Bonjour Maezab
Bienvenue dans le groupe des "errants " medicaux ...
Un conseil , ne va plus voir ton medecin traitant lui aussi il est en errance de diagnostic ... un EMG normal a 7 mois du début de tes symptômes devrait être rassurant mais vu les symptômes que tu as encore ca parait hallucinant qu'ils n'ont rien détecté ....continue a tester tes muscles pour voir si tu perds en force et mesure le périmètre de tes muscles des jambes et bras , pour voir si ils s'atrophient ...avec les mois je pense que tu seras capable de faire ton
diagnostic tt seul ....
Bon courage
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Boniek,
Je mesure régulièrement mes muscles mais je ne vois pas vraiment de différence flagrante dans la symétrie entre les deux côtés du corps. Difficile de faire autrement car mon poids fluctue aussi et donc forcément j'ai tendance à perdre en centimètres. Il faut dire qu'entre l'angoisse de la SLA, on m'a aussi parlé de cancer et chaque fois entre les examens c'est une terrible angoisse des résultats et donc impossible de manger. Pour rien à chaque fois. Parfois je me raccroche à ce fameux COVID long que plusieurs médecins m'ont évoqué (sans même que je leur dise avoir eu le COVID quelques semaines avant le début des galères). À priori ils ont une recrudescence de cas avec soucis neurologiques non expliqués depuis le vaccin et l'arrivée du COVID. J'aime mieux me raccrocher à cette idée mais chaque fois que mes symptômes s'aggravent je panique à nouveau.
Quant à mon médecin traitant, il est vraiment top et il m'aide à chercher toutes les pistes possibles. Par contre je ne parle pas de SLA avec les médecins de peur dette étiquetée hypocondriaque et donc ne plus être écoutée.
Je mesure régulièrement mes muscles mais je ne vois pas vraiment de différence flagrante dans la symétrie entre les deux côtés du corps. Difficile de faire autrement car mon poids fluctue aussi et donc forcément j'ai tendance à perdre en centimètres. Il faut dire qu'entre l'angoisse de la SLA, on m'a aussi parlé de cancer et chaque fois entre les examens c'est une terrible angoisse des résultats et donc impossible de manger. Pour rien à chaque fois. Parfois je me raccroche à ce fameux COVID long que plusieurs médecins m'ont évoqué (sans même que je leur dise avoir eu le COVID quelques semaines avant le début des galères). À priori ils ont une recrudescence de cas avec soucis neurologiques non expliqués depuis le vaccin et l'arrivée du COVID. J'aime mieux me raccrocher à cette idée mais chaque fois que mes symptômes s'aggravent je panique à nouveau.
Quant à mon médecin traitant, il est vraiment top et il m'aide à chercher toutes les pistes possibles. Par contre je ne parle pas de SLA avec les médecins de peur dette étiquetée hypocondriaque et donc ne plus être écoutée.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir Maezab
Je suis comme toi ....mon medecin traitant a fait tt les examens sanguins qui pouvait faire et tt était normal ...il m'a dit qu'il fallait continuer a vivre et que ca va disparaitre comme s'est venu , sous entendant quand même qu'il a fait le max de son cote et qu'il n'a plus grand chose a me proposer .... . ....les deux neuros dont celui qui m'a fait l'electro m'a dit que tt était bon ( mais lorsqu' on peut lire que l'electro peut être normal au début des symptômes ca rassure pas vraiment ) et celui qui m'a ausculte veut me voir ds 3 mois pour voir en fait si ça se dégrade, .....avec ça on est hyper rassure ...surtout quand on a toujours les symptômes qui parfois s'agravent ....alors oui pour ne pas sombrer on essaye de croire a un covid long ...on s'accroche a ce que l'on peut ....
Je suis comme toi ....mon medecin traitant a fait tt les examens sanguins qui pouvait faire et tt était normal ...il m'a dit qu'il fallait continuer a vivre et que ca va disparaitre comme s'est venu , sous entendant quand même qu'il a fait le max de son cote et qu'il n'a plus grand chose a me proposer .... . ....les deux neuros dont celui qui m'a fait l'electro m'a dit que tt était bon ( mais lorsqu' on peut lire que l'electro peut être normal au début des symptômes ca rassure pas vraiment ) et celui qui m'a ausculte veut me voir ds 3 mois pour voir en fait si ça se dégrade, .....avec ça on est hyper rassure ...surtout quand on a toujours les symptômes qui parfois s'agravent ....alors oui pour ne pas sombrer on essaye de croire a un covid long ...on s'accroche a ce que l'on peut ....
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir Maezab
Je suis comme toi ....mon medecin traitant a fait tt les examens sanguins qui pouvait faire et tt était normal ...il m'a dit qu'il fallait continuer a vivre et que ca va disparaitre comme s'est venu , sous entendant quand même qu'il a fait le max de son cote et qu'il n'a plus grand chose a me proposer .... . ....les deux neuros dont celui qui m'a fait l'electro m'a dit que tt était bon ( mais lorsqu' on peut lire que l'electro peut être normal au début des symptômes ca rassure pas vraiment ) et celui qui m'a ausculte veut me voir ds 3 mois pour voir en fait si ça se dégrade, .....avec ça on est hyper rassure ...surtout quand on a toujours les symptômes qui parfois s'agravent ....alors oui pour ne pas sombrer on essaye de croire a un covid long ...on s'accroche a ce que l'on peut ....
Je suis comme toi ....mon medecin traitant a fait tt les examens sanguins qui pouvait faire et tt était normal ...il m'a dit qu'il fallait continuer a vivre et que ca va disparaitre comme s'est venu , sous entendant quand même qu'il a fait le max de son cote et qu'il n'a plus grand chose a me proposer .... . ....les deux neuros dont celui qui m'a fait l'electro m'a dit que tt était bon ( mais lorsqu' on peut lire que l'electro peut être normal au début des symptômes ca rassure pas vraiment ) et celui qui m'a ausculte veut me voir ds 3 mois pour voir en fait si ça se dégrade, .....avec ça on est hyper rassure ...surtout quand on a toujours les symptômes qui parfois s'agravent ....alors oui pour ne pas sombrer on essaye de croire a un covid long ...on s'accroche a ce que l'on peut ....
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Après, pour avoir lu les 37 pages de ce forum (plusieurs fois), ils proposent souvent un suivi pour vérifier une éventuelle évolution. Et je crois que dans la majorité (voire totalité) des témoignages il s'avère que l'emg ne révèle toujours rien 3 mois, 6 mois, 1 an plus tard (parfois plus)... Après, peut être que ceux qui vont moins bien ne reviennent pas témoigner 
mais c'est "rassurant" de voir qu'on est si nombreux et pourtant au fond, si on est raisonnables et objectifs, on peut aisément imaginer que la plupart d'entre nous n'ont pas la SLA. Je suis autant angoissée que vous tous ici mais j'essaie juste parfois de me raisonner sinon on arrête de vivre.
mais c'est "rassurant" de voir qu'on est si nombreux et pourtant au fond, si on est raisonnables et objectifs, on peut aisément imaginer que la plupart d'entre nous n'ont pas la SLA. Je suis autant angoissée que vous tous ici mais j'essaie juste parfois de me raisonner sinon on arrête de vivre.Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Je viens de lire tous ces post et je me retrouve dans beaucoup de témoignage d'entre vous . Pour mon cas , un jour je me suis levé avec comme des picotements au poignet gauche comme quand on dort dessus, sauf que cela a duré 1 semaine et après cela c 'est apaisé. J'ai en même temps eu comme des douleurs d 'abord plus au mollet gauche et après aussi au droit. Au tout début cela me faisait mal même la nuit. La , la nuit je ne ressens plus rien et en journée c'est aléatoire, parfois j'ai mal, parfois cela passe. Quand cela passer je me dis cool c est fini ... mais non cela fini par revenir. J'ai fais une cure de magnésium pendant 3 mois, c'est peut être pour cela que j'ai moins mal la nuit, je ne sais pas. Entre temps je suis parti quelques jours ou j'ai beaucoup marché 50 km en 4 jours et franchement pas de douleur c’était en Mai, mes premiers symptômes que j’évoque on commençaient fin janvier 2024. Parfois quand je fais un effort physique c est sur que quelques heures après la douleurs arrivent et la c est au deux mollets . Je ne remarque pas de fasiculation ou parfois quelque une, du coup j'analyse tout, des que mon pieds peut racler , je pense directement à cela. Des que je veux faire vite et qu'un objet m’échappe, aller encore un signe. Alors que tout ces faits on put m'arriver déjà avant sans que je m'en préoccupe.J'ai aussi une sensation bizarre comme parfois un ressenti de vibration interne, qui n'est pas visible à l’œil nu , comme si un tel vibrait à l’intérieur de moi !!! Je suis convaincu d'avoir la SLA et plus j'en suis convaincu plus je calcule mes symptômes. Je n'ai fais aucun examens de peur du résultats , je sais c est nul mais je flippe tellement. Je n'ai pas perte de force, je pense pas , je fais du sport en salle du coup vous comprenez bien que je suis attentif à cela, et je suis toujours sur la même charge , parfois plus et parfois un peu moins selon la forme, mais pas flagrante. Le symptôme qui m’inquiète le plus mais en même temps je n'ai que cela c est ces douleurs aux deux mollets et ces sensations de vibration mais plus au repos, je ne les sens pas au quotidien, du coup j'ai même pensais à Parkinson !!! Je flippe tellement de le SLA que je me dis que Parkinson serait une bonne nouvelle !! pour dire mon état de stress. Voila pour mon expérience, je sais pas si certains vont s'y reconnaître , en attendant je supplie mon cerveau de me laisser tranquille et de me dire que cela va partir mais ......Je crains le pire . Je vous souhaite une belle journée
Je viens de lire tous ces post et je me retrouve dans beaucoup de témoignage d'entre vous . Pour mon cas , un jour je me suis levé avec comme des picotements au poignet gauche comme quand on dort dessus, sauf que cela a duré 1 semaine et après cela c 'est apaisé. J'ai en même temps eu comme des douleurs d 'abord plus au mollet gauche et après aussi au droit. Au tout début cela me faisait mal même la nuit. La , la nuit je ne ressens plus rien et en journée c'est aléatoire, parfois j'ai mal, parfois cela passe. Quand cela passer je me dis cool c est fini ... mais non cela fini par revenir. J'ai fais une cure de magnésium pendant 3 mois, c'est peut être pour cela que j'ai moins mal la nuit, je ne sais pas. Entre temps je suis parti quelques jours ou j'ai beaucoup marché 50 km en 4 jours et franchement pas de douleur c’était en Mai, mes premiers symptômes que j’évoque on commençaient fin janvier 2024. Parfois quand je fais un effort physique c est sur que quelques heures après la douleurs arrivent et la c est au deux mollets . Je ne remarque pas de fasiculation ou parfois quelque une, du coup j'analyse tout, des que mon pieds peut racler , je pense directement à cela. Des que je veux faire vite et qu'un objet m’échappe, aller encore un signe. Alors que tout ces faits on put m'arriver déjà avant sans que je m'en préoccupe.J'ai aussi une sensation bizarre comme parfois un ressenti de vibration interne, qui n'est pas visible à l’œil nu , comme si un tel vibrait à l’intérieur de moi !!! Je suis convaincu d'avoir la SLA et plus j'en suis convaincu plus je calcule mes symptômes. Je n'ai fais aucun examens de peur du résultats , je sais c est nul mais je flippe tellement. Je n'ai pas perte de force, je pense pas , je fais du sport en salle du coup vous comprenez bien que je suis attentif à cela, et je suis toujours sur la même charge , parfois plus et parfois un peu moins selon la forme, mais pas flagrante. Le symptôme qui m’inquiète le plus mais en même temps je n'ai que cela c est ces douleurs aux deux mollets et ces sensations de vibration mais plus au repos, je ne les sens pas au quotidien, du coup j'ai même pensais à Parkinson !!! Je flippe tellement de le SLA que je me dis que Parkinson serait une bonne nouvelle !! pour dire mon état de stress. Voila pour mon expérience, je sais pas si certains vont s'y reconnaître , en attendant je supplie mon cerveau de me laisser tranquille et de me dire que cela va partir mais ......Je crains le pire . Je vous souhaite une belle journée
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
J'ai moi aussi cette sensation bizarre de vibration interne, qui ne se voit pas à l'œil nu.
Il est arrivé que ma compagne pose la main sur moi et les ressente également, donc elles sont bien réelles.
Au début, il y a environ 1 an, je ressentais énormément ses vibrations dans les jambes, elles ont disparues aujourd'hui, en revanche je les ressens depuis plusieurs mois dans la poitrine et dans la tête, c'est très curieux.
J'en ai parlé à deux médecins différents et à deux neurologues, et ils ne comprennent pas de quoi il s'agit.
Aujourd'hui, j'ai beaucoup de fasciculations visibles qui vont et viennent sur l'ensemble du corps, la jambe droite est particulièrement touchée mais ça peut concerné l'ensemble du corps.
Je suis très gêné pour dormir car je ressens des tremblements dans la nuque et les trapèzes lorsque je suis allongé trop longtemps, du coup je suis constamment réveillé et je n'arrive pas à récupérer.
Je me sens fatigué musculairement, mais sans perte de force pour autant.
Comme j'ai toujours fait beaucoup de sport je connais mon corps et je vois bien qu'actuellement je ne suis pas aussi endurant à l'effort qu'habituellement.
La gêne que j'ai au pied est toujours présente, je dois faire un IRM début Aout pour cela.
Après avoir vu 2 médecins plusieurs fois ainsi que 2 neurologues, je ne sais plus trop vers qui me tourner pour chercher ce qui cloche.
J'ai moi aussi cette sensation bizarre de vibration interne, qui ne se voit pas à l'œil nu.
Il est arrivé que ma compagne pose la main sur moi et les ressente également, donc elles sont bien réelles.
Au début, il y a environ 1 an, je ressentais énormément ses vibrations dans les jambes, elles ont disparues aujourd'hui, en revanche je les ressens depuis plusieurs mois dans la poitrine et dans la tête, c'est très curieux.
J'en ai parlé à deux médecins différents et à deux neurologues, et ils ne comprennent pas de quoi il s'agit.
Aujourd'hui, j'ai beaucoup de fasciculations visibles qui vont et viennent sur l'ensemble du corps, la jambe droite est particulièrement touchée mais ça peut concerné l'ensemble du corps.
Je suis très gêné pour dormir car je ressens des tremblements dans la nuque et les trapèzes lorsque je suis allongé trop longtemps, du coup je suis constamment réveillé et je n'arrive pas à récupérer.
Je me sens fatigué musculairement, mais sans perte de force pour autant.
Comme j'ai toujours fait beaucoup de sport je connais mon corps et je vois bien qu'actuellement je ne suis pas aussi endurant à l'effort qu'habituellement.
La gêne que j'ai au pied est toujours présente, je dois faire un IRM début Aout pour cela.
Après avoir vu 2 médecins plusieurs fois ainsi que 2 neurologues, je ne sais plus trop vers qui me tourner pour chercher ce qui cloche.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
bonjour SMO
On a des symptômes un peu similaire. C est pareil pour moi pour ces vibrations et ce qui est étonnant c'est que comme toi je me demande parfois si je ressens pas cela au niveau de ma poitrine aussi, du coup l'idée que cela puisse venir du cœur m'a aussi interpellé! Est ce qu'une tachycardie ou des palpitations pourraient donner ces vibrations également ? je sais pas .
Comme toi je fais pas mal de sport et je ne ressens pas spécialement une perte de force mais je sens que mon corps est aussi un peu différent. Toi tu as le courage de faire des examens que moi je n'ai pas....tellement peur de la SLA que c est plus fort que moi. A m'imaginer l'annonce du diagnostic. J’espère que tes examens trouveront ce que tu as vraiment mais c'est certainement tout sauf la SLA, c'est surement même bénin .
Est ce que tu as ne fais pas des carences ? Tu as essayé de voir ? ou peut être des problèmes de circulation sanguine, j'ai pensé à cela aussi . J’espère que cela iras mieux en tout cas et que tes symptômes vont disparaître. Bonne journée
On a des symptômes un peu similaire. C est pareil pour moi pour ces vibrations et ce qui est étonnant c'est que comme toi je me demande parfois si je ressens pas cela au niveau de ma poitrine aussi, du coup l'idée que cela puisse venir du cœur m'a aussi interpellé! Est ce qu'une tachycardie ou des palpitations pourraient donner ces vibrations également ? je sais pas .
Comme toi je fais pas mal de sport et je ne ressens pas spécialement une perte de force mais je sens que mon corps est aussi un peu différent. Toi tu as le courage de faire des examens que moi je n'ai pas....tellement peur de la SLA que c est plus fort que moi. A m'imaginer l'annonce du diagnostic. J’espère que tes examens trouveront ce que tu as vraiment mais c'est certainement tout sauf la SLA, c'est surement même bénin .
Est ce que tu as ne fais pas des carences ? Tu as essayé de voir ? ou peut être des problèmes de circulation sanguine, j'ai pensé à cela aussi . J’espère que cela iras mieux en tout cas et que tes symptômes vont disparaître. Bonne journée
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je pense avoir passé en revue de nombreuses pistes:
Problème au cœur, oui j'y ai pensé, je n'ai pas vraiment de palpitations mais plus comme si j'avais bu beaucoup trop de café.
J'ai par ailleurs fait un électrocardiogramme qui était bon.
Je n'ai pas de carences car j'ai été voir un micro nutritionniste qui a rééquilibré mes vitamines depuis 1 an.
J'ai pris des compléments de vitamine B, B12, D, Zinc, magnésium.
Une mauvaise circulation sanguine, peut être car il est vrai que j'ai rapidement des fourmillements, quand je garde trop longtemps une même posture ou si mes bras se retrouve au dessus de ma tête, lors du sommeil par exemple.
Mais même si c'était le cas, ça n'expliquerait pas je pense, les fasciculations...
Problème au cœur, oui j'y ai pensé, je n'ai pas vraiment de palpitations mais plus comme si j'avais bu beaucoup trop de café.
J'ai par ailleurs fait un électrocardiogramme qui était bon.
Je n'ai pas de carences car j'ai été voir un micro nutritionniste qui a rééquilibré mes vitamines depuis 1 an.
J'ai pris des compléments de vitamine B, B12, D, Zinc, magnésium.
Une mauvaise circulation sanguine, peut être car il est vrai que j'ai rapidement des fourmillements, quand je garde trop longtemps une même posture ou si mes bras se retrouve au dessus de ma tête, lors du sommeil par exemple.
Mais même si c'était le cas, ça n'expliquerait pas je pense, les fasciculations...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir tout le monde
Une question par rapport à vos fasciculations : est-ce que vous les ressentez et vous les voyez en même temps ou est ce qu’il vous arrive juste que de les voir mais pas forcément de les ressentir ?
Une question par rapport à vos fasciculations : est-ce que vous les ressentez et vous les voyez en même temps ou est ce qu’il vous arrive juste que de les voir mais pas forcément de les ressentir ?
