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une maladie rare ?
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traitements naturels

Dermatose caractérisée par un trouble de la kératinisation épidermique se traduisant par de nombreuses petites plaques en anneau apparaissant dans les zones cutanées exposées au soleil. Elle peut être d’origine génétique (transmission autosomique dominante de génération en génération) ou acquise (immunodéficience, facteurs environnementaux..)
Savoureuse
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traitements naturels

Message par Savoureuse »

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a qq années qu'à l'hôpital St Louis, on m'a daignostiqué cette maladie rare mais surtout qui n'intéresse quasi personne.... J'ai 63 ans.
Sur les conseils avisés de mon médecin de famille, j'ai consulté un médecin qui avait travaillé la question dans plusieurs pays et qui m'a dit d'essayer toutes sortes de produits naturels sans danger car il n'y avait pas de vrai traitement dans cette affection....un ou plusieurs gênes auraient muté....

Donc je viens ici apporter ma contribution quant à une crème très épaisse bio à base de 30% de bave d'escargot, produite en France et qui a énormément amélioré mes lésions cutanées. Je ne l'applique que depuis 1 mois mais je vois -et touche aussi- une vraie amélioration.
J'espère que cela va durer.
J'ai essayé aussi l'aloé vera et d'autres crèmes à base de bave d'escargot, l'acide hyaluronique, une crème aux acides de fruits prescrite par l'hopital, une crème à base de vitamine D... sans effet notoire positif sur le problème.
Si d'autres personnes veulent bien échanger leurs expériences avec moi, j'en serai ravie.
Courage à toutes et à tous !!!
JS


chloe_moi
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Re: traitements naturels

Message par chloe_moi »

Bonjour,
Ma belle-mère souffre de la même maladie que vous... après des années de tests de tous les traitements possibles (laser, crème, etc), rien n'y fait!
Pourriez-vous me communiquer la marque de la crème que vous avez utilisée avec succès?
Merci d'avance de votre aide.
Chloe
Soph
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Re: traitements naturels

Message par Soph »

Bonjour j ai 42 ans et j ai un porokeratose depuis l âge de 8 ans j ai u de nombreux traitements qui n ont mené à rien j ai même subis une greffe de peau mais la maladie revient dessus ,pk ne pas essayer cette crème? ? Vous pouvez me en dire plus
Cordialement
anneram50
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Re: traitements naturels

Message par anneram50 »

Bonjour,
Je découvre votre message. Je souffre aussi de porokératose et je voudrais essayer la crème d'escargot. Pouvez vous me donner les références de celle que vous utilisez.
Merci d'avance
Cordialement
Zaubette
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Re: traitements Porokératose actinique superficielle dissémi

Message par Zaubette »

Bonjour,
Je suis contente de converser avec des personnes qui ont le même problème que moi !
J'ai une porokératose actinique depuis 30 ans.
D'après ce que j'ai compris, cette maladie ne se guérit pas et d'ailleurs j'ai bénéficié de plusieurs thérapies sans résultats probants. Heureusement, je n'ai pas de démangeaisons mais j'ai de très nombreuses lésions rugueuses et rougeâtres sur les quatre membres et je souffre beaucoup de ce problème esthétique. La peau renvoie une image négative, vous le savez.
J'ai bénéficié de photothérapie dynamique, . . . j'ai essayé plusieurs crèmes genre Effederm, Efudix,...... sans résultat jusqu'à maintenant à part des rougeurs supplémentaires !!!!!
Devant cette absence de réponse médicale, je me contente maintenant d'hydrater au maximum ma peau mais l'été quand il fait très chaud, quelle souffrance de mettre des manches longues, le soir quelle difficulté d'exposer cette peau claire couverte de lésions rouges au regard des autres !
Si vous avez une crème qui marche, je vous remercie de me donner votre référence
Dans cette attente, je vous souhaite une excellente journée, à très bientôt

D'avance, merci, merci !
Didir
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Re: traitements naturels

Message par Didir »

Bonjour,
J’ai le même problème et j’aimerais beaucoup le nom de cette crème d’escargots. J’ai essayé plusieurs traitements mais en vain.
Agnès
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Re: traitements naturels

Message par Agnès »

Bonjour,
Je viens de trouver ce forum où je lis des témoignages qui ressemblent à ce que je vis au quotidien. Pas d'aide de la part des dermato non plus !
J'aimerai bien aussi avoir le nom de cette crème à base de bave d'escargot. Merci.
D'ailleurs j'ai bien fait sourire ma dermato quand je lui ai dit que je trouvais que le savon à base de bave d'escargot avait une action bénéfique. Elle a souri, levé les épaules et m'a dit de continuer...
Merci de vos témoignages et votre aide.
Savoureuse
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Re: traitements naturels

Message par Savoureuse »

Bonjour Mesdames, Depuis 2017, j ai avancé dans mes essais toujours avec des produits bio pour éviter d en rajouter. Mes crèmes de bave d escargot - faites en France- ont fonctionne un temps et surtout c est moi qui me lassait de tjs me soigner… Donc maintenant je teste la pulpe pure et fraîche d aloe Vera que moi même le décape doucement de l intérieur d une feuille et que je mixe puis conserve au frigo qq jours. Tous les jours je me badigeonne les jambes et avant bras atteints avec le gel très liquide et j ai vite constaté une amélioration de mes rougeurs qui laissent place en partie à une peau qui s est régénérée . C est assez surprenant ! Je p envoyer des photos si besoin. Mais même si les lésions partent, les marques des lésions subsistent et je ne me suis pas encore intéressée à ce sujet. Une petite crème teintée devrait résoudre en partie ces disgrâces. Bon courage à toutes !!!!
Savoureuse
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Re: traitements naturels

Message par Savoureuse »

Toujours dans le cadre de la Porokeratose superficielle actinique disséminée, J ai omis de vous dire que par voie orale je me soigne en mangeant le plus bio possible et également en prenant du collagène marin -***- et de la vit D - tous les jours car ne pouvant pas m exposer au soleil. Et des vêtements en nylon/ polyester anti UV pour pouvoir me baigner… Bon courage à toutes !!! JS

[edit] Pour respect la charte du forum, nous avons supprimé la marque du produit à base de collagène marin. Merci pour votre témoignage.
Sanbulau
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Re: traitements naturels

Message par Sanbulau »

Bonjour
Quel soulagement de trouver ce forum. Je souffre depuis plusieurs années d'une porokératose actinique. Les lésions sont maintenant rouges et je n'ose plus affronter le regard des autres. Je lis que vous avez testé la crème à la bave d'escargot ainsi que l'aloe vera. Je suis prête à tout essayer. Le dermato a l'air de s'en foutre... et à part de dire de m'hydrater, aucune solution.
Je suis preneuse de toutes vos idées et retour d'expériences. Merci
Prenez soin de vous
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