Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Modérateur a écrit : ↑14 oct. 2024 17:50
Notre rôle de modérateur est de vous apporter une information fiable et de favoriser une véritable bienveillance dans les échanges. Aussi ne tenez pas compte des injonctions et des jugements reçus ce week end, nous vous présentons nos excuses pour cela...
Vous n'êtes pas en cause Nyx, comme nous le soulignons, le forum est un espace bienveillant et humain , la formule « échange plus direct » aurait été plus adaptée que celle utilisée ( échange plus humain). Merci pour vos remarques
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Nyx,Nyx a écrit : ↑15 oct. 2024 03:46 Au cours de mon hospitalisation, un algologue du CHU en question m’a proposé un antidépresseur (Duloxétine / Cymbalta), non pas pour une dépression mais pour les douleurs neuropathiques. Quelqu’un parmi vous en a-t-il déjà pris ? Quelle est votre expérience en la matière ? Apaisement, voire disparition, des douleurs neuropathiques ? Car j’ai lu de nombreux avis négatifs à son sujet et la looongue liste d’effets secondaires / indésirables et potentiellement très graves ne me donne pas envie de le prendre, d'autant plus que parmi les effets indésirables figurent des problèmes que j'ai déjà et que je souhaite non pas exacerber mais résoudre, justement : tremblements, fourmillements, etc. …
Pour ma part une rhumatologue m'a dit de tester le Laroxyl à faible dose et de façon progressive (un peu dans le même esprit) pour voir s'il y avait un effet sur les douleurs neuropathiques. Elle m'avait conseillé de ne pas lire la notice pour ne pas prendre peur. Pour ne pas somatiser, j'ai décidé de l'écouter. J'ai commencé par 2 gouttes puis 3 puis 4. Au bout de quelques jours, je me suis levée le matin avec des brûlures musculaires dans tous les bras, des tremblements++, une sensation de faiblesse, des crises d'angoisse violentes. Je n'ai pas tout de suite fait le lien car ce sont des symptômes que je vivais déjà avant. J'avais donc imaginé qu'ils s'étaient juste aggravés subitement. Après quelques jours/semaines sans amélioration j'ai fini par chercher des témoignages et lire la notice et il s'avère que ça peut faire partie des effets secondaires. Dans le doute j'ai arrêté et ça a fini par rediminuer progressivement au niveau des symptômes. Depuis début septembre, j'ai décidé de lui redonner une chance en y allant encore plus progressivement. Néanmoins j'ai tout de même l'impression que passé 5-6 gouttes, je subis à nouveau de gros effets secondaires qui aggravent mes symptômes. Je vais donc l'arrêter définitivement tout doucement.
Ceci étant dit, j'ai lu des témoignages de gens pour qui ça avait été miraculeux, d'autres pour qui ça ne fonctionne pas, d'autres pour qui les effets secondaires sont très compliqués. Idem pour le Cymbalta. La seule solution est d'essayer et de voir ce qui peut te convenir. Pour ma part, retour à la case départ.
Aude, je suis contente de lire que tu vas mieux psychologiquement. Nos symptômes ont commencé début 2024 et je me suis retrouvée dans certains de tes témoignages. Pour ma part j'essaye de moins penser à cette maladie même si je n'exclus pas qu'il y ait un vrai souci quelque part . J'ai beaucoup de mal à croire qu'un simple stress puisse nous détruire physiquement à ce point. Pourtant j'espère que ce n'est "que" ça. C'est dur à vivre mais on en meurt pas au moins. Pour ma part je n'ai pas encore creusé la piste de l'hospitalisation en neuro qui m'a été proposée car j'ai une fille de 4 ans que je ne peux pas laisser. Je laisse donc trainer en attendant de voir si ça s'aggrave encore... Affaire à suivre.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Maezab,
Merci de m’avoir fait part de ton expérience en la matière. J’ai également entendu parler du Laroxyl, entre autres.
C’est également ce que j’ai cru comprendre ; certaines personnes en ont essayé beaucoup. En général, je n’ai pas beaucoup de chance avec les médicaments, pour ma part ; je suis intolérante et hypersensible à plein de trucs… On verra...
En parallèle, l'algologue m'a également proposé d'essayer la neurostimulation électrique transcutanée (TENS). Il m'a également dit que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde. On a essayé plusieurs programmes, mais avec les patchs-électrodes sur le visage (= zone où les fourmillements, picotements, etc., sont permanents et le plus insupportables chez moi), c'était impossible pour moi, car cela me faisait trop mal, la même sensation que je ressens déjà sans les patchs-électrodes, notamment lors des crises. Je dois encore essayer deux autres programmes, pour voir ce que cela donne : un relatif au nerf vague (deux patchs-électrodes à mettre au niveau de l'oreille) et un relatif aux endorphines (deux patchs-électrodes à mettre au niveau de la main).
Courage à toi ! (Bon courage à Aude, également !) Je suis nouvelle sur le forum donc je ne connais pas encore ton histoire exacte (ton pseudo me dit néanmoins quelque chose, j'ai déjà dû lire l'un de tes messages...), mais j'espère que ton état global s'est quelque peu amélioré depuis ton arrivée et qu'il s'améliorera encore davantage par la suite.
Bonne journée à toi (et à tous) !
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour NyxNyx a écrit : ↑15 oct. 2024 17:05 Je suis du genre mélomane au sens large du terme… Si je vous dis cela, ce n’est pas pour vous raconter ma vie, ahah ^^, mais parce que cela a un lien avec le sujet de ce fil, vous allez voir, cela arrive doucement mais sûrement... Donc je disais que j’étais plutôt éclectique en matière musicale… Lorsque j’étais ado, j’écoutais notamment du rap et parmi les groupes de rap que j’écoutais, il y avait la Fonky Family. Il m’arrive d’ailleurs encore d’écouter le morceau intitulé « Art de rue », par exemple… Oui, je suis un tantinet « nostalgique » ... Je ne sais pas si vous connaissez ce groupe de rap originaire de Marseille, mais Guilhem Gallart, alias Pone, en faisait partie. Il n’y a pas si longtemps, j’ai appris qu’il était atteint de la maladie de Charcot (diagnostic apparemment posé en 2015) : https://www.francebleu.fr/emissions/c-e ... me-6850190. Ayant perdu l’usage de sa voix, il parvient à communiquer grâce à un outil informatique, un système de navigation oculaire qui permet de capter le mouvement de ses yeux. « Mes yeux sont une souris », a-t-il résumé. Avec ses yeux, Pone a notamment écrit un livre intitulé Un peu plus loin. Avec ses yeux, il a également recommencé à composer de la musique. Son album Kate & Me : https://www.youtube.com/watch?v=uXICSPw ... fD&index=1. Son EP Listen and Donate : https://www.youtube.com/watch?v=1dvo5k5 ... aUISzW1SKU. Qui sait, cela vous plaira / relaxera peut-être…
Ah je suis fan aussi
pour en revenir au sujet, sur la periode 2023-24 j ai endetté la secu : irm du cerveau x2, scaner thoraxique et pelvien, antero irm, colo gastro, 2 EMG en juin et aout, analyse de selles, une dizaine de prise de sang, radio de articulations. Sur les symptômes j ai la totale , vertiges, grosse fatigue, tremblements, fasiculations generalisées, douleurs musculaires généralisées ( jusqu a sous les pieds).. seuls la fatigue et les vertiges sont partis.
Sur le contenu des prises de sang, j ai tout fait je pense, sauf les vitamines. Sur les protéines, ce qui me fait un peu peur c est que j ai un pic de gammaglobulines.. et je me suis un peu documenté aussi, notamment aupres de la ARSLA, ils ont mis en ligne le protocole de diagnostic et de soins sur la SLA, c est un tres bon rapport, cote sérologie ils evoquent « pouvant etre present » donc pas une obligation: une augmentation des CPK , mais aussi un pic immunoglobulinique et d AC anti mag…
Et pour repondre à ta question, la seule piste qu on m a donné c est « virus » car j ai des « cicatrices sérologiques » de nombreux virus relativement benins.
Ps: je t ai envoyé un message privé pour echanger en dehors du forum, ayant des symptômes tres communs.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Sinon, j'ai toujours peur que la Sécu', qui serre de plus en plus la vis (question d'argent...), m'engueule ou engueule mon médecin, personnellement... (Ce sont souvent les plus honnêtes qu'on embête, à qui l'on met des bâtons dans les roues, alors qu'il est question de leur santé...) Dans un hôpital, on (pas la Sécu') a d'ailleurs refusé de me faire une prise de sang pourtant prescrite par mon médecin ; j'ai conséquemment dû me rendre dans un autre hôpital... Mais bon, de toute façon, j’ai payé plein plein de trucs de ma poche (rendez-vous neuro’, rendez-vous chez mon médecin traitant, d’autres rendez-vous, certains examens et analyses, etc.) en réalité, car je me suis aperçue qu’il y avait un problème relatif à ma Mutuelle depuis plusieurs années, et la Sécu' (avec qui j’ai pris rendez-vous pour lui demander des explications concernant les nombreux non-remboursements) m’a également dit que lorsqu’on n’avait pas d’argent à avancer pour certains examens, elle prenait ensuite parfois la somme d’argent que l’on versait par exemple au médecin traitant, pour se rembourser… (Il me semble que cela ne se passait pas comme cela il y a quelques années...) Il y a un système de franchises, etc., je n’ai pas tout compris / retenu… Depuis, j’ai enfin (car j’aurais pu le faire depuis l'apparition de mes problèmes) effectué une demande de CSS, que j’ai depuis le début du mois d’octobre.
Concernant ce qui t'inquiète, que t'ont dit les médecins ? Que c'était vraiment inquiétant dans ton cas personnel (vu le taux, tes autres résultats d'analyses / examens, etc.) ou pas vraiment ? On peut notamment lire ceci :
« Les gamma-globulines ou anticorps constituent la classe de protéines la plus abondante du sérum après l’albumine. Les principales classes de gammaglobulines sont les IgA, les IgG et les IgM. L’interprétation de l’électrophorèse indique l’un ou l’autre de deux types d’augmentation des gammaglobulines : une augmentation de tous les sous-types (hypergammaglobulinémie polyclonale) ou une augmentation d’une seule classe d’anticorps (hypergammaglobulinémie monoclonale).
Une augmentation polyclonale des gammaglobulines représente une réaction de défense normale de l’organisme et peut donc être observée dans des infections comme les hépatites virales, des maladies inflammatoires chroniques, des maladies auto-immunes, la cirrhose du foie, etc.
Une augmentation monoclonale des gammaglobulines reflète généralement la surproduction d’une classe particulière d’anticorps par la moelle osseuse comme dans le myélome multiple et est parfois d’interprétation clinique limitée comme dans les MGUS (« augmentation monoclonale des gammaglobulines de signification inconnue »). » https://www.biron.com/fr/glossaire/gamma-globulines/
« Les causes d’augmentation polyclonale des immunoglobulines sont nombreuses : infections, affections hépatiques, maladies à composante auto-immunitaire… Toutefois, l’analyse des différentes classes d’immuno-globulines permet d’obtenir de précieuses informations.
- L’augmentation des IgM indique généralement une immunisation débutante.
- L’élévation des IgA peut être mise en rapport avec une infection des muqueuses au sens large ou avec une polyarthrite rhumatoïde.
- L’augmentation des IgG et IgA, dans l’évolution d’une hépatite, est un signe d’un éventuel passage à la chronicité. […] » https://www.cite-sciences.fr/fr/au-prog ... polyclonal
https://www.jnmg.org/sites/default/file ... iere_0.pdf : Pages 47-48 concernant « l’hypergammaglobulinémie polyclonale ».
https://www.staffs-saintcamille.fr/form ... c_stat.pdf
…
Donc oui, « pouvant être présent » ne signifie pas « nécessairement » ou « tout le temps présent », et cela peut également « être présent » en dehors de la SLA, car cela ne la concerne pas spécifiquement, comme tu peux le constater… Hier, tu évoquais la présence d'anomalies relatives au foie dans tes résultats d'analyses sanguines... Ce n'est pas forcément lié à cela dans ton cas, mais comme dit plus haut, une augmentation polyclonale des gammaglobulines peut être observée dans le cadre d'une affection hépatique, par exemple. (Ou bien encore en cas d'infection...) Si tu le souhaites, tu pourras d'ailleurs en parler à l'hépatologue que tu iras consulter ; il pourra lire les résultats (détaillés) de tes analyses et te dire ce qu'il en pense.
Tu n'as pas l'air concerné par cela car tu ne l'as pas mentionné lorsque tu as évoqué ce qui t'inquiétait personnellement, mais idem concernant la CPK et les anticorps anti-MAG.
CPK : « Le taux de CPK peut être augmenté dans de nombreuses situations, physiologiques ou pathologiques, ou après la prise de certains médicaments comme les statines. » https://www.larevuedupraticien.fr/artic ... les-causes
« La Créatine Phosphokinase (CPK ou CK) est une enzyme dimérique composée de deux sous unités polypeptidiques : M (Muscle) et/ou B (Brain = cerveau) qui forment, en s'associant, trois isoenzymes : CK BB ou CK1, CK MB ou CK2, et CK MM ou CK3, retrouvées dans des proportions différentes selon les tissus. La CK BB augmente dans les atteintes du système nerveux central (traumatisme crânien, méningite) et certaines pathologies néoplasiques. Une CK MB élevée peut être associée à une atteinte myocardique. Une augmentation de la CK MM est observée dans des pathologies de type myopathie, hypothyroïdie, polymyosite, rhabdomyolyse, traumatisme, injection intramusculaire... Les CPK peuvent se lier à des immunoglobulines pour former des macro-enzymes. Une macro-CK de type 1 peut être suspectée par son interférence avec certains dosages de CK MB. Il n'a pas été possible de relier la présence de cette macro-CK à une pathologie bien définie. La macro-CK de type 2 a été mise en évidence dans des néoplasies chez l'adulte, dont elle constituerait un indice de gravité. » https://www.eurofins-biomnis.com/servic ... /page/ICK/
Anticorps anti-MAG : https://www.eurofins-biomnis.com/refere ... TI-MAG.pdf ; https://www.lab-cerba.com/files/live/si ... /0033F.pdf.
Pour ce qui est de la piste « virus », une infection par le SARS-CoV-2, le coronavirus responsable de la Covid-19, est d’ailleurs apparemment susceptible de réactiver des virus endormis dans notre corps depuis longtemps, par exemple… En ce qui me concerne, on n’a pas fait analyser tous les virus / bactéries / etc. (tu me diras lesquels ont été analysés dans ton cas ; tu as consulté un infectiologue ?, car moi, non), par exemple, mais je sais que le CMV (cytomégalovirus), notamment, fait partie d’une prise de sang que je ne suis pas encore allée faire. On m’a essentiellement fait subir les tests de dépistage VIH, syphilis, hépatite B, hépatite C… Lyme, également. Mon médecin m'a même fait prendre un traitement durant 1 mois au cas où, car même si le test était revenu négatif, je n'étais pas à 0 pour autant et il fallait davantage se fier aux signes cliniques d'après lui...
Je répondrai à ton message privé tout à l'heure.

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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je pose ma pierre à l'édifice pour la première fois sur ce forum.
J'ai lu de nombreux témoignages fort intéressants.
La première pensée qui m'est venu en réfléchissant à nos parcours de santé respectifs : pourquoi n'avons nous pas plus de retours d'expériences dans le temps ? Je pense que ce serait une des clés de compréhension pour mieux appréhender nos symptômes et cheminer avec plus de sérénité.
En l'occurrence, avoir un suivi des personnes qui ont posté il y a quelques années, savoir comment a évolué leur état de santé : s'est-il amélioré, s'est-il stabilisé ou a t-il décliné ? Réaliser éventuellement des statistiques via un questionnaire anonyme serait forcément judicieux pour nous tous, j'imagine que cela existe. Que ce soit sur ce forum ou en dehors. A titre d'exemple, le sujet SLA ici semble central (puisque c'est le thème de la conversation). Envisager la SLA est évidemment délicat, surtout lorsqu'on a des symptômes conséquents. L'avoir est une toute autre épreuve. Si on se rendait compte que X % des personnes ayant posté sur ce forum des maladies rares ont reçu un autre diagnostic que la SLA, cela ouvrirait davantage de portes de mise en perspective.
Comme je lisais précédemment, peut être que les personnes dont la santé s'améliore ne consultent plus de forums. Ce serait forcément très instructif de connaitre leurs histoires et la manière dont elles ont su ré équilibrer leur santé et soulager leurs symptômes. Il y a aussi des personnes avec qui j'ai conversé qui, dont les symptômes disparaissent peu à peu au bout d'1 an, 2 ans, etc.
Mon histoire :
J'ai la trentaine. Je suis suivi à la Salpêtrière à Paris. J'ai passé 2 EMG + PES / PEM (potentiels évoqués réalisés à la Fondation Rothschild). Trois neurologues m'ont dit qu'il est quasi impossible d'avoir la SLA à partir du moment où mes EMG sont parfaitement normaux + analyse des signes cliniques, après 6 mois de symptômes. IRM cérébral et médullaire également sans anomalie. Pour eux, il faudrait peut être chercher du côté des troubles neurologiques fonctionnels (TNF), d'un covid long, de troubles neurologiques liés à un burn out, ou à une dépression masquée, peut être un syndrome de Guillain Barré atypique (non décelable à l'EMG) ou autre. Ce qui est très vaste.
C'est pourquoi je me permets de poster ici afin de partager mon expérience et d'échanger avec vous sur cette situation handicapante qui m'a obligé entre autre à arrêter mon métier depuis 6 mois (j'espère reprendre mon activité dans un futur proche).
Voici mes symptômes :
- Au départ pendant 2 mois, paresthésies (engourdissements) + fourmillements + picotements + sensations de décharges électriques + forte spasticité dans les jambes, réveils nocturnes occasionnels avec le corps comme totalement engourdi.
- Ensuite pendant 4 mois jusqu'à aujourd'hui, les premiers symptômes se sont évaporés pour laisser place à une grande fatigue musculaire de plus en plus intense, dans les jambes, dans les bras, les pieds, le dos, le cou, la gorge.
- Douleurs aux muscles
- Crampes diffuses
- Fasciculations
- Vertiges
- Fatigue généralisée
- Perte de poids depuis plusieurs années, qui s'est accentuée depuis quelques mois
- Tremblements fréquents suite à de faibles efforts musculaires
- Lors de marches, je suis obligé de m'asseoir toutes les 15-20 min car c'est comme si mes jambes n'avaient plus assez de force pour me porter, idem pour mes bras, mon dos, mon cou. C'est épuisant.
Forcément, je me questionne, j'ai envisagé différents scénarios, positifs comme négatifs, essayant autant que possible de les accepter. Accueillir ce que la vie me présente. Je suis en partie rassuré par l'avis des neurologues même si cela ne résout pas le handicap que je rencontre au quotidien. Savoir être à l'écoute de son corps, de son âme. Il est aussi pertinent d'observer la période précédent le déclenchement des symptômes pour mieux analyser nos situations. Pour ma part, je pense avoir énormément poussé physiquement dans la sphère professionnelle, sans suffisamment prendre soin de moi. Etant passionné par mon métier, je ne me rendais pas suffisamment compte qu'il était tout aussi important de me recharger, de déconnecter, de vivre des aventures de vie. J'ai d'ailleurs fait un malaise qui m'a amené aux urgences. Et c'est à la suite de ce malaise qu'ont débuté les symptômes que je décris ci-dessus.
En parallèle, je faisais depuis une quinzaine d'années ce qui se rapprocherait de la spasmophilie. Je suis de nature calme mais c'est comme si mon système nerveux ne parvenait pas à emmagasiner trop d'informations et était plus fragile lors d'efforts importants (je tiens ça de famille). Il y a également des corrélations avec le microbiote intestinal qui est une autre piste de réflexion (lien cerveau, système digestif, intolérances alimentaires, etc). Il y a aussi les facteurs environnementaux dont on ignore encore les effets, le stress, les chocs émotionnels.
1) Mon neurologue m'a évoqué la possibilité d'aller voir un médecin interniste (médecine fonctionnel), en connaissez-vous un sur Paris ? En avez-vous déjà vu ?
2) Avez-vous déjà fait des cures thermales pour les personnes souffrant de troubles neurologiques ? Si oui, où ça ? On m'a conseillé par exemple Ussat-les-Bains dans les Pyrénées.
3) Pour le covid long, il semble qu'il y ait des personnes atteintes de troubles neurologiques, même quelques mois ou années après, y en a t-il dans ce groupe ?
4) Pour Lyme, j'ai fait fait des tests à l'hôpital (moins fiables qu'en Allemagne me semble t-il), cela est revenu négatif.
5) Des TNF liés à un burn out / dépression masquée, connaissez-vous des gens ici dans ce cas ? Les TNF semblent être le deuxième raison de consultation en neurologie.
6) Et finalement, le plus important, quel type de soins suivez-vous pour améliorer votre situation ?
Merci d'avance pour vos retours
Au plaisir d'échanger avec vous.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je vais essayer de répondre à tes questions point par point.
Oui, j’en ai consulté un. Si cela t’intéresse, voici mon histoire / parcours : post42086.html#p42086.
Je ne connais pas de manière personnelle un médecin interniste spécifique qui exerce à Paris, mais il y en a évidemment plusieurs (tu as d'ailleurs de la chance d'habiter à Paris ou non loin de Paris pour cela) ; tu peux te renseigner sur les sites Internet des hôpitaux parisiens. Tu as souligné que tu étais « suivi à la Salpêtrière à Paris ». Il y a un département de médecine interne là-bas, par exemple : https://pitiesalpetriere.aphp.fr/medeci ... -clinique/ ; https://pitiesalpetriere.aphp.fr/medeci ... stemiques/ ; https://www.aphp.fr/service/service-05-066. J’ai d’ailleurs demandé à mon médecin généraliste de contacter l’un des professeurs concernant l’un de mes problèmes ; j’espère que le professeur en question lui répondra.
Non. Mais le kiné du CHU où je me suis fait hospitaliser m’a dit qu’un p’tit tour au SPA ou des massages pourraient me faire du bien, car mes muscles, notamment au niveau du cou, sont très noués / hyper tendus. ^^
C’est l’une des pistes en ce qui me concerne, mais le schéma temporel est davantage relatif au vaccin contre la Covid (à noter que je n’étais pas contre le vaccin pour ma part, je ne me serais pas fait vacciner sinon) qu’à la Covid elle-même, dans mon cas. Reste que concernant « le Covid long », j’ai également lu que de nouveaux symptômes pouvaient apparaître après un « pseudo-rétablissement », alors qu’on pensait être plus ou moins guéri, donc… Quoi qu’il en soit, l’un des neurologues consultés m’a dit qu’il mettait pour sa part les deux dans la case « Covid long », car plusieurs symptômes sont similaires…
https://www.apresj20.fr/
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... et_pec.pdf ;
https://www.academie-medecine.fr/wp-con ... ENIERE.pdf ;
https://www.academie-medecine.fr/wp-con ... -COVID.pdf ;
https://www.revmed.ch/revue-medicale-su ... rologiques ;
https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/20 ... vid-longue ;
https://www.journaldemontreal.com/2024/ ... s-de-sante ; etc.
Idem. Et on m’a aussi dit et j’ai également lu que les tests étaient moins fiables en France qu’en Allemagne, apparemment ; le test ELISA, notamment.
« Si ce test sérologique est positif, il est confirmé par un autre test sanguin qui détecte les anticorps de manière plus spécifique, dit « Western blot ».
Dans les débats qui opposent, d’un côté, les associations de patients et la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT, sous la houlette du Pr Christian Perronne, chef de service en infectiologie à l’hôpital de Garches), et de l’autre, la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), la question de la fiabilité du test ELISA est centrale. Les premiers s’appuient sur des études montrant une sensibilité du test ELISA de l’ordre de 30 à 50 %, les seconds sur un travail mené par l’European Center for Disease Control qui l’établit à 90 % pour les formes secondaires et tertiaires.
Pour cette raison, les associations de patients et la FFMVT demandent la possibilité de prescrire un Western blot sans passer par le test ELISA, comme c’est actuellement le cas dans certains pays étrangers (en France, prescrire directement un Western blot est interdit par un arrêté ministériel).
Parce qu’ils estiment que les méthodes de diagnostic validées en France sont inadaptées, de nombreux patients qui craignent de souffrir d’une maladie de Lyme dans sa forme secondaire ou tertiaire vont en Allemagne pour bénéficier des tests disponibles dans ce pays.
Déjà en 2014, le Haut conseil de la santé publique (HCSP), dans son rapport sur la maladie de Lyme, mettait en avant les insuffisances des tests diagnostiques et demandait un plan visant à la standardisation des techniques de diagnostic, et un contrôle de la qualité des prestations des laboratoires d’analyses en la matière. Le HCSP demandait également que soit mis en place un programme de recherches spécifiquement destiné à identifier de meilleurs outils diagnostiques pour la borréliose de Lyme. »
https://www.vidal.fr/sante/voyage/malad ... ostic.html
https://questions.assemblee-nationale.f ... 1461QE.htm
C’est l’une des raisons pour lesquelles mon médecin m’a donc quand même fait prendre un antibiotique durant 1 mois, par précaution. Ledit antibiotique n’a néanmoins eu aucun effet sur moi.
« TNF de cause indéterminée » : Telle est la piste vers laquelle s’orientent « provisoirement » certains médecins consultés, en ce qui me concerne : post42150.html#p42150.
« Ces troubles représentent un problème neurologique majeur dans la mesure où il s’agit du deuxième motif de consultation en neurologie hors hôpitaux, sans compter les très nombreux patients qui présentent des douleurs neuropathiques fonctionnelles, donc d’origine cérébrale, et qui seront essentiellement pris en charge par les rhumatologues ou les centres antidouleur. Le handicap peut être majeur, aussi important que dans la sclérose en plaques, l’épilepsie ou les maladies neurodégénératives. Le coût pour la santé est très important du fait d’une demande incessante de consultation, d’examens complémentaires et du traitement du handicap lui-même. Ces malades ne sont, le plus souvent, pas reconnus comme des vrais malades neurologiques et sont plutôt considérés comme ayant un problème psychiatrique, ce qui a comme conséquence d’aggraver la détresse de ces patients. Pour caractériser ces malades, les termes d’hystérie, de conversion, de troubles somatomorphes ou psychosomatiques ont été ou sont encore utilisés à tort. » https://drparain.fr/TNF_generalites.htm ; https://drparain.fr/TNF_HypothesePhysiopathologique.htm
« L’ancienne théorie selon laquelle le TNF n’était « que psychologique » et que le diagnostic ne pouvait être posé qu’en présence de tests normaux n’a plus gain de cause depuis le milieu des années 2000. Il est aujourd’hui admis, y compris dans les études récentes, que le diagnostic de TNF n’est pas un diagnostic d’exclusion. Il a ses propres caractéristiques cliniques et nécessite une approche multidisciplinaire. Les facteurs en cause varient significativement d’une personne à l’autre. Chez certaines, les facteurs psychologiques sont importants, chez d’autres, non. » https://fndtogether.com/fr/what-is-fnd/
« Pourtant, « une enquête a montré qu'il s'agit de la maladie la moins aimée des neurologues », rapporte la Dr Béatrice Garcin, neurologue à l'hôpital Avicenne (AP-HP), l'une des spécialistes du sujet en France. « Environ 75 % des psychiatres que j'ai sondés disent n'avoir jamais été formés aux crises non épileptiques psychogènes (Cnep), le TNF le plus fréquent », confirme la Dr Coraline Hingray, psychiatre au CHRU de Nancy et cofondatrice avec le Dr Guilhem Carle, psychiatre à Toulouse, et la Dr Garcin, du réseau TNF France. » https://www.lequotidiendumedecin.fr/spe ... -mal-aimes
En la matière, il y a généralement des facteurs "prédisposants" / de risque qui rendent vulnérable au développement de TNF, apparemment : traumatisme (viol, maltraitance, etc.) dans l’enfance, par exemple. J’y ai réfléchi… Peut-être le TDAH diagnostiqué (avec prescription de Ritaline) lorsque j’étais enfant (on en a d’ailleurs parlé durant mon hospitalisation ; il faudrait que j'aille consulter un spécialiste pour voir si le TDAH est toujours présent à l’heure actuelle) + les études difficiles pour lesquelles j’ai pour ainsi dire tout sacrifié, jusqu’à finir épuisée il y a environ 10 ans (je m’en suis par la suite remise, grâce au repos / à une pause, même si je ne sais pas trop me ménager), donc bien avant l’apparition des problèmes (début 2022) qui m’ont finalement amenée à consulter un médecin il y a 1 an et demi + la grosse carence en vitamine D qui n’avait pas encore été détectée et donc traitée lorsque j’ai chopé la Covid (janvier 2021), puis lorsque je me suis fait vacciner (fin juillet 2021 et fin décembre 2021) contre la Covid… Je ne sais pas…
Ensuite, des facteurs "précipitants" « déclenchent » la maladie : émotions fortes (positives ou négatives), dépression, accident physique, chirurgie, infection, maladie, affection organique, etc. En ce qui me concerne, le schéma temporel concerne le vaccin contre la Covid (il existe des études en la matière), hypothèse qui a été évoquée ou qui n’a pas été écartée par certains spécialistes consultés, même si le lien direct de cause à effet est quasiment impossible à prouver. Les doses de vaccin contre la Covid étaient les seules choses extraordinaires, c’est-à-dire qui sortaient de mon quotidien, que j’avais eues / vécues avant l’apparition de mes premiers symptômes... (J'avais d'ailleurs fait une réaction allergique à un autre vaccin lorsque j'étais enfant, et je suis plus globalement intolérante ou hypersensible à plein de trucs : certains médicaments, crèmes, maquillage, etc.)
Enfin, des facteurs "perpétuants", d’origine psychologique ou non, favorisent le maintien de ce trouble dans le temps et sont susceptibles de l’aggraver, apparemment. Ils peuvent correspondre à des stratégies qui ont permis de s'adapter à une situation à un moment donné mais qui alimentent le trouble aujourd'hui.
« Des facteurs biologiques et génétiques non encore bien identifiés existent aussi. Certaines évolutions sont sévères, avec un taux de mortalité aussi élevé que dans d’autres maladies neurologiques, comme la SEP. » – Dr Béatrice Garcin, neurologue, service de neurologie de l’hôpital Avicenne, hôpitaux universitaires de Paris-Seine-Saint-Denis, Bobigny : https://www.parismatch.com/actu/sante/t ... ent-217828.
Vu que j'avais lu que certaines évolutions étaient bien plus sombres que ce à quoi s'attendaient certains médecins, j'ai d'ailleurs dit à un professionnel du CHU que je ne voulais pas que l'on me donne de faux espoirs le cas échéant...
https://neurosymptoms.org/en/
https://www.chu-lyon.fr/sites/default/f ... os-tnf.pdf
Aucun pour le moment. Ah si, je vais 1 à 2 fois par semaine chez le kiné depuis 1 an et demi. Je lui ai même demandé d’essayer de détourner mon attention pour voir si cela fonctionnait…
J'ai également fait une dizaine de séances d'acupuncture, alors que je déteste les aiguilles... Je ne sais pas si je vais continuer, car même si la dame est sympathique et à l'écoute, cela n'a aucun effet sur mes problèmes...
J'ai toujours les mêmes symptômes à l'heure actuelle.
Pour ce qui est des TNF, il n’existe pas de traitement médicamenteux spécifique, et peu d'hôpitaux français ont mis en place une prise en charge spécifique et pluridisciplinaire en la matière. Comme dit plus haut, au cours de mon hospitalisation, un algologue du CHU en question m’a proposé un antidépresseur (Duloxétine / Cymbalta), non pas pour une dépression (il a compris que je n’étais pas dépressive) mais pour les douleurs neuropathiques. Je ne suis pas encore allée le chercher à la pharmacie.
L’algologue m'a également proposé d'essayer la neurostimulation électrique transcutanée (TENS). Il m'a également dit que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde. On a essayé plusieurs programmes, mais avec les patchs-électrodes sur le visage (= zone où les fourmillements, picotements, etc., sont permanents et le plus insupportables chez moi), c'était impossible pour moi, car cela me faisait trop mal, la même sensation que je ressens déjà sans les patchs-électrodes, notamment lors des crises. Je dois encore essayer deux autres programmes, pour voir ce que cela donne : un relatif au nerf vague (deux patchs-électrodes à mettre au niveau de l'oreille) et un relatif aux endorphines (deux patchs-électrodes à mettre au niveau de la main).
Personnellement, je voulais essayer la stimulation magnétique transcrânienne, mais l’algologue en question m’a dit qu’il fallait d’abord essayer les autres trucs au préalable (question d'argent notamment, car la SMT est plus coûteuse pour eux) et que, si cela ne fonctionnait pas, on aviserait ensuite…
Comme je l’ai dit aux professionnels consultés, j’aimerais également essayer une thérapie cognitivo-comportementale (TCC), par exemple. Il faut que je trouve un bon professionnel pour cela, étant donné que je dois en quelque sorte me débrouiller toute seule. Pourquoi pas essayer l’EMDR ou/et l'hypnose, également… Tout ce qui pourrait peut-être m’aider, en somme. Je n’ai malheureusement pas les moyens financiers nécessaires… (Mes problèmes compromettent d’ailleurs mon avenir professionnel…)
Sinon, pour essayer de se relaxer, il y a la cohérence cardiaque, la sophrologie, l’ASMR, la musique, etc. Les trucs habituels, en somme...
Je me demande tout de même comment cela pourrait réellement "guérir" des TNF causés par une infection ou un vaccin (= cause / déclencheur non psy, donc), par exemple... Un accompagnement sur le plan psy, oui, comme dans toute maladie ; une aide à la gestion du stress ou de l'anxiété, oui ; mais un "traitement" qui va aboutir à une réelle guérison ? Je reste dubitative si la cause n'est pas d'origine psy... La kiné (notamment) qui me suit depuis maintenant 1 an et demi est assez d'accord avec moi... Elle m'a dit que tout cela pourrait, le cas échéant, m'accompagner et m'aider sur certains points, mais pas forcément me guérir...
Bon courage à toi, Yoko Hama !
Même en milieu hostile, c'est la victoire qui existe
C’est cinq potes un peu perdus qui tentent de battre encore des ailes
C'est retrouver le goût de la sueur entre deux barres parallèles… ♪
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Aujourd’hui gros stress, je ne suis pas bien du tout. J’ai l’impression que j’ai de plus en plus de mal à parler. J’ai l’impression que ma gorge se referme. J’ai un peu moins de fasciculations dans les jambes mais je ne sais pas j’ai l’impression qu’au fond de moi j’ai la SLA. Je ne comprends pas mes examens sont normaux. Je suis super angoissée. Je viens d’être diagnostiquée hypocondriaque. Je suis super fatiguée. Au boulot je n’arrive à rien et chez moi pareil. J’ai envie de rentrer chez moi. Je teste constamment ma force pour voir si je ne la perds. J’ai du mal à ralentir internet. Je regarde beaucoup de témoignages qui m’angoisse encore plus qu’avant. Je ne sais plus quoi faire là. Je suis désespérée. Est ce que je l’ai vraiment et ça ne est pas vu aux examens ou est ce seulement dans ma tête ? Bonne journée.