MALADIE DE BLOUNT

[Eva09]

Bonjour
Notre fille est atteinte de la maladie de BLOUNT, elle va devoir subir plusieurs opérations et un suivi quand à l'évolution de sa maladie. La première opération consiste pour ma fille à couper le Tibia pour le redresser (il y a une torsion du tibia en plus de l'affaissement du plateau Tibial), refaire un plateau Tibia, de plus son cartilage de croissance a disparu sur le côté interne Le suivi post opératoire est très contraignant et très long. Cette maladie étant très rare, il n'existe aucune association, il est difficile de trouver des témoignages d'expériences et on se sent particulièrement seuls...
Je souhaiterai échanger avec d'autres personnes qui font face à ce même problème pour un partage et des conseils sur cette maladie.
Je vous remercie pour votre aide

[Aurore64]

Bonjour
Je suis de tout cœur avec toi
Bon courage pour les épreuves à venir
J'espère que des familles pourront témoigner et échanger sur les potocoles qu'ils ont eus pour vous aider dans ce parcours

[David0N]

Bonjour,
Ma fille à 8 ans
elle a déjà été opérée 2 fois et c'est pas encore fini...

[elisa972]

Bonsoir , désolé de répondre après quelques années . J’ai eu la maladie de Blount . J’ai commencer à m’opérer à mes 5 ans et ma dernière opération étaient à mes 17 ans si je me souviens bien . Aujourd’hui j’ai 22 ans . Votre enfant aura besoin de beaucoup de soutiens . Car ça n’a pas été facile pour moi de me faire opérer chaque 2 ans . Courage . Si vous avez besoin de plus de renseignements n’hésitez pas .

[Eva09]

Bonjour,
Je vous remercie pour votre témoignage, j aimerai bien échanger par tel avec vous si cela est possible.
Merci encore

[Modérateur]

Il est tout à fait possible d'échanger des coordonnées personnelles en utilisant la messagerie privée du forum (petite bulle "contact" sous le pseudo de l'utilisateur). En effet, la charte du forum n'autorise pas la diffusion de données personnelles d'identité en public (numéro de téléphone, adresse e-mail, etc).

Nous souhaitons malgré tout vous rappeler que les échanges publics sur le forum (respectant la charte) peuvent permettre d'augmenter un peu la visibilité de la maladie et donc de maximiser les chances de partager avec des personnes concernées.

Nous vous remercions de votre participation au Forum Maladies Rares.

[MAISHA]

Bonjour

Mon enfant souffre de la maladie de Blount. Qui peut m'orienter pour son traitement.

Est ce que cette maladie peut guerir ?

Besoin de votre support.

[Modérateur]

Bonjour MAISHA,

bienvenue sur notre forum.

La maladie de Blount est une affection rare qui affecte la croissance du tibia, provoquant une déformation en jambes arquées. Elle nécessite une prise en charge par un orthopédiste pédiatrique, souvent dans un centre spécialisé. Pour les enfants de moins de 4 ans, les orthèses associées à une surveillance régulière peuvent corriger la déformation si elle est détectée précocement. Pour les cas plus sévères ou chez les enfants plus âgés, des interventions chirurgicales comme l’ostéotomie tibiale ou l’utilisation de fixateurs externes peuvent être envisagées, suivies d’une rééducation adaptée. La maladie peut guérir avec un traitement précoce, mais une chirurgie peut être nécessaire en cas de diagnostic tardif. Une prise en charge rapide et un suivi rigoureux sont essentiels pour prévenir les complications et restaurer une mobilité normale.

Votre médecin peut vous orienter vers le Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles le plus proche de chez vous. Vous pourrez trouver les coordonnées ici :
https://www.filiere-oscar.fr/13575-annu ... -oscar.htm