Bonjour à toutes et à tous,
Il y a qq années qu'à l'hôpital St Louis, on m'a daignostiqué cette maladie rare mais surtout qui n'intéresse quasi personne.... J'ai 63 ans.
Sur les conseils avisés de mon médecin de famille, j'ai consulté un médecin qui avait travaillé la question dans plusieurs pays et qui m'a dit d'essayer toutes sortes de produits naturels sans danger car il n'y avait pas de vrai traitement dans cette affection....un ou plusieurs gênes auraient muté....
Donc je viens ici apporter ma contribution quant à une crème très épaisse bio à base de 30% de bave d'escargot, produite en France et qui a énormément amélioré mes lésions cutanées. Je ne l'applique que depuis 1 mois mais je vois -et touche aussi- une vraie amélioration.
J'espère que cela va durer.
J'ai essayé aussi l'aloé vera et d'autres crèmes à base de bave d'escargot, l'acide hyaluronique, une crème aux acides de fruits prescrite par l'hopital, une crème à base de vitamine D... sans effet notoire positif sur le problème.
Si d'autres personnes veulent bien échanger leurs expériences avec moi, j'en serai ravie.
Courage à toutes et à tous !!!
JS