Enfin un nom sur mes maux

[Thellier aline]

Bonjour, j'aimerai savoir si vous connaissez un centre de référence pour ce syndrome de casse noisette. En effet, j'ai déjà subi une embolisation avec mise en place de plug vasculaire dans la veine gonadique il y a déjà 2 ans mais suite à de nouvelles douleurs avec hématuries, il s'avère que j'ai de nouveau une sténose franche de ma veine rénale gauche avec récidives de varices lombo ovariennes majeures et dilation des veines réno caves. On me propose un mise en place de stent mais je doute de l'efficacité. Je ne sais pas ou me diriger pour avoir une bonne prise en charge.
J'attend vos retours avec impatience. merci

[Espoir de Noisette]

Bonjour Aline,

Il n'existe malheureusement pas encore de centres experts pour nos pathologies, mais certains chirurgiens vasculaires, dont vous retrouverez les noms sur notre groupe de soutien, opèrent régulièrement des patients atteints du syndrome de Nutcracker. Notre groupe de soutien entre malades sur Facebook vous permettra en effet de découvrir et lire les témoignages de nombreux patients. Il vous permettra ainsi de découvrir les différents parcours de soins des malades, qui restent à ce jour uniques pour chaque patient. La communauté est très active et permet de se sentir moins isolé.e.s. et de voir que nous vivons toutes et tous à peu près la même chose.

[Geeruster]

Non ce n’est pas dans ma tête ! Cette phrase résonne en moi depuis des mois, des années. Je la répète à qui veut l’entendre, aujourd'hui elle a été confirmée. J’ai reçu un diagnostic enfin ! Aujourd’hui j’ai envie de partager un petit bout de ma vie, de témoigner pour donner l’espoir à tous ceux dont cette phrase rythme le quotidien. N’abandonnez pas, car un jour on finit par trouver. 5 ans, c’est le temps que l’on a mis pour me diagnostiquer, pour donner un nom sur ce qui me bouffer la vie, pourtant, tous les signes étaient là, mais cette maladie très rare est encore trop peu connue des medecins . J'ai changer plusieurs fois de medecins en 5 ans , nephrologue , viscerologue , hematologue et tout ce que vous voulez d'autres , tous ce renvoyer la balle de ma souffrance , je ne compte plus le nombre de fois ou on ma renvoyer chez moi plier en 2 apres un passage aux urgences parce que c’était « dans ma tête ». Puis après un énième passage aux urgences , 4 jours d'hospitalisation sous morphine et plusieurs crises d'affilée, un Staff de 7 médecin de spécialité différente, des examens a tout va , on a finis par me prendre au sérieux . On a commencer a enfin me donner un petit espoir , ils avaient une suspision de maladie rare : Le Nutcracker syndrome . La suite ? Et bien des examens pour confirmer encore , du temps, et beaucoup de patience. Aujourd'hui , j’ai enfin eu confirmation : Je suis atteinte du Nutcracker syndrome. Alors certe sa peux faire peur d'apprendre qu'on est porteur d'une maladie rare , mais quelque part au fond de moi j'etait soulagée , parce qu’après 5 ans à me battre pour que l’on reconnaisse mes douleurs comme réelles, j’étais heureuse que ce jour arrive enfin. J’avais raison, ce n’est pas dans ma tête. C’est bizarre d’en arriver à ressentir un sentiment de joie dans un moment comme celui la mais c’est la réalité actuelle pour les personnes confronté à l'errance médical depuis des mois , voir des années . De nos jours, il faut prouver que l’on souffre pour éviter le fameux « c’est le stress ». Il y a deux mois et demi , j’ai compris que ça ne pouvais plus durer . Comme beaucoup, je ne donner pas énormément d'importance à écouter mon corps mais cette fois si , je le savais, il n’était pas du tout dans son état habituel. Mes sorties de jeune adulte , mes études, ma tête adorait les faires mais mon corps avait de plus en plus de mal à suivre. J'avais des douleurs horrible au ventre ,ainsi que aux reins , des vertiges, des nausées, et une fatigue impossible à atténuer. J’ai perdu pied mais tenu bon jusqu’à la fin de ma prépa afin de présenter mon concours.
« Le stress » des concours, de la prépa, j'avait beau me dire que c’était ça, j’étais pourtant la seule à finir plier en 2 sur ma chaise à la fin de la journée . Un jour je me presente (encore ) aux urgences pour ces douleurs insupportable ,donc on est reparti pour des check-up complets. J’ai fait de très nombreux examens pendant 5 ans sans vraiment trouver la cause de mes douleurs. Les médecins sont passer à coter de varice présente dans tout mon ventre , ainsi que d'une compression de la veine renale. Pourtant mes douleurs, elles ,étaient bien réels. J'ai du abandonner pas mal de mes loisirs , impossible de mener la vie d'une jeune adulte normal quand on est coucher la plus part du temps à 20h. Ma famille était convaincue que ce n’était pas dans ma tête, mon entourage proche aussi. Cela ne m’a pas empêché de perdre beaucoup de personnes qui ne me croyaient pas, d’entendre beaucoup de ragots. Mais c’est ce qui donne de la force pour continuer à chercher, à rester positive: la volonté de trouver.
Aujourd'hui je peux enfin dire que ce n'est pas " dans ma tête " comme on me la répéter à plusieurs reprises.
Et la suite ? Et bien dans quelques semaines je subirais une lourde intervention , enfin que j'appel de la plomberie quand on me le demande , le principe ces d'enlever la veine qui fais deconner toute la machine , et la remettre plus loin , ou elle auras suffisamment de place pour faire fonctionner correctement mon corp. Après de longues heures au bloc, deux jours en réanimation , 1 semaine à l'hôpital et 1 mois et demi de convalescence plus tard , je serais normalement soulager , le combat s'annonce long et lourd , mais la suite ne seras que plus belle.

C’est pour cette raison que je voulais partager ça avec vous. Parce que sans que vous le sachiez, vos commentaires, vos messages, vos encouragement me font tenir depuis des mois dans l’attente de la confirmation de diagnostic. Alors je tenais à partager cette petite victoire . Je sais que certains qui lirons ce texte sont passés par cette étape de diagnostic, certains sont encore dedans donc ne lâchez rien , l'espoir sa ne meurt jamais .

À ma famille , mes proches, et à mes "copines casse noisette " ❤

[Geeruster]

Bonjour je sais que l’on est en 2024 mais j’aimerais savoir comment vous allez je me suis reconnu dans votre message .

[Modérateur]

Bonjour Geeruster,

si vous le souhaitez vous pouvez contacter Mariehermeline par message privé en cliquant sur la bulle de discussion sous son pseudo

belle journée