Ependymome médullaire

[Lalou]

Merci beaucoup beaucoup Lily pour tes 2 messages. Je suis très angoissé ces temps ci et tes messages me rassurent un peu. Ça fait du bien .
Merci aussi pour tes explications bien précises sur les escaliers. Je penses que je vais opter pour un logement avec ascenseur par prudence. Qui peut le plus peu le moins .
À bientôt peut-être au téléphone. J'ai beaucoup de questions . On est effectivement tous différents mais quand même, ça donne qq repères de base et on se sent moins seul aussi.
Bises et bonne journée

Ps : j'avais écrit un 1er message ( avant d'avoir vu ton 2e message). Du coup je ne sais pas s'il est parti ou pas. Je ne suis pas une pro des forums)
Lalou

[Marine7F]

Bonjour

Je viens de voir les messages, effectivement je suis la jeune fille qui n a eu aucune séquelles j ai été opéré par le professeur Barrey à l hôpital neurologique de Lyon le 9 décembre 2020 d un eppendymome de la queue de Cheval ( il était au niveau de la lombaire L3 ) il faisait la taille de mon pouce à peu près soit 3,9 cm de long par 1,57 cm de large. La chance que j ai eu c est que la moelle épinière se termine en L2 mais la « tumeur » comprimait les nerfs sciatique les risques de pas me faire opérer c étais un matin j allais perdre les jambes et devenir incontinente
Petite chronologie j ai eu mal au niveau du sacrum au 14 juillet 2020, j ai vu mon osteo deux fois la pauvre elle pouvait pas me soulager, mon médecin fin août me prescrit une radio que je fais dans la semaine rien au bassin, la douleur étant insupportable je le revoi et il me dit avoir deux sciatiques au deux jambes en même temps serait pas banal et il me demande d effectuer un IRM je le fait le 3 septembre et le verdict tombe, j’appelle mon médecin et là pour lui il y a urgence il me prend rdv chez un neurochirurgien la semaine d après … je vais à ce rdv accompagné il m explique tous et me demande de faire une batterie d examens IRM de toute la colonne IRM du cerveau, bilan urodynamique, Emg des membre inférieur tous ses examens sont à faire en moins d un mois j ai fais du forcing pour arriver à tous faire dans le délai et je revois ce neurochirurgien on est le 30 octobre et il me dit je vous opère pas je me sens pas je vous envoi à l hôpital de référence de la région auprès du professeur qui m à formé je vais vous prendre rdv mais il est très demandé il y aura du délai, je m inquiète pas plus que ça j ai un médicament pour la douleur qui est efficace je peux dormir avec donc je m attendais à avoir rdv début 2021 et quelques jours plus tard mon téléphone sonne au travail on me dit j ai rdv jeudi 5 novembre auprès du professeur, à ce rdv il m explique tous et il fixe la date d opération le 9 décembre un mois plus tard ( je rappel on est en plein Covid seulement deux blocs sont ouvert sur les 10 ) cette electrochoque quand il me dit demain comme dans un mois ou plus un matin vos jambes vous porteront plus j ai seulement 27 ans c est pas à ce que je m attendais à aller passer un simple IRM.
Le 9 décembre je suis opéré et à mon retour en chambre plus aucune douleur quand je bouge les orteils sa a marché !
Je suis rentré chez moi 9 jours plus tard aucun déplacement en voiture pendant 3 mois ( j habite au deuxième étage sans ascenseur donc la balade obligatoire tous les jours a été une bonne rééducation) des j ai eu l accord du professeur au bout de 4 mois et demi j ai commencé la rééducation pendant 6 mois on était au mois d octobre quand ma dernière séance de kiné a eu lieu. Au mois de novembre mon bébé venait se niché dans mon petit bidou ( le professeur m avait dit d attendre un an ), j’ ai vécu une grossesse de rêve j ai travaillé sans aucun arrêt jusqu’à mon congé pathologique l accouchement était programmé au vu que la péridurale et là rachis anesthésie me sont interdites. Une césarienne avec anesthésie totale a été pratiquée, j ai eu un magnifique petit garçon de 3,500 kg pour 49 cm né à 9 jours du terme.
Je suis suivi pour les 10 prochaines années,j ai retrouvé une vie normale avec deux magnifiques cicatrices mais je suis debout je marche je porte mon bébé (10 kg déjà à l heure ou je vous écrit)

Tous ça pour dire garder confiance tout est réalisable

[Lalou]

Merci beaucoup pour votre témoignage. Ça fait du bien de savoir que ça peut très bien se passer.
Dans mon cas, j'ai malheureusement déjà une perte sensitive importante aux 2 pieds + jambe droite et un peu au niveau du fessier. Mon neuro-chirurgien m'a dit que la perte du toucher profond aux niveau des pieds ( post opération) était inévitable dans mon cas mais il me conseille malgré tout l'opération pour éviter des problèmes encore plus lourds...
Sinon, effectivement, le point commun à nous tous, c'est le choc post IRM ...
Je vous souhaite plein de bonheur avec votre petit bout'chou. . Et merci encore, ça me rassure quand même un peu...

[Nadeli]

Bonjour à tous,
Nouvelle à écrire sur ce forum mais j'ai commencé à vous lire en mai dernier.
Je souffre très souvent de douleurs aux cervicales, mon médecin m'a prescrit une irm pour vérifier qu'il n'y avait pas de pincement... bonne nouvelle, pas d'hernie, mauvaise nouvelle, c'est pire...
On m'a diagnostiqué un ependymome ou astrocytome au niveau de C5 C6.
Heureusement pour moi, je n'ai aujourd'hui aucune atteinte, seulement des douleurs constantes aux cervicales, quelques paresies mais absolument rien d'handicapant.
J'ai d'abord pris un avis au CHU de Montpellier,où on m'a expliqué que j'avais autant de chance d'être tétraplégique que de n'avoir "que" des problèmes moteurs à l'issue de l'intervention donc qu'il fallait attendre des symptômes.
2eme avis à Lyon, (apres re irm et potentiels évoqués) même retour mais plus de diplomatie donc j'ai décidé de me faire suivre par le Pr Barrey à Lyon.
J'ai la chance de vivre normalement, ou presque, on m'a demandé de ne plus courir, d'éviter les impacts...
Prochaine irm début 2024. En attendant, il faut faire comme si. Ce n'est pas difficile mais ce n'est pas toujours simple.
Est ce que vous savez comment on reconnaît un ependymome d'un astrocytome? Et ce qui en découle?
Merci, bon courage à tous. Merci pour les messages rassurants de certains. Ça fait du bien. Et courage à ceux qui sont dans l'épreuve.
Nad

[Nadeli]

Merci Amaury
Oui, j'avais trouvé cette vidéo aussi au cours de mes recherches et je trouve cela passionnant d'ailleurs...
Je pense aussi que j'irai chercher un autre avis à Paris mais sûrement après la prochaine irm prévue début 2024.
Je note Gustave Roussy. C'est difficile de savoir où aller. Tellement l'impression de remettre notre destin dans les mains d'une personne, il ne faut pas se tromper...
Bon courage à toi. J'imagine tes craintes.

[Modérateur]

Bonjour,

Les orientations médicales possibles en cas d'épendymome ou d'astrocytome sont à peu de choses près les mêmes. Des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) peuvent être organisées sur demande des médecins, pour confirmer un diagnostic ou élaborer un protocole thérapeutique. Les médecins qui vous suivent peuvent vous orienter vers un centre du réseau RENOCLIP-LOC. Vous retrouverez la liste de ces centres en région et les praticiens référencés sur ce site : https://www.reseau-pola.org/r%C3%A9seau ... A9gionaux/

A Paris : Centre de référence des cancers rares du système nerveux central (Centre coordinateur)
Service de Neurologie 2 : Unité d'Onco-Neurologie
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l'Hôpital
75013 PARIS
Responsable de la consultation : Pr Khê HOANG-XUAN
Téléphone : 33 (0)1 42 16 03 81
Autre Téléphone : 33 (0)1 42 16 03 85
Site Internet https://pitiesalpetriere.aphp.fr/neurol ... 1b71c-5b99

En ce qui concerne l'IGR - Institut Gustave Roussy (Villejuif)
Clinicien: Dr F. Dhermain (Sce Radiothérapie)
Investigateur protocole POLCA : Dr S.Dumont
www.oncorif.fr

A Montpellier : Centre de compétence des cancers rares du système nerveux central
Département de Neurochirurgie - Neuro-oncologie
CHU de Montpellier - Hôpital Gui de Chauliac
80 avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
Responsable de la consultation : Dr Luc BAUCHET
Téléphone : 33 (0)4 67 33 79 53
Autre Téléphone : 33 (0)4 67 33 72 05

A Lyon :
Anatomopathologiste : Dr A. Jouvet (HCL)
Clinicien : Pr F.Ducray (Sce Neurologie)
Investigateur protocole POLCA : Dr F.Ducray (Hopital neurologique)
Investigateur protocole POLCA : Dr L.Guilloton (CLCC Lyon)
Investigateur protocole POLCA : Dr A. Bonneville- Levard (CLCC Lyon)
https://onco-aura.fr/outil-regional-rcp/

[Nonog]

Bonjour,
Voici je viens de terminer la radiothérapie.
J’ai des effets secondaires mais franchement je peux dire que je suis pas si mal malgré que cela est fort invalidant.
Je vais commencer en décembre la chimiothérapie pour 6 mois.
L’équipe pluridisciplinaire espère aller vers une stabilisation mais il y a aucune garantie. Le but est la stabilisation.

Courage à vous,

Cordialement,

Amaury

Bonjour Elbario, vous êtes dans le même cas que ma mère, qui a un épendymome anaplasique, diagnostiqué il y a 2 ans dans la moelle épinière et traité par radiothérapie, la chirurgie est inutile pour les gliomes médullaires agressifs parce qu'ils se propagent à toute la moelle (voir à tout le système nerveux).
Malheureusement, la tumeur à récidivé au niveau cérébral 3 mois après la fin du traitement, traité par chirurgie (une chance car la zone était opérable) et depuis, deux autres récidives cérébrales, traités par radiothérapie stéréotaxique (rayons à forte dose sur de petites zones bien ciblés).

Là, les derniers examens d'IRM montrent un léger grossissement des nodules dans la moelle, ceux qui avaient été traités au tout début, on lui a donc proposé une chimiothérapie (traitement de dernière intention) mais elle a refusé, les chimiothérapies ont des effets limités sur les épendymomes et plus généralement sur les gliomes à grade élevés, j'espère tout de même que dans votre cas ça fonctionnera.

Nous avons rendez-vous le 8 janvier pour faire le point avec notre oncologue et on va possiblement tenter un traitement "alternatif" à base de régime cétogène (certains praticiens, notamment américains, conseillent à des patients atteints de gliomes, de démarrer un régime cétogène dans le but d'affamer leur tumeurs).
De toute évidence il n'y a plus grand chose à faire au vu des limites médicales actuelles et cette dernière option pourrait s'avérer positive.

Plus d'infos ici : https://ichgcp.net/fr/clinical-trials-r ... CT01865162
Et là : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9504425/

Bon courage à vous, il faut garder espoir

[Modérateur]

Comme nous le soulignons dans le forum Glioblastomes, les recherches pour valider l’intérêt de ce régime sont en cours. Ces pistes sont porteuses d'espoir et nous le comprenons. Cependant, il faut être prudent.
Les régimes restrictifs (régime cétogène, régimes faibles en glucides ou le jeune thérapeutique) sont pratiqués par certains patients atteints de cancer pour mieux contrôler leur maladie ou mieux tolérer les traitements.
Les données scientifiques disponibles actuellement sont trop rares pour recommander ce type de régime en routine aux patients atteints de cancer. Ces régimes de restriction peuvent être déconseillés chez les patients à risque de dénutrition, votre oncologue peut vous conseiller.

[Nonog]

Je comprends oui merci, j'ai aussi envoyé un message dans la catégorie "glioblastomes"
Je pense qu'il faut tenter des alternatives quand on se retrouve dos au mur, même si comme vous le dites, il faut être prudent.
Personnellement je ne parlerais pas de jeûne ou de restriction alimentaire mais simplement de régime sans glucose et ses dérivés.

[Veve]

Bonjour à tous,

J’ai été opérée, il y a deux ans, d’une tumeur intramédullaire type épendymome située aux cervicales C2-C4. Les séquelles sont : hypoesthésie du bras droit, perte proprioceptive, diminution de la sensibilité profonde sur tout le reste du corps ainsi que des douleurs neuropathiques type sensation d’étau, contracture musculaire intense, endormissement, fourmillement, décharge électrique,…
Suite à ma dernière I.R.M. et à une aggravation de certains symptômes, le nouveau diagnostic est: un kyste de liquide céphalo-rachidien s’est accumulé dans le trou formé par l’exérèse de la tumeur. Mon neurochirurgien propose de ne pas toucher à la moelle épinière tant que c’est possible. Malheureusement, mes symptômes s’aggravent très rapidement et la solution proposée est d’écouler le liquide de la cavité via un cathéter. Ce qui implique de retoucher au tissu circatriciel et suppose de nouveaux dégâts neurologiques.

Quelqu’un a-t-il déjà vécu ce genre de situation ? Les nouveaux dégâts sont-ils inévitables et importants ?

Merci d’avance pour vos avis.