Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

[Modérateur]

Différentes formes d’œsophagites sont à dissocier :
l’œsophagite infectieuse, issue d'une infection virale ou encore bactérienne
l’œsophagite caustique, causée par l'ingestion de produits et/ou d'aliments très acides
l’œsophagite peptique, directement liée au reflux gastro-œsophagien
l’œsophagite médicamenteuse consécutive à la prise prolongée d'un médicament (antibiotiques, aspirine, anti-inflammatoires…)...
Ce Forum est dédié à une forme particulière d'œsophagite : l'œsophagite à éosinophile qui est une affection provoquée par la présence d'une quantité anormale de polynucléaires éosinophiles (une catégorie de globules blancs) dans la muqueuse de l'œsophage. La gastroscopie réalisée montres une œsophagite peptique, donc plutôt en lien avec un reflux le traitement par IPP vous a t il amélioré ?

[Cycynelle]

Bonjour,

Mon fils a pris pendant 4 mois du lanzoprazole et du budesonide en préparation magistrale.
Lors de la dernière fibroscopie, le nombre d’eosinophiles par champ était carrément proche de zéro! merci mon Dieu!
Plus de symptômes durant toute la période de prise, si ce n’est les maux de ventre, plus ou moins réguliers.
Depuis 1 mois et demi, nous avons arrêté le budesonide car ce médicament ne peut pas être pris en continue et ne prenons que le lanzoprazole.
La prochaine fibro est prévu sous peu.
J’y crois que c’est la fin de ce cauchemar qui dure depuis 2 ans. Je prie pour ça

[ValVic]

Bonsoir,

J'arrive comme un cheveu sur la soupe, mais je suis désemparée.
Mon fils a 5 ans, et il a été diagnostiqué en octobre 2023.
Sous inexium il était à 20 mg puis passé à 30mg après le résultat des biopsies.
Mardi 27/02 (avant hier donc) nouvelle fibroscopie et douche froide : le médecin nous annonce que sans attendre le résultat des biopsies il peut déjà nous dire que les résultats seront mauvais car à l'œil nu l'œsophage est altéré, que la maladie est bel et bien installée, pire qu'elle a progressé.
Qu'il y a davantage de lésions, que celles-ci par rapports à la 1ere fibroscopie, ne sont même pas cicatrisées (..).
Mon fils de 5 ans ne verbalise pas. Ne se plaint pas. Est asymptotique. "Il pète la forme" court, joue, chante.
Juste il est lent à manger, boit énormément (nous étions parti sur une suspicion de diabète au début), et a de nombreuses éructations. La viande c'est du chewing-gum pour lui. Il mastique longtemps. Environ 10-15 mns et a des problèmes de déglutition.
Voilà ce qui nous a mis sur la piste.
Nous partons aussi sur une préparation magistrale en + de l'inexium.
Nous ne connaissons rien à cette pathologie.
Nous avons son grand frère qui a 7 ans qui pleure beaucoup et s'interroge. Nous sommes tous très inquiets.
L'aîné est allergique de niveau III aux arachides, acariens et pollens. Le plus jeune à priori non.
Tout cela tourne en boucle dans ma tête et me rend folle. De rage. De désespoir. De tristesse.
Les deux sont suivis à Trousseau.
Je vois au travers vos témoignages que ça fluctue beaucoup pour nombre d'entre vous. Mais à priori, j'ai l'impression que mon fils est ici le plus jeune a l'avoir.
Je rejoins donc votre journal de bord et espère y trouver du réconfort.
A bientôt de vous lire.

[Cycynelle]

Bonjour,
J’ai vu votre message et je comprends votre désarroi.
Mon fils aussi mastique longtemps la viande, a du mal à l’avaler et boit de l’eau.
Il est suivi par le Docteur Nathalie Mamann à la clinique Marcel Sembat de Boulogne. Elle est géniale!
L’inexium seul n’avait pas marché pour mon fils et nous étions passé au lanzoprazole en septembre 2023 avec le gel budesonide.
La prochaine fibroscopie est prévu bientôt pour voir comment cela évolue.
L’important est de faire diminuer le nombre d’eosinophile par champ.
Si cela ne marche pas avec les IPP alors il faut essayer le régime d’éviction par aliments, cela nécessite de passer par un PAI (si il mange à la cantine par exemple) car souvent ce sont les allergies qui provoque l’œsophagite.
L’inexium est un traitement de 1ere intention, le budesonide, le 2ème et le régime d’éviction, le 3ème.
Quand je vous lis, vous en êtes au 1er seulement , non?
Courage! Je prie pour vous vous! Ça va aller

[ValVic]

Bonsoir,

Merci pour votre réponse et vos prières, j'ai la foi aussi même si elle est ébranlée.
Là nous passons sur une préparation magistrale aux corticoïdes.
Effectivement ensuite nous en viendrons à l'éviction alimentaire si pas d'amélioration mais au regard de ses prises de sang il ne lui restera pas grand chose à manger car il réagit "violemment" au gluten, à l'albumine, au latex, au porc, aux arachides, aux fruits de mer etc... aux graminées c'est aussi des taux très élevés.
Normalement <0,10 lui est > 300
Avec des allergies croisées ça risque d'être compliqué.
On revoit le médecin en mai maintenant. J'espère que les corticoïdes le soulageront d'ici là.
Je souhaite que pour vous les résultats seront satisfaisant également. Je vous porte dans mes prières aussi.

[Cycynelle]

Je suis certaine que la cortisone lui fera du bien.
Gardez confiance et courage.
Au début, j’ai été très ébranlée aussi et il m’arrivait de pleurer devant mon fils (devant ma fille de 12 ans, devant les médecins, toute seule …) ce qui n’aide personne, ni lui, ni moi.
Mon mari a été d’une grande aide. Il a été ferme et m’a rappelé qu’un jour nous ne serons plus là et que nous devions lui apprendre à vivre avec cette maladie (si il le fallait) et que le victimiser, le sur entourer n’était pas une bonne solution.
C’est facile à dire…mais à faire?
En tous les cas, ça m’a fait de l’effet.
J’ai concentré mes pleurs dans mes temps de prière (c’est mieux et ça soulage d’épancher son cœur de cette façon…)
Je reste attentive à son corps, son poids, ses symptômes et j’ai un très bon pédiatre (ça aide)
Et puis…ce sont dans ces moments que la foi aide, non? C’est la qu’elle doit s’activer, non?
Sinon elle est vaine…mais je vous rassure, elle agit
Que Dieu vous garde.

[ValVic]

Depuis l'annonce de la nouvelle je gère un peu mieux mes émotions (...), difficilement mais je gère.
Ce qui m'aide c'est que lui ne se sent pas malade, ne vit pas comme un malade donc excepté le traitement je ne le considère pas comme malade. Je profite de chaque instant avec son frère et lui.
Leur père n'est guère démonstratif ni soutenant. Plutôt renfermé. Je n'ai pas de soutient à ce niveau. (Sûrement lié son ses origines et son éducation, il est asiatique).
Dans ma commune il n'y a plus aucun pédiatre. Pour trouver un généraliste déjà c'est très compliqué. J'ai du passer par la directrice de l'école qui nous a pistonné pour le PAI du grand frère. Ensuite la famille a suivi. Sinon je crois que nous en serions au même point.
Dans tous les cas je vous remercie pour vos bons mots.
A bientôt de vous relire.

[Philémon]

Bonjour, je suis atteint de cette maladie depuis environ 15 ans, j'en ai 43 actuellement.
J'ai également des allergies beaucoup plus bénignes en comparaison, principalement aux acariens, et j'ai aussi une dermatite du cuir chevelu. Je le précise car je pense que les trois sont liées.
Je suis en pleine crise, le repas de midi n'est pas passé, j'ai du arrêter d'essayer de finir mon repas, la dysphagie est de retour depuis quelques semaines.
Avec le temps j'ai appris à ne surtout pas boire pour faire 'passer' le bouchon d'aliments, ça ne fait qu'aggraver les choses.
Je ne suis plus suivi depuis quelques années du fait d'une amélioration et de déménagements successifs.
J'ai essayé d'avoir un rdv rapidement, il me faudra attendre jusqu'au mois d'août... J'ai demandé à la secrétaire de mon précédent gastro enterologue mon dossier médical, en espérant avoir la dernière ordonnance, je me suis fait remballer. Je pensais naïvement demander une ordonnance a mon généraliste, a mon souvenir le spray de corticoïdes avait plutôt bien marché la dernière fois...
Bref, je me retrouve avec l'oesophage complètement irrité, de l'aérophagie et sûrement des gazs en conséquence, en redoutant le repas de ce soir et m'alimenter correctement sans aggraver la situation, avec comme seule solution un rdv dans près de 4mois...
Je pense que la santé française est totalement déficiente dans ce genre de cas.
D'ailleurs, je viens de lire plusieurs études et une chose revient, que cette maladie est chronique ET évolutive... J'ai sûrement inconsciemment éludé cet aspect ces dernières années, je viens de prendre un coup de massue derrière la tête... retour à la réalité...
Je vous souhaite sincèrement bon courage et bonne chance pour vivre avec ce fardeau

[Philémon]

Petit ps : j'ai également des polypes aux sinus, qui sont liés puisque a mon sens provoqués par un allergène...
Si cela peut servir à quelqu'un pour éviter les années d'errance de diagnostics que j'ai traversées...
Tenez bon

[ValVic]

Bonjour Philemon,

Mis à part vous souhaiter du courage et de la persévérance, je n'ai pas de mots pour vous accompagner autrement que par la pensée.
Il semblerait que vous ayez déclaré la maladie sur le tard ? Comment avez-vous été diagnostiqué ? Sur la base de quels symptômes ?
Sans vouloir me montrer trop indiscrète, de quelle région êtes-vous ?
Vaut-il mieux être suivi par un gastro-enterologue lambda ou un spécialiste de l'eosophagite à éosinophiles ?
Je vous envoie du courage, prenez soin de vous.