Bienvenue dans le forum Insomnie fatale familiale

[Eric380]

Bonjour oui j'ai déjà consulté mon médecin généraliste car j'avais quelques problèmes pour dormir il y a 1 ans et qui m'a dirigé vers un centre du sommeil,j'ai fait une polysomnographie mais il m'ont rien trouvé mais depuis début juillet impossible de dormir,j'ai pris des somnifères mais rien n'y fait.

[Modérateur]

Nous comprenons votre inquiétude face à ce diagnostic malgré sa rareté. L'’insomnie fatale, qu’elle soit familiale (IFF) ou sporadique(IFS), est une maladie exceptionnelle. Pour l'IFF, peut-être seulement 2 ou 3 familles sont touchées en France. La prévalence de l’ensemble de maladies à prion rare est de moins de 1 cas pour 1 000 000 et seulement 15% d'IFS...

L'insomnie fatale est une maladie neurodégénératice, rapidement évolutive. Le tableau de l'insomnie fatale est complexe et caractérisé par l'apparition à l'âge adulte par une combinaison de troubles psychiatriques, du sommeil et oculomoteurs, du développement d'une déficience cognitive progressive touchant la mémoire, l'orientation temporelle et/ou spatiale, le langage, l'attention), d'une instabilité posturale, D'autres anomalies motrices et une hyperactivité autonome (trouble du rythme cardiaque, de la tension artérielle, hypersudation, perte de poids..) sont également décrits

Lors de l'examen d'enregistrement du sommeil, on constate qu'il est totalement désorganisé. La polysomnographie réalisée ne montre aucune anomalie.

Ce dossier de l'INSERM est consacré aux différentes insomnies, à leur cause et à leur conséquence: https://www.inserm.fr/dossier/insomnie/
Il peut vous aider à faire le point avec votre médecin traitant et discuter d'une orientation adaptée.

[Melissa712]

Bonjour , j'ai 23 ans sa fait 4 ans que je ne dort presque plus et 3 ans je ne dort plus du tout , j'ai tout essayer médicaments, remède naturelle médecine alternative, vraiment tout et rien ne fonctionne, et je suis la seule personne de la famille à être comme ça à ma connaissance et aucun médecin ne veut m'aider ni me faire de lettre pour voir des spécialistes du sommeil ou centres du sommeil je fait beaucoup d'errance médical donc je voudrais savoir si sa se pourrait que sa soi ça . Et quoi faire pour savoir. Car je suis dépasser. Merci .

[Modérateur]

Bonjour Melissa712,

bienvenu sur notre forum. Nous vous remercions pour votre partage. Nous comprenons votre inquiétude face à ce diagnostic malgré sa rareté. L'’insomnie fatale, qu’elle soit familiale (IFF) ou sporadique(IFS), est une maladie exceptionnelle. Pour l'IFF, peut-être seulement 2 ou 3 familles sont touchées en France. La prévalence de l’ensemble de maladies à prion rare est de moins de 1 cas pour 1 000 000 et seulement 15% d'IFS...

Ce dossier de l'INSERM est consacré aux différentes insomnies, à leur cause et à leur conséquence: https://www.inserm.fr/dossier/insomnie/
Il peut vous aider à faire le point avec votre médecin traitant et discuter d'une orientation adaptée.

[Fabien6900]

Bonjour je voudrais savoir sa fait 3 mois que je ne dort plus du tout je voudrais savoir si l'IFF pouvait surgir brusquement du jour au lendemain parce que c'est ce qu'il c'est passé pour mon cas j'ai perdu le sommeil d'un coup ! Je suis inquiet. Merci
Cordialement

[Fabien6900]

Personne pour me répondre ?

[Modérateur]

Bonjour Fabien6900,

Les symptômes précoces de l'insomnie fatale familiale comprennent l'aggravation des difficultés d'endormissement et à maintenir le sommeil, ainsi qu'un déclin cognitif, une ataxie et des symptômes psychiatriques. Une insomnie fatale doit être évoquée comme une rare possibilité en cas de troubles cognitifs rapidement évolutifs accompagnés de changements de comportement ou d'humeur, d'ataxie et de troubles du sommeil.

Ce dossier de l'INSERM est consacré aux différentes insomnies, à leur cause et à leur conséquence: https://www.inserm.fr/dossier/insomnie/
Il peut vous aider à faire le point avec votre médecin traitant et discuter d'une orientation adaptée.

[Virginie D]

Bonjour
Je suis desolée pour mon retour tardif je ne voyais pas les messages.
Je voulais juste partager mon experience, pour les membres de ma famille ils dormaient mais n’entraient pas en sommeil profond. Du coup le cerveau ne se reposant pas nous avions observé des troubles cognitifs comme faire certains gestes. Je ne pense pas que de faire de l’insomnie simplement signifie être porteur de la maladie. Aussi elle est hereditaire donc si vous avez des membres de votre famille touchée oui en effet il y a plus de risques.
Enfin en ‘majorité’ la mutation se developpe autour des 52 ans.
Pour le diagnostique un IRM et EEG avaient été fait pour maman.
J’espere que ces informations vous auront aidé.
N’hésitez pas à nous contacter si besoin notre site est enfin en ligne www.neuroifffrance.com
Bien à vous
Virginie

[Virginie D]

Aussi j’en profite pour inviter les familles touchées par l’IFF, Creutzvelt ou GSS de prendre contact avec notre association car nous aimerions rassembler un maximum de ‘familles à risque’ le moment où un essai clinique sera validé.

Je remets le site de l’association ici avec nos coordonnées.

www.neuroifffrance.com

Merci

Virginie