Le Forum maladies rares

[hopeboytmau]

bonjour, il y'a t'il des gens ici avec maladie metabolique systemique avec des mauvaises odeur corporelles systemiques sans rapport avec l'hygiene et aussi causant une halitose malgré une bonne hygiene buccale ?

[Loly97]

Bonjour

Je suis une femme est depuis l’âge de 13 ans j’ai des très fortes odeurs corporelles j’ai vu des médecins des dermatologues des naturopathe endocrinologue hepathologue et gastroentérologue, la plupart me disent que j’ai rien (mais éternue, tousse, durant toute la consultation)
Je pense avoir une triméthylaminurie ou une bromidrose sévère.
Je souhaiterai faire le test de la trimethylaminurie mais aucun médecin me fais l’ordonnance pour avoir enfin des réponses.
Comment allez vous? J’espère que vous arriverez à trouver une solution et vous rétablir rapidement, bon courage.

[hopeboytmau]

Bonjour loly97, quelle est le type de votre odeur et surtout pour l’ordonnance pour la trimethylaminurie, essayez d’en parler à des médecins de confiance ou en Téléconsultations ça marche pas mal , sinon on a groupe d’entraide et de soutien sur Facebook : MEBO Tmau/patm ou Tmau francophone

[Loly97]

Bonsoir

D’accord merci, aucun médecin m’a délivrée une ordonnance pour faire le test (médecin vu en teleconsultation)
Merci

[MarieHH]

J’ai un médecin qui m’a fait l’ordonnance mais je ne trouve pas de labo pour envoyer les prélèvements pour analyse à Lille (apparemment le centre qui s’en occupe)

[hopeboytmau]

MarieHH vous pouvez aller dans laboratoire d’analyse de proximité qui va envoyer vos analyses au laboratoire de Lille, essayé un laboratoire de confiance et demander à parler avec le ou la biologiste et expliquer lui pour l’envoi ou sinon dans les service de prélèvement d’un hôpital et référer Lille comme destination de l’envoi. Bon courage.

[Syrine2]

Bonjour,

J'ai moi aussi de graves problèmes d'odeurs corporelles. Mes plaintes ne sont jamais prises au sérieux, car il n'y a pas de risques de mort imminente. Par contre, je suis totalement isolée du reste du monde, je n'arrive plus a faire quelque chose sans une grosse anxiété....Je suis très épuisée moralement de cette situation et je ne comprend pas pourquoi tout le monde s'en fout. Je ne travaille plus, car a chaque fois je suis victime de moqueries, et je n'ai plus de vie sociale. Je n'ai pas été diagnostiqué pour cette maladie, mais j'espère le faire très prochainement, car aucun labo autour de moi, ne veut faire ce prélèvement. Pour la plupart, ils ne savent même pas ce qu'est la Trimethylaminurie. Bref... J'ai toujours persévèré dans ma vie, mais cette maladie a tout englouti, tout détruit autour de moi.... C'est très dur et je comprend votre situation ...

J'espère que l'on va prochainement trouver un traitement pour nous...

[hopeboytmau]

Bonjour je comprends votre douleur et votre désespoir mais nous sommes plusieurs milliers de cas dans le monde et la triméthylaminurie peut toucher jusqu’à 1% de la population mondiale. Je vous conseille de consulter un généticien ou un médecin interne. Bonne chance et bon courage, j’espère qu’on aura un traitement ou un remède bientôt

[Loly97]

Bonjour

J’espère qu’il y a des personnes qui ont pu diminuer leurs symptômes de mauvaises odeurs corporelles ou au moins trouver la cause.
Bon courage à tous.