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témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: Maladie de Behcet

Messagepar Damienm » Mar 22 Mar 2022 14:06

Je complète mes symptômes avec présence d’une pseudo folliculite, test pathergique négatif et HLA B27 en cours d’évaluation. On m’a également fait une biopsie des glandes salivaires pour un syndrome sec qui est présent.
À vous lire…
Damienm
 
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Re: témoignage

Messagepar Coquelicot6 » Lun 9 Mai 2022 14:31

Bonjour,
On a suspecté chez moi une maladie de Behcet en novembre 2017 sur des uvéites bilatérales avec atteintes rétiniennes et un bilan d’exploration négatif pour tout le reste. Aphtes buccaux fréquents, troubles digestifs, périodes de fatigue physique et antécédents d’erythemes noueux en 2013.
J’ai eu des bolus de corticoïdes puis corticothérapie per os avec décroissance progressive ainsi que colchicine.
En 2019 les uvéites récidivent avec une diminution trop importante des corticoïdes. Finalement je débute un traitement par anti tnf alpha (Humira) qui me permet d’être stable et de diminuer les corticoïdes. Avec ce traitement je me sens fatiguée dans la vie quotidienne et je me plains de douleurs aux jambes. On arrête tout l’été 2021, je récupère une vie normale petit à petit, sans traitement, sans douleur, sans fatigue « excessive » tout en poursuivant un suivi ophtalmo et interniste.
Bref tout allait bien jusqu’à la semaine dernière où j’ai dû consulter en urgences un ophtalmo pour une nouvelle uveite.
On repart donc sur des corticoides per os en attendant de réfléchir à un nouveau traitement de fond.
Je vais bientôt avoir 30 ans, cela vient encore une fois bousculer des projets : embauche, achat immobilier…
J’essaye de m’accrocher mais c’est compliqué d’envisager l’avenir.
Coquelicot6
 
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Re: témoignage

Messagepar Damienm » Jeu 11 Aoû 2022 10:01

Bonjour
Je fait suite à votre témoignage la maladie de Behcet se caractérise surtout et le plus souvent avec une aphtose bipolaire et une pseudo folliculite ce que vous n’avez pas l’air de décrire ni des douleurs articulaires ce qui est également typique.
Je comprends tout à fait ce que vous pouvez ressentir j’ai moi-même été en errance médicale pendant plus de 2 ans avant de poser un diagnostic clair
La maladie a totalement chamboulée ma vie professionnelle à cause de la fatigue et personnelle aussi.
Avez-vous été consulté un centre de référence de maladie rare sur votre secteur ? C’est très important de commencer par là car vous avez que des spécialistes dans ce domaine
Je vous souhaite bon courage en attendant
À vous lire
Cordialement
Damien
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