Syndrome de gougerot-sjogren bgsa grade 3 Chisholm

[Nana06]

Bonjour, je te comprends His93, j'ai 32 ans et maman de 2enfants de 3 et 6 ans, on m'a découvert le gougerot depuis 2008. Depuis la naissance de mes enfants la fatigue et les douleurs se sont intensifiées, du coup je m'énerve plus facilement et ce n'est pas facile tous les jours de tout gérer. Je culpabilise énormément aussi, Ils sont petits et ne comprennent la maladie. Du coup j'essaie de m'accorder un petit temps de repos.Quand ils font la sieste, j'en fais une aussi, j'essaie de faire quand je peux des activités au calme avec eux quitte à mettre mes tâches quotidiennes de côté, ça permet d'éviter les chamailleries entre eux et moi de ne pas m'énerver, et par la même occasion on passe un bon moment. Mais comme disait le modérateur, parler à un psychologue peut t'aider , j'en avais vu un également conseillé par le médecin qui me suit pour le gougerot. Courage.
Nana06

[Virgule74]

Bonjour,
Je souffre d'un syndrome sec buccal avec sécheresse de la peau localisée au visage, ceci depuis bientôt 3 ans. Sécheresse occulaire également qui s'est améliorée et que j'arrive à gérer avec des larmes artificielles.
Multiples RV médicaux et examens qui ont écarté un lupus, ainsi qu'un gougerot sjogren. Mon "cas" n'intéresse pas les médecins qui me disent que je n'ai rien de grave.. Peut - être mais je souffre avec des sensations de picotements permanentes sur les lèvres et autour de la bouche, les joues aussi parfois surtout côté gauche. C'est infernal...
Je suis à la recherche d'un médecin/ consultation médecine interne/ dermato/ stomato peut - être ? pour mon syndrome sec buccal dans ma région. J'habite en HAUTE SAVOIE.
Pouvez - vous m'aider ?

D'avance merci.

[Modérateur]

Avez vous contacté l' Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs ? https://www.afgs-syndromes-secs.org/

[isa.123]

Bonjour, je suis moi même atteinte du syndrome de gougerot sjogren , je comprends que tu te poses des questions , c est une maladie très peu connue et peu comprise aussi. Mais nous avons tous et toutes des symptômes bien différents, dans mon cas et ce qu on retrouve souvent c est la sécheresse occulaire, la fatigue et des douleurs articulaires ( rhumatismes inflammatoires dans mon cas), d'autres personnes souffrent de sécheresse buccale, vaginale, de la peau et d autres maladies qui peuvent venir s y rajouter.
Elle n évolue pas de la même manière et au même rythme pour tout le monde.
Quels sont tes symptômes pour l'instant?
Pour les ganglions je ne suis pas médecin, je ne me permettrai pas de poser un diagnostic si c est, oui ou non, du fait de gougerot. J espère avoir répondu à tes questions.
Je te souhaite bon courage pour ta biopsie.
Au plaisir de te lire
Maty

bonjour
je suis également atteinte de ce syndrome depuis des années. L état de fatigue est difficile a vivre et a comprendre pour certaine personne. J en ne peux rien prévoir a l avance et si je fais une sortie il me faut au moins 3 jours pour m en remettre. faire les courses devient un parcours du combattant. Il faut se ménager et trouver son rythme.
au plaisir

[Modérateur]

Bonjour isa.123, bienvenue sur ce forum
La fatigue fait effectivement partie de cette maladie et peut être particulièrement invalidante au quotidien. Quels aménagements avez-vous mis en place depuis toutes ces années ? Etes-vous en contact avec l'association AFGS ? https://www.afgs-syndromes-secs.org/