triméthylaminurie et fecal body odor et PATM

[mercedes55]

Bonjour à toutes et tous,
J'habite en Suisse. Même problème depuis 2 ans. Pas diagnostiquée, mais aucun doute. Après bien des recherches sur les sites scientifiques, j'ai vite compris la relation entre les symptômes et mes "menus"..... Une bonne choucroute, des oeufs sur le plat, un bon poulet, et hop, je m'évapore.....
On trouve de nombreux conseils concernant l'alimentation sur internet. L'absence totale de choline étant dangereuse pour la santé, je fais de petits écarts en testant ce qui passe en petites quantités et permet de varier les repas. Ravie de savoir que pour les oeufs, pas de jaune mais le blanc va très bien et ça apporte les protéines sans le cholestérol !... Je prends bien sûr les compléments alimentaires car j'étais bien carencée. Pour le reste, ce qui m'aide, charbon végétal actif, chlorophylle et vitamine B2 comme on peut le lire souvent dans les témoignages. Infirmière retraitée, je pensais vivre autrement cette dernière étape de ma vie. Le contact était ma vocation, donc l'isolement complet est souvent difficile à supporter. Mais je suis bien placée pour savoir qu'il y a des personnes plus gravement atteintes dans leur santé. Quelques fois, quand je ne suis pas de bonne humeur, je me dis que les personnes en chaise roulante a les moyens de s'adapter à la vie extérieure, pour nous, c'est l'extérieur qui ne s'adapte pas à nous.......
Bon courage à toutes et tous, nous arrivons vers les journées ensoleillées, et là, on va pouvoir sortir !!!!...

[Modérateur]

Bonjour mercedes55,

bienvenue sur notre forum et merci pour votre témoignage ! Il est précieux et aidera surement beaucoup d'autres personnes concernées.

[Mart]

Bonjour, je comprends cette souffrance exprimée au sujet de la Trimethylaminurie. Je vous conseille de contacter le professeur Maillot au CHU de Tours, il est au fait de cette maladie et est extrêmement bienveillant. Il est accompagné dune diététicienne qui est également au fait de ce qu'il est nécessaire de faire pour atténuer les effets de cette maladie. Courage à tous ceux qui sont concernés.

[Life]

Bonsoir,

Depuis 2014 je subi la même problématique. J’ai quasiment tout testé et appris tellement de choses lié à la médecine j’ai acquis des compétences que je n’aurais jamais pensé à cause ou grâce à cette maladie (je n’ai pas réussi à faire le test de trimé en revanche)

Selon moi c’est un SIBO lié à des parasites internes tant que la dysbiose sera présente les odeurs seront là. J’ai carrément fait un jeûne hydrique de 15 j et c’est revenu de nouveau car forcément je me suis alimenté au bout de 15j. Le problème vient de la décomposition des aliments avec les mauvaises bactéries qui produisent les mauvaises odeurs il faut les éradiquer ou les privé de nourriture pour qu’ils meurent.

Je vais tenter un médicament anti parasite sur 6 j histoire de voir si cela fonctionne.

[Modérateur]

Bonjour Life, Bienvenue sur ce forum,
Si vous suspectez un déséquilibre du microbiote, vous avez sans doute déjà consulté plusieurs médecins, pouvez vous partager votre parcours ? Autres diagnostics possibles et écartés ? Orientation vers des solutions pour traiter la dysbiose et soutenir la santé de votre microbiote ?
Quel suivi ? Pourquoi n'avez vous pas fait de test pour la TMU ?

[Life]

Bonjour,

Oui et surtout perdu tellement de temps avec eux! Je ne compte plus sur eux.

Je pratique l’étude empirique et j’en apprends de jour en jour.

C’est selon moi une pullulation microbienne au mauvais endroit au niveau du duodénum peut-être de l’estomac et du petit intestin.

Aucun médecin n’a voulu me prescrire ce test demandé pourtant à plusieurs reprises.

Piste actuelle: antiparasite à large spectre qui a beaucoup diminué les gaz.

Je continue car concluant pour l’instant.

Bien à vous