Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Stacy]

Bonjour,

J’ai déjà posté ici mais je reviens car comme vous Aude il y a des jours où je me dis que c’est mon stress qui me joue des tours et d’autre jours où je me dis que j’ai quelque chose de grave…
Mes symptômes sont des légères fasciculations / vibrations sur le côté de mon pied droit mais j’ai également des fasciculations qui peuvent apparaître sur les mollets et parfois sur l’autre pied aussi, j’ai des sensation de serrement/lourdeur au mollet droit et j’ai pas l’impression d’avoir de faiblesse musculaire

[Stacy]

J’ai aussi au pied droit une légère douleur

[Aude1923]

Bonsoir stacy

Tous ces symptômes rendent vraiment dingue : aujourd’hui j’étais pas trop mal, quelques douleurs dans les mollets et pieds mais les fasciculations j’ai eu l’impression d’en avoir moins. J’étais vraiment contente jusqu’au moment où dans un magasin mon pied a râpé deux fois le sol. Et là coup de pression bien entendu … je me suis dit que ça pouvait être un symptôme de la SLA et depuis je suis au bout du rouleau.
Je ne vis pas un jour, une heure, une seconde sans penser à ça. La dépression me guette je crois
Bonne soirée

[Jo…]

Bonjours je viens vers vous pour moi aussi faiblesse musculaire qui a commencer il y’a 2 mois est demi . Ça a commencé un matin. En descendant les escaliers une faiblesse dans la cuisse gauche puis après chaque semaine autre chose les avant bras , les main , les épaules. Avec fasiculation . 2 emg passer rapidement car peur de la sla… peut- être passer trop vite car les 1 emg tout ok mais l’autre a détecté une irritation du muscle entre le pouce est l’index ( je ne sais pas se que ça signifie.. ) le conte rendue dit rien de significatif..
irm cérébral est médullaire négatif . Lime négatif. Prise de sang ok ….
Chaque semaine ça empire est je ne sais plus quoi faire Est penser…
Ps :J’ai 31 ans

[Boniek]

Salut Jo
J'imagine que tu as vu un neurologue ? Est ce qu'il t'a demande de te revoir dans 3 mois ? Souvent dans ton cas ou les symptômes sont récents il faut attendre qu'ils s'aggravent ou pas .....il ne faut pas confondre fatigabilite ( c'est de l'ordre du ressenti et pour un neurologue ça ne coïncide a rien d'objectifs ) et faiblesse musculaire , le neurologue dans ce cas va évaluer uniquement la faiblesse ( avec des tests simples , voir ci dessous ) si c'est vraiment le cas revoit ton neurologue et il décidera de faire ou non un nouveau électro ...
Malheureusement il n'y a que ça a faire ...
Les IRM réalisées qui sont bons éliminent la slerose en plaque ou autres choses graves cérébrales ...mais pas la SLA; la prise de sang élimine ( si elle est complète) tt problèmes inflammatoires extra médullaire et corticale , ainsi que des maladies virales , infectieuse ...L'electro en début de symptômes n'est pas fiable a 100% ...il faut en refaire un 6 mois plus tard ; Én attendant tu peux te faire régulièrement un testing musculaire simple pour évaluer tes muscles ( monter sur les pointes de pieds , marcher sur les talons , tenir sur une jambe , tester contre resistance tes flechisseurs de poignets et extensseurs et la force de tes flechisseurs de doigts ( surtout pouce index) ..et tester tes tests rotuliens ...je le répète ...seul le temps dira si tu as une SLA ( plusieurs mois qq fois ) ou une neuropathie fonctionnelle ou autre chose..
En attendant essaye de te faire plaisir en faisant le maximum de choses si ton physique te le permet et n'attends pas du monde medical qui te donne des infos ( que ce soit ton medecin traitant ( qui la plupart du temps , une fois que la prise de sang classique est normale va se reposer sur le neurologue ) ou le neurologue qui attends lui uniquement l'aggravation ....
Je sais que cela est dure et nous sommes tous confrontes au silence du monde medical qui non seulement nous dit que l'on a rien d'objectif pour diagnostiquer cette maladie mais qui nous dit pas ce que l'on a ... alors qu'ils nous semblent qu'on a tous les symptomes.... mais il n'y a pas d'autre solution et si c'est trop dure , tu peux te faire aider par un psychologue
Apres sache que dans une vie on a 0,003% de chance de chopper cette merde et que /20%30% des consultations en neuro pour les symptômes que tu ressens aboutissent a des neuropathies dites fonctionnels non identifiés même si elles sont difficiles a vivre..alors essaye de voir le verre a moitié plein et pas vide ...et surtout ne t'arrête pas de vivre et si ton medecin traitant peut t'arrêter quelques semaines n'hésite pas ....
Courage

[Arthos29]

Bonjour Julio, la situation ne s'arrange pas de mon côté mais je n'ai pas encore eu mon rdv de suivi en centre sla donc je ne peux pas vous en dire plus. J'ai essayé d'échanger en MP avec vous mes mes messages ne partent pas, je ne sais pas pourquoi. Si vous voulez qu'on échange n'hésitez pas à me contacter par message privé. Peut être que je pourrais vous répondre à partir du moment où vous aurez envoyé le premier message.. bon courage à tous

Bonjour à vous,
Homme de 36ans, tout a commencé pour moi le 30 avril 2024, en mangeant le soir, je sens mes 2 bras qui tremblent sans raison apparente, 4 jours plus tard je commence à avoir des contractures aux mollets, puis le lendemain c'était dans les quadriceps/ischios, puis les biceps et le muscle du pousse. Aucune amélioration, bien au contraire plus le temps passe plus les efforts sont compliqués, des fasiculations partout depuis des semaines, dont 1 dans le biceps presente depuis 24h qui ne part plus.. la machoire qui temble aussi ( fasiculations dans la langue?). S’ajoute à cela des raideurs dans les doigts des 2 mains et des fourmillements dans les pieds à la moindre position statique assise, et des maux de tête légers mais quotidien, des démangeaisons sous forme de cloque mais et pieds.. les muscles réagissent tous mal désormais au moindre effort avec sensation de brulure puis courbature voir tremblement du muscle: tenir mon telephone dans les mains, monter 2 etages, tenir un taille bordure ou une perceuse…
IRM cerveau et EmG ras passé en juin. Nombreuses prises de sang plutot bonnes (lymphocytes juste en dessous du seuil bas, et gamma globulines juste au dessus du seuil). La suite en medecine interne.. persuadé d’avoir la SLA, comme vous..
merci de nous tenir au courant de vos avancements! Notamment Arthos ou je me sens tres proche de sa situation. Courage a vous.

[Jo…]

Merci pour ta réponse oui rendez-vous dans 3 mois mais le problème pour avoir un rendez-vous pour faire une emg assez rapidement j’ai du aller cher un rhumatologue est c’est cher lui que j’ai rendez-vous dans 3 mois est vu se que je vois que c’est déjà compliqué à voir à l’emg… la en plus ça ne seras pas un neurologue qui me la fera.
Oui je sens une véritable faiblesse je peux plus courir par exemple de peur de tomber.. le pire c’est descendre les escaliers..
Pour ma main je n’arrive plus bien à faire les geste fin comme me couper les ongles ou alors pincer quelques que chose c’est vraiment désagréable je sens une faiblesse dans la main est l’avant bras des 2 côté d’ailleurs..
oui il faut attendre mais c’est vraiment dure car je sens que ça s’empire doucement ..

[Modérateur]

Bonjour Julio, la situation ne s'arrange pas de mon côté mais je n'ai pas encore eu mon rdv de suivi en centre sla donc je ne peux pas vous en dire plus. J'ai essayé d'échanger en MP avec vous mes mes messages ne partent pas, je ne sais pas pourquoi. Si vous voulez qu'on échange n'hésitez pas à me contacter par message privé. Peut être que je pourrais vous répondre à partir du moment où vous aurez envoyé le premier message.. bon courage à tous

Arthos29, au sujet de la messagerie privée, tant que le destinataire n'a pas lu le message, il reste dans votre boite d'envoi

[Stacy]

Bonjour à vous,

C’est encore moi, depuis quelques jours j’ai une légère douleur au pied droit intermittente et je sais pas si c’est grave ou pas en plus des autres symptômes déjà indiqué… je n’ai pas la sensation de serrement au mollet car elle est intermittente mais la légère douleur au pied m’inquiète…

[Mimi2010]

Bonsoir Aude,
Je suis partie en vacances pour me changer les idées...Pour ma part j'ai depuis 3 semaines des douleurs sourdes et profondes dans les 2 mollets et sous la voute plantaire, douleurs accentuées à l'effort, intermittentes, parfois rien parfois très très mal..pas vraiment des crampes mais un serrement douloureux ... je retrouve la douleur profonde à la palpation ...donc voilà je pense encore avoir cette terrible maladie.
J'ai moins de fasciculations ( encore des fasciculations aux cuisses, mollets, lèvres) mais moins parce que je suis en vacances et donc moins focalisée je pense sur mon corps.
Fatigue musculaire encore
Douleurs et craquement de la mâchoire côté gauche
Douleurs cervicales
Ma main droite et mon bras droit s'engourdissent encore régulièrement avec une sensation de perte de force musculaire par moment
Voilà où j'en suis
Qu'en pensez-vous ?
Et vous?