Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Modérateur]

Bonjour Boniek, Bienvenue sur notre forum !

[Boniek]

Bonjour
Je suis comme vous , en attente de diagnostic de SLA....
Apres des douleurs inhabituelles ds les deux quadriceps après certe une randonnée en Montagne de 7h assez difficile , cela m'a interpelle ; Je fais régulièrement du sport et je n'avais jamais ressenti ça ....quand des myalgies se sont manifestées une semaine plus tard après un effort beaucoup moins violent , je suis allé direct voir mon medecin generaliste en lui precisant que j'avais une sensation de fatigabilite musculaire sans perte de force avec douleur surtout ds le quadriceps gauche....auscultation sommaire , pas de perte de force , reflexes bons ...conclusion ; il faut vous reposer ...inutile de vous dire ce diagnostic ne m'a pas plus...il me prescrit une prise de sang pour éliminer tt problèmes inflammatoires et musculaires ( CPK , VS , CRP , etc...) Deux semaines passent , rien de s'ameliore , je commence a avoir mal ds les avants bras plutôt cote gauche et la prise de sang faite est normale....Je reviens voir mon medecin et je lui dit que j'aimerais faire un electromyogramme et voir un neurologue
Il me fait un courrier pour l'electro et par relation donc privilegier ( j'ai de la chance d'avoir un rendez vous chez un neuro ds 15 jours au lieu de 3/4 mois ) Lors de ma consultation , je lui explique mes problèmes , que j'ai une fatigabilité musculaire jambe gauche , deux avants bras ( plutôt gauche ) sans perte de force et fasciculations irrégulières mais présentes partout , il m'ausculte , confirme que je n'ai pas de perte de force , réflexes bons , pas de babinsky , ne trouve pas de fasciculations ...bref pour lui j'ai rien , j'insiste en lui disant que j'ai peur d'avoir une SLA , il me répond qu'il n'y a absolument aucun signe pour ca et que si j'en avais une il aurait vu des choses....il me prescrit une prise de sang plus complète qui s'avéra normale .
15 jours plus tard je passe l'electro ( soit deux mois seulement après mes 1er symptômes ) vu les symptômes que j'avais , je pensais de façon sure qu'il serait pas bon ....résultats : EMG normal , stupéfaction ...j'insiste lourdement en lui demandant que même si la maladie commence tt juste , est ce qu'on verrait systematiquement déjà une atteinte des motoneurones a travers cette examen
Il me répond oui donc pour lui pas de SLA , même discourt par le neurologue qui m'a examine la 1er fois au vu de mes résultats , il me propose de me revoir ds 3 mois pour voir si mon etat s'améliore ou se degrade ...aucune autre recherche ....c'est consternant
Alors tt ca pour vous dire quoi....
Le diagnostic de la SLA , est tres tres difficile a faire ,
et c'est pour ca qu'il faut plusieurs mois pour la detecter il n'y a aucun , je dis bien aucun examens qui puissent la diagnostiquer très tot , même l'electromyogramme n'est pas fiable a 100% , a l'inverse d'un peps scan pour la recherche d'un cancer et c'est bien le problème ; Le nombre de patients a qui on a dit que l'electro etait bon et plusieurs mois plus tard on leurs annonce une SLA sont malheureusement nombreux ...Le neurologue est impuissant pour la diagnostiquer et il le sait , il l'a diagnostisque par defaut , une fois qu'il a elimine tt le reste ( et ca prends du temps vu les délais de certains examens ) et surtout il attends simplement que l'état de santé du patient se dégrade ( Apparition d'une vraie faiblesse musculaire : poignet qui tombe , une cheville qui ne marche plus , voir l'apparition de signes bulbaires de la maladie ; dysarthrie , dysphagie ) A partir de la , il refera un electro qui confirmera cette fois l'atteinte des motoneurones sup et inf et il rajoutera un IRM pour éliminer une SEP primitive évolutive ou tumeur cérébrale par précaution ...voila comment ca se passe
Ce que je reproche aux neurologues , ce n'est pas d'avoir les moyens de diagnostiquer la maladie car il en n'existe pas ,imaginez un oncologue qui devrait faire un diagnostic d'un cancer sans pouvoir faire une prise de sang et sans imageries médicales , vous imaginez le carnage ..et bien le neurologue face a la SLA c'est presque ca ... mais c'est de de dire que les patients arrivent beaucoup trop tard chez eux a cause d'errance médicale alors que dans mon cas ou je suis alle tres vite voir mon medecin traitant , puis un neurologue et faire faire un electro dans un CHU referent SLA et tt ca en deux mois seulement , la seule chose qui font c'est un electro et rien de plus , en vous disant qu'on fera un autre electro si votre etat se degrade...... Face a un patient qui semble avoir tt les signes de cette maladie , qu'est que ca leurs coute de faire des examens experimentaux de marqueurs sanguin ( proteine unique L1CAM) ou autre examens pour peut etre diagnostiquer cette maladie bien avant que l'electro le montre et bien avant que des signes musculaires soient nettes , bref faire avancer peut etre un peu la science....non rien ça ne les intéresse pas ...c'est navrant
Alors nous sommes condamnes a attendre que notre sante se dégradé ou non.....alors moi je vous le dit avant que le neurologue vous annonce de façon confuse en vous expliquant que s'est tres difficile de la diagnostiquer ( alors que vous etes venus au tt debut ds leurs service et qu'ils n'ont pas fait grand chose ) ....tant qu'on ne vous dit pas ce que vous avez ....arreter de travailler , faites vous arreter par votre medecin pretextant la fatigue et les douleurs musclulaires qui sont reels et profiter de la vie si vous le pouvez tant que vous pouvez marcher et utiliser vos bras , faites les voyages que vous avez toujours voulu faire , profiter de votre famille , allez au bords de la mere si vous le pouvez , croquer la vie a pleine dents car si plus tard on vous annonce la catastrophe , vous aurez profiter a fond des derniers mois avant que vous commenciez a avoir un hanficap

[Mimi2010]

Démoralisant votre message !!
On essaye tous de se rassurer face à cette maladie et de partager nos expériences et retours de nos médecins et neurologues, pour encore une fois se rassurer et ne pas sombrer en pensant jour et nuit à ça
Et vous vous allez faire peur à tout le monde
Essayez peut-être de faire un peu confiance à vos médecins non ?

[Mimi2010]

Démoralisant votre message !!
On essaye tous de se rassurer face à cette maladie et de partager nos expériences et retours de nos médecins et neurologues, pour encore une fois se rassurer et ne pas sombrer en pensant jour et nuit à ça
Et vous vous allez faire peur à tout le monde
Essayez peut-être de faire un peu confiance à vos médecins non ?

[Aude1923]

Bonsoir Boniek
Alors non je ne suis pas spécialement en attente d’un diagnostic pour la SLA au contraire j’espère de tout cœur ne pas avoir cette horrible maladie !!
Votre message fait très peur et n’est pas du tout optimiste. En venant poster sur ce forum nous venons chercher soutien et réconfort face à nos symptômes qui effectivement font très peur.

[Mimi2010]

Tout à fait d'accord avec Aude
Comment allez-vous aujourd'hui Aude ?

[Boniek]

Bonsoir
Je sais que mon message est sombre comme cette maladie d'ailleurs mais tt vos messages que je lis relatent bien l'errance du diagnostic des neurologues , les longs mois d'attente sans réponse a des symptômes bien réels apres parfois de nombreux examens qui vous n'expliquent pas ce que vous avez ...oui parfois il ya bien des douleurs que la médecine n'explique pas et on s'accroche a ça pour continuer a vivre...
L'avenir me dira si je suis pessimiste ou pas mais je préfère
me préparer au pire que avoir de faux espoirs , maintenant je continue a vivre en essayant de profiter de chaque moment et de n'avoir que des projets a court terme , de toute façon on a pas le choix ...
Apres , avoir confiance aux médecins ca s'est autre chose, moi j'ai confiance dans ce que je ressens dans mon corps et personne n'est dans mon corps , alors quand tu sents que ton corps te lâche sans explication , que parfois cela s'aggrave et qu'on te dit que tt les examens sont bons ... un moment tu restes dubitatif et tu n'as plus confiance
..... alors oui tant que l'on ne me dira pas pourquoi j'ai ces douleurs je serait très méfiants des soi-disant résultats réconfortants des spécialistes et puis pour qu'un neurologue t'annonce une telle maladie il faut qu'il soit sur a 120%....alors il prends son temps avec toutes les précautions d'usage , normal , mais pour nous les patients le temps c'est de l'or en barre tant qu'on est encore en forme

[Julio71300]

Bonjour à vous,
Homme de 36ans, tout a commencé pour moi le 30 avril 2024, en mangeant le soir, je sens mes 2 bras qui tremblent sans raison apparente, 4 jours plus tard je commence à avoir des contractures aux mollets, puis le lendemain c'était dans les quadriceps/ischios, puis les biceps et le muscle du pousse. Aucune amélioration, bien au contraire plus le temps passe plus les efforts sont compliqués, des fasiculations partout depuis des semaines, dont 1 dans le biceps presente depuis 24h qui ne part plus.. la machoire qui temble aussi ( fasiculations dans la langue?). S’ajoute à cela des raideurs dans les doigts des 2 mains et des fourmillements dans les pieds à la moindre position statique assise, et des maux de tête légers mais quotidien, des démangeaisons sous forme de cloque mais et pieds.. les muscles réagissent tous mal désormais au moindre effort avec sensation de brulure puis courbature voir tremblement du muscle: tenir mon telephone dans les mains, monter 2 etages, tenir un taille bordure ou une perceuse…
IRM cerveau et EmG ras passé en juin. Nombreuses prises de sang plutot bonnes (lymphocytes juste en dessous du seuil bas, et gamma globulines juste au dessus du seuil). La suite en medecine interne.. persuadé d’avoir la SLA, comme vous..
merci de nous tenir au courant de vos avancements! Notamment Arthos ou je me sens tres proche de sa situation. Courage a vous.

[Boniek]

Bonjour Julio
Vu la vitesse ou tes symptômes sont apparus , cela ne ressemble pas a une SLA , surtout lorsque tu dis que tu es sportif et que tu n'as pas ressenti la moindre faiblesse musculaire quand tu faisais du sport avant . Le sportif ressent beaucoup plus vite une faiblesse musculaire ou une fatigabilité musculaire que le non sportif ou sédentaire
Les symptômes de la SLA sont plus insidieux et vicieux au début et cela évolue lentement ...Dans la SLA , il n'y a pas de troubles sensitifs Si tu as fais des prise de sang pour éliminer tt ce qui peut provoquer ca ( Syndrome inflammatoire , virus , infections etc ...) c'est deja ca ..; Il n'y a jamais de problèmes dermato ( cloques) ds la SLA , ce serait plutôt de l'ordre d'une infection ...Si l'IRM du cerveau est normal , tu peux éliminer une merde au cerveau ou une sclérose en plaque ; Vu ton âge , on aurait pu penser a un Guillain Barre très peu avance , mais j'imagine que l'electro l'aurait vu
Maintenant je le répète encore une fois , un electromyogramme effectue a 2/3 mois des 1 er symptômes peut etre normal dans le cas d'une SLA même si ds ton cas trop de symptômes sont apparus trop vite pour que ce soit ca .... ; Tu as du voir j'imagine un neurologue , qu'est qu'il t'a dit ? Souvent dans ton cas ils attendent encore 3 mois pour te revoir et constate une aggravation ou pas des symptômes ( surtout la force et les réflexes ) pour éventuellement refaire des examens dont un électro
Dans ce genre de symptômes , il faut etre malheureusement patient pour avoir des explications et demander un maximum d'examens a son medecin traitant qui semble bien souvent démuni
Courage

[Aude1923]

Bonjour Mimi 2010

Pour répondre à votre question comment je vais : je dirai que ça dépend des jours, parfois le moral est bon et d’autres jours c’est dur. J'ai toujours autant de fasciculations sur tout le corps mais des permanentes au niveau des mollets, des bras, des mains et des paupières. Puis j’ai beaucoup de douleurs musculaires surtout au niveau des mollets et des mains. Puis cette tendinite au niveau de l’épaule droite qui ne veut pas me lâcher. Je ressent aussi parfois des tremblements au niveau des doigts et des bras. Après je n’ai pas l’impression d’avoir de fatigue musculaire enfin pas pour le moment et je n’ai pas non plus constaté d atrophie. A des moments j’essaie de me dire que je n’ai rien, que je suis trop stressé et hypocondriaque que je dois faire un travail sur moi même et à d’autre moment je suis complémente au fond du gouffre. Ou je me focalise sur tous les symptômes et ou je me dis non mais c’est sûr que j’ai cette horrible maladie ma vie est fini . Je vois un nouveau neurologue dans le mois de septembre, j’espère pouvoir repasser un autre EMG.
Et vous comment allez vous Mimi2010?