Kyste de tarlov chirurgie témoignage

[veee6115]

Bonjour a tous
Depuis 1an et demi me voilà embarqué dans une errance médicale sans nom.au tout début j ai eu des douleurs et bourdonnement dans le pied et mollet très intense ,entre IRM scanner échographie ,personne n était capable de me dire ce que j avais.Lors d'un IRM il est notifié présence d un kyste en S3 derrière le piryforme.3neurologues m ont dit qu'ils étaient asymptomatique, avec un sourire au lèvres ,j avais l impression que personne ne me prennais au sérieux.depuis qq mois mes douleurs évoluent,position assise avec les jambes pliés très douloureux,douleurs a la hanche ,au bassin,brûlures fessiers,sciatalgie , douleur au dos ect ect.je vois le professeur en janvier à Colmar ,une catastrophe pour avoir un rdv pour l EMG perineal que passe semaine prochaine et je l apprehende beaucoup .mais pasle choix.j espère que le professeur me confirmera que toute cesdouleurs sont du au kyste et que je serai opérable.merci pour vos retours et échanges.cela fait du bien

Bonjour, mon conjoint à eu de très grosses douleurs dans le dos au point de ne plus savoir bouger, le médecin traitant l'a orienté vers un neurochirurgien après avoir fait un scanner et irm qui indique bien un kyste de tarvol hors le neurochirurgien à dit que ce n'est pas le kyste qui provoque les douleurs... Il lui a donc prescrit de la kinésithérapie et si les douleurs persiste une prise en charge dans un centre de rééducation, mais depuis les douleurs ce sont accentués, douleurs dans les jambes, le cou, le dos, jambe qui tremble, vertige etc.. Nous avons demandé un autre avis, le diagnostic est le même.. A t'il des personnes dans la même situation ?

[Pruhap]

Bonsoir j'ai eu droit à un neurochirurgien qui refuse également catégoriquement d'envisager que mes douleurs viennent du kyste de tarlov .

Un bon kinésithérapeute refusera de soigner car peut devenir dangereux
Bon courage

[Modérateur]

Bienvenue sur le Forum et merci de vos témoignages,
Étant donnée les difficultés d’un diagnostic de certitude, votre médecin peut faire appel à ses collègues dans le cadre des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) organisées par le centre de Référence. La décision d’indication chirurgicale, ainsi que de la technique à utiliser, doit être prise au cas par cas , la prise en charge médicamenteuse implique l’introduction d’analgésiques, d’AINS, d’antidépresseurs, de myorelaxants, de topiques locaux selon la nature de la douleur.
Vous retrouverez ces informations sur le site de la Filière Neurosphinx :
https://neurosphinx.com/pnds-et-recommandations/
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... tarlov.pdf
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... tarlov.pdf

[Lavande.]

Bonjour

Malheureusement cette réponse négative et qui balaie en quelques minutes les espoirs de prise en charge semble être ''banale'' dans le parcours du combattant des porteurs de kt.... quelle tristesse.

Je vis la même situation depuis plusieurs années (kystes en grappe en s2 et s3). Douleurs dos et périnée très invalidantes et qui ne sont pas soulagées par les ains ni antidouleurs palier 2....

Le combat doit continuer mais que d'énergie perdue...

[Lavande.]

Bonjour
J'ai parcouru vos différents témoignages
J'ai un kyste de tarlov en s2 et s3
Opéré en novembre et revenu en décembre..
Je suis sous pregabaline pour pouvoir me soulager au quotidien et reprendre des activités
Ma question..même si au fond j'en ai plusieurs..
Serait :y a til une personne qui a tenté une deuxième opération ?
Et est ce que quelqu'un sait vers qui se tourner au final pour retirer complètement ce kyste ???

Comment vas-tu aujourd'hui ? As-tu revu le neurologue ?

Bonne journée

[eleina]

Bonjour
Beaucoup de témoignages sur ce forum au sujet du kyste de tarlov.
Tatalove j ai lu ton témoignage qui donne de l espoir et comme beaucoup sur ce forum je découvre cette maladie.
On vient de me diagnostiquer un kyste de tarlov S2 droit, beaucoup de souffrance depuis 9 mois
Aucun professionnel de santé ne trouvait ce que j avais. A force d insister, enfin un professeur rhumatologue à confirmer le kyste de tarlov.
Je comprends que très peu de chirurgien veulent opérer.
Je passe un EMG dans 3 semaines. J envisage opération, peux tu me confirmer que c est le docteur SROUR à Colmar qui t à opéré.
Est-ce le seul à pratiquer
Je vis dans l ouest de la France,
Est-ce que quelqu'un parmi vous a d autres noms de neuro chirurgien.
Merci d avance pour les réponses
Belle journée
Eleina

[Modérateur]

Bonjour Eleina,

merci pour votre témoignage précieux.

Concernant le contact auprès d'un neurochirurgien, nous pouvons proposer le centre coordinateur suivant :

CHU Paris-Sud - Hôpital Bicêtre
78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre

Médecin coordinateur :
Pr Fabrice PARKER - Neurochirurgie

Contact :
Tél. : 01 45 21 24 55 - Fax : 01 45 21 24 66
E-mail : fabrice.parker@aphp.fr

Vos médecins peuvent s'ils le souhaitent vous orienter auprès de leur confrère.

[tarlov33]

Bonjour
je tourne en rond depuis 8 ans;
j'ai enfin un premier rendez vous bientot au centre des maladies rares du chu de pellegrin bordeaux 33
service de neurochirurgie professeur jean rodolphe vignes centre mavem
qui s'occupe de cette pathologie;
vous pouvez les contacter par mail , il y a une adresse au secrétariat
dans le document pdns Tarlov que l on trouve sur le net on voit les référence
mais je ne peux encore vous dire ce qui en adviendra
cdt