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Groupe facebook

La dystrophie musculaire oculo-pharyngée est forme de myopathie caractérisée essentiellement par une atteinte des muscles des paupières (ptosis) et de la gorge (trouble de la déglutition ). Elle apparait tard et évolue lentement.
Hermine
Messages : 1
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Groupe facebook

Message par Hermine »

Allo, j’ai monté un groupe facebook qui regroupe des personnes atteintes ou touchées de près par la DMOP. C‘est un groupe francophone (France-Quebec-et autres) Nous sommes dynamiques et amicales. Vous êtes les bienvenue. Je m’appelle Caroline et j’ai la dmop, j’aurai 52 ans cet année.

https://www.facebook.com/groups/dmop.dy ... &ref=notif


Modérateur
Messages : 2939
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Re: Groupe facebook

Message par Modérateur »

Bonjour Hermine et bienvenue sur le Forum Maladies Rares.

Nous vous remercions pour le partage de ce groupe Facebook, nous espérons que d'autres internautes pourront vous y rejoindre !

Vous pouvez également prendre contact avec l'AFM-Téléthon, qui soutient et informe les patients présentant cette pathologie.
Des informations sont disponibles sur leur site internet : https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-m ... opharyngee
Et vous pouvez les contacter auprès de la Ligne Accueil Familles : 0 800 35 36 37
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