Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

[Namek20]

Bonjour à tous,

J'ai 33 ans, et j'ai été diagnostiqué cette semaine d'oesophagite à éosinophiles. J'ai parcouru les messages de ce forum, et je suis assez surpris de constater que les manifestations cliniques que j'ai pu lire sont assez différentes de ce que je vis.

De mon côté, la maladie semble s'être installé de manière très lente et insidieuse. Ca a commencé par une dysphagie non douloureuse, avec uniquement une difficulté à avaler les comprimés aux environs de 26-27 ans, j'ai donc laissé trainer sans me douter de rien en me passant tout simplement des comprimés. Puis je me suis aperçu que j'étais de plus en plus en décalage lors des repas avec d'autres personnes, progressivement 20mn de plus que les autres, puis 30, puis 40min, pour arriver à un point où il ne m'était plus possible de manger avec d'autres personnes sans subir des remarques "tu manges lentement" etc.

Finalement cette lenteur je l'ai mise sur un côté "psychologique" et je me suis juste isolé en évitant au maximum de manger avec d'autres personnes.

Jusqu'à ces dernières semaines où il m'est rendu presque impossible de manger quelque chose de solide, j'ai fini par perdre 2-3 kg à cause cela. Je me suis finalement dit que cela n'était pas normal et je suis allé voir rapidement un gastro-enterologue.
Celui-ci m'a réalisé une endoscopie avec biopsies cette semaine, lors de l'endoscopie il a constaté une sténose infranchissable au niveau de mon oesophage et les biopsies sont revenus avec un nombre d'eosinophiles très important, le diagnostic semble donc être posé.

Donc de mon côté cela s'est déclaré assez tardivement en comparaison avec les autres membres du forum, je n'ai pas eu de symptômes de douleurs/nausées/vomissements et cela ne semble pas évoluer par crise mais plutôt de façon chronique.

Est ce que d'autres personnes sont dans mon cas svp ? Notamment avec une sténose de l'oesophage ? De ce que je semble lire, la sténose est un stade assez avancé de l'Oesophagite à Eosinophile.

Depuis mardi je suis sous IPP (esomeprazole) 80mg/j. Savez vous si le lansoprazole peut-être prescrit dans cette pathologie également ? Je souhaite changer de molécule pour un sublinguale qui me semble plus pratique à prendre ...

J'ai beaucoup de mal à m'alimenter, je me demande si ce ne sont pas les IPP qui me coupent l'appetit, j'en suis à -5kg ...

Est ce qu'en dehors de ce forum il existe d'autres lieux de témoignages/échanges avec les patients svp ?

[Cycynelle]

Bonjour,

Je viens de voir vos messages concernant vos symptômes.
Dans le cas l’œsophagite, les nausées et vomissements sont les symptômes fréquents chez les enfants et la disphagie pour les adultes.
Mon fils de 7 ans prend du lanzoprazole et a été durant 4 mois sous cortisone avec une préparation magistrale (budesonide).
C’est en effet une maladie chronique qu’il ne faut pas sous estimer.
Vous devriez prendre RDV avec un spécialiste, il existe une unité à Necker (c’est pour les enfants uniquement je crois) mais il y a de bons médecins aussi à l’hôpital trousseau.
Cette pathologie est méconnue d’où parfois de mauvais diagnostic et suivi du traitement dans le temps.
L’alimentation joue aussi beaucoup.
Il serait intéressant de faire des bilans allergologiques afin d’avoir quelques pistes pour éviter l’inconfort.
Je prie pour chacun d’entre vous car je sais que c’est difficile.
Ne restez pas seul et ne vous isolez pas.
Cycynelle

[Nadège059]

Bonjour à tous.
Nouvelle diagnostiquée de cette maladie.
Pour ma part ça a commencé il y a environ 7 ou 8 ans.
Difficulté pendant les repas où j'avais cette sensation de blocage dans l œsophage .

J'ai alors consulté mon médecin traitant qui m'a envoyé vers un gastro enterologue. De là fibroscopie qui, selon lui, n'a rien montré. Il a fait des prélèvements au niveau de l'estomac qui n'a rien donné.
Je suis passée par une manométrie puis ph metrie. Ça montrait bien que mon œsophage fonctionnait qu'à 30% mais tous les symptômes n'étaient pas là pour me classer dans la case " achalasie". Donc formule magique " c'est dans votre tête madame, c'est le stress".

J'ai fait avec, ça bloquait quasi au quotidien. Je me faisais vomir pour débloquer quand vraiment ça ne passait pas. Ne pas boire sinon c'était sensation de noyade ...
Un jour mon médecin traitant m'a dit que je ne pouvais pas rester comme ça. Je me crée des carences à force de vomir. Des fois je m'y prenais à 10/12 fois pour enfin expulser le morceau ... puis on sélectionne ce que l'on mange. On élimine ce qui ne passera pas de toutes façons.
Pour ma part, fruit, légumes crus, viande, riz ...

J'ai été consulté dans une clinique privée où je suis tombée sur une dame très très compréhensive. Elle m'a dit que le " c'est dans votre tête" n'existe que dans Dc House !
On reprend le dossier à 0.
Fibroscopie de programmé, au réveil elle me dit " je pense avoir trouvé on attend les résultats des biopsies ".
Mon œsophage est plein d oedeme du haut en bas avec dépôts blanchâtres.

Elle m'a confirmé cette semaine que j'ai bien une oesophagite à eosinophile. J'ai déjà essayé 1 mois de IPP. Il n'y a pas eu de résultats pour moi.
Depuis hier je prends du jorveza. Si quelqu'un connaît, si vous avez des astuces j'ai énormément de mal avec le goût. J'ai beaucoup d oedeme au fond de la gorge et ma salive reste coincée là avec le goût du cachet ...

Courage à ceux qui sont en attente de diagnostic.
Si certains sont en recherche de médecin dans le nord de la France je peux vous partager mon expérience.

Bonne journée

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum, votre témoignage est précieux. Orienter pour réduire l’errance de diagnostic est une priorité.
Voici les liens pour le faire , beaucoup consultations sont pédiatriques mais les réseaux existent et se développent
https://www.fimatho.fr/maladies-rares/o ... sinophiles
https://www.fimatho.fr/cracmo/
Connaissez vous l'association APIMEO ?
https://www.fimatho.fr/actualites/323-l ... re-fimatho

[Cycynelle]

Bonjour,

Du courage à vous tous et toutes
Cycynelle

[Caroparis]

Bonjour à tous, j'ai été diagnostiquée en 2023 après plusieurs années à ressentir des gênes lors de la déglutition de certains aliments (viande, pain..), mais je ne pensais pas du tout que ça pouvait être une maladie de ce type, je m'étais juste dit que je devais avoir un "petit" oesophage !
Après 3 mois d'IPP et une nouvelle gastroscopie qui montrait toujours beaucoup d'eosinophiles, le gastro m'a passée sous Jorveza, 1 comprimé matin et soir.
Je voulais savoir si certains d'entre vous avaient eu des soucis d'insomnies avec le Jorveza ? Au bout du 3 ème jour, on aurait dit que j'avais bu du café toute la journée .. j'ai du mal à joindre le gastro par tel, je pense qu'un seul comprimé le matin ne sera pas suffisant mais je me disais que peut être en le prenant au coucher plutôt qu'après le dîner, l'effet excitant serait moins fort au moment de l'endormissement ?
Je veux bien votre retour d'expérience sur ce médicament, à savoir que je suis très sensible à la caféine et à tous les excitants qui perturbent facilement mon sommeil..
Merci à vous

[Modérateur]

Bonjour Caroparis,

Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage et nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum.

Concernant le Jorveza, il apparait que les troubles du sommeil sont un effet secondaire fréquent du médicament (https://www.vidal.fr/medicaments/jorvez ... 1.html#ade)

Concernant un possible changement dans l'heure de prise du traitement, nous comprenons que le gastro-entérologue soit difficile à joindre mais nous vous recommandons vivement d'obtenir son avis médical avant tout

bonne journée !

[Xstorm]

Bonjour à tous, j'ai été diagnostiquée en 2023 après plusieurs années à ressentir des gênes lors de la déglutition de certains aliments (viande, pain..), mais je ne pensais pas du tout que ça pouvait être une maladie de ce type, je m'étais juste dit que je devais avoir un "petit" oesophage !
Après 3 mois d'IPP et une nouvelle gastroscopie qui montrait toujours beaucoup d'eosinophiles, le gastro m'a passée sous Jorveza, 1 comprimé matin et soir.
Je voulais savoir si certains d'entre vous avaient eu des soucis d'insomnies avec le Jorveza ? Au bout du 3 ème jour, on aurait dit que j'avais bu du café toute la journée .. j'ai du mal à joindre le gastro par tel, je pense qu'un seul comprimé le matin ne sera pas suffisant mais je me disais que peut être en le prenant au coucher plutôt qu'après le dîner, l'effet excitant serait moins fort au moment de l'endormissement ?
Je veux bien votre retour d'expérience sur ce médicament, à savoir que je suis très sensible à la caféine et à tous les excitants qui perturbent facilement mon sommeil..
Merci à vous

Bonjour à tous,

Je suis sous Jorveza depuis plus d un an et je n ai absolument aucun effet secondaire.

Comme vous j ai été diagnostiqué suite à des blocges et après fibro, une OE a bien été détectée.

Le jorveza m'a totalement guerri lorsque j'étais à 2 comprimés par jour. J'ai ensuite été en traitement de fond à un par jour et apres une fibro de controle il semble que la presence d oesenophile soit legerement revenu mais de mon côte je ne ressent aucune gene.

Je pense qu on va donc rester sur ce traitement de 1 par jour.

Dans tous les cas, ce traitement est à vie si on ne trouve pas la cause du probleme, qui pour moi est une allergie alimentaire. Le probleme c est que le regime d eviction est extrêmement compliqué et lourd à mettre en place.

De mon côté je pense que le gluten est peut etre la cause, il faudrait que je fasse un test de regime sans gluten durant quelques mois pour voir.

[Cycynelle]

Bonjour Valvic,

J’espère que vous allez bien.
Comment se porte votre fils depuis qu’il prend le budésonide?

À vous relire,
Cynelle

[Nathan59]

[quote=Nadège059 post_id=40498 time=1711613711 user_id=37839]
Bonjour à tous.
Nouvelle diagnostiquée de cette maladie.
Pour ma part ça a commencé il y a environ 7 ou 8 ans.
Difficulté pendant les repas où j'avais cette sensation de blocage dans l œsophage .

J'ai alors consulté mon médecin traitant qui m'a envoyé vers un gastro enterologue. De là fibroscopie qui, selon lui, n'a rien montré. Il a fait des prélèvements au niveau de l'estomac qui n'a rien donné.
Je suis passée par une manométrie puis ph metrie. Ça montrait bien que mon œsophage fonctionnait qu'à 30% mais tous les symptômes n'étaient pas là pour me classer dans la case " achalasie". Donc formule magique " c'est dans votre tête madame, c'est le stress".

J'ai fait avec, ça bloquait quasi au quotidien. Je me faisais vomir pour débloquer quand vraiment ça ne passait pas. Ne pas boire sinon c'était sensation de noyade ...
Un jour mon médecin traitant m'a dit que je ne pouvais pas rester comme ça. Je me crée des carences à force de vomir. Des fois je m'y prenais à 10/12 fois pour enfin expulser le morceau ... puis on sélectionne ce que l'on mange. On élimine ce qui ne passera pas de toutes façons.
Pour ma part, fruit, légumes crus, viande, riz ...

J'ai été consulté dans une clinique privée où je suis tombée sur une dame très très compréhensive. Elle m'a dit que le " c'est dans votre tête" n'existe que dans Dc House !
On reprend le dossier à 0.
Fibroscopie de programmé, au réveil elle me dit " je pense avoir trouvé on attend les résultats des biopsies ".
Mon œsophage est plein d oedeme du haut en bas avec dépôts blanchâtres.

Elle m'a confirmé cette semaine que j'ai bien une oesophagite à eosinophile. J'ai déjà essayé 1 mois de IPP. Il n'y a pas eu de résultats pour moi.
Depuis hier je prends du jorveza. Si quelqu'un connaît, si vous avez des astuces j'ai énormément de mal avec le goût. J'ai beaucoup d oedeme au fond de la gorge et ma salive reste coincée là avec le goût du cachet ...

Courage à ceux qui sont en attente de diagnostic.
Si certains sont en recherche de médecin dans le nord de la France je peux vous partager mon expérience.

Bonne journée
[/quote]


Bonjour Nadège,
J'espère que de votre côté le syndrome diminue voire disparaît !

Pour ma part, je me rappelle pas avoir déjà mangée sans être gêner. Je ne peux pas manger sans boire en même temps .Au début les médecins me disait que j'étais nerveux, stressée, que c'était dans ma tête etc etc . J'ai vécue par habitude avec cette gêne (vomissement pendant les repas ) jusqu'à trouver un médecin généraliste un peu plus professionnel qui m'as envoyer vers un gastrologue .j'ai eu par la suite des fibroscopie (la camera bloqué au passage de l'oesophage ) et dilatation de l'oesophage par ballon . La dilatation a particulièrement bien fonctionné , j'ai pus remanger de la viande ! et autre , sans gêne pendant 1 mois , puis petit à petit le retour . De nouveau fibroscopie. Il m'as été diagnostiqué la fameuse oesophagite a oesinophiles . J'ai eu un traitement danti acides et du jorveza (2 comprimé par jours) . Je n'ai eu aucune évolution .
Le traitement est désormais terminer , je n'ai plus d'ordonnance pour la renouveler. Les spécialistes ne mon pas proposer de suivi et je n'ais pas eu de réelle explications sur cette maladie et ce traitement . Les symptômes s'aggrave petit à petit .

Si vous savez me conseiller un spécialiste qui connait la maladie et propose un suivie sérieux se serait top .
Je suis du 59 , à environ 1heure de Lille (Hazebrouck)

Bonne journée