Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Modérateur]

Bienvenu Yoko Hama, merci pour ce témoignage et vos propositions.
Pour préciser la réponse très complète de Nyx, le spécialiste en médecine interne est essentiellement présent en milieu hospitalier, le site de l'APHP est bien la bonne ressource.
https://www.snfmi.org/content/quest-ce- ... ne-interne
Concernant les TNF, le CHU de Lyon déploie un programme spécifique depuis 2017
https://www.chu-lyon.fr/deploiement-reg ... gramme-tnf
Un collectif de patients se met en place :
https://troublesneurologiquesfonctionne ... sentation/

[Modérateur]

Bonjour à tous,
Aujourd’hui gros stress, je ne suis pas bien du tout. J’ai l’impression que j’ai de plus en plus de mal à parler. J’ai l’impression que ma gorge se referme. J’ai un peu moins de fasciculations dans les jambes mais je ne sais pas j’ai l’impression qu’au fond de moi j’ai la SLA. Je ne comprends pas mes examens sont normaux. Je suis super angoissée. Je viens d’être diagnostiquée hypocondriaque. Je suis super fatiguée. Au boulot je n’arrive à rien et chez moi pareil. J’ai envie de rentrer chez moi. Je teste constamment ma force pour voir si je ne la perds. J’ai du mal à ralentir internet. Je regarde beaucoup de témoignages qui m’angoisse encore plus qu’avant. Je ne sais plus quoi faire là. Je suis désespérée. Est ce que je l’ai vraiment et ça ne est pas vu aux examens ou est ce seulement dans ma tête ? Bonne journée.

Bonjour Marion, ne restez pas seule dans ce stress.
En cas d'urgence psy, il existe des Centres d’accueil et de crise (CAC), ce sont des lieux de soins publics que vous pouvez contacter par téléphone.
Des lignes d'écoute sont ouvertes :
https://www.psycom.org/sorienter/les-lignes-decoute/
Vous pouvez aussi nous joindre par téléphone, nous pourrons chercher avec vous une orientation adaptée ( 0800 40 43 43)

[Coco_pimousse]

Bonjour à tous

Je suis une petite nouvelle sur ce forum que je rejoins suite à quelques recherches sur la SLA.

Comme beaucoup d'entre vous je pense avoir cette fichue maladie, et les tests réalisés jusqu'à présent vont dans ce ce sens : IRM cérébrale negative, prise de sang avec CPK très haute (170), réflexes neuro vifs et diffus (enfin je crois que c'est le terme employé par mon médecin) et je dois faire un emg jeudi prochain.

Pour remonter en arrière, tout a commencé il y a quelques mois par un sensation de perte de force dans la main gauche après mes séances de sport. Je n'y ai pas prêté attention pensant que c'était normal. Mais il y a un mois cette sensation est devenue plus régulière avec les doigts qui se sont mis à trembler légèrement lorsque j'ai une préhension fine. Et là depuis 2 semaines tout s'accélère : perte de force dans la main droite également avec les mêmes tremblements et petit doigt comme tétanisé, faiblesse dans la jambe gauche qui a débuté dans la cuisse et qui redescend jusqu'au mollet. Je n'arrive plus à courir, mon rythme cardiaque s'emballe très très vite et mon équilibre est dévié vers la droite. Et depuis hier j'ai le bas de la lèvre, à gauche, qui est ankylosé.

Bref autant vous dire que je suis mortifiée car je ne suis pas du tout d'une nature hypocondriaque, mais là je sens clairement mon corps me lâcher et à 38 ans avec deux enfants dont un en bas âge je n'ose même pas imaginer avoir cette fichue maladie. Je croise vraiment les doigts pour que ce soit autre chose et que l'emg soit négatif, même si on fond je n'y crois pas trop...

Merci de m'avoir lue, ça fait du bien de pouvoir extérioriser.

[Boniek]

Bonjour Coco
Tant que tu n’as pas passé ton EMG , ne tire aucune conclusion
Il y’a 3 mois lorsque j’ai passé mon EMG avec le cortège de symptômes que j’avais je pensais qu’il serait mauvais …et puis il était normal à ma grande surprise …
Je suis allé voir mon neuro hier soit 6 mois après l’apparition de mes premiers symptômes, …auscultation normale :Testing musculaire normal donc pour lui pas de perte de force ( surtout pieds et mains ) mais sans tenir compte de la fatigabilité , douleurs et perte d’endurance globale …, pas de spasticite , réflexes vifs mais non inquiétant donc pas de signe franc pour une SLA ; Il m’a prescrit une ordonnance tt de même pour plus me rassurer que autre chose me dit il pour une irm médullaire et cortical pour éliminer une SEP primaire évolutive certainement …
Conclusion : 6 mois de symptômes , sans régression , dans l’attente d’un diagnostic …
Bon courage à toi

[Maezab]

Bonjour à tous,
Aujourd’hui gros stress, je ne suis pas bien du tout. J’ai l’impression que j’ai de plus en plus de mal à parler. J’ai l’impression que ma gorge se referme. J’ai un peu moins de fasciculations dans les jambes mais je ne sais pas j’ai l’impression qu’au fond de moi j’ai la SLA. Je ne comprends pas mes examens sont normaux. Je suis super angoissée. Je viens d’être diagnostiquée hypocondriaque. Je suis super fatiguée. Au boulot je n’arrive à rien et chez moi pareil. J’ai envie de rentrer chez moi. Je teste constamment ma force pour voir si je ne la perds. J’ai du mal à ralentir internet. Je regarde beaucoup de témoignages qui m’angoisse encore plus qu’avant. Je ne sais plus quoi faire là. Je suis désespérée. Est ce que je l’ai vraiment et ça ne est pas vu aux examens ou est ce seulement dans ma tête ? Bonne journée.

Bonjour Marion,

Le seul conseil que je peux te donner c'est d'arrêter net tes recherches internet. Pour ma part, et ça semble être le cas pour toi également, ça nourrissait mes angoisses. Prendre de la distance avec la SLA sur internet m'a aidé à mieux vivre mes troubles. Ensuite, tu as passé pas mal d'examens si mes souvenirs sont bons et aucun n'a détecté de SLA. Il est rare que les médecins passent à côté surtout devant autant de symptômes. Evidemment si tu fouilles internet tu trouveras toujours l'exception. Mais te concernant, je pense qu'il faut que tu travailles sur toi pour faire confiance aux médecins. Ensuite tu as eu des symptômes moteurs et là tu décris des symptômes bulbaires. Comme toi, j'ai ce type de difficultés à parler parfois, à avaler, j'ai la gorge serrée constamment. Mais cela est trèèèès certainement lié à une angoisse profonde que nous trainons depuis des mois.

Quant

Bonjour à tous

Je suis une petite nouvelle sur ce forum que je rejoins suite à quelques recherches sur la SLA.

Comme beaucoup d'entre vous je pense avoir cette fichue maladie, et les tests réalisés jusqu'à présent vont dans ce ce sens : IRM cérébrale negative, prise de sang avec CPK très haute (170), réflexes neuro vifs et diffus (enfin je crois que c'est le terme employé par mon médecin) et je dois faire un emg jeudi prochain.

Pour remonter en arrière, tout a commencé il y a quelques mois par un sensation de perte de force dans la main gauche après mes séances de sport. Je n'y ai pas prêté attention pensant que c'était normal. Mais il y a un mois cette sensation est devenue plus régulière avec les doigts qui se sont mis à trembler légèrement lorsque j'ai une préhension fine. Et là depuis 2 semaines tout s'accélère : perte de force dans la main droite également avec les mêmes tremblements et petit doigt comme tétanisé, faiblesse dans la jambe gauche qui a débuté dans la cuisse et qui redescend jusqu'au mollet. Je n'arrive plus à courir, mon rythme cardiaque s'emballe très très vite et mon équilibre est dévié vers la droite. Et depuis hier j'ai le bas de la lèvre, à gauche, qui est ankylosé.

Bref autant vous dire que je suis mortifiée car je ne suis pas du tout d'une nature hypocondriaque, mais là je sens clairement mon corps me lâcher et à 38 ans avec deux enfants dont un en bas âge je n'ose même pas imaginer avoir cette fichue maladie. Je croise vraiment les doigts pour que ce soit autre chose et que l'emg soit négatif, même si on fond je n'y crois pas trop...

Merci de m'avoir lue, ça fait du bien de pouvoir extérioriser.

Bonjour Coco, "bienvenu" à toi! Tiens nous au courant du résultat de ton EMG. Une faiblesse à la main (et les tremblements qui vont avec) peuvent avoir de multiples origine et la SLA reste un diagnostic rare. Nous sommes nombreux ici à avoir eu ce type de faiblesse, qui s'est rapidement répandue partout et nous n'avons pas cette terrible maladie. Et super nouvelle, même si certains d'entre nous (la plupart) ne sont pas plus avancés aujourd'hui, au moins, nous sommes en vie ! Et le bas de la lèvre ankylosée, cela me le fait dans des périodes de stress. Si je peux te donner un conseil, ne passe pas ton temps sur internet et ne nourris pas tes angoisses autour de la SLA. Nous sommes nombreux à être entrés dans cette spirale infernale dont il est très dur de sortir.

On croise les doigts pour ton EMG Bon courage à toi !

[Modérateur]

Bonjour Coco_pimousse, bienvenue sur le forum. L'EMG est-il prévu prochainement ? Il est vrai que l'attente des examens et autres rdv peut être longue et éprouvante...

Merci @Maezab pour le soutien

[Coco_pimousse]

Merci à tous pour vos messages bienveillants et vos retours d'expériences

J'attends confirmation du neurologue mais normalement l'examen aura lieu jeudi, donc je n'ai pas trop à attendre, sinon j'aurais de quoi devenir folle

Oui oui je sais comme tout le monde qu'il ne faut pas regarder sur internet et en principe je ne le fais pas mais pour la petite histoire, je me suis mis ça en tête en écoutant le témoignage d'une jeune femme atteinte de SLA chez qui ça a commencé par une faiblesse dans la main. Là ça a fait tilt dans ma tête et je me suis renseignée sur la maladie, d'ailleurs depuis, coïncidence ou pas mais (et j'ai oublié de la préciser dans mon premier message), j'ai eu des fasciculations toute la nuit, partout dans le corps, et j'en ai également la journée mais moins, et une perte de poids de 4/5kg.

Ce qui contribue forcément au psychotage.
Vous pensez que le corps est capable de somatiser à ce point pour les fasciculations ?

[Boniek]

Ne tient pas compte des fasciculations , elles peuvent être dues à plein de raisons dont l’anxiété ….

[LeD21]

Bonjour à tous,

J’ai 24 ans et j’ai commencé il y a 2/3 ans à avoir une difficulté à avaler et une faiblesse dans le bras, en réalité je me suis rendu compte qu’à la musculation mon bras droit etait bien moins performant que le gauche, mon medecin de l’époque me disait que c’etait normal (je suis pourtant droitier).
Par la suite j’ai eu d’importants maux de tete qui ressemblent à une nevralgie d’arnold, localisés d’un seul côté (droit).

Il y a environ un an j’ai remarqué une perte d’endurance et une difficulté à reprendre mon souffle quand je fais du sport. La faiblesse de mon bras droit s’est accentuer je n’arrive plus à effectuer de tâches répétitives et ma jambe droite est aussi devenu faible, rester debout est devenu pénible et la marche longue aussi.

J’ai fait tout un tas d’examen IRM Cerebral et cervical, échographie cardiaque, prise de sang, fibroscopie…
On ne trouve rien, dernièrement j’ai fait un EMG classique qui était normal mais mon médecin m’a renvoyé faire un EMG à stimulation répétitive.

J’ai peur que le diagnostic de la SLA soit posé après cet examen….

Je vous remercie d’avance pour vos messages et le partage de vos expériences.

Belle journée

[Nyx]

Coucou Coco (il est rigolo, ton pseudo ^^)

Comme beaucoup d'entre vous je pense avoir cette fichue maladie, et les tests réalisés jusqu'à présent vont dans ce ce sens : IRM cérébrale negative, prise de sang avec CPK très haute (170), réflexes neuro vifs et diffus (enfin je crois que c'est le terme employé par mon médecin) et je dois faire un emg jeudi prochain.

À mes yeux, ils ne vont pas, à eux seuls, forcément « dans ce sens », ni dans le sens d’une pathologie très précise et bien identifiée.


- « IRM cérébrale négative » : C’est plutôt une bonne nouvelle en soi. =)

- « Prise de sang avec CPK très haute (170) » : J’ai eu l’occasion de lire des valeurs bien bien bien plus élevées, mais chaque cas est différent.
Pour ce qui est des valeurs de référence, on peut notamment lire ceci : « Le prélèvement se fait par prise de sang. Pour que la mesure soit valable, elle ne devra pas être faite à moins de 48 heures d'un traumatisme ou d'un effort violent. En effet, dans ce cas, les muscles très sollicités vont libérer des CPK alors qu'il n'y a aucun processus pathologique en cours. La valeur normale des CPK est comprise entre 10 et 200 UI/L. » https://www.cite-sciences.fr/fr/au-prog ... ale-elevee
« La concentration normale dans le plasma de la CPK est très faible (moins de 195 UI/L chez l'homme et moins de 170 UI/L chez la femme). » https://www.academie-medecine.fr/le-dic ... C3%A9rique
« Attention, les normes ne sont pas les mêmes selon les techniques utilisées par les laboratoires et les résultats ne constituent pas à eux seuls un diagnostic. Il faut consulter un médecin afin d'envisager d'autres examens. »
Au laboratoire où mes prises de sang ont été effectuées, les valeurs de référence (mentionnées sur la feuille que l'on m'a communiquée) sont « 29-168 » par exemple, ce qui te situerait légèrement au-dessus de la limite normale haute. (On ne rentre pas toujours parfaitement dans une case, on se situe parfois un peu au-dessus ou un peu en dessous d’une norme / limite, mais cela ne signifie pas forcément que c’est nécessairement grave.)

CPK : « Le taux de CPK peut être augmenté dans de nombreuses situations, physiologiques ou pathologiques, ou après la prise de certains médicaments comme les statines. » https://www.larevuedupraticien.fr/artic ... les-causes

« La Créatine Phosphokinase (CPK ou CK) est une enzyme dimérique composée de deux sous unités polypeptidiques : M (Muscle) et/ou B (Brain = cerveau) qui forment, en s'associant, trois isoenzymes : CK BB ou CK1, CK MB ou CK2, et CK MM ou CK3, retrouvées dans des proportions différentes selon les tissus. La CK BB augmente dans les atteintes du système nerveux central (traumatisme crânien, méningite) et certaines pathologies néoplasiques. Une CK MB élevée peut être associée à une atteinte myocardique. Une augmentation de la CK MM est observée dans des pathologies de type myopathie, hypothyroïdie, polymyosite, rhabdomyolyse, traumatisme, injection intramusculaire... Les CPK peuvent se lier à des immunoglobulines pour former des macro-enzymes. Une macro-CK de type 1 peut être suspectée par son interférence avec certains dosages de CK MB. Il n'a pas été possible de relier la présence de cette macro-CK à une pathologie bien définie. La macro-CK de type 2 a été mise en évidence dans des néoplasies chez l'adulte, dont elle constituerait un indice de gravité. » https://www.eurofins-biomnis.com/servic ... /page/ICK/

- « Réflexes neuro vifs et diffus » : Ce n’est pas forcément synonyme de « SLA » non plus. (Mes premiers symptômes sont apparus début 2022, mes réflexes sont également vifs et on ne m'a pas dit que j'avais une SLA.)



Quoi qu'il en soit, je t'envoie mon soutien dans cette période délicate et te souhaite bon courage pour ton EMG !




@LeD21 : Bon courage à toi, également !