Bonjour, je donne des nouvelles à mon tour. Cela fait maintenant 16 mois depuis l'apparition des 1er symptômes. Voilà mes symptômes à aujourd'hui :
- Langue qui tremble (depuis le début) mais pas de fasciculations
- difficultés de prononciation sur les mots en "f", pour le moment assez subtil puisque mon entourage s'en rends pas compte
- douleurs aux cervicales, épaules. Toujours le sentiment que je suis pas loin de rester bloquer
- sentiment d'avoir les omoplates déplacés
- Perte de force aux epaules/bras/main les casseroles, poêles sont lourdes. Jouer à un jeu de société avec les bras au dessus de la table me fatigue, j'ai besoin de poser mes bras.
- douleur dans le bas du dos
- douleurs aux jambes/pied, de plus en plus mal aux cuisses.
- fasciculations h24 dans les mollets, très souvent dans les cuisses, regulirement dans les bras et les cervicales
Je marche encore normalement mais je fais des tours de plus en plus petit car mes muscles fatiguent vite et me font très mal. Je suis toujours persuadé d'avoir cette maladie de merde sinon comment expliquer ce que je vie. Je vois des début datrophie dans mes mains, mollets et cuisses. A force d'insister j'ai réussi à avoir un rendez vous en centre sla pour le 11 janvier. Je vous tiendrai au courant.. bon courage à tous et pour la plupart ici je pense que ce n'est pas aussi grave. Ne faite pas de mon cas une généralité
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Rebonjour à tous.
Au vu du nombres de messages , j'aimerais crée un groupe WhatsApp ou messenger pour partager nos avancées/peur/soutiens au quotidien.
Cela intéresse des gens ?
Edrasil
Au vu du nombres de messages , j'aimerais crée un groupe WhatsApp ou messenger pour partager nos avancées/peur/soutiens au quotidien.
Cela intéresse des gens ?
Edrasil
-
stephane54
- Messages : 3
- Inscription : 01 janv. 2024 19:45
- Contact :
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
je me présente je suis un homme de 49 ans souffrant déjà d'une maladie auto immune.
je suis assez sportif et le 16 novembre dernier après une randonnée en VTT j'ai souffert de douleurs insupportables à la jambe gauche.
ces douleurs m'ont amené aux urgences de ma ville qui ont suspectés une thrombose veineuse, après diverses examens cette piste a été écarté.
A partir de cette date je vis régulièrement sous anti douleurs.
mi décembre j'ai ressenti la même chose dans la jambe droite et à partir de ce moment la j'ai commencé à avoir des fasciculations d'abord par intermittence puis maintenant elles sont régulières et suffisamment fortes pour m'empêcher de dormir.
depuis Noel ça s'est encore aggravé je peux marcher je n'ai aucune perte de force dans mes jambes mais le fait de marcher même un peu me donne l'impression d'avoir les muscles qui brulent et se durcissent et les distances de marche en sont réduites.
de nouveau depuis le 31 j'ai les mêmes symptômes qui se rependent dans le bras droit.
Mon médecin envisage sans la nommé une maladie neuro dégénérative, la SLA.
je dois passé un EMG que le 25 janvier car en france c'est devenu une catastrophe d'avoir accès à un spécialiste dans des délais raisonnable et je dois à priori me considérer comme chanceux d'avoir qu'un mois de délai.
Outre l'aspect psychologique de cette épée de Damocles, je n'ai pas trouvé de témoignages ou la SLA commençait par de fortes douleurs et qui évoluait aussi vite.
une personne a déjà connu ou eu vent de ce type de phénomène?
merci.
je me présente je suis un homme de 49 ans souffrant déjà d'une maladie auto immune.
je suis assez sportif et le 16 novembre dernier après une randonnée en VTT j'ai souffert de douleurs insupportables à la jambe gauche.
ces douleurs m'ont amené aux urgences de ma ville qui ont suspectés une thrombose veineuse, après diverses examens cette piste a été écarté.
A partir de cette date je vis régulièrement sous anti douleurs.
mi décembre j'ai ressenti la même chose dans la jambe droite et à partir de ce moment la j'ai commencé à avoir des fasciculations d'abord par intermittence puis maintenant elles sont régulières et suffisamment fortes pour m'empêcher de dormir.
depuis Noel ça s'est encore aggravé je peux marcher je n'ai aucune perte de force dans mes jambes mais le fait de marcher même un peu me donne l'impression d'avoir les muscles qui brulent et se durcissent et les distances de marche en sont réduites.
de nouveau depuis le 31 j'ai les mêmes symptômes qui se rependent dans le bras droit.
Mon médecin envisage sans la nommé une maladie neuro dégénérative, la SLA.
je dois passé un EMG que le 25 janvier car en france c'est devenu une catastrophe d'avoir accès à un spécialiste dans des délais raisonnable et je dois à priori me considérer comme chanceux d'avoir qu'un mois de délai.
Outre l'aspect psychologique de cette épée de Damocles, je n'ai pas trouvé de témoignages ou la SLA commençait par de fortes douleurs et qui évoluait aussi vite.
une personne a déjà connu ou eu vent de ce type de phénomène?
merci.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Coucou ,
J'ai pu passé un emg ce matin, pour l'instant rien de detecté..
Même mes fasciculations étaient absente au moment de l'examen..
Pourtant après retour à la maison les voilà de retour
Prise de sang , irm sont à venir !
Affaire à suivre,
Courage à tout le monde
J'ai pu passé un emg ce matin, pour l'instant rien de detecté..
Même mes fasciculations étaient absente au moment de l'examen..
Pourtant après retour à la maison les voilà de retour
Prise de sang , irm sont à venir !
Affaire à suivre,
Courage à tout le monde
-
Modérateur
- Messages : 2942
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Stephane54,
tout d'abord bienvenu sur notre forum et merci pour votre témoignage.
En effet, le délai est assez court dans votre cas pour cet EMG, c'est une bonne nouvelle.
Les fasciculations ne sont pas spécifiques à la SLA, bien qu'elles puissent être retrouvées comme symptôme.
Nous comprenons que l'attente d'ici le 25 janvier soit stressante, courage ! N'hésitez pas à nous donner des nouvelles après ces examens
tout d'abord bienvenu sur notre forum et merci pour votre témoignage.
En effet, le délai est assez court dans votre cas pour cet EMG, c'est une bonne nouvelle.
Les fasciculations ne sont pas spécifiques à la SLA, bien qu'elles puissent être retrouvées comme symptôme.
Nous comprenons que l'attente d'ici le 25 janvier soit stressante, courage ! N'hésitez pas à nous donner des nouvelles après ces examens
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Je souhaiterais savoir si la SLA, au début de la maladie, peut provoquer des douleurs musculaires à plusieurs endroits? Par exemple au mollet et à la cuisse ou encore au 2 cuisses simultanément ?
Par ailleurs, comment ça se passe physiquement quand un muscle s'atrophie? C'est douloureux ? On s'en aperçoit?
Merci par avance de vos réponses.
Je souhaiterais savoir si la SLA, au début de la maladie, peut provoquer des douleurs musculaires à plusieurs endroits? Par exemple au mollet et à la cuisse ou encore au 2 cuisses simultanément ?
Par ailleurs, comment ça se passe physiquement quand un muscle s'atrophie? C'est douloureux ? On s'en aperçoit?
Merci par avance de vos réponses.
-
Modérateur
- Messages : 2942
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour SMO,
Bienvenue sur notre forum et merci pour votre participation.
Selon la localisation des motoneurones touchés au début de la maladie, les symptômes initiaux de la SLA diffèrent.
La faiblesse musculaire commence de façon indolore et localisée puis s’aggrave et diffuse progressivement à d’autres régions du corps.
Comme vous l’avez certainement lu dans ce forum, très souvent les symptômes qui inquiètent ne sont pas spécifiques et sont avant tout anxiogènes.
L’atrophie musculaire, ou amyotrophie, est un terme médical qui désigne la baisse de la masse des muscles.
De façon générale, les symptômes associés dépendent du degré d’atrophie (faiblesse musculaire, paralysie, amincissement des zones concernées, …).
Bonne journée
Bienvenue sur notre forum et merci pour votre participation.
Selon la localisation des motoneurones touchés au début de la maladie, les symptômes initiaux de la SLA diffèrent.
La faiblesse musculaire commence de façon indolore et localisée puis s’aggrave et diffuse progressivement à d’autres régions du corps.
Comme vous l’avez certainement lu dans ce forum, très souvent les symptômes qui inquiètent ne sont pas spécifiques et sont avant tout anxiogènes.
L’atrophie musculaire, ou amyotrophie, est un terme médical qui désigne la baisse de la masse des muscles.
De façon générale, les symptômes associés dépendent du degré d’atrophie (faiblesse musculaire, paralysie, amincissement des zones concernées, …).
Bonne journée
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je vous remercie de votre réponse rapide.
Je me pose beaucoup de questions au sujet de cette maladie en raison de plusieurs symptômes depuis Juillet 2023.
Tout à commencé lorsque j'ai eu un épisode (durée 30s) de diplopie (vision double), nous étions le 16 Juillet.
Je ne contrôlais plus mes yeux et n'arrivais plus à avoir une vision nette.
Suite à cela, j'ai ressenti des fourmillements sur le côté droit du visage pendant 1 ou 2 jours.
J'ai bien entendu appelé les urgences mais ils n'ont pas voulu me recevoir car après m'avoir posé plusieurs questions, ils écartaient le risque d'AVC.
Les fasciculations à l'œil débutent à ce moment là, elles toucheront dans les semaines qui suivent a peu prêt tout le corps, en particulier les jambes, mollets surtout et cuisses mais aussi bras, etc... le visage à part les paupières supérieures et inférieures ne sont pas touchées.
Je découvre la SLA à ce moment là par des recherches internet (malheureusement).
Je prends rendez-vous avec mon médecin qui me prescrit prise de sang et IRM cérébral (rendez-vous pris fin Aout).
La prise de sang est bonne mais le taux de cholestérol est trop élevé, mon médecin me prescrit de l'Atorvastatine 20.
Le 30 Juillet, j'ai un nouvel épisode de diplopie d'une durée de 10s environ et sans fourmillement ensuite.
Je pars en vacances le 31 Juillet, mais depuis mon premier épisode de diplopie je me sens bizarre, maux de tête fréquent voir continuel, et comme une sensation de vertige mais sans perte d'équilibre.
Je ressens beaucoup de douleurs musculaires qui vont et qui viennent, aux mollets, aux cuisses ou parfois aux bras.
L'IRM qui arrive m'inquiète quand même.
A mon retour de vacances, je ressens une pointe au niveau de la poitrine, par sécurité les urgences me font passer un électrocardiogramme, il est nickel.
Les nuits sont difficiles, mon corps vibre, comme des tremblements mais invisibles à l'œil nu, cela se situe aux jambes, aux mains et à la nuque surtout, ma compagne ressent ses vibrations lorsqu'elle pose la main sur moi.
Je parle de mes symptômes au médecin des urgences, il me demande si j'ai des cas de SEP dans ma famille, je lui indique que non, mais sa question m'a mis un coup de chaud.
Fin Aout, je passe mon IRM, mon cerveau est nickel selon les termes du spécialiste, pas de traces de SEP ni d'accident vasculaire.
Je repars rassuré, cependant les symptômes persistent encore.
Mon médecin me prescrit un rendez-vous chez le neurologue.
Le 18 Septembre, j'ai mon rendez-vous avec le neurologue, je lui parle de ma peur de la SLA. Il me fait faire différents exercices, test de la marche, reflexes, test de Babinski, etc... pour lui tout est nickel et lié au stress, et me dit que je n'ai absolument pas les symptômes de la SLA.
Il me prescrit du XANAX que je décide de ne pas prendre par peur des effets secondaires.
Les jours qui suivent je vais mieux moralement et je me reprojette dans l'avenir, malheureusement malgré cela les symptômes sont toujours là et j'ai du mal croire à l'hypothèse que tout soit lié au stress ou à l'anxiété.
Je retourne voir mon médecin traitant pour faire le point à la suite du rendez vous chez le neurologue, il m'indique dans la discussion que je n'ai pas à craindre la maladie de Charcot car mon IRM était nickel, à ce moment là j'ai compris qu'il ne connaissait pas la maladie et qu'il ne pourrait pas m'aider davantage.
Le 18 Octobre, j'arrive à obtenir un rendez-vous avec un autre médecin, réputé dans ma ville.
On discute, il me rassure concernant la SLA m'indiquant qu'en général les yeux ne sont pas touchés, que ça débute par une zone pour s'étendre ensuite et que ça ne va pas toucher tous les muscles simultanément.
Il me prescris une prise de sang très complète.
Je passe la prise de sang et reprends rendez vous avec lui, nous sommes le 1er Décembre.
Il relève des carences au niveau de plusieurs vitamines ainsi que la présence d'un candida, et mes prescrit des vitamines pour les carences et un traitement pour le candida. Il me demande également de mettre en stand by l'Atorvastatine pour voir si ça ne viendrait pas de là, mon taux de cholestérol étant par ailleurs bien descendu.
On programme un autre rendez-vous en février 2024 avec nouvelle prise de sang et me prescrit un rendez-vous chez un neurologue pour avoir un second avis.
Je suis donc ce traitement depuis mais cela ne s'arrange pas.
Les fasciculations sont peut être moins fréquentes mais toujours bien présentes, elles touchent toujours l'ensemble du corps (pas la langue je précise).
Je supporte mieux les tremblements, vibrations, mais ils sont toujours là également, ils ont disparu à la nuque mais je les ressens quand je suis assis ou au lit dans les jambes et la main droite surtout.
Surtout ce qui m'inquiète depuis décembre, c'est une sensation de raideur au pied droit, sous l'orteil correspondant à l'annulaire.
C'est indolore, mais ça fait comme une impression que c'est gonflé alors que visuellement ce n'est pas le cas, parfois je ressens cela également au niveau du gros orteil droit. mon pied peut parfois fourmillé également.
Mon mollet droit est toujours un peu contracté, avec une douleur légère, surtout la nuit.
Enfin j'ai un point douloureux au niveau de la cuisse droite.
J'ai pris rendez-vous pour faire examiner ce pied la semaine prochaine.
Le 8 Janvier, j'ai eu rendez -vous avec un second neurologue, qui m'a fait passé différents tests, de marche, de reflexes, taper pour déclencher des fasciculations (pas de fasciculations constatées à ce moment là), etc...
Pour lui je n'ai pas la maladie de Charcot, rien n'est là pour évoquer cette piste.
Je m'excuse pour ce long message mais j'ai essayé de traduire au mieux ma situation depuis juillet dans le but d'obtenir de l'aide ou des pistes qui pourront me permettre d'aller mieux.
Pensez-vous que je puisse avoir la SLA?
Avez-vous une idée de ce qui pourrait me causer ses symptômes?
Je vous remercie par avance.
Bonne journée
Je me pose beaucoup de questions au sujet de cette maladie en raison de plusieurs symptômes depuis Juillet 2023.
Tout à commencé lorsque j'ai eu un épisode (durée 30s) de diplopie (vision double), nous étions le 16 Juillet.
Je ne contrôlais plus mes yeux et n'arrivais plus à avoir une vision nette.
Suite à cela, j'ai ressenti des fourmillements sur le côté droit du visage pendant 1 ou 2 jours.
J'ai bien entendu appelé les urgences mais ils n'ont pas voulu me recevoir car après m'avoir posé plusieurs questions, ils écartaient le risque d'AVC.
Les fasciculations à l'œil débutent à ce moment là, elles toucheront dans les semaines qui suivent a peu prêt tout le corps, en particulier les jambes, mollets surtout et cuisses mais aussi bras, etc... le visage à part les paupières supérieures et inférieures ne sont pas touchées.
Je découvre la SLA à ce moment là par des recherches internet (malheureusement).
Je prends rendez-vous avec mon médecin qui me prescrit prise de sang et IRM cérébral (rendez-vous pris fin Aout).
La prise de sang est bonne mais le taux de cholestérol est trop élevé, mon médecin me prescrit de l'Atorvastatine 20.
Le 30 Juillet, j'ai un nouvel épisode de diplopie d'une durée de 10s environ et sans fourmillement ensuite.
Je pars en vacances le 31 Juillet, mais depuis mon premier épisode de diplopie je me sens bizarre, maux de tête fréquent voir continuel, et comme une sensation de vertige mais sans perte d'équilibre.
Je ressens beaucoup de douleurs musculaires qui vont et qui viennent, aux mollets, aux cuisses ou parfois aux bras.
L'IRM qui arrive m'inquiète quand même.
A mon retour de vacances, je ressens une pointe au niveau de la poitrine, par sécurité les urgences me font passer un électrocardiogramme, il est nickel.
Les nuits sont difficiles, mon corps vibre, comme des tremblements mais invisibles à l'œil nu, cela se situe aux jambes, aux mains et à la nuque surtout, ma compagne ressent ses vibrations lorsqu'elle pose la main sur moi.
Je parle de mes symptômes au médecin des urgences, il me demande si j'ai des cas de SEP dans ma famille, je lui indique que non, mais sa question m'a mis un coup de chaud.
Fin Aout, je passe mon IRM, mon cerveau est nickel selon les termes du spécialiste, pas de traces de SEP ni d'accident vasculaire.
Je repars rassuré, cependant les symptômes persistent encore.
Mon médecin me prescrit un rendez-vous chez le neurologue.
Le 18 Septembre, j'ai mon rendez-vous avec le neurologue, je lui parle de ma peur de la SLA. Il me fait faire différents exercices, test de la marche, reflexes, test de Babinski, etc... pour lui tout est nickel et lié au stress, et me dit que je n'ai absolument pas les symptômes de la SLA.
Il me prescrit du XANAX que je décide de ne pas prendre par peur des effets secondaires.
Les jours qui suivent je vais mieux moralement et je me reprojette dans l'avenir, malheureusement malgré cela les symptômes sont toujours là et j'ai du mal croire à l'hypothèse que tout soit lié au stress ou à l'anxiété.
Je retourne voir mon médecin traitant pour faire le point à la suite du rendez vous chez le neurologue, il m'indique dans la discussion que je n'ai pas à craindre la maladie de Charcot car mon IRM était nickel, à ce moment là j'ai compris qu'il ne connaissait pas la maladie et qu'il ne pourrait pas m'aider davantage.
Le 18 Octobre, j'arrive à obtenir un rendez-vous avec un autre médecin, réputé dans ma ville.
On discute, il me rassure concernant la SLA m'indiquant qu'en général les yeux ne sont pas touchés, que ça débute par une zone pour s'étendre ensuite et que ça ne va pas toucher tous les muscles simultanément.
Il me prescris une prise de sang très complète.
Je passe la prise de sang et reprends rendez vous avec lui, nous sommes le 1er Décembre.
Il relève des carences au niveau de plusieurs vitamines ainsi que la présence d'un candida, et mes prescrit des vitamines pour les carences et un traitement pour le candida. Il me demande également de mettre en stand by l'Atorvastatine pour voir si ça ne viendrait pas de là, mon taux de cholestérol étant par ailleurs bien descendu.
On programme un autre rendez-vous en février 2024 avec nouvelle prise de sang et me prescrit un rendez-vous chez un neurologue pour avoir un second avis.
Je suis donc ce traitement depuis mais cela ne s'arrange pas.
Les fasciculations sont peut être moins fréquentes mais toujours bien présentes, elles touchent toujours l'ensemble du corps (pas la langue je précise).
Je supporte mieux les tremblements, vibrations, mais ils sont toujours là également, ils ont disparu à la nuque mais je les ressens quand je suis assis ou au lit dans les jambes et la main droite surtout.
Surtout ce qui m'inquiète depuis décembre, c'est une sensation de raideur au pied droit, sous l'orteil correspondant à l'annulaire.
C'est indolore, mais ça fait comme une impression que c'est gonflé alors que visuellement ce n'est pas le cas, parfois je ressens cela également au niveau du gros orteil droit. mon pied peut parfois fourmillé également.
Mon mollet droit est toujours un peu contracté, avec une douleur légère, surtout la nuit.
Enfin j'ai un point douloureux au niveau de la cuisse droite.
J'ai pris rendez-vous pour faire examiner ce pied la semaine prochaine.
Le 8 Janvier, j'ai eu rendez -vous avec un second neurologue, qui m'a fait passé différents tests, de marche, de reflexes, taper pour déclencher des fasciculations (pas de fasciculations constatées à ce moment là), etc...
Pour lui je n'ai pas la maladie de Charcot, rien n'est là pour évoquer cette piste.
Je m'excuse pour ce long message mais j'ai essayé de traduire au mieux ma situation depuis juillet dans le but d'obtenir de l'aide ou des pistes qui pourront me permettre d'aller mieux.
Pensez-vous que je puisse avoir la SLA?
Avez-vous une idée de ce qui pourrait me causer ses symptômes?
Je vous remercie par avance.
Bonne journée
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Le Curieux,
Je te remercie de ta réponse, ça me rassure énormément.
Quand on a ce genre de symptômes, on pense toujours au pire...
Je te souhaite une bonne journée
Je te remercie de ta réponse, ça me rassure énormément.
Quand on a ce genre de symptômes, on pense toujours au pire...
Je te souhaite une bonne journée
