Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Arthos29]

Bonjour Fred, je t'ai envoyé un mp.

[Vati]

Quelques nouvelles mais pas grand chose. Toujours ces angoisses de la SLA. J'ai expliqué par mail à la neuro que j'avais vu mes soucis de déglutition mais elle m'a dit que cela ne nécessitait pas de nouvelle consultation neuro au vu de l'examen de la dernière fois. L'orl m'a dit que tout était normal , langue, luette, muscle de la gorge (juste un petit oedème lié à mon reflux) et selon lui inutile aussi de revoir un neuro. Ma généraliste m'a dit qu'après une fausse route c'était fréquent d'avoir des pb de déglutition car le cerveau a "mémoire" de ce qui s'est passé et combiné au stress qui fait qu'on contracte les muscles au niveau de la gorge. Elle m'a dit que ça fait maintenant 4 mois et qu'il n'y a aucune dégradation et des symptômes isolés qui ne lui font pas penser à cette maladie. Côté fasciculation, j'en ai moins voire quasi pas certains jours. J'ai encore cette sensation que ma salive remonte dans le nez quand j'avale certains jours mais je remange sans souci. Je suis sous anxiolytique pour diminuer cette angoisse généralisée, j'ai repris mon rdv avec ma psy. Avec les anxio, ça va mieux. J'ai encore cette maladie en tête mais je suis moins angoissée et je recommence à me projeter dans le futur. J'espère qu'ils ont tous raison et que dans qq mois, je serai 100% rassurée.

[Soucis]

Honnêtement Vati, je me demande comment tu as pu penser à une sla avec des symptômes aussi légers. Autant je suis la première à dire attention aux médecins qui minimisent autant je trouve que ça ne s’applique pas à ton cas personnel.
Ici la plupart des gens ont des symptômes très lourds et handicapants et vivent mal le désintérêt des médecins… alors une fausse route et des fasciculations begnines, sur ce forum, ça fait un peu tiquer.

[Vati]

Je comprends ta remarque et je suis désolée si mes messages peuvent choquer par rapport à certains qui ont des symptômes plus lourds sans savoir .
Mais quand on s'est mis en tête une maladie et que du coup malgré des symptômes légers je l'accorde, on enchaîne toute la journée des crises d'angoisse qui rendent les journées très compliquées, c'est fatiguant. Et c'est pour cela qu'en parallèle des examens que j'ai fait et qui avait été demandé par la généraliste pour écarter toute cause physique, j'ai repris rdv avec psychologue et psychiatre car je ne nie pas cet aspect là.
Et en même temps je souhaitais donner les conclusions des médecins car si un jour qqn traine sur ce forum avec des symptômes un peu similaire s ça peut rassurer de savoir la suite.
Encore désolée si j'ai pu déranger certains

[Atreyu]

Bonjour à tous !

J'ai attentivement lu vos témoignages.
Pardonnez ma franchise mais au regard de tous ces derniers, vous devez absolument retiré la SLA de vos esprits. Évidemment, que des fasciculations, des atrophies ou autres vont faire naître l'horreur et la terreur de la perspective de la "pire maladie du monde".
Mais sachez une chose, la SLA est une maladie du motoneurone, ce qui veut dire, qu'elle ne joue pas à cache-cache avec son hôte. Quand les neurones moteurs meurent, les effets sont sans équivoque.
Un pied qui ne se relève plus, une main qui ne se ferme plus, une voix qui devient faible. L'EMG ne passe pas à côté. Seul un neurologue de très bas niveau pourrait face à des atteintes graves type dénervation, passé à côté du diagnostic ou d'une forte suspicion.

Pour finir, il y a aujourd'hui, un grand nombre de personnes souffrant de problèmes neurologiques importants et qui courent depuis 2/3 ans derrière un diagnostic. Il y a un élément qui est venu totalement changé la donne, ce sont les effets secondaires graves des injections Covid (les pathologies sont répertoriées sur le site de l'ANSM, donc le modérateur, vas-y mollo, tout est public). Et beaucoup de professionnels sont démunis face à cet afflux de personnes jeunes et en bonne santé qui dans un laps de temps très court ont développé des maladies rarissimes (encéphalomyélite par exemple).
Si vous souffrez d'effets indésirables graves, votre corps réagit et tente de s'en débarrasser. Et plus vous angoissez, plus vous augmentez l'oxydation cellulaire, plus vous aggravez les symptômes.
Pensez donc à dormir, prenez des infusions, des ampoules. Le repos de qualité est extrêmement réparateur. Ne forcez pas avec des séances de sport, détendez votre diaphragme par des exercices de respiration. Votre objectif est de traverser cette période sombre. Ça durera ce que ça durera. C'est difficile à accepter, oui. Mais c'est comme ça. Arrêtez donc de multiplier les examens, vous ne finirez jamais.

PS : regardez donc le documentaire ARTE sur les Effets indésirables du vaccin. Vous verrez ce que c'est que d'être atteint de la SLA.

https://youtu.be/ahbWtVru4lw?si=QVqyLa7ho6oipR7e

[Amiri77]

Salut... j'ai moi même aussi ces symptômes bizarres jai 29 ans bientôt... des fasciculations dans les bras mollets jambes... les côtes aussi.. les yeux parfois.. J'ai fait une Irm cérébrale normale ... j'ai vu un neuro qui m'a fait une Emg des membres inférieurs... il n'a vu ni fasciculations alors que je les vois et les ressens .. ni amyotrophie ( tant mieux ) ..il a même piqué ma langue pendant l'emg .. il n'a rien vu et ma même dit je ne crois que ce que je vois.. il m'a trouvé une polyneuropathie axonale sensitive très modérée..et une atteinte radiculaire lombaire discrète en s1 bilaterales et il a écrit aucun signes objectifs en faveur d'un déficit moteur ( c'était la conclusion) mais sur l'examen j'ai lu dans la case interprétation pour la détection musculaire tracé discrètement neurogene plus marqué en s1 bilatérales ?? Neurogène c'est quoi exactement ? Si on pouvait m'éclairer dessus .. je devais faire les membres supérieurs il m'a carrément sorti que c'était pas obligé il a déjà beaucoup d'informations dessus avec l'emg des membres inférieurs.... bref j'ai aussi une suspicion de sarcoidose très forte dont on est quasi certain ( ça c'est avec la pneumologue) et dont j'attends les résultats donc je ne sais pas si ça peut jouer .. voilà pour la story si quelqu'un pouvait m'en dire plus.. en espérant qu'il n'est pas passé à côté de qqch ..merci à vous .. ( et aussi une grosse carence en vitamine D que je traite actuellement)

[Modérateur]

Bonjour à tous !

J'ai attentivement lu vos témoignages.
Pardonnez ma franchise mais au regard de tous ces derniers, vous devez absolument retiré la SLA de vos esprits. Évidemment, que des fasciculations, des atrophies ou autres vont faire naître l'horreur et la terreur de la perspective de la "pire maladie du monde".
Mais sachez une chose, la SLA est une maladie du motoneurone, ce qui veut dire, qu'elle ne joue pas à cache-cache avec son hôte. Quand les neurones moteurs meurent, les effets sont sans équivoque.
Un pied qui ne se relève plus, une main qui ne se ferme plus, une voix qui devient faible. L'EMG ne passe pas à côté. Seul un neurologue de très bas niveau pourrait face à des atteintes graves type dénervation, passé à côté du diagnostic ou d'une forte suspicion.

Pour finir, il y a aujourd'hui, un grand nombre de personnes souffrant de problèmes neurologiques importants et qui courent depuis 2/3 ans derrière un diagnostic. Il y a un élément qui est venu totalement changé la donne, ce sont les effets secondaires graves des injections Covid (les pathologies sont répertoriées sur le site de l'ANSM, donc le modérateur, vas-y mollo, tout est public). Et beaucoup de professionnels sont démunis face à cet afflux de personnes jeunes et en bonne santé qui dans un laps de temps très court ont développé des maladies rarissimes (encéphalomyélite par exemple).
Si vous souffrez d'effets indésirables graves, votre corps réagit et tente de s'en débarrasser. Et plus vous angoissez, plus vous augmentez l'oxydation cellulaire, plus vous aggravez les symptômes.
Pensez donc à dormir, prenez des infusions, des ampoules. Le repos de qualité est extrêmement réparateur. Ne forcez pas avec des séances de sport, détendez votre diaphragme par des exercices de respiration. Votre objectif est de traverser cette période sombre. Ça durera ce que ça durera. C'est difficile à accepter, oui. Mais c'est comme ça. Arrêtez donc de multiplier les examens, vous ne finirez jamais.

PS : regardez donc le documentaire ARTE sur les Effets indésirables du vaccin. Vous verrez ce que c'est que d'être atteint de la SLA.

https://youtu.be/ahbWtVru4lw?si=QVqyLa7ho6oipR7e

Bonjour Atreyu,

On vous pardonne votre franchise parce que c’est dans notre ADN et dans la Charte du Forum
Avoir un regard distancié et respecter les inquiétudes de chacun n’est pas toujours naturel ; de la même façon, exprimer son inquiétude demande parfois du courage et ce forum doit permettre tout cela.

En revanche, utiliser des ressources fiables et validées est un impératif avec lequel nous ne transigeons pas. En l’occurrence, nous avons régulièrement orienté vers la pharmacovigilance de l’ANSM. Les vaccins contre la covid sont, comme la plupart des vaccins, à l’origine d’effets secondaires : https://ansm.sante.fr/actualites/point- ... -8-06-2023
Au total 193 934 cas présentant des effets secondaires ont été répertoriés depuis le début de la vaccination, 25% d'entre eux ont été qualifiés d’effets graves. Ces chiffres sont à mettre en regard des plus de 156 788 000 injections réalisées.

[Modérateur]

Salut... j'ai moi même aussi ces symptômes bizarres jai 29 ans bientôt... des fasciculations dans les bras mollets jambes... les côtes aussi.. les yeux parfois.. J'ai fait une Irm cérébrale normale ... j'ai vu un neuro qui m'a fait une Emg des membres inférieurs... il n'a vu ni fasciculations alors que je les vois et les ressens .. ni amyotrophie ( tant mieux ) ..il a même piqué ma langue pendant l'emg .. il n'a rien vu et ma même dit je ne crois que ce que je vois.. il m'a trouvé une polyneuropathie axonale sensitive très modérée..et une atteinte radiculaire lombaire discrète en s1 bilaterales et il a écrit aucun signes objectifs en faveur d'un déficit moteur ( c'était la conclusion) mais sur l'examen j'ai lu dans la case interprétation pour la détection musculaire tracé discrètement neurogene plus marqué en s1 bilatérales ?? Neurogène c'est quoi exactement ? Si on pouvait m'éclairer dessus .. je devais faire les membres supérieurs il m'a carrément sorti que c'était pas obligé il a déjà beaucoup d'informations dessus avec l'emg des membres inférieurs.... bref j'ai aussi une suspicion de sarcoidose très forte dont on est quasi certain ( ça c'est avec la pneumologue) et dont j'attends les résultats donc je ne sais pas si ça peut jouer .. voilà pour la story si quelqu'un pouvait m'en dire plus.. en espérant qu'il n'est pas passé à côté de qqch ..merci à vous .. ( et aussi une grosse carence en vitamine D que je traite actuellement)

Bonjour Amiri77 et bienvenue sur le Forum Maladies Rares

Lors de l'analyse d'un EMG, un tracé neurogène peut indiquer une perte de fibres nerveuses motrices. https://www.ffn-neurologie.fr/grand-pub ... omyogramme Néanmoins, l'analyse de cet examen est complexe et nécessite une grande expertise. Le neurologue qui l'a pratiqué et/ou prescrit est le mieux placé pour répondre à vos questions sur ce compte-rendu.

Ajoutée à vos symptômes neurologiques, vous mentionnez une forte suspicion de sarcoïdose par votre pneumologue. Un Forum est ouvert pour la sarcoïdose sarcoidose-f333.html Peut-être pouvez-vous également y témoigner. Vous pouvez aussi prendre contact avec une association :
- SI Sarcoïdose Info https://www.sarcoidoseinfo.com/
- Association Coeur Couleur https://coeurcouleur.wixsite.com/asso-coeur-couleur

[Link]

Bonsoir je viens donner quelques nouvelles.
Pour rappel ça fait depuis un an que les gros symptomes ont commencés. J'ai passé 2 emg au total le premier emg a été fait après 3 mois et l'autre après 9-10 mois. Rien a été découvert concernant une maladie du motoneurone.
Ce qui m'inquiète c'est qu'aujourd'hui les symptomes continuent d'empirer et que je continue à perdre de la masse musculaire un peu partout.

J'ai des fasciculations régulières sur la langue et je sens que ma langue a perdu de la masse musculaire. Vu que pendant 1 an j'ai pas arrêté de me tester et de toucher j ai vu que l'epaisseur avait gravement diminuée dans certains endroits sur la langue( beaucoup plus plate et fasicule facilement sur le coté et à la pointe) J'ai tout le temps le même schéma fasciculations-->crampe/douleur---> perte musculaire exactement à l'endroit où il y a eu les fasciculations et les crampes.

Les autres symptomes qui continuent de me déranger ce sont les tremblements dans certaines positions qui avant ne me posaient aucun souci. Le moindre effort me provoque une cascade de fasciculations concernant le muscle utilisé.

Il y a quelques jours j'ai dû porter un sac de 5kg pendant 2 minutes. Mon poignet a commencé à trembler et limite ça ressemblait à un clonus qui disparaissait apres le repos. Mes jambes tremblent à la moindre sollicitation(faire une fente avant me fait trembler toute la jambe)

Je commence aussi à avoir une hyperlordose c'est à dire que je sens que mon dos commence à se courber vers l'intérieur je peux pas me coucher normalement sans ressentir de terrible oppressions dans l'abdomen et dans le bas du dos.
Là encore j'ai eu beaucoups de fasciculations dans le bas du dos qui pourraient expliquer ma perte musculaire ce qui pourrait expliquer cette cambrure nouvelle.

Tout me parait évident, peut être que ce n'est pas la SLA mais j'ai tellements de symptomes qui y ressemble (atrophie musculaire, fasciculations généralisées, cou, dos, mâchoire, main, avant bras, trapeze, pied) que j'ai encore du mal à accepter que j'ai pas de maladie du motoneurone alors que les symptômes continuent d'évoluer.

J'ai fais des tests pour la maladie de lyme et c'était négatif.

Si seulement j'avais eu que des fasciculations sans perte musculaire ça aurait été tellement plus simple de lâcher prise.
Je vais passer une scintigraphie osseuse et une prise de sang pour voir si j'ai une polyarthrite rhumatoïde qui pourraient peut-être expliquer certains symptômes.

Je suis biensur très content que mes 2 premiers emg étaient clean mais rester dans le flou et pas avoir de réponse quant à l'évolution de ses symptômes c'est vraiment dur mentalement.

Surtout que certains disent que parfois il faut attendre 2 à 5 ans pour être sûr de pas avoir de SLA qu'il faut répeter les emg tous 3 à 6 mois. T en a d'autres qui disent que les emg detecteraient tôt si il y avait une malaldie du motoneurone.

On ne sait plus où donner de la tête. Je vais quand même essayer de croire mon neurologue il a aucun intérêt à me mentir. Je peux encore faire ce que je veux c'est juste que c'est plus compliqué (rester debout me fatigue les jambes rapidement comme si ils manquaient des muscles pour me soutenir longtemps) je peux toujours tourner les clés mais ma main s'enfonce beaucoup plus quavant mon poignet tourne avec pour compenser la perte musculaire de labducteur du pouce.

Voilà courage à tous les gens du forum qui sont en errance ! Et je prie pour que tout le monde ici ai quelque chose de totalement benin.

Bonne soirée

[Edrasil]

Coucou à vous tous.

Je me permet de me joindre à vous dans la bataille...

Un rapide historique.
J'ai bientôt 30 ans.
Le 14 octobre je ressent une faiblesse dans la jambe gauche, de nature anxieux cela me fait stressé.
S'en suit jusqu'à aujourd'hui une ribambelle de symptômes et d'aggravation de mon état..
Faciculations diffuse mais ++ mollet.
Quelques rare fibrillation d'un mollet.
Sensation de faiblesse dans les cuisses. Et une fonte musculaire dans le quadriceps droit.

Je passe mon temps à m'observer et à faire des exercices pour me tester...

Sans parler des problèmes de " mental " que cela implique..
Renferment sur soi, stresse, nuit blanche et angoisse, difficulté à ce projeter dans l'avenir etc...

Recherche permanente sur les site de la SLA et de personne atteinte de cette fichu maladie..

Mais après avoir lu tout le forum, je sais que la plupart des personnes ici connaissent...

Je dois passer un Emg le 8 Février mais hormis la date qui me parais être une éternité.
Je n'arrive pas à me défaire de ce sentiment que l'affaire est déjà plié.
Et ce sentiment au quotidien es une horreur.

Merci de m'avoir lu, même si j'ai longtemps hésitez, partager mon expérience m'aide un peu à avancer..

En nous souhaitant à tous , bonne santé.
Edrasil.