Le Forum maladies rares

[hopeboytmau]

bonjour, il y'a t'il des gens ici avec maladie metabolique systemique avec des mauvaises odeur corporelles systemiques sans rapport avec l'hygiene et aussi causant une halitose malgré une bonne hygiene buccale ?

[Loly97]

Bonjour

Je suis une femme est depuis l’âge de 13 ans j’ai des très fortes odeurs corporelles j’ai vu des médecins des dermatologues des naturopathe endocrinologue hepathologue et gastroentérologue, la plupart me disent que j’ai rien (mais éternue, tousse, durant toute la consultation)
Je pense avoir une triméthylaminurie ou une bromidrose sévère.
Je souhaiterai faire le test de la trimethylaminurie mais aucun médecin me fais l’ordonnance pour avoir enfin des réponses.
Comment allez vous? J’espère que vous arriverez à trouver une solution et vous rétablir rapidement, bon courage.

[hopeboytmau]

Bonjour loly97, quelle est le type de votre odeur et surtout pour l’ordonnance pour la trimethylaminurie, essayez d’en parler à des médecins de confiance ou en Téléconsultations ça marche pas mal , sinon on a groupe d’entraide et de soutien sur Facebook : MEBO Tmau/patm ou Tmau francophone

[Loly97]

Bonsoir

D’accord merci, aucun médecin m’a délivrée une ordonnance pour faire le test (médecin vu en teleconsultation)
Merci

[MarieHH]

J’ai un médecin qui m’a fait l’ordonnance mais je ne trouve pas de labo pour envoyer les prélèvements pour analyse à Lille (apparemment le centre qui s’en occupe)

[hopeboytmau]

MarieHH vous pouvez aller dans laboratoire d’analyse de proximité qui va envoyer vos analyses au laboratoire de Lille, essayé un laboratoire de confiance et demander à parler avec le ou la biologiste et expliquer lui pour l’envoi ou sinon dans les service de prélèvement d’un hôpital et référer Lille comme destination de l’envoi. Bon courage.