témoignage

[Damienm]

Je complète mes symptômes avec présence d’une pseudo folliculite, test pathergique négatif et HLA B27 en cours d’évaluation. On m’a également fait une biopsie des glandes salivaires pour un syndrome sec qui est présent.
À vous lire…

[Coquelicot6]

Bonjour,
On a suspecté chez moi une maladie de Behcet en novembre 2017 sur des uvéites bilatérales avec atteintes rétiniennes et un bilan d’exploration négatif pour tout le reste. Aphtes buccaux fréquents, troubles digestifs, périodes de fatigue physique et antécédents d’erythemes noueux en 2013.
J’ai eu des bolus de corticoïdes puis corticothérapie per os avec décroissance progressive ainsi que colchicine.
En 2019 les uvéites récidivent avec une diminution trop importante des corticoïdes. Finalement je débute un traitement par anti tnf alpha (Humira) qui me permet d’être stable et de diminuer les corticoïdes. Avec ce traitement je me sens fatiguée dans la vie quotidienne et je me plains de douleurs aux jambes. On arrête tout l’été 2021, je récupère une vie normale petit à petit, sans traitement, sans douleur, sans fatigue « excessive » tout en poursuivant un suivi ophtalmo et interniste.
Bref tout allait bien jusqu’à la semaine dernière où j’ai dû consulter en urgences un ophtalmo pour une nouvelle uveite.
On repart donc sur des corticoides per os en attendant de réfléchir à un nouveau traitement de fond.
Je vais bientôt avoir 30 ans, cela vient encore une fois bousculer des projets : embauche, achat immobilier…
J’essaye de m’accrocher mais c’est compliqué d’envisager l’avenir.

[Damienm]

Bonjour
Je fait suite à votre témoignage la maladie de Behcet se caractérise surtout et le plus souvent avec une aphtose bipolaire et une pseudo folliculite ce que vous n’avez pas l’air de décrire ni des douleurs articulaires ce qui est également typique.
Je comprends tout à fait ce que vous pouvez ressentir j’ai moi-même été en errance médicale pendant plus de 2 ans avant de poser un diagnostic clair
La maladie a totalement chamboulée ma vie professionnelle à cause de la fatigue et personnelle aussi.
Avez-vous été consulté un centre de référence de maladie rare sur votre secteur ? C’est très important de commencer par là car vous avez que des spécialistes dans ce domaine
Je vous souhaite bon courage en attendant
À vous lire
Cordialement
Damien

[Coquelicot6]

Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse. En fait le diagnostic a tout de suite été évoqué quand j’ai été hospitalisée. J’ai ensuite été suivie par un médecin interniste spécialiste à Paris, donc il n’y a pas vraiment eu d’errance médicale.

Un an après mon témoignage j’ai finalement pu être embauchée dans un nouveau travail et avoir mon prêt immobilier accordé grâce à la Loi Lemoine ! Je suis finalement stable depuis 1 an sous corticoïdes.

J’espère apporter un peu d’espoir à ceux qui me liront.
Bonne journée !