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une maladie rare ?
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Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.
Lalou
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Re: Ependymome médullaire

Message par Lalou »

Merci beaucoup beaucoup Lily pour tes 2 messages. Je suis très angoissé ces temps ci et tes messages me rassurent un peu. Ça fait du bien 🤗 .
Merci aussi pour tes explications bien précises sur les escaliers. Je penses que je vais opter pour un logement avec ascenseur par prudence. Qui peut le plus peu le moins 🤞.
À bientôt peut-être au téléphone. J'ai beaucoup de questions . On est effectivement tous différents mais quand même, ça donne qq repères de base et on se sent moins seul aussi.
Bises et bonne journée

Ps : j'avais écrit un 1er message ( avant d'avoir vu ton 2e message). Du coup je ne sais pas s'il est parti ou pas. Je ne suis pas une pro des forums)
Lalou


Marine7F
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Re: Ependymome médullaire

Message par Marine7F »

Bonjour

Je viens de voir les messages, effectivement je suis la jeune fille qui n a eu aucune séquelles j ai été opéré par le professeur Barrey à l hôpital neurologique de Lyon le 9 décembre 2020 d un eppendymome de la queue de Cheval ( il était au niveau de la lombaire L3 ) il faisait la taille de mon pouce à peu près soit 3,9 cm de long par 1,57 cm de large. La chance que j ai eu c est que la moelle épinière se termine en L2 mais la « tumeur » comprimait les nerfs sciatique les risques de pas me faire opérer c étais un matin j allais perdre les jambes et devenir incontinente
Petite chronologie j ai eu mal au niveau du sacrum au 14 juillet 2020, j ai vu mon osteo deux fois la pauvre elle pouvait pas me soulager, mon médecin fin août me prescrit une radio que je fais dans la semaine rien au bassin, la douleur étant insupportable je le revoi et il me dit avoir deux sciatiques au deux jambes en même temps serait pas banal et il me demande d effectuer un IRM je le fait le 3 septembre et le verdict tombe, j’appelle mon médecin et là pour lui il y a urgence il me prend rdv chez un neurochirurgien la semaine d après … je vais à ce rdv accompagné il m explique tous et me demande de faire une batterie d examens IRM de toute la colonne IRM du cerveau, bilan urodynamique, Emg des membre inférieur tous ses examens sont à faire en moins d un mois j ai fais du forcing pour arriver à tous faire dans le délai et je revois ce neurochirurgien on est le 30 octobre et il me dit je vous opère pas je me sens pas je vous envoi à l hôpital de référence de la région auprès du professeur qui m à formé je vais vous prendre rdv mais il est très demandé il y aura du délai, je m inquiète pas plus que ça j ai un médicament pour la douleur qui est efficace je peux dormir avec donc je m attendais à avoir rdv début 2021 et quelques jours plus tard mon téléphone sonne au travail on me dit j ai rdv jeudi 5 novembre auprès du professeur, à ce rdv il m explique tous et il fixe la date d opération le 9 décembre un mois plus tard ( je rappel on est en plein Covid seulement deux blocs sont ouvert sur les 10 ) cette electrochoque quand il me dit demain comme dans un mois ou plus un matin vos jambes vous porteront plus j ai seulement 27 ans c est pas à ce que je m attendais à aller passer un simple IRM.
Le 9 décembre je suis opéré et à mon retour en chambre plus aucune douleur quand je bouge les orteils sa a marché !
Je suis rentré chez moi 9 jours plus tard aucun déplacement en voiture pendant 3 mois ( j habite au deuxième étage sans ascenseur donc la balade obligatoire tous les jours a été une bonne rééducation) des j ai eu l accord du professeur au bout de 4 mois et demi j ai commencé la rééducation pendant 6 mois on était au mois d octobre quand ma dernière séance de kiné a eu lieu. Au mois de novembre mon bébé venait se niché dans mon petit bidou ( le professeur m avait dit d attendre un an ), j’ ai vécu une grossesse de rêve j ai travaillé sans aucun arrêt jusqu’à mon congé pathologique l accouchement était programmé au vu que la péridurale et là rachis anesthésie me sont interdites. Une césarienne avec anesthésie totale a été pratiquée, j ai eu un magnifique petit garçon de 3,500 kg pour 49 cm né à 9 jours du terme.
Je suis suivi pour les 10 prochaines années,j ai retrouvé une vie normale avec deux magnifiques cicatrices mais je suis debout je marche je porte mon bébé (10 kg déjà à l heure ou je vous écrit)

Tous ça pour dire garder confiance tout est réalisable
Lalou
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Re: Ependymome médullaire

Message par Lalou »

Merci beaucoup pour votre témoignage. Ça fait du bien de savoir que ça peut très bien se passer.
Dans mon cas, j'ai malheureusement déjà une perte sensitive importante aux 2 pieds + jambe droite et un peu au niveau du fessier. Mon neuro-chirurgien m'a dit que la perte du toucher profond aux niveau des pieds ( post opération) était inévitable dans mon cas mais il me conseille malgré tout l'opération pour éviter des problèmes encore plus lourds...
Sinon, effectivement, le point commun à nous tous, c'est le choc post IRM ...
Je vous souhaite plein de bonheur avec votre petit bout'chou. 🤗. Et merci encore, ça me rassure quand même un peu...
Elbario
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Re: Ependymome médullaire

Message par Elbario »

Bonjour à vous ,
Puis je savoir si je peux parler d’un astrocytome anaplasique?
C est à dire une tumeur de grade 3, pour moi malheureusement située en c1 c2 c3 .
Irm réalise en Janvier 2023 après 2 année de Plaintes aux médecins (neurologues, rhumatologues, généralistes) de douleurs à mon cou, oreille, perte de forces et d’équilibre et démangeaisons dans le cou. Traitement proposé pour mes plaintes : brufen 400 , infiltrations et basta ! Honteux .

Pour info j ai exigé moi même une prescription ‘irm car on me la Proposait pas …. Après diverses recherches sur le net avec ma compagne et grâce à votre forum. Je l’observais mais je participais pas car pas sur de la maladie et de la variété de tumeur.

Le ministre de la santé a bien détruit le système en Belgique et la précédente également. ( argent argent ). Moins d’imagerie médicale, un docteur a confirmé ma pensée .

La biopsie a été réalisée en mars à l’hôpital Érasme de Bruxelles associé nouvellement à l’hôpital bordet ( centre mondialement connu pour le cancer ). Car je suis tombé sur une vidéo de l’ancien chef de service de neurochirurgie d’erasme sur YouTube superbe vidéo avec des explications de l’opération biopsie variétés de tumeur intra et si possible exérèse de la tumeur et traitement.
voici le lien à voir sincèrement : Pour info :

https://youtu.be/zdYXKiQ2leg?si=y7jpPpxHIBkxlBmM

Jacques Brotchi. LA CHIRURGIE DES TUMEURS INTRAMÉDULLAIRES



Suite à cela j’ai changé d’hôpital Chirec delta vers Érasme qui est le centre de référence ici en Belgique enfin il parait car tellement de mensonges dans la médecine…

Le boucher de delta le
Neurochirurgien n’allait pas utilisé les potentiels évoqués etc après explications à Érasme on me confirme que cela est du au prix de locations du bloc op etc … ouf Érasme est un hôpital universitaire et pas ce problème d’argent même si il existe aussi mais pas comme la bas…

J ai lu le mot patience en février sur le forum et bien maintenant je comprends la patience comme vous.


J ai fait une biopsie, obligé pour savoir la
Nature de la tumeur …. Avec les risques énormes que cela pouvait provoquer sur ma sensibilité et motricité et une laminoplastie ou laminectomie pour décompresser mes nerfs.

Pour infos je suis rentré 4 jours après l’opération chez moi dans un etat pitoyable ! Douleurs abominables.
en marchant si on peut dire marcher lol et je marche toujours comme avant si on peut dire mais j ai des
Douleurs énormes aux articulations et talons .et perte d’équilibre .
j ai plus de sensibilité dans l’hémisphère droit de mon corp et des cervicalgies très douloureuse et toujours des pertes d’équilibres, plus de sensibilité dans ma mâchoire gauche et côté gauche de mon cou. Des douleurs énormes à la tête.
Je suis sous fantanil en patch je prends aussi du dafalgan codéine et brufen codéine quand j ai trop mal et d’autres médocs pour les douleurs musculaires et bien sur de l’efexor pour tenir le morale devant ma compagne et mes enfants ( 4 )

Voilà mon irm de contrôle tombe et en fait avancé car les résultats complémentaires de la biopsie tombent et confirme une tumeur agressive. Mais je le savais car j ai mal beaucoup plus mal. J’ai été convoqué chez le neurochirurgien et voilà
Seul traitement possible pour le moment radiothérapie 5 fois semaine pendant 1 mois.
Ps ma tumeur est infiltrante en c1 c2 c3 et juste la biopsie a été réalisable et une décompression des nerfs via une laminectomie car trop dangereux pour ma motricité de faire plus car elle est principalement du côté moteur de la moelle.

Ma question avez vous fait de la radiothérapie ? Pour votre tumeur ?

Courage et prenez le temps avec vos enfants votre femmes ou homme . Pour moi j ai compris le temps est compté.
Seul espoir la radiothérapie.

Merci à vous les intervenantes et félicitation pour votre persévérance a continuer d’écrire sur le forum et de soutenir les autres . Franchement vous êtes des anges.
Excusez moi de ne pas avoir écrit avant… j’étais observateur mais cela me faisait du bien dans la tête de vous lire.

Ps : un conseil comme d’autres ici vous le diront :

Svp prenez deux ou trois avis !! Et comme d’autres ici le disent les conséquences postopératoires ils les sautes rapidement et mettent la conséquence à la tumeur pour se couvrir ! Et dans mon cas j’ai du même signer un document bénéfices risques ! Sûrement d’autres ici également.

Cela est tellement rare les atrocytomes dans la moelle et les autres variantes de tumeurs… et un cas n’est pas un autre un corp n’est pas un autre …


Bonne journée
Amaury
Nadeli
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Re: Ependymome médullaire

Message par Nadeli »

Bonjour à tous,
Nouvelle à écrire sur ce forum mais j'ai commencé à vous lire en mai dernier.
Je souffre très souvent de douleurs aux cervicales, mon médecin m'a prescrit une irm pour vérifier qu'il n'y avait pas de pincement... bonne nouvelle, pas d'hernie, mauvaise nouvelle, c'est pire...
On m'a diagnostiqué un ependymome ou astrocytome au niveau de C5 C6.
Heureusement pour moi, je n'ai aujourd'hui aucune atteinte, seulement des douleurs constantes aux cervicales, quelques paresies mais absolument rien d'handicapant.
J'ai d'abord pris un avis au CHU de Montpellier,où on m'a expliqué que j'avais autant de chance d'être tétraplégique que de n'avoir "que" des problèmes moteurs à l'issue de l'intervention donc qu'il fallait attendre des symptômes.
2eme avis à Lyon, (apres re irm et potentiels évoqués) même retour mais plus de diplomatie donc j'ai décidé de me faire suivre par le Pr Barrey à Lyon.
J'ai la chance de vivre normalement, ou presque, on m'a demandé de ne plus courir, d'éviter les impacts...
Prochaine irm début 2024. En attendant, il faut faire comme si. Ce n'est pas difficile mais ce n'est pas toujours simple.
Est ce que vous savez comment on reconnaît un ependymome d'un astrocytome? Et ce qui en découle?
Merci, bon courage à tous. Merci pour les messages rassurants de certains. Ça fait du bien. Et courage à ceux qui sont dans l'épreuve.
Nad
Elbario
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Re: Ependymome médullaire

Message par Elbario »

Bonjour nadeli,

Pour la réponse à ta question , en fonction de la forme de la tumeur ils peuvent déjà donner un avis mais c est la biopsie et les résultats de l’analyse qui donne le diagnostique .
Pour moi au début ils parlaient de l’ ependymome en regardant l’irm et puis après la biopsie et une attente de 5 mois des résultats finale de l’analyse d'un astrocytome de haut grade ….

En fonction de la localisation de la tumeur , les risques , les
Douleurs sont différentes.
Moi je montrais à Paris prendre encore un avis sincèrement à Gustave Roussy. Mais cela est moi…

Est ce que tu as regardé la vidéo que j ai mise ?

Bonne journée à toi et courage

Cordialement, Amaury
Nadeli
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Re: Ependymome médullaire

Message par Nadeli »

Merci Amaury
Oui, j'avais trouvé cette vidéo aussi au cours de mes recherches et je trouve cela passionnant d'ailleurs...
Je pense aussi que j'irai chercher un autre avis à Paris mais sûrement après la prochaine irm prévue début 2024.
Je note Gustave Roussy. C'est difficile de savoir où aller. Tellement l'impression de remettre notre destin dans les mains d'une personne, il ne faut pas se tromper...
Bon courage à toi. J'imagine tes craintes.
Modérateur
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Re: Ependymome médullaire

Message par Modérateur »

Bonjour,

Les orientations médicales possibles en cas d'épendymome ou d'astrocytome sont à peu de choses près les mêmes. Des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) peuvent être organisées sur demande des médecins, pour confirmer un diagnostic ou élaborer un protocole thérapeutique. Les médecins qui vous suivent peuvent vous orienter vers un centre du réseau RENOCLIP-LOC. Vous retrouverez la liste de ces centres en région et les praticiens référencés sur ce site : https://www.reseau-pola.org/r%C3%A9seau ... A9gionaux/

A Paris : Centre de référence des cancers rares du système nerveux central (Centre coordinateur)
Service de Neurologie 2 : Unité d'Onco-Neurologie
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l'Hôpital
75013 PARIS
Responsable de la consultation : Pr Khê HOANG-XUAN
Téléphone : 33 (0)1 42 16 03 81
Autre Téléphone : 33 (0)1 42 16 03 85
Site Internet https://pitiesalpetriere.aphp.fr/neurol ... 1b71c-5b99

En ce qui concerne l'IGR - Institut Gustave Roussy (Villejuif)
Clinicien: Dr F. Dhermain (Sce Radiothérapie)
Investigateur protocole POLCA : Dr S.Dumont
www.oncorif.fr

A Montpellier : Centre de compétence des cancers rares du système nerveux central
Département de Neurochirurgie - Neuro-oncologie
CHU de Montpellier - Hôpital Gui de Chauliac
80 avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
Responsable de la consultation : Dr Luc BAUCHET
Téléphone : 33 (0)4 67 33 79 53
Autre Téléphone : 33 (0)4 67 33 72 05

A Lyon :
Anatomopathologiste : Dr A. Jouvet (HCL)
Clinicien : Pr F.Ducray (Sce Neurologie)
Investigateur protocole POLCA : Dr F.Ducray (Hopital neurologique)
Investigateur protocole POLCA : Dr L.Guilloton (CLCC Lyon)
Investigateur protocole POLCA : Dr A. Bonneville- Levard (CLCC Lyon)
https://onco-aura.fr/outil-regional-rcp/
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