Familles françaises concernées par KIF1A / KAND / NESCAV ...

[PierreG]

Bonjour à tous,

Nous sommes un petit groupe de familles françaises concernées par une mutation du gène KIF1A (enfant, proche, etc.).
Nous cherchons a entrer en contact avec d'autres familles pour partager information et conseils, nous entraider, promouvoir la recherche sur ces maladies, etc.

Ces maladies sont connues dans le monde anglophone sous le terme KAND pour KIF1A Associated Neurological Disorders.
N'hésitez pas nous contacter, surtout si le diagnostic est récent car peu de gens en France connaissent ces maladies rarissimes aux multiples symptomes (KIF1A, syndrome NESCAV, SPG30, PEHO...).

Email :

• kif1a.france@gmail.com
  contact@kif1a.fr

Site :

• https://kif1a.fr

Pierre (papa d'une petite fille touchée par KAND)