Ataxie cérébéleuse SCA3

Il s'agit d'une affection liée à une atteinte du cervelet et entrainant des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements.
Les causes sont nombreuses ( génétique, vasculaire, infectieuse...)

Ataxie cérébéleuse SCA3

Messagepar comar34 » Dim 24 Nov 2019 12:22

Bonjour,
j'ai 51 ans, on m'a diagnostiqué mon ataxie fin 2011 mais j'avais déjà des doutes avant car mon père souffrait de cette maladie et j'avais déjà quelques similitudes. j'étais moniteur de ski et le sport à toujours fait partit de ma vie, course à pieds, natation, ski, plongé etc...
J'ai arrêté de skier en 2015 et jusqu'à l'an dernier malgré de "sérieux" problèmes d'équilibre, je pouvais encore avoir des activités "sportives" ou du moins faire un peu de cardio, essentiellement du vélo, mais maintenant ça devient très difficile, la fatigue est 'elle que je n'arrive plus à me bouger, pourtant je sais bien qu'il ne faut pas lâcher car sinon, je ne ferais plus rien.
La semaine dernière, j'ai coupé le murier platane de mon jardin, mon gendre a découpé les branches à la tronçonneuse et moi, je les ai ramassé, ça fait 5 jours et j'ai encore cette sensation de muscles complètement endoloris au niveau des bras, du dos et des abdos, ce n'est vraiment pas agréable...
J'ai 2 séances d'une heure de kiné par semaine (moitié exercices d'équilibre et moitié massage jambes et dos) et une séance de une heure d'orthophonie
J'éprouve de plus en plus de fatigue, je dors assez mal, le matin ROBOCOP est plus souple que moi, j'ai des problème de déglutition, je vois double, mais à part ça, tout va bien....
Les problèmes physiques liés à la maladie sont bien là mais il y a aussi les problèmes financiers et la paperasserie.
Bon courage à tous, n'hésitez pas si vous voulez communiquer avec moi.
Marco
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Re: Ataxie cérébéleuse SCA3

Messagepar jeanluc » Lun 25 Nov 2019 18:48

bonjour marco
je suis ateind moi aussi d'une ataxie cerebelleuse type Machado joseph . J'ai 52 ans ça c'est déclaré il y a 5 ans ,je suis pompier proféssionnel depuis 32 ans et j ai toujours fait beaucoup de sport aussi . actuellement j ai 2 séances de kiné par semaine comme toi , je marche tous les jours (il parai que c'est bon pour nous ) et je fais du velo , j'ai beaucoup de perte d'équilibre , le soir quelque tremblement qui passe avec du Lexomil et quelque probléme d allocution et de vue mais avec tous ça je garde un gros moral. je viens de monter un site sur le net ,essayer de faire une assos d'ataxie cerebelleuse le mail est ********* et le site *********** il sera ouvert d'ici peu . une association importante peux faire avançer la recherche plus facilement voila parle en de ton coté je pense qu'il faut se battre et y croire . tu peux m'écrire sur mon mail si tu veux
bonne soirée

jean luc

PS: Nous invitons aux usagers interesés de vous contacter par message privé (MP). Les modérateurs
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Re: Ataxie cérébéleuse SCA3

Messagepar comar34 » Lun 25 Nov 2019 21:20

Salut Jean luc,
je crois qu'on a la même merde, Machado Joseph ou SCA3 c'est pareil.......
J'irais voir ton assos quand ton site sera ouvert, de quelle région es-tu ? moi je suis de l'Hérault, j'habite à Palavas les flots.
Au plaisir de te lire et pourquoi pas d'aller rouler ensemble.
Marco
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Re: Ataxie cérébéleuse SCA3

Messagepar jeanluc » Mar 26 Nov 2019 11:05

RE SALUT MARCO
je suis de sete pas tres loin de toi , mon pére avait cette maladie aussi , il faut vivre avec . je profite au maximun de ma famille qui me soutient très bien

il faut que tu essais de marcher meme avec des battons de marche ça te detendra les jambes , j'ai pris un chien ça m'oblige d'aller le promener et

beaucoup d'étirement font du bien pour les crampes

je joue de la musique du piano c'est bon pour l'agilitée des doigts et de la batterie c'est bon aussi pourl la coordination des 4 membres

voila a bientôt qui sais garde le moral c'est important

jean luc
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Re: Ataxie cérébéleuse SCA3

Messagepar InesCC » Ven 18 Déc 2020 18:02

Bonjour,

Je suis porteuse de cette maladie, Machado de Joseph, et je l'ai su depuis bientôt 6 ans. J'ai 26 ans et je suis enceinte, le 29 décembre prochain je ferai l'examen pour savoir si mon bébé est aussi atteint ou s'il ou elle sont chanceux.
M'a mère et ma grand-mère étaient atteintes, j'ai perdu ma mère cette année a l'âge de 59 ans, et ma grand-mère est parti à 69, il y a 15 ans déjà.
Ma tante et mon frère sont atteints aussi, nous avons aux alentours de 73 répétitions (ma mère était celle avec le plus, 74).
Je n'ai pas encore de symptômes, mais je suis venue dans ce forum pour connaître d'autres personnes qui ont la maladie, je connais que ceux de ma famille.
Je vous souhaite une bonne journée et une bonne fin de cet horrible année !
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Re: Ataxie cérébéleuse SCA3

Messagepar comar34 » Sam 19 Déc 2020 20:52

Bonjour Ines,
Lors d'un précédent message, j'appelais ma maladie Machado Joseph SCA 3 alors que ce n'est pas une Machado Joseph que j'ai mais c'est une Ataxie Cérébéleuse de type SCA3, je ne peux donc pas te renseigner sur ta maladie.
Je te souhaite malgré tout de passer de bonnes fêtes.
Amicalement Marco
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Re: Ataxie cérébéleuse SCA3

Messagepar Modérateur » Mar 22 Déc 2020 18:13

L'ataxie spinocérébelleuse type 3 (ASC3) est aussi connue sous le nom de maladie de Machado-Joseph, C' est la sous-forme la plus connue d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante type 1...Et il existe 3 formes différentes de ASC3, Il faut reconnaitre que cette nomenclature peut prêter a confusion...
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Re: Ataxie spinocérébrelleuse

Messagepar Yann95 » Jeu 4 Nov 2021 21:59

Bonjour,

J’ai 46 ans et je m’appelle YANN.
Je suis atteint depuis 3 ans d'une ataxie spinocérébrelleuse ainsi que ma mère et mon frère de l’ataxie de Friedrich.
J'ai des problèmes d'élocution, d'équilibre et de raideur des jambes.
J’ai des séances de kiné et d’orthophonie.
Depuis août de cette année, je ressens de la fatigue dès le matin, et depuis 4 semaines, mon médecin généraliste m’a arrêté pour cause de grosse fatigue.
J'ai des grosses difficultés pour marcher, je me déplace avec une canne et évite de monter les escaliers de peur de tomber.
Je suis en télétravail depuis le début de la pandémie et devant des écrans pendant 8h, car je suis comptable.
Je voudrai parler sur ce forum avec des personnes qui sont comme moi.

Cordialement

Yann
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