Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Marius et bienvenue sur ce Forum, non ce sujet n'est pas clos, mais voici également le lien vers l'ensemble des forums ouverts concernant les maladies neurologiques :
maladies-neurologiques-musculaires-f108.html
maladies-neurologiques-musculaires-f108.htmlRe: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je pense malheureusement que tant qu'un traitement n'aura pas été trouvé ce sujet ne sera jamais clos...
A vous tous, où en êtes vous avec vos symptômes, le diagnostic avance t'il?
A vous tous, où en êtes vous avec vos symptômes, le diagnostic avance t'il?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Pour ma part pas d'amélioration des symptômes. Toujours cette raideur/brûlure/faiblesse musculaire des deux jambes, des bras, main et épaule droits et au niveau de la gorge avec les difficultés de déglutition. Rdv chez une neuro fin juin car les délais sont très longs donc toujours pas d'EMG de fait. J'ai eu un traitement d'un mois pour la maladie de Lyme qui n'a rien donné.
J'ai une pds à faire pour creuser la piste d'une maladie auto-immune.
Je suis curieuse de savoir ce que deviennent les gens qui ont posté sur ce forum.
Pour ma part pas d'amélioration des symptômes. Toujours cette raideur/brûlure/faiblesse musculaire des deux jambes, des bras, main et épaule droits et au niveau de la gorge avec les difficultés de déglutition. Rdv chez une neuro fin juin car les délais sont très longs donc toujours pas d'EMG de fait. J'ai eu un traitement d'un mois pour la maladie de Lyme qui n'a rien donné.
J'ai une pds à faire pour creuser la piste d'une maladie auto-immune.
Je suis curieuse de savoir ce que deviennent les gens qui ont posté sur ce forum.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour, je vais essayer de faire court sur mon histoire qui a démarrer en dec 2023.
Un soir je m'aperçois qu'un petit muscle tressautait au niveau de ma cheville droite, ça me faisait bizarre comme une petite décharge électrique, je ne me suis pas inquiétée plus que ça au début...
Fin janvier j'ai commencé à avoir des fourmillements dans le pied droit, des picotements et des brûlures.
Il y a 2 ans je me suis faite opéré d'une hernie l5s1 droit en urgence car j'avais un déficit du releveur, depuis l'opération plus de symptômes, qq douleurs de temps à autres mais très supportable.
Mon médecin m'a fait passé une IRM en urgence car il craignait une récidive de hernie.
Bilan pas de hernie mais le disque n'est pas terrible et un rétrécissement des foramens.
Elle m'oriente vers la chir qui m'a opéré à l'époque. Je lui expose mes symptômes et pense que c'est en lien avec mon IRM mais ne me donne pas de solution...
Plus les jours passent et mes symptômes s'empirent, mes tressautements à la cheville se sont généralisés à ma jambe, puis l'autre.
Début avril je passe un EMG, la neurologue me rassure sur la SLA car c'est ce qui m'inquiétait, elle note une discrète atteinte neurogene sur le spe droit en lien avec une atteinte radiculaire L5 me met sous laroxyl et me dit d'ignorer les fasciculations (elle note qu'elle n'en a pas vu à l'examen). Mais 1 mois et demi plus tard je note aucune amélioration, mes pieds s'engourdissent , fourmillent, picote dès que je suis trop longtemps en position assise (et je travaille assise mes journées sont très longues car je dois sans arrêt me lever pour marcher, j'ai des douleurs dans les muscles au niveau des fesses, un coup à gauche, puis à droite mais jamais les 2 en même temps. Et ses fasciculations qui ne s'arrêtent jamais quand je suis au repos. J'en ai vraiment marre et mon angoisse remonte petit à petit . J'ai un rdv pour un 2nd EMG de prévu le 13 juin, il y a des jours où j'arrive à relativiser et d'autres absolument pas...
Je sais que ce forum n'est pas à viser diagnostic mais j'aurais aimé échanger avec des gens qui pourraient avoir les mêmes symptômes que moi car j'ai l'impression que je deviens folle.
Un soir je m'aperçois qu'un petit muscle tressautait au niveau de ma cheville droite, ça me faisait bizarre comme une petite décharge électrique, je ne me suis pas inquiétée plus que ça au début...
Fin janvier j'ai commencé à avoir des fourmillements dans le pied droit, des picotements et des brûlures.
Il y a 2 ans je me suis faite opéré d'une hernie l5s1 droit en urgence car j'avais un déficit du releveur, depuis l'opération plus de symptômes, qq douleurs de temps à autres mais très supportable.
Mon médecin m'a fait passé une IRM en urgence car il craignait une récidive de hernie.
Bilan pas de hernie mais le disque n'est pas terrible et un rétrécissement des foramens.
Elle m'oriente vers la chir qui m'a opéré à l'époque. Je lui expose mes symptômes et pense que c'est en lien avec mon IRM mais ne me donne pas de solution...
Plus les jours passent et mes symptômes s'empirent, mes tressautements à la cheville se sont généralisés à ma jambe, puis l'autre.
Début avril je passe un EMG, la neurologue me rassure sur la SLA car c'est ce qui m'inquiétait, elle note une discrète atteinte neurogene sur le spe droit en lien avec une atteinte radiculaire L5 me met sous laroxyl et me dit d'ignorer les fasciculations (elle note qu'elle n'en a pas vu à l'examen). Mais 1 mois et demi plus tard je note aucune amélioration, mes pieds s'engourdissent , fourmillent, picote dès que je suis trop longtemps en position assise (et je travaille assise mes journées sont très longues car je dois sans arrêt me lever pour marcher, j'ai des douleurs dans les muscles au niveau des fesses, un coup à gauche, puis à droite mais jamais les 2 en même temps. Et ses fasciculations qui ne s'arrêtent jamais quand je suis au repos. J'en ai vraiment marre et mon angoisse remonte petit à petit . J'ai un rdv pour un 2nd EMG de prévu le 13 juin, il y a des jours où j'arrive à relativiser et d'autres absolument pas...
Je sais que ce forum n'est pas à viser diagnostic mais j'aurais aimé échanger avec des gens qui pourraient avoir les mêmes symptômes que moi car j'ai l'impression que je deviens folle.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Lu6,
tout d'abord, bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre précieux témoignage.
Nous comprenons parfaitement votre inquiétude et votre frustration face à ces symptômes persistants et invalidants. Les fasciculations, les fourmillements, les picotements et les douleurs peuvent être très perturbants, surtout lorsque leur origine n'est pas claire. Voici quelques points que vous pourriez considérer et discuter avec vos médecins :
Vous avez mentionné une opération pour une hernie discale L5-S1 avec des symptômes similaires dans le passé. La piste d'une nouvelle compression nerveuse a-t-elle été envisagée ? ou une autre affection vertébrale.
L'EMG est un bon outil pour détecter les anomalies nerveuses et musculaires. Le fait que la neurologue n'ait pas observé de fasciculations lors de l'examen peut être rassurant, mais il est important de suivre l'évolution avec un second EMG comme prévu. n'hésitez pas à bien décrire tous vos symptômes actuels et leur progression.
Le Laroxyl (amitriptyline) est souvent prescrit pour gérer la douleur neuropathique. Si vous n'avez pas observé d'amélioration, il serait peut-être utile de discuter avec votre médecin de la possibilité d'ajuster le dosage ou d'explorer d'autres options de traitement, comme la physiothérapie, l'ergothérapie ou des médicaments alternatifs.
Il est compréhensible de se sentir dépassé et angoissé face à des symptômes persistants et douloureux. L'important est de continuer à chercher des réponses et de rester en contact avec vos professionnels de santé pour ajuster votre traitement et explorer toutes les options possibles.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage et nous espérons que vous trouverez rapidement un soulagement et des réponses à vos préoccupations.
tout d'abord, bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre précieux témoignage.
Nous comprenons parfaitement votre inquiétude et votre frustration face à ces symptômes persistants et invalidants. Les fasciculations, les fourmillements, les picotements et les douleurs peuvent être très perturbants, surtout lorsque leur origine n'est pas claire. Voici quelques points que vous pourriez considérer et discuter avec vos médecins :
Vous avez mentionné une opération pour une hernie discale L5-S1 avec des symptômes similaires dans le passé. La piste d'une nouvelle compression nerveuse a-t-elle été envisagée ? ou une autre affection vertébrale.
L'EMG est un bon outil pour détecter les anomalies nerveuses et musculaires. Le fait que la neurologue n'ait pas observé de fasciculations lors de l'examen peut être rassurant, mais il est important de suivre l'évolution avec un second EMG comme prévu. n'hésitez pas à bien décrire tous vos symptômes actuels et leur progression.
Le Laroxyl (amitriptyline) est souvent prescrit pour gérer la douleur neuropathique. Si vous n'avez pas observé d'amélioration, il serait peut-être utile de discuter avec votre médecin de la possibilité d'ajuster le dosage ou d'explorer d'autres options de traitement, comme la physiothérapie, l'ergothérapie ou des médicaments alternatifs.
Il est compréhensible de se sentir dépassé et angoissé face à des symptômes persistants et douloureux. L'important est de continuer à chercher des réponses et de rester en contact avec vos professionnels de santé pour ajuster votre traitement et explorer toutes les options possibles.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage et nous espérons que vous trouverez rapidement un soulagement et des réponses à vos préoccupations.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Je vais vous dire ou j’en suis de mon côté, j’aurais aimé avoir les témoignages des « anciens » alors je laisse le mien. Par contre je n’aurai malheureusement pas de réponses à vous apporter. Pour ma part je suis presque rendu à 21 mois d’errance, les symptômes continuent d’évoluer doucement mais sûrement sans jamais revenir en arrière… J’ai fait des tas d’examen :
- Prises en sang très complète en médecine interne, tout est remonté nickel.
- IRM médullaire, IRM cérébrale, IRM musculaire. Tout est ok, les IRM ont été fait au début des symptômes sauf le dernier j’avais 1 an de symptôme déjà. L’IRM musculaire a été prescrit probablement parce que je suis de base grand et fin et que ça aurait pu être une myopathie. Mais ce n’est pas le cas, la conclusion est que l’IRM est considérée comme normal.
- 7 emg, seuls 2 EMG ont été fait correctement, un à 5 mois au CHU (avec des fasciculations vues dans les mollets) jugé normal et un autre à 9 mois de symptômes par un ancien neurologue du centre SLA d’Angers jugé normal aussi malgré la présence de quelques fasciculations dans le bras. Le dernier EMG a été fait à un an de symptômes par une neurologue qui l’a fait seulement pour me rassurer, elle ne cherchait rien ça se voyait…
- Test à l’effort, ce n’est pas ce que vous croyez. Il faut serrer une pince 30 sec et après on nous prélève du sang pour examiner l’évolution des lactates dans le sang on un truc comme ça. C’est revenu ok aussi.
Aujourd’hui quels sont mes symptômes :
- Manque de force dans les bras, plus dans le gauche. - - Main gauche creusée, début d’atrophie au thénar, ça fait un an qu’un neurologue n’a pas regardé le muscle.. - Biceps, triceps du bras gauche bien moins gros qu’avant. Le droit suit également tout doucement...
- Manque de force dans les jambes, je sens que le volume de la cuisse a diminué, courir est une chose bien difficile que je ne fais plus, ça me fait en plus trop mal aux muscles en plus . Même marché c’est pénible ;
- Douleurs à la nuque, tjours le sentiment d’être à 2 doigts d’avoir un torticolis, le soir devant la TV j’apprécie vraiment de la reposer sur un oreiller.
- Douleurs aux épaules, sensation d’avoir les omoplates moins maintenues
- Douleurs aux jambes (sensation d’avoir couru un marathon en permanence)
- Douleurs aux pieds/ cheville, quand je m’accroupie, même quand je marche tout court, de plus en plus prononcée la douleur au fil du temps
- Douleurs dans le dos aussi…
- Intolérance au moindre effort qui accentue bien sûr tout ça et qui me provoque des tremblements au niveau des mains/bras, comme si j’avais fait un effort de dingue
Que dire de plus, je reste autonome pour tout, je travaille encore mais uniquement car je n’ai pas un métier physique.. Je ne fais plus de sport du tout car j’encaisse plus rien.. Je suis suivi au CENTRE DE RESSOURCES ET DE COMPÉTENCES SLA ET MALADIES DU NEURONE MOTEUR à Nantes. Ils m’ont vu en Janvier juste pour un examen clinique, la neuro trouvait mon examen rassurant même si elle notait que mes réflexes n’étaient pas normaux... pour moi ils sont extrêmement vifs. J’ai insisté pour être revu et avoir un autre EMG fait correctement et j’ai bien sur demandé une prise de sang pour doser les neurofilaments mais on ne me répond pas. La seule réponse que j’ai eu a mes questions c’est un autre rendez-vous pour un examen clinique à priori en septembre... ce qui me parait encore hyper loin. Bref je ne conseil pas ce centre à Nantes. Je vous souhaite à tous bon courage dans tout ça et vous tiendrais informé.
Je vais vous dire ou j’en suis de mon côté, j’aurais aimé avoir les témoignages des « anciens » alors je laisse le mien. Par contre je n’aurai malheureusement pas de réponses à vous apporter. Pour ma part je suis presque rendu à 21 mois d’errance, les symptômes continuent d’évoluer doucement mais sûrement sans jamais revenir en arrière… J’ai fait des tas d’examen :
- Prises en sang très complète en médecine interne, tout est remonté nickel.
- IRM médullaire, IRM cérébrale, IRM musculaire. Tout est ok, les IRM ont été fait au début des symptômes sauf le dernier j’avais 1 an de symptôme déjà. L’IRM musculaire a été prescrit probablement parce que je suis de base grand et fin et que ça aurait pu être une myopathie. Mais ce n’est pas le cas, la conclusion est que l’IRM est considérée comme normal.
- 7 emg, seuls 2 EMG ont été fait correctement, un à 5 mois au CHU (avec des fasciculations vues dans les mollets) jugé normal et un autre à 9 mois de symptômes par un ancien neurologue du centre SLA d’Angers jugé normal aussi malgré la présence de quelques fasciculations dans le bras. Le dernier EMG a été fait à un an de symptômes par une neurologue qui l’a fait seulement pour me rassurer, elle ne cherchait rien ça se voyait…
- Test à l’effort, ce n’est pas ce que vous croyez. Il faut serrer une pince 30 sec et après on nous prélève du sang pour examiner l’évolution des lactates dans le sang on un truc comme ça. C’est revenu ok aussi.
Aujourd’hui quels sont mes symptômes :
- Manque de force dans les bras, plus dans le gauche. - - Main gauche creusée, début d’atrophie au thénar, ça fait un an qu’un neurologue n’a pas regardé le muscle.. - Biceps, triceps du bras gauche bien moins gros qu’avant. Le droit suit également tout doucement...
- Manque de force dans les jambes, je sens que le volume de la cuisse a diminué, courir est une chose bien difficile que je ne fais plus, ça me fait en plus trop mal aux muscles en plus . Même marché c’est pénible ;
- Douleurs à la nuque, tjours le sentiment d’être à 2 doigts d’avoir un torticolis, le soir devant la TV j’apprécie vraiment de la reposer sur un oreiller.
- Douleurs aux épaules, sensation d’avoir les omoplates moins maintenues
- Douleurs aux jambes (sensation d’avoir couru un marathon en permanence)
- Douleurs aux pieds/ cheville, quand je m’accroupie, même quand je marche tout court, de plus en plus prononcée la douleur au fil du temps
- Douleurs dans le dos aussi…
- Intolérance au moindre effort qui accentue bien sûr tout ça et qui me provoque des tremblements au niveau des mains/bras, comme si j’avais fait un effort de dingue
Que dire de plus, je reste autonome pour tout, je travaille encore mais uniquement car je n’ai pas un métier physique.. Je ne fais plus de sport du tout car j’encaisse plus rien.. Je suis suivi au CENTRE DE RESSOURCES ET DE COMPÉTENCES SLA ET MALADIES DU NEURONE MOTEUR à Nantes. Ils m’ont vu en Janvier juste pour un examen clinique, la neuro trouvait mon examen rassurant même si elle notait que mes réflexes n’étaient pas normaux... pour moi ils sont extrêmement vifs. J’ai insisté pour être revu et avoir un autre EMG fait correctement et j’ai bien sur demandé une prise de sang pour doser les neurofilaments mais on ne me répond pas. La seule réponse que j’ai eu a mes questions c’est un autre rendez-vous pour un examen clinique à priori en septembre... ce qui me parait encore hyper loin. Bref je ne conseil pas ce centre à Nantes. Je vous souhaite à tous bon courage dans tout ça et vous tiendrais informé.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir,
J'ai déjà évoqué mes différents symptômes dans des messages précédents.
Comme beaucoup ici, j'ai envisagé la SLA.
J'ai eu énormément de fasciculations visibles et ressenties sur l'ensemble du corps et qui persistaient parfois plusieurs jours au même endroit: mollets, thénar et cuisses en particulier.
Ces fasciculations se comptaient par milliers par jour puisqu'elles étaient permanentes.
J'ai eu des douleurs musculaires assez importantes au niveau des jambes notamment.
J'ai réglé des carences en vitamines avec les prescriptions d'un expert en micronutrition.
J'ai vu 2 neurologues, le second m'a énormément rassuré me permettant de sortir la SLA de mes pensées.
Aujourd'hui je vais beaucoup mieux même si j'ai toujours des petites fasciculations de temps en temps mais je les accepte et elles ne m'angoissent plus.
Je n'ai plus de douleurs musculaires.
Même si je n'y croyais pas vraiment car je ne me sentais pas plus stressé que cela, je pense que l'anxiété jouait énormément dans mes symptômes, le fait de me focaliser sur mon ressenti et sur chaque partie de mon corps les amplifiaient.
Je n'ai jamais abandonné le sport car c'était pour moi un exutoire.
J'ai également limité les excitants, café, alcool etc...
J'ai une gêne au pied qui m'a angoissé longtemps car j'imaginais que c'était le début d'une atrophie.
Il s'avère qu'il s'agit plutôt d'un névrome de Morthon, je dois passer un IRM pour valider cette piste.
Je voudrais rassurer certaines personnes car j'étais vraiment convaincu d'avoir cette maladie et finalement en pensant à autre chose et en cessant de me focaliser là dessus mon état s'est amélioré et pourtant je n'y croyais pas du tout.
Fasciculations, douleurs musculaires, tremblements, vibrations internes, sensation de faiblesse musculaire, je suis passé par tout ça.
J'ai la conviction que l'anxiété provoquait tout cela même si ça me paraissait impossible.
Le rééquilibrage en vitamines a sûrement joué son rôle aussi.
Bon courage à tous
J'ai déjà évoqué mes différents symptômes dans des messages précédents.
Comme beaucoup ici, j'ai envisagé la SLA.
J'ai eu énormément de fasciculations visibles et ressenties sur l'ensemble du corps et qui persistaient parfois plusieurs jours au même endroit: mollets, thénar et cuisses en particulier.
Ces fasciculations se comptaient par milliers par jour puisqu'elles étaient permanentes.
J'ai eu des douleurs musculaires assez importantes au niveau des jambes notamment.
J'ai réglé des carences en vitamines avec les prescriptions d'un expert en micronutrition.
J'ai vu 2 neurologues, le second m'a énormément rassuré me permettant de sortir la SLA de mes pensées.
Aujourd'hui je vais beaucoup mieux même si j'ai toujours des petites fasciculations de temps en temps mais je les accepte et elles ne m'angoissent plus.
Je n'ai plus de douleurs musculaires.
Même si je n'y croyais pas vraiment car je ne me sentais pas plus stressé que cela, je pense que l'anxiété jouait énormément dans mes symptômes, le fait de me focaliser sur mon ressenti et sur chaque partie de mon corps les amplifiaient.
Je n'ai jamais abandonné le sport car c'était pour moi un exutoire.
J'ai également limité les excitants, café, alcool etc...
J'ai une gêne au pied qui m'a angoissé longtemps car j'imaginais que c'était le début d'une atrophie.
Il s'avère qu'il s'agit plutôt d'un névrome de Morthon, je dois passer un IRM pour valider cette piste.
Je voudrais rassurer certaines personnes car j'étais vraiment convaincu d'avoir cette maladie et finalement en pensant à autre chose et en cessant de me focaliser là dessus mon état s'est amélioré et pourtant je n'y croyais pas du tout.
Fasciculations, douleurs musculaires, tremblements, vibrations internes, sensation de faiblesse musculaire, je suis passé par tout ça.
J'ai la conviction que l'anxiété provoquait tout cela même si ça me paraissait impossible.
Le rééquilibrage en vitamines a sûrement joué son rôle aussi.
Bon courage à tous
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
C'est la première fois que je me décide à écrire quelque chose après avoir lu tellement de témoignages mais moralement aujourd'hui je suis au plus bas et j'ai besoin d'extérioriser et d'expliquer mes symptômes.
Pour commencer je suis une jeune femme de 30 ans et maman de deux petites merveilles, le 7 février 2024 je ressens une très grande fatigue, des vertiges, une douleurs à un mollet style courbature alors que je n'ai rien fait qui pourrait expliquer cela et la nuit depuis quelques temps des crampes aussi au mollet alors que je n'ai jamais eu ça mise à part lors de ma dernière grossesse. En regardant mon mollet de plus près, je remarque que mon muscle bouge tout seul. Chose à ne pas faire, je vais alors voir sur internet en marquant mes symptômes et horreur la première chose qui arrive en gros c'est le mot "SLA" et de la une vague d'angoisse se fait ressentir en moi. J'apprend lors de ma lecture que ces tressautements musculaires sont des fasciculations et le lendemain je commence à en ressentir de partout ( sur le côté des pieds, dans les deux mollets, au niveau du ventre, du dos, des mains, des paupières, des bras, des lèvres, à la mâchoire et au niveau de la langue) je crois qu'il n'y a pas un centimètre carré de mon corps qui ne fascicule pas. Pendant environ deux mois je reste comme ça, je ne vis plus et je rentre dans une dépression et j'ai l'impression d'avoir tous les symptômes de cette foutue maladie. Je décide de faire une cure de magnésium, au bout de deux mois et demi de prise cela n'a rien changé. Je décide de prendre rendez-vous chez le médecin, en lui expliquant mes symptômes elle ne semble pas inquiète mais me fait un courrier pour que je prenne rendez-vous avec un neurologue dans le but selon elle de me rassurer. Elle me fait passer aussi un IRM cérébral qui revient normal et une prise de sang pour les CPK qui est bien aussi. Début mai 2024 j'ai donc eu rendez-vous avec le neurologue, sans m'ausculter il me dit que je n'ai pas la "SLA". Il m'explique des théories sur les saisons qui sont complètement chamboulées et qui affectes le corps, la fatigue qui peut jouer et me dit que depuis 2021 le vaccin pour le Covid, il reçoit beaucoup de personnes avec les mêmes symptômes.
Il me prescrit un traitement pour essayer de faire diminuer les fasciculations et un EMG avec un autre neurologue pour me rassurer. Arriver chez moi je me sens légèrement rassuré mais pas totalement, le soir même je commence le fameux traitement mais au bout de 15 jours j'ai toujours autant de fasciculations, plus trois kilos sur la balance. Alors je décide de stopper le traitement, je lui téléphone quelques jours plus tard pour lui expliquer la situation et il me prescrit un autre traitement qui ne fait rien non plus. J'ai le rendez-vous pour passer l'EMG le 18 juin après-midi. A l'heure actuelle, j'ai toujours autant de fasciculations permanentes, j'ai des tremblements au niveau des mains, je ressens toujours des douleurs et des crampes dans les mollets surtout les nuits, j'ai toujours des vertiges. Je suis constamment entrain de regarder mon corps pour voir si je n'ai pas d'atrophie. Je n'arrive pas à me sortir cette maladie de la tête pour moi c'est sur j'ai ça, je me suis auto-diagnostiqué et je n'arrive plus à relativiser, j'ai aussi des rendez-vous chez une psychologue mais je n'ai pas l'impression que ce soit bénéfique. Merci et bon courage à tous.
C'est la première fois que je me décide à écrire quelque chose après avoir lu tellement de témoignages mais moralement aujourd'hui je suis au plus bas et j'ai besoin d'extérioriser et d'expliquer mes symptômes.
Pour commencer je suis une jeune femme de 30 ans et maman de deux petites merveilles, le 7 février 2024 je ressens une très grande fatigue, des vertiges, une douleurs à un mollet style courbature alors que je n'ai rien fait qui pourrait expliquer cela et la nuit depuis quelques temps des crampes aussi au mollet alors que je n'ai jamais eu ça mise à part lors de ma dernière grossesse. En regardant mon mollet de plus près, je remarque que mon muscle bouge tout seul. Chose à ne pas faire, je vais alors voir sur internet en marquant mes symptômes et horreur la première chose qui arrive en gros c'est le mot "SLA" et de la une vague d'angoisse se fait ressentir en moi. J'apprend lors de ma lecture que ces tressautements musculaires sont des fasciculations et le lendemain je commence à en ressentir de partout ( sur le côté des pieds, dans les deux mollets, au niveau du ventre, du dos, des mains, des paupières, des bras, des lèvres, à la mâchoire et au niveau de la langue) je crois qu'il n'y a pas un centimètre carré de mon corps qui ne fascicule pas. Pendant environ deux mois je reste comme ça, je ne vis plus et je rentre dans une dépression et j'ai l'impression d'avoir tous les symptômes de cette foutue maladie. Je décide de faire une cure de magnésium, au bout de deux mois et demi de prise cela n'a rien changé. Je décide de prendre rendez-vous chez le médecin, en lui expliquant mes symptômes elle ne semble pas inquiète mais me fait un courrier pour que je prenne rendez-vous avec un neurologue dans le but selon elle de me rassurer. Elle me fait passer aussi un IRM cérébral qui revient normal et une prise de sang pour les CPK qui est bien aussi. Début mai 2024 j'ai donc eu rendez-vous avec le neurologue, sans m'ausculter il me dit que je n'ai pas la "SLA". Il m'explique des théories sur les saisons qui sont complètement chamboulées et qui affectes le corps, la fatigue qui peut jouer et me dit que depuis 2021 le vaccin pour le Covid, il reçoit beaucoup de personnes avec les mêmes symptômes.
Il me prescrit un traitement pour essayer de faire diminuer les fasciculations et un EMG avec un autre neurologue pour me rassurer. Arriver chez moi je me sens légèrement rassuré mais pas totalement, le soir même je commence le fameux traitement mais au bout de 15 jours j'ai toujours autant de fasciculations, plus trois kilos sur la balance. Alors je décide de stopper le traitement, je lui téléphone quelques jours plus tard pour lui expliquer la situation et il me prescrit un autre traitement qui ne fait rien non plus. J'ai le rendez-vous pour passer l'EMG le 18 juin après-midi. A l'heure actuelle, j'ai toujours autant de fasciculations permanentes, j'ai des tremblements au niveau des mains, je ressens toujours des douleurs et des crampes dans les mollets surtout les nuits, j'ai toujours des vertiges. Je suis constamment entrain de regarder mon corps pour voir si je n'ai pas d'atrophie. Je n'arrive pas à me sortir cette maladie de la tête pour moi c'est sur j'ai ça, je me suis auto-diagnostiqué et je n'arrive plus à relativiser, j'ai aussi des rendez-vous chez une psychologue mais je n'ai pas l'impression que ce soit bénéfique. Merci et bon courage à tous.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Aude1923 , merci pour votre témoignage qui est déjà une prise de distance avec ces 4 mois d'angoisse. Vous avez lu de nombreux posts proches du votre. Les médecins consultés ne partagent pas votre inquiétude et sont à vos cotés. On sait des symptômes neurologiques qui peuvent se manifester sans qu'il y ait pas de lésion identifiée au niveau du système nerveux. Attendre l'EMG du 18 juin est un stress supplémentaire, nous restons à votre disposition.
