triméthylaminurie et fecal body odor et PATM

[mercedes55]

Bonjour à toutes et tous,
J'habite en Suisse. Même problème depuis 2 ans. Pas diagnostiquée, mais aucun doute. Après bien des recherches sur les sites scientifiques, j'ai vite compris la relation entre les symptômes et mes "menus"..... Une bonne choucroute, des oeufs sur le plat, un bon poulet, et hop, je m'évapore.....
On trouve de nombreux conseils concernant l'alimentation sur internet. L'absence totale de choline étant dangereuse pour la santé, je fais de petits écarts en testant ce qui passe en petites quantités et permet de varier les repas. Ravie de savoir que pour les oeufs, pas de jaune mais le blanc va très bien et ça apporte les protéines sans le cholestérol !... Je prends bien sûr les compléments alimentaires car j'étais bien carencée. Pour le reste, ce qui m'aide, charbon végétal actif, chlorophylle et vitamine B2 comme on peut le lire souvent dans les témoignages. Infirmière retraitée, je pensais vivre autrement cette dernière étape de ma vie. Le contact était ma vocation, donc l'isolement complet est souvent difficile à supporter. Mais je suis bien placée pour savoir qu'il y a des personnes plus gravement atteintes dans leur santé. Quelques fois, quand je ne suis pas de bonne humeur, je me dis que les personnes en chaise roulante a les moyens de s'adapter à la vie extérieure, pour nous, c'est l'extérieur qui ne s'adapte pas à nous.......
Bon courage à toutes et tous, nous arrivons vers les journées ensoleillées, et là, on va pouvoir sortir !!!!...

[Modérateur]

Bonjour mercedes55,

bienvenue sur notre forum et merci pour votre témoignage ! Il est précieux et aidera surement beaucoup d'autres personnes concernées.

[Mart]

Bonjour, je comprends cette souffrance exprimée au sujet de la Trimethylaminurie. Je vous conseille de contacter le professeur Maillot au CHU de Tours, il est au fait de cette maladie et est extrêmement bienveillant. Il est accompagné dune diététicienne qui est également au fait de ce qu'il est nécessaire de faire pour atténuer les effets de cette maladie. Courage à tous ceux qui sont concernés.