bonsoirjeanluc a écrit : ↑25 nov. 2019 17:48 bonjour marco
je suis ateind moi aussi d'une ataxie cerebelleuse type Machado joseph . J'ai 52 ans ça c'est déclaré il y a 5 ans ,je suis pompier proféssionnel depuis 32 ans et j ai toujours fait beaucoup de sport aussi . actuellement j ai 2 séances de kiné par semaine comme toi , je marche tous les jours (il parai que c'est bon pour nous ) et je fais du velo , j'ai beaucoup de perte d'équilibre , le soir quelque tremblement qui passe avec du Lexomil et quelque probléme d allocution et de vue mais avec tous ça je garde un gros moral. je viens de monter un site sur le net ,essayer de faire une assos d'ataxie cerebelleuse le mail est ********* et le site *********** il sera ouvert d'ici peu . une association importante peux faire avançer la recherche plus facilement voila parle en de ton coté je pense qu'il faut se battre et y croire . tu peux m'écrire sur mon mail si tu veux
bonne soirée
jean luc
PS: Nous invitons aux usagers interesés de vous contacter par message privé (MP). Les modérateurs
je suis atteinte d'une ataxie cerebelleuse heréditaire de type 3 depuis 2017 un de mes parent avait une Ataxie egalement
j ai 69 ans je marche en me deplaçant avec un deambulateur et toujours en compagnie de Mon Aidant
je ne peux plus m orienter, bcq de perte d equilibre, des tremblements
dysphagie , dystonie, dysphasie je ne peux plus ecrire a la main je suis illisible et probleme d élocution
je suis interessee par votre Association car le partage est important pour l evolution de la recherche sur cette pathologie Rare
est il possible de connaitre votre site ? Merci à l avance
je vous souhaite bon courage
