleurs musculaires mais qui restent heureusement supportables
la nuit en dehors de ces jours là si je reste dans la même position je sens que mes muscles s'engourdissent et ça me réveillent donc je change de position mais ça vient de mon principal médicament la cyclosporine le néoral qui est un médicament qui a beaucoup d'effets secondaires comme picotements des pieds et des mains qui chauffent comme si tu avais un changement de températures, j'ai aussi le matin surtout quand je tiens mon bol des petits tremblements des doigts mais j'ai pris l'habitude de vivre avec
ce qu'on surveille surtout avec les prises de sang en plus des trois lignées ( blanc rouge plaquettes ) c'est mon activité rénale et du foie car ce médicaments peut t 'endommager un des ses organes mais pour pallier à ça j'ai d'autres médicaments à prendre tous les jours
pour conclure je suis toujours fragile mais moins qu'il y a un mois je ne crie pas encore victoire mais y a du mieux surtout qu'avant de rentrer en chambre stérile mes collègues m'avaient dis que la fatigue se voyait sur mon visage et qu'aujourd'hui ils m'ont trouvé mieux
jusqu'à maintenant j'ai toujours gardé un super moral et je l'ai toujours d'ailleurs mon ancienne hématologue qui a toujours en suivi mes résultats et que j'ai appelé avant hier pour lui dire où j'en étais m'a dis qu'elle avait trouvé que j'avais un moral de combattante et mn medecin traitant qui me suit aussi toujours et qui reçoit mes résultats m'avait dis à l'annonce de ma maladie je ne sais pas comment tu fais pour garder un tel moral même moi je ne sais pas si je pourrais le garder ( et c'est un medecin qui parle )
il faut dire aussi que même si mon moral a toujours été dans ce trois pommes que je suis ( j'ai adoré ton expression ) il y a des gens formidables à mes coté dans mon combat bien sur en première ligne il y a mon fils et mes poilus et il y a Dosto, mes amies de mon forum coeur de boxer ( vous avez beaux êtres toi et l'autre forum que des gens virtuels car on se connait pas physiquement j'ai trouvé des amitiés sincères et vraies comme on en rencontre peu dans une vie et j'espère sincèrement qu'un jour j'aurais la chance de vous voir en vrai ça sera un des plus beaux jours )
sur mon forum de boxer nous les anciennes on est un petit noyau et l'amour de nos boxers nous a rendu amies et pendant mon séjour en chambre stérile alors que je n'ai eu qu'internet au bout d'une semaine notre administratrice a appelé ma mère pour avoir des nouvelles et en donnait sur le forum et je me souviendrais toujours de ce qu'elles ont fait le 19 octobre 2012 alors que j'étais enfermée et que ma chienne avait trois ans et qu'elle n'était pas avec moi elles ont fait un post pour elle pour lui souhaiter bonne anniversaire elles ont pensé à elle alors imagine ma joie dès que j'ai eu internet le lendemain et que j'ai vu ça j'en ai pleuré de joie
et puis après ma sortie je suis venue ici et j'ai rencontré dosto mon ami et je ne regrette pas de l'avoir fait car si nos vies sont différentes que nous n'avons pas la même maladie et que nos symptomes ne sont pas comparables j'ai trouvé avec toi et tes écrits une vraie amitié à laquelle je tiens enormément
eh oui mesieurs dames les valides l'adversité notre combat notre maladie nous amènent sur des gens formidables comme toi et contrairement à ce que vous pensez une amitié virtuelle peut devenir une amitié
tu vois la semaine dernière je parlais avec mon ex belle mère, nous parlions de mon forum coeur de boxer car souvent elle vient chercher ma chienne pour faire de plus longues ballades car elle aime marcher et ça fait du bien à ma chienne d'en faire des plus longues qu'avec moi et j'ai aussi parlé de toi et de nos échanges, et là elle me sort que ça reste du virtuel que l'on ne peut être amis et que ce sont de fausses amitiés je n'ai rien dis mais ça bouillonnait à l'intérieur je n'ai pas cherché à lui faire comprendre car elle n'aurait rien compris
dernier point en ce qui concerne la reconversion de ton ami je sais que ce n'est pas facile car je suis conseillère à l'emploi et dans mon agence Pole Emploi c'est moi qui m'occupe des 50 ans et plus et je peux te dire que j'en ai vu des gens cassés par leur 30 ou 40 ans de boulot en usine ou manuels des gens qui ont la reconnaissance TH et qu'il faut aider à la reconversion car j'ai des personnes qui veulent retravailler mais qui n'ont connu rien d'autres que leur métier d'origine . C'est pas facile mais j'ai eu des succès
ma plus belle réussite restera un monsieur de 55 ans je te raconte son histoire :
ce monsieur que je n'avais pas encore vu , est devenu demandeur d'emploi suite à la crise et licenciement économique il avait travaillé 40 ans en usine. Suite à son inscription comme demandeur d'emploi il suivait une prestation qui se faisait par un prestateur extérieur à Pole emploi un atelier pour aider les 50 ans et plus. Cet atelier se passait dans notre agence donc ce monsieur qui était dans mon portfeuille de demandeur suivait cet atelier et lors de celui ci à deux reprises il avait fait comprendre indirectement à l'animateur son mal être et l'animateur a compris qu'il pourrait être suicidaire un jour donc il me parle de ce monsieur. Je le convoque une journée après en entretien et là ce monsieur éclate en sanglot il me fait comprendre que pour lui ce licenciement était la fin il n'en avait pas fait le deuil. A cette époque on avaiit une prestation qui s'appelait MOV qui avant d'aider les demandeurs à retrouver un emploi travaillait sur les difficultés d'ordre social, phsychologiques... donc je réussis a convaincre ce monsieur à suivre cette prestation et que je le reverrais au retour. eh bien cette prestation a été bénéfique pour lui il a repris confiance a fait le deuil de son licenciement un autre homme. Suite à ce succès il a fait un atelier CV et lettre de motivation et il a travaillé sur sa reconversion et voulait travailler dans les espaces verts. Je le reconvoque pour faire le point avec lui un homme transformé il avait fait le deuil de son licenciement, il n'était plus dépressif et voulait retravailler mais il était préssé je lui explique que cet emploi on le trouvera ensemble même si ce n'est qu'un CDD je dis Mr... souvenez vous il y a 6 mois vous n'étiez pas dans cet optique donc même si l'emploi n'est pas encore là j'étais contente du parcours qu'il avait fait et je lui conseille d'écrire dans sa commune et les communes avoisinantes pour faire une candidature spontanée car les mairies recherchent souvent des agents des espaces verts même sans expérience eh bien bingo le maire de sa commune l'a embauché en CDD de 2 mois et je peux te dire que ce monsieur est revenu à l'agence avec copie de son CDD et m'a demander je suis venu le voir et il m'a dis que j'étais son ange et à chaque renouvellement de son cdd il venait m'apporter copie . Et bien même si ce n'est pas moi qui lui est décroché cet emploi puisque c'est suite à sa propre candidature qu'il l'a fait j'étais fière d'avoir été là ce jour là pour lui de lui avoir proposé cette prestatio MoV. et là notre boulot de conseillère devient gratifiant et on se dis qu on s'est retrouvé sur son chemin au bon moment .je ne sais pas où il en est aujourd'hui mais je pense qu'il sera content de mon retour . J'adore mon boulot pour des situations comme ça et pas pour des gens qui trouvent que Pole Emploi sert à rien qu'on est des C... heureusement qu'on en a peu et ces gens là j'ai beaucoup moins envie de les aider.
désolée Dosto j'ai été très longue mais j'ai essayé de te répondre au mieux à ton message précédent
bisous et bon week à toi et ta famille et ta poilu
Re: c'est vrai
bonjour à tous,
ouf je viens de lire tous les messages ici ! en fait, comme je vais plus souvent dans la rubrique où j'ai écrit la toute première fois (maladies sans diagnostic), je n'avais pas pris le temps d'aller lire les autres rubriques.
à vous tous qui vivez avec une chape de douleur dans votre corps, dans un isolement dans lequel nous plonge certains jours la maladie chronique (même si on est entouré), avec l'obligation de réinventer le quotidien en fonction des limites qui évoluent au fil du temps, je voulais vous dire que nous lire les uns les autres ne peut que nous aider à avancer.
évoluant sur ce chemin-là depuis plus de 20 ans (j'en ai 58), j'ai lu dans vos écrits tellement de détails qui ressemblent à mon quotidien, et quelques soient les maladies, que j'ai l'impression que lorsqu'on vit avec une maladie rare, chronique, et évolutive, c'est un peu comme si on avait une existence parallèle dans un "autre monde" ... non pas un monde de malade, mais bien au contraire un monde où toutes les petites choses de la vie prennent davantage de densité.
personnellement, j'ai un compagnon, une famille, et quelques amis très aimants, et je sais que j'ai beaucoup de chance (ce qui fait sourire ceux à qui je le dis).
et je me trouve souvent moins "malade" que les personnes qui râlent pour tout et rien, sont perpétuellement insatisfaits de leur sort, sont avares de sourires, et ne savent écouter l'Autre que si c'est l'occasion pour eux de raconter ensuite sans discontinuer "leurs" propres bobos (ils sont légion ces gens-là !).
alors continuons ces échanges, quand ça va ou quand ça va pas.
courage à tous
Aujo
ouf je viens de lire tous les messages ici ! en fait, comme je vais plus souvent dans la rubrique où j'ai écrit la toute première fois (maladies sans diagnostic), je n'avais pas pris le temps d'aller lire les autres rubriques.
à vous tous qui vivez avec une chape de douleur dans votre corps, dans un isolement dans lequel nous plonge certains jours la maladie chronique (même si on est entouré), avec l'obligation de réinventer le quotidien en fonction des limites qui évoluent au fil du temps, je voulais vous dire que nous lire les uns les autres ne peut que nous aider à avancer.
évoluant sur ce chemin-là depuis plus de 20 ans (j'en ai 58), j'ai lu dans vos écrits tellement de détails qui ressemblent à mon quotidien, et quelques soient les maladies, que j'ai l'impression que lorsqu'on vit avec une maladie rare, chronique, et évolutive, c'est un peu comme si on avait une existence parallèle dans un "autre monde" ... non pas un monde de malade, mais bien au contraire un monde où toutes les petites choses de la vie prennent davantage de densité.
personnellement, j'ai un compagnon, une famille, et quelques amis très aimants, et je sais que j'ai beaucoup de chance (ce qui fait sourire ceux à qui je le dis).
et je me trouve souvent moins "malade" que les personnes qui râlent pour tout et rien, sont perpétuellement insatisfaits de leur sort, sont avares de sourires, et ne savent écouter l'Autre que si c'est l'occasion pour eux de raconter ensuite sans discontinuer "leurs" propres bobos (ils sont légion ces gens-là !).
alors continuons ces échanges, quand ça va ou quand ça va pas.
courage à tous
Aujo
