Kyste de tarlov chirurgie témoignage

[Deborah06]

Bonjour à tous
Je viens de rejoindre le forum et suis contente si l'on peut dire de trouver des personnes "souffrant" de la même pathologie...
Je suis désolée pour toutes les personnes souffrantes sans soins ou soulagement de la douleur.
En ce qui me concerne j'ai été diagnostiqué il y a de cela 1an lors d'un Irm prescrit par mon généraliste me voyant débarqué dans son cabinet en pleurs tant les douleurs étaient insupportables...
Un de mes amis ostéo m'avait diagnostiqué les kystes de tarlov et m'avait orienté justement vers lirm de contrôle..
La position assise était insupportable pour moi. Et de passer de la position assise à debout j'en souffrais le martyr...
La position couché sur le dos impossible au-delà de 5 min...
Bref plus le temps passait et plus c'était compliqué et douloureux .
Le diagnostic tombe et par change le médecin qui a analysé mon Irm se souvenait d'un précédent examen que javais fait 7ans avant ou il y avait suspicion de kystes mais trop petit.....
Bref retour chez mon généraliste avec les Irm.
ayant été curieuse à l'issue de Irm j'ai été sur le net pour en savoir plus sur ces kystes et la a commencé l'inquiétude car peu connu peu diagnostiqué peu de soins possibles si ce n'est qu'une éventuelle intervention neurochirurgicale.
J'en parle à mon généraliste qui lui ne connaissait pas plus que ça mais surtout ne savait pas vers qui m'orienter... plutôt que de faire n'importe quoi, de m'envoyer chez un rumatho ou autre ma fais un courrier pour un neurochirurgien et s'est excusé de ne pas savoir m'aider...
Pas grave je trouverai mais ne savais pas vers quelle galère j'embarquais...je commence ma prospection et appelle des neurochir que l'on me recommande toujours la même réponse "on ne connait pas désolé ".. a désespérer j'ai du appeler tous les neurochirurgiens de la région.. puis j'ai tenté les hôpitaux et fini par trouver l'hôpital de la ville la plus sèche de France qui se trouve en Alsace. Ca tombe bien étant de la région quelle chance... au service neurochir la secrétaire me répond que des examens spécifiques sont à faire avant le Rdv avec le médecin.
Youpi je reçois les ordonnances à la maison. . Autre combat... un scan un Irm et emg périnéal... même combat très peu de neurologue pratique cet examen. Avec le recul et discussion avec mes toubibs le mieux de de réaliser les examens dans l'hôpital ou il se peut qu'il y ait opération.. bref Rdv chez neurochirurgien avec tous les clichés.. souffrance de 0 à 10 je lui réponds entre 12 et 15.. .. sourire
Ok on peut opérer.. il m'explique qu'il traite les kystes vide du liquide et "ficele " pour empêcher la récidive. On planifie l'opération 27 juin 2019. Encore 3 mois a souffrir ...
Aujourd'hui j'ai été opéré. 5 kystes ont été traités 3h-3h30 opération.
Cela fait pas tout à fait 3 semaines et ça va à peu près bien. Ce que je n'avais pas intégré c'était la convalescence. Il m'avait dit 2mois repos jamais jai imaginé 2 mois alité... grosse déprime quand j'ai vu la kine lendemain opération avec. Toutes ses recommandations. Pas de voiture pendant 6 semaines. Pas de flexion extension torsion de la colonne.. pas marcher que 15 minutes maximum.. couchée sur le cote pas dur le dos ou pas longtemps en plus avec 20 agrafes compliqué et surtout pas sur le ventre.. je me suis décomposée moi qui ne m'arrête jamais me voilà contrainte et forcée à n'avoir comme seul ami mon lit.. mais dans quelle galère je me suis embarquée.. ça n'a duré que 1 jour.. j'ai même accepté de poursuivre le séjour en maison de suivi et de soin dans les hauteurs de notre belle Alsace... des équipes médicales au top et avec le recul j'ai bien fait. Des toubibs kinés au top . Soins que je n'aurai pas eu à mon domicile.. par contre 2 jours après l'opération une sensation très bizarre au niveau de la fesse gauche. Comme si elle était endormie jusqu'au périnée d'ailleurs. J'en parle aux infirmières qui en parle au neurochirurgien qui me rend visite et m'explique que je ne dois pas m'inquiéter c'est normal ayant touché les nerfs en traitant les kystes ... qq tests je ressents mais toujours cette impression d'endormissement... bref je lui fais confiance il a très bonne réputation et les gens viennent des 4 coins de la France pour se faire traiter des tarlov...
Autre bémol est une contracture musculaire horriblement douloureuse que j'avais bien avant l'opération et qui s'est bien installée... je l'avais minimisé par rapport aux douleurs dues aux kystes ...
Ce qui me conduit aujourd'hui à venir sur ce forum autre que de partager mon expérience, c'est qu'en arrivant ici dans cette maison de suite et soins j'ai eu droit à tout un protocole d'admission. Electro cardio, prise de sang,prise du poids, visite médecin normal, ergothérapeute, kine, psy etc. Franchement nickel. Mais la visite du kine m'a moins enchanté quand on a fait le bilan périnéale. En effet l'insensibilité n'est pas que externe mais également interne. Je me suis retenue devant la kine mais une fois en chambre je fonds en larme... j'en demande plus au toubib d'ici qui me rassure me dit que cest fréquent et ne doit pas m'inquiéter juste être très patiente car les cellules aux extrémités nerveuses se régénèrent très lentement et que ça peut mettre plusieurs semaines voire mois. La blague... elle me dit non mais que je dois rester positive et me conseille de venir sur les forums pour échanger, lire et partager les expériences avec d'autres tarloviens.. ce que je fais. En lisant les différents témoignages je réalise que j'ai de la chance d'avoir un des rares neurochirurgien qui "maîtrise " si l'on peut dire cette pathologie que ma souffrance n'était pas unique et que je ne suis pas seule au monde... mais j'aimerais savoir si parmi vous y en aurait qui aurait eu des désagrément post op, quels types de désagréments? Et comment ont-ils été vécus traités et CB temps...
Merci à tous si vous avez eu la patience de lire jusqu'au bout et pouvez me répondre je vous félicites..

Bonjour vous vous êtes faites opérer en Alsace par quelle neurochirurgien svp merci ? Bon dimanche en espérant de tt cœur pour vous que c'est maintenant soulager

[Deborah06]

Bonjour, es bien l hôpital de Colmar qui vous as opérer et quel est le neurochirurgien spécialisé svp?

[Voltar]

Bonjour,
Toute nouvelle Tarlovienne je prends pleinement conscience de l'épuisement généré pour faire reconnaître la douleur et la perte d'autonomie provoquées par une sacrée minuscule boule (Sacrée car en S2). 9 interminables années de douleurs bisannuelles puis trimestrielles depuis 1 an 1/2 et journalières depuis mai. L'épuisement s'ajoute à la douleur et l'isolement s'impose face à la stigmatisation (+60 ans) car il s'agit forcément d'un rapport à la douleur faussé... Quand le diagnostic est posé aucune excuses du corps médical sans parler de l'employeur qui ne respecte pas l'adaptation de poste et les administrations censées assurer le maintien dans l'emploi. Un parcours du combattant épuisant, aliénant car oui la douleur est telle que cette sensation de se faire arracher le coccyx n'est pas dans leur tableau d'évaluation de la douleur.
Les qualificatifs pour mesurer et classifier cette fichue douleur ressentie par les patients est soit ; Ça vous brûle ? Vous avez des décharges électriques ? Une sensation de compression ? Rien de tout ça ?
Alors, prenez-vous une bonne douche chaude, allez marcher au moins 40 mn, voire mieux des séances de kiné (qui, entre nous soit dit, amplifient la douleur ou encore les électrodes avec l'effet rebond...).
En résumé à vous Tarloviennes et Tarloviens je vous transmets le courage et la force nécessaires pour poursuivre ce long parcours de la reconnaissance. Je vous souhaite de rencontrer une neurologue aussi bienveillante que celle ayant réalisé mon EMG et ayant connaissance de l'intensité de la douleur.
Au moins avec le kyste de Tarlov nous vérifions bien la pertinence de cette drôle de phrase : "c'est pas la taille qui compte "

[Modérateur]

Bonjour Voltar,

Bienvenue sur notre forum !

Votre message résonne profondément et met en lumière les défis considérables auxquels les personnes souffrant de kystes de Tarlov sont confrontées. Votre témoignage reflète non seulement la douleur physique intense et invalidante, mais aussi l'épuisement psychologique lié à l'incompréhension et à la minimisation de la douleur par le corps médical et l'entourage.

Le fait que la reconnaissance de cette douleur puisse prendre des années, avec des diagnostics souvent tardifs ou erronés, ajoute une souffrance morale à la souffrance physique. Et comme vous le soulignez si bien, l'isolement et la stigmatisation liée à l'âge, ainsi que les attentes injustifiées face à la douleur, peuvent être accablants.


Le manque de compréhension dans le milieu professionnel, avec des employeurs qui n'adaptent pas les postes ou ne respectent pas les besoins spécifiques des patients, vient enfoncer le clou. Cela démontre bien que, en plus de la bataille médicale, il y a une lutte sociale et professionnelle à mener.

Votre souhait pour vos pairs de trouver une neurologue bienveillante est un bel exemple de solidarité et de résilience. Chaque personne mérite d'être entendue, reconnue et accompagnée dans sa douleur, surtout lorsqu'il s'agit de quelque chose d'aussi difficile à vivre que les kystes de Tarlov.

Vous avez également raison sur la remarque humoristique en fin de message : la taille ne fait certainement pas tout quand il s'agit de douleur. Merci pour ce partage, qui, nous l'espérons, apportera courage et réconfort à celles et ceux qui se reconnaissent dans ce parcours difficile. Nous vous souhaitons également force et patience dans la poursuite de votre propre combat.

[Tenir Bon !]

Bonjour
je tourne en rond depuis 8 ans;
j'ai enfin un premier rendez vous bientot au centre des maladies rares du chu de pellegrin bordeaux 33
service de neurochirurgie professeur jean rodolphe vignes centre mavem
qui s'occupe de cette pathologie;
vous pouvez les contacter par mail , il y a une adresse au secrétariat
dans le document pdns Tarlov que l on trouve sur le net on voit les référence
mais je ne peux encore vous dire ce qui en adviendra
cdt

Bonjour Tarlov33,
J'espère qu'avec le temps vous avez trouvé des solutions pour sortir de cette galère tarlovienne ou du moins pour composer avec.

Je vais rencontrer prochainement le neurochirurgien que vous avez indiqué à Bordeaux.
Pourriez-vous nous indiquer l'accueil qu'il vous avait réservé en 2023 et la prise en charge qu'il a ensuite mis en place ?
Merci !

[Corinne7573]

Bonsoir. J'ai un kyste arachnoidien periradiculaire foraminal droit en C6C7 en jonction étroite avec C7 depuis 6ans.Je vie en Savoie et j'ai l'impression que le corps de médecine se contrefout +ou- de la chose.Je ne sais pas pas qu'elles seront les conséquences à long terme et depuis le temps,rien ne se dit non plus sur ce kyste non diagnostiqué Tarlov pour ma part sur internet. Je me sens un peu seule !

[Modérateur]

Bienvenue Corinne7573, Bienvenue Tenir Bon ! merci de votre participation à forum .
Les kystes de Tarlov , ou kystes péri-neuraux, sont des kyste arachnoidiens. Ils se développent généralement à la jonction du ganglion dorsal et de la racine postérieure et sont dus à une dilatation remplie de liquide céphalo-rachidien au niveau de la racine nerveuse postérieure. Ils communiquent avec l'espace sous-arachnoïdien. Leur localisation est essentiellement au niveau lombo-sacré.
La localisation cervicale est plus rare: lorsqu'elle est symptomatique, elle est à l'origine de douleurs dans la nuque, de douleurs et de Paresthésies dans les membres supérieurs. Est ce votre cas Corinne7573?

[Corinne7573]

Bonjour, je suis sujette à des paresthésies et hypoesthesies dans la main. Une douleur dans le poignet qui commence à "grimper" vers le coude. Une tension aux trapèzes inconfortable J'ai aussi en parallèle le syndrome de la traversée claviculo thoraco brachial artérielle et veineuse bilatérale mais mon bras droit me fait mal et j'ai du mal à m'en servir.
Merci pour votre réponse

[Modérateur]

Avez vous consultez en neurologie ? Si le lien entre les kystes et vos symptômes est confirmé, votre neurologue peut vous orienter vers le centre de compétence C-mavem de Grenoble :
CHU de Grenoble site Nord - Hôpital Michallon
Médecin coordinateur
Pr Emmanuel GAY - Neurochirurgien
Contact
Tél. : 04 76 76 72 47 - Fax : 04 76 76 58 13
E-mail : egay@chu-grenoble.fr
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

[Corinne7573]

Il y 6ans, le neurologue n'a rien trouvé de particulier. Tout à commencé par une clavicule démise et subitement une sensation bizarre à l'annulaire et majeur droit. Puis dorsalgies diverses et abominables. IRM qui diagnostique ce kyste. EMG normal. Douleurs incessantes et on me diagnostique le syndrome de la traversée claviculo thoraco brachial. Ma main souffre toujours, mon kyste me fait mal. Je sors de chez le médecin qui préconise une radio et une écho du poignet, vu qu'il pense au nerf carpien. J'ai changé de médecin, c'est la 1ere fois que je consulte pour ce problème avec lui. Tout à commencé par le nerf carpien il y a 6ans sans que ça ne soit ça