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une maladie rare ?
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MALADIE DE BLOUNT

La maladie de Blount est une anomalie de croissance acquise de la partie interne du tibia au niveau de son extrémité supérieure. Il existe deux formes cliniques en fonction de l’âge de début : une forme précoce avant 4 ans le plus souvent bilatérale et une forme plus tardive (4-10 ans) ou de l’adolescent (plus de 11 ans) plus fréquemment unilatérale.
Eva09
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MALADIE DE BLOUNT

Message par Eva09 »

Bonjour
Notre fille est atteinte de la maladie de BLOUNT, elle va devoir subir plusieurs opérations et un suivi quand à l'évolution de sa maladie. La première opération consiste pour ma fille à couper le Tibia pour le redresser (il y a une torsion du tibia en plus de l'affaissement du plateau Tibial), refaire un plateau Tibia, de plus son cartilage de croissance a disparu sur le côté interne Le suivi post opératoire est très contraignant et très long. Cette maladie étant très rare, il n'existe aucune association, il est difficile de trouver des témoignages d'expériences et on se sent particulièrement seuls...
Je souhaiterai échanger avec d'autres personnes qui font face à ce même problème pour un partage et des conseils sur cette maladie.
Je vous remercie pour votre aide


Aurore64
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Re: MALADIE DE BLOUNT

Message par Aurore64 »

Bonjour
Je suis de tout cœur avec toi
Bon courage pour les épreuves à venir
J'espère que des familles pourront témoigner et échanger sur les potocoles qu'ils ont eus pour vous aider dans ce parcours
David0N
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Re: MALADIE DE BLOUNT

Message par David0N »

Bonjour,
Ma fille à 8 ans
elle a déjà été opérée 2 fois et c'est pas encore fini...
elisa972
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Re: MALADIE DE BLOUNT

Message par elisa972 »

Bonsoir , désolé de répondre après quelques années . J’ai eu la maladie de Blount . J’ai commencer à m’opérer à mes 5 ans et ma dernière opération étaient à mes 17 ans si je me souviens bien . Aujourd’hui j’ai 22 ans . Votre enfant aura besoin de beaucoup de soutiens . Car ça n’a pas été facile pour moi de me faire opérer chaque 2 ans . Courage . Si vous avez besoin de plus de renseignements n’hésitez pas .
Eva09
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Re: MALADIE DE BLOUNT

Message par Eva09 »

Bonjour,
Je vous remercie pour votre témoignage, j aimerai bien échanger par tel avec vous si cela est possible.
Merci encore
Modérateur
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Re: MALADIE DE BLOUNT

Message par Modérateur »

Il est tout à fait possible d'échanger des coordonnées personnelles en utilisant la messagerie privée du forum (petite bulle "contact" sous le pseudo de l'utilisateur). En effet, la charte du forum n'autorise pas la diffusion de données personnelles d'identité en public (numéro de téléphone, adresse e-mail, etc).

Nous souhaitons malgré tout vous rappeler que les échanges publics sur le forum (respectant la charte) peuvent permettre d'augmenter un peu la visibilité de la maladie et donc de maximiser les chances de partager avec des personnes concernées.

Nous vous remercions de votre participation au Forum Maladies Rares.
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