une maladie rare ?




Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
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Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
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Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Je viens de voir votre message.
Mon fils de 7 ans a été diagnostiqué EE il y a 1 an.
Depuis nous sommes sur le traitement de 1ere intention, les IPP avec fibro tous les 4 mois.
Son état change tout le temps.
Parfois, répit pendant 2/3 mois, il pète la forme puis rechutes et crises de vomissements (souvent nocturnes) avec violents spasmes.
Ça a été le cas cette nuit
Je me sens impuissante.
Et vous comment vivez vous avec cette maladie?
Quand à t’elle été diagnostiquée ?
A voir relire
Cynelle
Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Durant une semaine et demie j'avais du mal à respirer je ne pouvais boire que 500 ml d'eau par jour (impossible d'avaler de liquide) et un peu de soupe. J'étais cloué au lit avec de la fièvre et un important mal à l'œsophage à cause des remontés acide. Je pensais avoir une angine j'ai donc pris un comprimé qui par la suite est resté coincé dans l'œsophage, mon père m'a donc emmené au urgence pour me le faire enlever et grâce à la fibroscopie on m'a dis que c'était potentiellement une œsophagite mais on ne m'a rien expliquer ni à moi ni à mon père et aucune biopsie.
J'ai pris des anti inflammatoire et 5 jours après j'étais guérit. Cela c'était passé fin janvier mais par la suite en juillet rebelotte même schéma fièvre impossibilité de m'alimenté, j'ai fais une autre fibroscopie en septembre avec biopsie et cela à révélé cette maladie qui duré 7 mois... Oui oui 7 mois sans manger de solide à part des chips à la crevette et gâteaux roulés bien moue sinon que de la soupe et complément alimentaire liquide pour les protéines.
Le traitement ipp n'a pas marché sur moi, ni les corticoïdes. J'ai pu guérir en combinant les corticoïdes (du jorveza) avec du montelukast pour guérir en 1 mois.
Aujourd'hui je prends du gaviscon à cause des remonté acide quotidienne et du montélukaste (10 mg pendant 1 mois puis 5 mg en dose quotidienne) sinon je n'arrive pas à manger de solide sans ce médicament.
Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Avez-vous des nausées et vomissements?
Avez vous fais des tests d’éviction des aliments pour déduire que la tomate et les pommes de terre seraient en cause?
Ou juste des prises de sang allergologiques?
Vous disiez dans votre 1er poste que vous viviez avec sous traitement, comment se passe le quotidien ?
Faites vous des fibroscopies régulièrement?
Quel âge avez-vous ?
Merci
Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Pour la tomate, j'ai fais 3 tests, un basique où on fait une petite piqure avec le liquide, j'avais un résultat positif mais pas non plus très important , pour la pomme de terre le test avec cette méthode ne c'est pas révélé positif. Après j'ai fais un test avec contact sur une semaine avec des patchs, mais ça c'est pas révélés positifs. Puis sanguin où les taux ne sont pas élevé mais leur taux est supérieur aux autres tests sanguins allergiques comme les crevettes.
Je prend 5 à 10 mg de montélukast par jour plus des antihistaminique et du gaviscon, faut que je revois mon gastro car je me suis auto administré ce traitement. Enfaite il m'avait prescrit du montélukast combiné au jorveza car le jorveza seul ne fonctionner pas pour moi. Mais qq mois après l'arrêt du traitement j'arrivai plus a manger donc j'ai du aller chez le médecin généraliste pour lui demander du montélukast car je sais c la seul qui fonctionne pour moi.
Ma dernière fibroscopie date d'il y a un. Enfaite mon gastro pensais que après un mois de traitement c bon j'allais guérir et que ça reviendrai plus alors que c une maladie chronique..... .
J'ai actuellement 19 ans en 2ème année d'étude sup c pas facile tous les jours mais heureusement ma famille m'aide bcp.
Bon courage à vous et votre fils c pas facile surtout aussi jeune, malheureusement des fois c'est comme si on été plus malade puis après ça devient un cauchemar.
Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Merci pour votre retour, votre témoignage est important pour moi.
Les Medecins nous ont dit tout de suite que c’était une maladie chronique et c’est très dur à accepter.
En effet, parfois tout va bien pendant des semaines, puis subitement des nuits cauchemardesques et la difficulté à prendre du poids.
J’aime vous entendre dire que vous êtes bien entouré, c’est important!
Je vais prier pour si vous me le permettez, je crois que rien n’est impossible à Dieu.
Bon courage et n’hésitez pas si vous voulez discuter un peu de temps en temps. J’ai vu votre premier message nocturne
Bonne soirée
Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
Re: Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"
J’ai vu votre message.
Je ne sais pas si cela a un rapport avec l’antibiotique.
De ce que j’en sais, l’œsophagite à eosinophile est généralement causée soit par les séquelles causées par un parasite ou bien, elle se déclenche en lien des allergies alimentaires (surtout si vous aviez un terrain familial propice)
Dans le cas des enfants, ce sont les symptômes que j’ai évoqué pour mon fils, chez les adultes c’est la dysphagie.
Il faut attendre les résultats de votre biopsie pour savoir le taux d’eosinophiles par champ.
Bon courage à vous, je sais que ce n’est pas facile.