Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nyx]

Pour ma part, outre la sensation d’oreilles pleines / bouchées qui se manifeste quand ça lui chante, un nouveau son a fait son apparition dans mon oreille gauche il y a 3 jours : vibratoire (bruit grave / sourd / profond), celui-là. Il disparaît lorsque je parle ou produis un p’tit son avec ma bouche, puis réapparaît ensuite. Il commence à m’agacer sérieusement. ^^ Présentement, ça vibre / vrombit / bourdonne dans mon oreille gauche et ça siffle dans mon oreille droite. Je crois que j’ai toutes les formes d’acouphènes... Tom Thum a un orchestre dans sa bouche (https://www.youtube.com/watch?v=DFjIi2hxxf0) ; moi, j’ai un orchestre dans mes oreilles ! Une véritable symphonie, ou plutôt cacophonie ! Hier, j’ai subi une angio-IRM prescrite il y a quelques mois par mon ORL pour mon acouphène pulsatile à l’oreille gauche ; avant l'examen, on m’a dit qu’un bilan assez complet allait être réalisé, on verra ce que cela donnera…

[Morganente]

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles après quelques mois à la demande de certains.

Vous retrouvez mon histoire quelques pages avant. Pour résumé très brièvement :
Faiblesse des bras il y a 2 ans, douleur jambe septembre 2023, perte d'équilibre décembre 2023 et tout s'est accéléré en janvier 2024 (grosse faiblesse de la jambe gauche, douleurs musculaires, articulations qui craquent, soucis de deglutition, fasciculations généralisée et une constante dans le pouce gauche...)
J'ai vu 5 neurologues différents (3 privés, 1 en chu et un en centre sla)
J'ai fait un tas d'examen (irm / petscan / prise de sang / Mammographie)...

J'ai fait un emg en janvier / avril et juillet. Les 3 n'ont rien montré...

On m'a diagnostiqué une maladie auto immune en août (syndrome de sjögren gougerot) grâce à une prise de sang et une biopsie des glandes salivaires positives.
Seulement les symptômes ne collent pas tous... et je reste très angoissée.

Aujourd'hui j'ai réussi à régler à peu près les soucis de deglutition grâce à l'orthophoniste mais j'ai toujours un tas de fasciculations/ tremblement de la langue et du visage

Je n'ai plus trop de douleurs musculaires et plus de douleurs à la cuisse gauche par contre ma jambe reste faible. Et le reste de mon corps également. Tremblements au moindre effort, jambes qui flageolent...

J'ai des douleurs aux mollets (comme des pré crampes) ainsi qu'aux doigts.

La machoire qui craque constamment et qui est douloureuse. Ma cheville droite et mes poignets craquent à chaque mouvement.

Et ce qui me fait le plus soucis et qui m'inquiète énormément : la fasciculation localisée dans le pouce gauche depuis 8 mois qui ne s'arrête jamais et depuis peu, la perte de muscle à cet endroit. On ne pas forcément parler d'atrophie pour l'instant mais mon pouce n'est clairement pas normal, j'ai perdu beaucoup de muscle à cet endroit et ça se voit très bien. De part mon travail, je filme mes mains assez souvent et je peux comparer et affirmer que mon pouce n'était pas comme ça avant.
J'ai envoyé des photos à mon neuro en lui disant que j'étais très inquiète. J'ai rdv le 28 pour un emg de contrôle et je suis évidemment très très angoissée.

Les 5 neuros que j'ai vu m'ont affirmé que je n'avais pas à être inquiète pour cette maladie, que je n'en avais pas les signes, que les emg ne pouvaient pas se tromper et qu'au bout de 6 mois on verrait une évolution. Une m'a même dit qu'elle était sûr à 1000% que ce n'était pas ça...
Pourtant on lit plein de témoignages contraire sur le net. Beaucoup ont eu des emg clean au début de la maladie.
Et puis fasciculation localisée + perte de muscle à cet endroit franchement je ne vois pas ce que ça pourrait être d'autre...

Voilà pour les nouvelles,
J'ai 37 ans, maman de 3 enfants et franchement j'ai très peur.

[Coco_pimousse]

Ah ah merci pour le pseudo

J'essaie beaucoup de relativiser, les chances d'avoir cette saleté sont quand même infimes. Je me dis aussi que quand on cherche sur internet forcément on se retrouve dans les symptômes quel que soit la pathologie qu'on ait donc je vais essayer d'arrêter de regarder tous les témoignages et sites possibles et imaginables

Vous ne pensez pas que le fait que ce soit de plus en plus médiatisé fait aussi qu'on ait davantage peur ?

Bon courage à tous ceux qui galèrent depuis des mois en étrange médicale, ça doit être très difficile de ne pas poser de diagnostic...

[paulo87]

Salut !
Je comprends tellement ce que tu ressens. Mon frère a été diagnostiqué avec cette maladie, et c'est vrai que la période d'incertitude avant le diagnostic a été très stressante. Internet amplifie souvent nos peurs, mais le mieux reste de faire confiance aux médecins.

[Yoko Hama]

Bonjour Nyx,

Un très grand merci pour ta réponse particulièrement intéressante et enrichissante
Je vois que tu as cheminé pour arriver à connaitre autant de choses.

Je t'ai écrit un message privé pour que nous puissions échanger avantage, l'as tu vu ?

Merci et belle journée.

Bonsoir Yoko Hama,

Je vais essayer de répondre à tes questions point par point.

[Nyx]

Bonjour Yoko,


Je viens de répondre à ton message privé. (Je l'avais bien vu en pleine nuit, mais j'étais très fatiguée.)


Belle fin de journée !

[Juju85]

Je reecrit aujourd’hui j’attend toujours mon emg
Je suis très inquiète
Passez irm normal
Mes symptômes aujourd’hui
Faiblesse musculaire, crampesau quotidien jour et nuit et par moment des fourmillements et engourdissement niveau du pied et mollet gauche avec une atrophie pied mollet que le médecin a constaté depuis mai avec des réflexes vifs qui se diffusent
Et sa fait que s’aggraver depuis quelques semaines j’ai en plus des douleur main et épaules du même coter avec aussi des fourmillements et douleur comme des crampes au pied et au mollet droit mais moins douloureux que à gauche et se n’est pas en permanence comme l’autre jambe j’ai tellement peur difficulté à marcher et courir comme si ma jambes gauche marcher dans l’eau quand je l’avance, très grande fatigue et grosse perte de poids

[Nyx]

Bonsoir Maryam,

Bonjour a tous
Est ce qu une carence très sévère en vitamine c peut provoquer des faiblesses et douleurs musculaires svp.
Bonne journée

Possiblement.

Chez l'adulte, les symptômes de la carence en vitamine C ne se développent qu'après des semaines ou des mois de carence en vitamine C. Mais des symptômes non spécifiques comme une lassitude, une faiblesse, une irritabilité, une perte de poids, des myalgies (douleurs musculaires) et des arthralgies (douleurs articulaires) peuvent se présenter de manière précoce.

Plus tard, le tissu conjonctif est affecté, causant une hyperkératose folliculaire, des cheveux enroulés, des gencives enflées et hémorragiques, des dents qui se déchaussent, une mauvaise cicatrisation, et des hémorragies spontanées.

À noter que la carence sévère (provoquant le scorbut) est rare. (Mon grand-père maternel avait le scorbut.)

https://www.msdmanuals.com/fr/professio ... vitamine-c

https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/t ... vitamine-c


Parles-en à ton médecin traitant le cas échéant, car si carence il y a, il faut la traiter dans tous les cas, même si elle n'est pas forcément à l'origine de tous tes problèmes. Personnellement, ma première prise de sang avait révélé une « sévère » et « profonde » (dixit mon médecin) carence en vitamine D. Sur la feuille communiquée par le laboratoire où ma prise de sang avait été effectuée, il est écrit : « Valeurs de référence d’après la Société française de rhumatologie : - Valeurs souhaitables : entre 30 et 60 ng/mL ; - Carence pour un taux < 10 ng/mL. » (« Déficit » n'est pas forcément synonyme de « carence ». On peut se situer en dessous de la limite normale basse sans être encore en carence pour autant. Il y a une certaine « marge », en quelque sorte.) J’étais à 06… (Paradoxalement, ma prise de sang n'avait pas révélé d'hypocalcémie... Peut-être parce que j'adore le fromage, entre autres... ^^) Depuis je ne sais pas combien de temps, étant donné que cela faisait 4 ans que je n’étais pas allée chez le médecin, notamment. Ce dernier m’avait conséquemment prescrit des ampoules de vitamine D en tenant compte de mon poids (entre autres), ainsi qu'une prise de sang à réaliser mensuellement pour vérifier l'évolution de mon taux de vitamine D et les éventuelles interactions.

Pour ce qui est de la vitamine C, il est écrit « Valeurs de référence : 26 à 85 μmol/L » sur ma feuille : https://www.eurofins-biomnis.com/refere ... MINE_C.pdf. Lesdites valeurs de référence peuvent varier selon les techniques de dosage et les laboratoires.


Dans un rapport publié par la Haute Autorité de santé (HAS), on peut notamment lire ceci :

« Dans la littérature, la concentration de la vitamine C dans le sang (également appelée ascorbémie) est exprimée soit en μmol/L (unité internationale), soit en mg/L (unité majoritairement utilisée dans les publications). Les facteurs de conversion sont les suivants : 1 mg/L = 5,67 μmol/L ; 1 μmol/L = 0,176 mg/L.

Le « scorbut biologique » (statut vitaminique à risque de survenue de scorbut s’il se pérennise) apparaît généralement défini par des concentrations sanguines de vitamine C relativement consensuelles, inférieures à un seuil variant entre 11 μmol/L (environ 2 mg/L) et 14 μmol/L (environ 2,5 mg/L) en fonction des publications et des laboratoires.

Le déficit modéré en vitamine C correspond aux concentrations sanguines se situant entre le seuil de scorbut biologique et le seuil inférieur des valeurs normales du laboratoire réalisant les dosages. Contrairement aux valeurs relativement consensuelles définissant le seuil à risque scorbutique, les valeurs considérées comme normales varient fortement en fonction des publications et des laboratoires. Ainsi, en se limitant à la littérature générale sur laquelle reposent les éléments de contexte du présent rapport, les valeurs suivantes ont été identifiées : seuil inférieur des valeurs de concentrations sanguines normales (ou seuil supérieur d’hypovitaminose modérée) : 23 μmol/L (environ 4 mg/L), 28 μmol/L (environ 5 mg/L), 34 μmol/L (environ 6 mg/L), 40 μmol/L (environ 7 mg/L), 50 μmol/L (environ 9 mg/L).

Certaines publications proposent un seuil supérieur (variable) pour les valeurs de concentrations sanguines normales : 85 μmol/L (environ 15 mg/L), 100 μmol/L (environ 17,5 mg/L) ; d’autres n’en proposent pas, considérant qu’il n’y a pas d’hypervitaminose C.

[...]

De nos jours, la majorité de la population vivant dans les pays industrialisés consomme suffisamment d’aliments riches en vitamine C pour que le scorbut « vrai », en tant que maladie symptomatique grave résultant d’une carence majeure prolongée en vitamine C, soit devenu très rare. Le scorbut peut néanmoins encore survenir dans nos sociétés occidentales dans des contextes de désocialisation et de dénutrition. » https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... e_c_vd.pdf

[Maryam O]

Bonsoir Maryam,

Bonjour a tous
Est ce qu une carence très sévère en vitamine c peut provoquer des faiblesses et douleurs musculaires svp.
Bonne journée

Possiblement.

Chez l'adulte, les symptômes de la carence en vitamine C ne se développent qu'après des semaines ou des mois de carence en vitamine C. Mais des symptômes non spécifiques comme une lassitude, une faiblesse, une irritabilité, une perte de poids, des myalgies (douleurs musculaires) et des arthralgies (douleurs articulaires) peuvent se présenter de manière précoce.

Plus tard, le tissu conjonctif est affecté, causant une hyperkératose folliculaire, des cheveux enroulés, des gencives enflées et hémorragiques, des dents qui se déchaussent, une mauvaise cicatrisation, et des hémorragies spontanées.

À noter que la carence sévère (provoquant le scorbut) est rare. (Mon grand-père maternel avait le scorbut.)

https://www.msdmanuals.com/fr/professio ... vitamine-c

https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/t ... vitamine-c


Parles-en à ton médecin traitant le cas échéant, car si carence il y a, il faut la traiter dans tous les cas, même si elle n'est pas forcément à l'origine de tous tes problèmes. Personnellement, ma première prise de sang avait révélé une « sévère » et « profonde » (dixit mon médecin) carence en vitamine D. Sur la feuille communiquée par le laboratoire où ma prise de sang avait été effectuée, il est écrit : « Valeurs de référence d’après la Société française de rhumatologie : - Valeurs souhaitables : entre 30 et 60 ng/mL ; - Carence pour un taux < 10 ng/mL. » (« Déficit » n'est pas forcément synonyme de « carence ». On peut se situer en dessous de la limite normale basse sans être encore en carence pour autant. Il y a une certaine « marge », en quelque sorte.) J’étais à 06… (Paradoxalement, ma prise de sang n'avait pas révélé d'hypocalcémie... Peut-être parce que j'adore le fromage, entre autres... ^^) Depuis je ne sais pas combien de temps, étant donné que cela faisait 4 ans que je n’étais pas allée chez le médecin, notamment. Ce dernier m’avait conséquemment prescrit des ampoules de vitamine D en tenant compte de mon poids (entre autres), ainsi qu'une prise de sang à réaliser mensuellement pour vérifier l'évolution de mon taux de vitamine D et les éventuelles interactions.

Pour ce qui est de la vitamine C, il est écrit « Valeurs de référence : 26 à 85 μmol/L » sur ma feuille : https://www.eurofins-biomnis.com/refere ... MINE_C.pdf. Lesdites valeurs de référence peuvent varier selon les techniques de dosage et les laboratoires.


Dans un rapport publié par la Haute Autorité de santé (HAS), on peut notamment lire ceci :

« Dans la littérature, la concentration de la vitamine C dans le sang (également appelée ascorbémie) est exprimée soit en μmol/L (unité internationale), soit en mg/L (unité majoritairement utilisée dans les publications). Les facteurs de conversion sont les suivants : 1 mg/L = 5,67 μmol/L ; 1 μmol/L = 0,176 mg/L.

Le « scorbut biologique » (statut vitaminique à risque de survenue de scorbut s’il se pérennise) apparaît généralement défini par des concentrations sanguines de vitamine C relativement consensuelles, inférieures à un seuil variant entre 11 μmol/L (environ 2 mg/L) et 14 μmol/L (environ 2,5 mg/L) en fonction des publications et des laboratoires.

Le déficit modéré en vitamine C correspond aux concentrations sanguines se situant entre le seuil de scorbut biologique et le seuil inférieur des valeurs normales du laboratoire réalisant les dosages. Contrairement aux valeurs relativement consensuelles définissant le seuil à risque scorbutique, les valeurs considérées comme normales varient fortement en fonction des publications et des laboratoires. Ainsi, en se limitant à la littérature générale sur laquelle reposent les éléments de contexte du présent rapport, les valeurs suivantes ont été identifiées : seuil inférieur des valeurs de concentrations sanguines normales (ou seuil supérieur d’hypovitaminose modérée) : 23 μmol/L (environ 4 mg/L), 28 μmol/L (environ 5 mg/L), 34 μmol/L (environ 6 mg/L), 40 μmol/L (environ 7 mg/L), 50 μmol/L (environ 9 mg/L).

Certaines publications proposent un seuil supérieur (variable) pour les valeurs de concentrations sanguines normales : 85 μmol/L (environ 15 mg/L), 100 μmol/L (environ 17,5 mg/L) ; d’autres n’en proposent pas, considérant qu’il n’y a pas d’hypervitaminose C.

[...]

De nos jours, la majorité de la population vivant dans les pays industrialisés consomme suffisamment d’aliments riches en vitamine C pour que le scorbut « vrai », en tant que maladie symptomatique grave résultant d’une carence majeure prolongée en vitamine C, soit devenu très rare. Le scorbut peut néanmoins encore survenir dans nos sociétés occidentales dans des contextes de désocialisation et de dénutrition. » https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... e_c_vd.pdf

Bonjour a tous
Merci nyx pour ta réponse, j'ai fait une prise de sang pour vérifier mon taux de vitamines c , j'ai une anémie très sévère, je me demandais si cette anémie pouvait en partie justifier tous mes symptômes.
Bonne journée

[Juju85]

Je reecrit aujourd’hui j’attend toujours mon emg
Je suis très inquiète
Passez irm normal
Mes symptômes aujourd’hui
Faiblesse musculaire, crampesau quotidien jour et nuit et par moment des fourmillements et engourdissement niveau du pied et mollet gauche avec une atrophie pied mollet que le médecin a constaté depuis mai avec des réflexes vifs qui se diffusent
Et sa fait que s’aggraver depuis quelques semaines j’ai en plus des douleur main et épaules du même coter avec aussi des fourmillements et douleur comme des crampes au pied et au mollet droit mais moins douloureux que à gauche et se n’est pas en permanence comme l’autre jambe j’ai tellement peur difficulté à marcher et courir comme si ma jambes gauche marcher dans l’eau quand je l’avance, très grande fatigue et grosse perte de poids j’ai si peur d’avoir la sla