traitements naturels
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Re: traitements naturels
Bienvenue Sanbulau et merci pour cette participation, la messagerie privée est à votre disposition, il suffit de cliquer sur l'identifiant du destinataire
Re: traitements naturels
Bonjour pour tout les gens qui ont une porokeratose Mibelli mon cas il faut traiter de l'intérieur donc les pierres sont une très bonne alternative. 3 pierres en l'occurrence saphir brut aventurine et tourmaline noire en eau vibrer boire l'eau au réveil . Et aussi on peu les placer sous le matelas . Ça marche ! Bonne chance
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Re: traitements naturels
Bienvenue Sam, nous devons rappeler que la lithothérapie , qui connaît un regain d'intérêt considérable depuis quelques années, est une pratique qui ne se base sur aucun fondement scientifique. Elle est considérée comme une pseudoscience (discipline présentée sous des apparences scientifiques mais qui n'en a pas la démarche). Des roches utilisées, pour décorer ou parce que ça apaise, pourquoi pas mais attention à toute dérive.
Re: traitements naturels
Bonjour on vient de me diagnostiquer une porokeratose actinique disséminée aujourd'hui. en effet je me suis mise à jour au soleil en mai et jai vu apparaître des plaques sur les jambes.j ai juste hydraté la peau mais j avoue avoir une amélioration en appliquant de l aloe vera en achetant une tige qu on trouve dans les supermarchés. je coupe une petite tranche ts les jours et j applique directement sur la peau. pas miraculeux mais ça atténue les plaques.
bon courage à tout le monde
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Re: traitements naturels
Bonjour Choupi,
Nous vous remercions pour le partage de votre retour d’expérience concernant le gel d’Aloe Vera. Nous sommes ravis que vous ayez pu trouver un soulagement.
Nous rappelons que la phytothérapie est une médecine douce complémentaire à la médecine classique. Les médicaments à base de plantes sont soumis à la réglementation française et européenne. Les plantes médicinales utilisées ont la particularité d’avoir des principes actifs agissant sur l’organisme (réguler et soigner). Il est important de signaler que les gels peuvent provoquer des allergies/irritations.
Vous pouvez retrouver un article grand public sur l’Aloe Vera en suivant ce lien :
https://www.vidal.fr/parapharmacie/phyt ... ensis.html
Nous vous remercions pour le partage de votre retour d’expérience concernant le gel d’Aloe Vera. Nous sommes ravis que vous ayez pu trouver un soulagement.
Nous rappelons que la phytothérapie est une médecine douce complémentaire à la médecine classique. Les médicaments à base de plantes sont soumis à la réglementation française et européenne. Les plantes médicinales utilisées ont la particularité d’avoir des principes actifs agissant sur l’organisme (réguler et soigner). Il est important de signaler que les gels peuvent provoquer des allergies/irritations.
Vous pouvez retrouver un article grand public sur l’Aloe Vera en suivant ce lien :
https://www.vidal.fr/parapharmacie/phyt ... ensis.html
Re: traitements naturels
Bonjour à tous,
C'est chouette d'entendre des témoignages, on se sent moins seule!
J'ai 39 ans, et j'ai une porokératose actinique qui s'aggrave nettement depuis 3 ans, et mon grand problème c'est que je vois évoluer beaucoup les lésions depuis 1 an, malgré le fait que je mette de la crème anti UVA UVB et des vêtements aussi anti UVA UVB tout le temps. Ma peau n'a pas vu le soleil depuis un an à part mon visage.
Cela me pose beaucoup de questions : est-ce pareil pour vous? y'a-t-il d'autres facteurs aggravants que vous avez pu remarquer ? auriez vous un dermato un peu plus concerné près de vous ?
Cela m'angoisse terriblement, je me demande ce que va devenir ma peau dans quelques années ...
Merci pour vos retours,
Laure
C'est chouette d'entendre des témoignages, on se sent moins seule!
J'ai 39 ans, et j'ai une porokératose actinique qui s'aggrave nettement depuis 3 ans, et mon grand problème c'est que je vois évoluer beaucoup les lésions depuis 1 an, malgré le fait que je mette de la crème anti UVA UVB et des vêtements aussi anti UVA UVB tout le temps. Ma peau n'a pas vu le soleil depuis un an à part mon visage.
Cela me pose beaucoup de questions : est-ce pareil pour vous? y'a-t-il d'autres facteurs aggravants que vous avez pu remarquer ? auriez vous un dermato un peu plus concerné près de vous ?
Cela m'angoisse terriblement, je me demande ce que va devenir ma peau dans quelques années ...
Merci pour vos retours,
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Re: traitements naturels
Bonjour Laouretta, bienvenue sur le forum.
Nous espérons que les autres internautes du forum pourront venir échanger avec vous. La porokératose actinique superficielle disséminée est une maladie cutanée rare prise en charge par les centres de référence et de compétence de la filière de santé FIMARAD. Vous retrouverez un annuaire de ces centres ici : https://fimarad.org/carte-centres-de-re ... ues-rares/
Votre médecin peut vous y orienter, si vous avez des questions n'hésitez pas à nous contacter
Nous espérons que les autres internautes du forum pourront venir échanger avec vous. La porokératose actinique superficielle disséminée est une maladie cutanée rare prise en charge par les centres de référence et de compétence de la filière de santé FIMARAD. Vous retrouverez un annuaire de ces centres ici : https://fimarad.org/carte-centres-de-re ... ues-rares/
Votre médecin peut vous y orienter, si vous avez des questions n'hésitez pas à nous contacter
Porokeratose actinique disséminée
Bonjour à tous,
Je m'appelle Céline j'ai 38 ans. J'ai commencé à avoir apparaître des tâches notamment l'été sur mes bras il y a 4 ans. Ma première dermatologue m'avait simplement dit que j'avais la peau fragile et qu'il fallait que j'hydrate et que je me lave avec des produits naturels. Bien évidemment, rien n'y a fait et les plaques se sont multipliées au fil des mois. En 2021 j'ai eu un premier rendez-vous avec un autre dermatologue qui m'a dit que c'était une porokeratose et qu'il n'y avait rien à faire. Ne voulons pas m'arrêter là je suis allé consulter une énième dermatologue qui après deux biopsies m'a envoyé voir un professeur en dermatologie au CHU de Rouen. La professeur m'a confirmé la porokératose actinique disséminé et ma prescrit des séances de photothérapie. Les séances font leur effet en hiver mais dès qu'il y a un peu de soleil cela revient comme avant. Après des heures et des heures de recherche sur Internet, sur un groupe facebook je suis rentré en contact avec des patientes ayant la même typologie en Allemagne. Ces dernières consultent une professeur en dermatologie à Fribourg qui leur a prescrit une ordonnance pour la fabrication d'une crème à base de lovastatine et cholestérol. Des trois semaines ces dernières on constaté des résultats remarquables. Je suis entré en contact avec la professeur de Fribourg docteur Christina Has qui m'a envoyé la fiche avec les ingrédients de la crème.
Je sors de chez ma dermatologue au CHU de Rouen qui ne veut et ne peut pas légalement me faire d'ordonnance pour la fabrication de cette crème. J'ai donc réenvoyé un mail au professeur en Allemagne pour savoir si elle pouvait me faire une consultation par vidéo afin de me prescrire les ingrédients de cette crème. Je reste dans l'attente de sa réponse. J'ai créé un compte Instagram @porokeratosewecan j'espère nous serons nombreux à partager nos témoignages les traitements que nous avons eu qui fonctionnent ou non.
En aparté, ma grand-mère paternelle mon papa et ma tante on est même symptômes sauf qu'ils n'ont jamais consulté et que le diagnostic n'a jamais été fait. Je sais par ma propre documentation que la maladie est héréditaire. Par tous les moyens j'essaierai de trouver à me procurer cette fameuse crème. Peut-être que l'un d'entre vous habite à la frontière allemande et peut se déplacer à Fribourg pour consulter cette professeure. Je vous laisse venir sur le compte Instagram afin de partager, d'échanger et de trouver des solutions ensemble pour que cette foutue maladie arrête de ne pourrir la vie esthétiquement.
À très vite j'espère.
Céline.
Je m'appelle Céline j'ai 38 ans. J'ai commencé à avoir apparaître des tâches notamment l'été sur mes bras il y a 4 ans. Ma première dermatologue m'avait simplement dit que j'avais la peau fragile et qu'il fallait que j'hydrate et que je me lave avec des produits naturels. Bien évidemment, rien n'y a fait et les plaques se sont multipliées au fil des mois. En 2021 j'ai eu un premier rendez-vous avec un autre dermatologue qui m'a dit que c'était une porokeratose et qu'il n'y avait rien à faire. Ne voulons pas m'arrêter là je suis allé consulter une énième dermatologue qui après deux biopsies m'a envoyé voir un professeur en dermatologie au CHU de Rouen. La professeur m'a confirmé la porokératose actinique disséminé et ma prescrit des séances de photothérapie. Les séances font leur effet en hiver mais dès qu'il y a un peu de soleil cela revient comme avant. Après des heures et des heures de recherche sur Internet, sur un groupe facebook je suis rentré en contact avec des patientes ayant la même typologie en Allemagne. Ces dernières consultent une professeur en dermatologie à Fribourg qui leur a prescrit une ordonnance pour la fabrication d'une crème à base de lovastatine et cholestérol. Des trois semaines ces dernières on constaté des résultats remarquables. Je suis entré en contact avec la professeur de Fribourg docteur Christina Has qui m'a envoyé la fiche avec les ingrédients de la crème.
Je sors de chez ma dermatologue au CHU de Rouen qui ne veut et ne peut pas légalement me faire d'ordonnance pour la fabrication de cette crème. J'ai donc réenvoyé un mail au professeur en Allemagne pour savoir si elle pouvait me faire une consultation par vidéo afin de me prescrire les ingrédients de cette crème. Je reste dans l'attente de sa réponse. J'ai créé un compte Instagram @porokeratosewecan j'espère nous serons nombreux à partager nos témoignages les traitements que nous avons eu qui fonctionnent ou non.
En aparté, ma grand-mère paternelle mon papa et ma tante on est même symptômes sauf qu'ils n'ont jamais consulté et que le diagnostic n'a jamais été fait. Je sais par ma propre documentation que la maladie est héréditaire. Par tous les moyens j'essaierai de trouver à me procurer cette fameuse crème. Peut-être que l'un d'entre vous habite à la frontière allemande et peut se déplacer à Fribourg pour consulter cette professeure. Je vous laisse venir sur le compte Instagram afin de partager, d'échanger et de trouver des solutions ensemble pour que cette foutue maladie arrête de ne pourrir la vie esthétiquement.
À très vite j'espère.
Céline.
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Re: traitements naturels
Bienvenue Celine27, merci pour votre témoignage et la création de ce compte Instagram pour regrouper les personnes qui rencontrent les mêmes difficultés que vous.
Le Pr Cristina Has est effectivement référencée parmi les spécialistes des maladies rares dermatologiques en Europe : elle dirige le groupe thématique "épidermolyse bulleuse héréditaire et syndromes cutanés" au sein du réseau européen de référence des maladies rares dermatologiques ERN-SKIN. Elle a publié récemment sur la porokératose linéaire (en 2021 https://www.jaad.org/action/showPdf?pii ... %2933113-3)
https://ern-skin.eu/reference-center/un ... burg-de38/
Department of Dermatology, Faculty of Medicine and Medical Center, University of Freiburg, Freiburg, Germany
A noter que le CHU de Rouen fait également partie de ce réseau de centres, mais dans un autre groupe thématique "maladies bulleuses auto-immunes" : https://ern-skin.eu/reference-center/chu-de-rouen-fr31/
En France, le CHU de Rouen est un centre de compétence de la filière de santé FIMARAD, qui prend en charge les maladies rares dermatologiques. Le médecin qui dirige le centre est le Pr Pascal Joly, c'est probablement dans ce service que vous êtes suivie ?
Le Pr Cristina Has est effectivement référencée parmi les spécialistes des maladies rares dermatologiques en Europe : elle dirige le groupe thématique "épidermolyse bulleuse héréditaire et syndromes cutanés" au sein du réseau européen de référence des maladies rares dermatologiques ERN-SKIN. Elle a publié récemment sur la porokératose linéaire (en 2021 https://www.jaad.org/action/showPdf?pii ... %2933113-3)
https://ern-skin.eu/reference-center/un ... burg-de38/
Department of Dermatology, Faculty of Medicine and Medical Center, University of Freiburg, Freiburg, Germany
A noter que le CHU de Rouen fait également partie de ce réseau de centres, mais dans un autre groupe thématique "maladies bulleuses auto-immunes" : https://ern-skin.eu/reference-center/chu-de-rouen-fr31/
En France, le CHU de Rouen est un centre de compétence de la filière de santé FIMARAD, qui prend en charge les maladies rares dermatologiques. Le médecin qui dirige le centre est le Pr Pascal Joly, c'est probablement dans ce service que vous êtes suivie ?
Re: traitements naturels
Bonjour,
Je suis suivie par le docteur Duval Modeste à qui j'ai évoqué la crème du professeur Has mais qui ne veut pas me prescrire cette crème. Dois je demander rendez vous avec le Professeur JOLY?
Par le biais du compte Instagram j'ai rencontré une personne qui a eu rendez vous avec le centre FIMARAD de Montpellier et qui a pu obtenir cette crème . Le dermatologue lui a fait fabriquer cette crème. Je ne sais pas quelle démarche faire ?
Cdt
Je suis suivie par le docteur Duval Modeste à qui j'ai évoqué la crème du professeur Has mais qui ne veut pas me prescrire cette crème. Dois je demander rendez vous avec le Professeur JOLY?
Par le biais du compte Instagram j'ai rencontré une personne qui a eu rendez vous avec le centre FIMARAD de Montpellier et qui a pu obtenir cette crème . Le dermatologue lui a fait fabriquer cette crème. Je ne sais pas quelle démarche faire ?
Cdt
