Enfin un nom sur mes maux

ou du casse noisettes. Ce syndrome consiste en la compression de la veine rénale gauche entre deux artères. La prévalence exacte de la maladie n'est pas connue. Les manifestations sont variables: sang dans les urines, douleurs abdominales ou du flanc gauche...Les symptômes sont très divers et parfois difficiles à mettre en lien avec les découvertes anatomiques car certaines personnes avec une compression marquée n'ont aucune manifestation. Cela explique que le diagnostic de certitude soit difficile à poser.
Le traitement est variable suivant les cas.

Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar claudemarie » Mer 28 Mar 2018 14:33

Bonjour Ninouchka, je viens de voir votre parcours , il n'est pas banal comme pour beaucoup car personne ne sait très bien comment résoudre nos problèmes ,en tout cas j'espère pour vous que cela continue à bien aller.Pour ma part on m'a découvert un nutcracker et un cokett en 2013 et en octobre dernier j'ai eu droit à la pose d'un stent pour le cokett, ceci n'a en rien amélioré les choses, douleurs abdominales, pelviennes, vulvaires et fessières ....Le chirurgien me propose une intervention sur le nutcracker mais je crains que ça soit une intervention pour rien si ce n'est pire... Aussi j'aimerais connaitre le nom de votre chirurgien car le mien est à plus de mille km de chez moi ,ce qui est également un frein pour ma décision.
D'avance Merci et bonne continuation pour vous. M-Claude
Ninouchka a écrit:Bonjour, je viens de lire votre long récit. Voici mon histoire....quand j’ai eu 17 ans en 1987, j’ai eu ma première grosse « crise » reinal. Je suis allée chez le médecin, il a de suite constaté que mes maux venaient de mes reins. Il m’a envoyé chez le radiologue et ce dernier n’a rien diagnostiqué.
Durant, plus de 30 ans, je vais aller chez les médecins, on m’a tout fait côlonoscopie, gastroscopie, IRM du dos etc.. puis on m’a dit que c’était dans ma tête, on m’a demandé d’aller voir un psychologue... j’y suis allée.... puis chez le sophrologue, j’ai tout essayé, j'avais tellement mal. En septembre 2016, je n’en pouvais plus, mes douleurs m’handicapaient de plus en plus. Comme mon rein gauche ne fonctionnait pas correctement, ma veine ovarienne a pris le relais, elle a fini par avoir un diamètre de 13mm, créant un noeud de veine sur le bas du ventre qui poussait la vessie et les ovaires. Je souffrais le martyr, mais selon les médecins, je n’avais rien. Seule ma Gynécologue, une femme merveilleuse qui m’a toujours soutenue, a pris les choses aux sérieux. Je souhaitais qu’elle m’opère afin d’enlever l’ensemble des ovaires, matrice. Elle m’a envoyé chez une de ces collègues pour cette opération et c’est cette dernière qui a constaté le nutcraker. J’ai été opéré le 11 avril 2017 par un chirurgien de Génie. Il m’a enlevé la veine ovarienne et fait un pontage. Depuis, je revis, quand je ferme les yeux et je ressens mon corps je n’ai plus aucunes douleurs, je suis sur un petit nuage. Quand je pense que pendant plus de 5 ans je n’avais plus dormi sur les côtés, ces dernières années le soir, je devais choisir entre manger ou boire tant à l’intérieur tout était compressé. Aujourd’hui, je n’ai pas de mots assez fort pour remercier ma Gynécologue et surtout mon Chirurgien de Génie, un homme extraordinaire qui a osé cette opération risquée. Je suis enfin un être normal, sans douleur à 49 ans......
claudemarie
 
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Annick974 » Dim 22 Avr 2018 20:40

Bonsoir,
Après environ 2 ans d'examens, près d'une dizaine de spécialistes et surtout des douleurs pelviennes insupportables, on m'a diagnostiqué un syndrome de nutcracker ! Pose d'un stent dans la veine rénale gauche le 26 février. Le + ? Plus d'essoufflements qui commençaient à être un handicap ! Au lendemain de l'intervention les douleurs pelviennes s'étaient atténuées. Mais depuis quelques jours, une semaine environ, ça recommence de plus belle ! Douleurs associées à des '' fourmis ''! Demain matin, je revois le chirurgien pour l'embolisation d'une varice pelvienne ! Il faudra une autre intervention pour une autre varice. Il dit ne pas pouvoir faire les 2 en même temps, ce serait trop lourd et les douleurs insupportables ! J'aurais donc d'ici demain plus de réponses à quelques questions ! En effet, pourquoi est-ce que les douleurs dans les veines pelviennes sont revenues ? Par contre, les essoufflements et un espèce de mal être et de fatigue chronique inexpliquée envolés ! Déjà un grand pas ! J'avais beau dire aux médecins, ça ne va pas, je m'essouffle pour rien, je me couche et me lève fatiguée, je sens qu'il y a quelque chose qui ne va pas mais je ne sais pas l'expliquer.... Etc... Les réponses étaient '' reposez-vous, vous vous surmenez, vous n'avez plus 20 ans c'est normal (j'en ai 55 !), vous avez des soucis ? Plus de problèmes que d'habitude ? '' Enfin, tout et n'importe quoi mais pas de réponse concrète ! Depuis la découverte de SCN, ils sont tous plus gentils et attentifs ! Bizarre non ? Enfin, j'ai vu parmi les témoignages que pour certaines ça durait depuis bien plus longtemps que pour moi. Mais si vous avez des questions, je suis là ! Bon courage à toutes, je sais par où vous passez !
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Olga » Lun 23 Avr 2018 02:00

bonsoir je viens de lire toutes vos histoires j'ai été diagnostiqué ya un mois je me fais opérer bientôt. je suis légèrement angoissé... et j'aimerai vous demander quelques choses... pouvez vous m envoyer les photos de vos cicatrices. ils hésite encore sur le mode opératoire soit ils prennent une veine de ma jambe pour remplacer la rénale, soit un croisement de veines sur le rein.. ils m'ont dit cicatrice entre 10/15 cm. et cell de la jambe aussi... j'aimerai me rassurer et voir si c c'est discret. je merci de vos réponses. courage à tous
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Olga » Mar 1 Mai 2018 01:50

coup de blues ce soir... des personnes connectés ??
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Olga » Mer 23 Mai 2018 20:51

bonsoir, personne a repondu à mes messages je suis très inquiète... j_14.pour mon opération
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar AthinaHmt » Lun 4 Juin 2018 01:43

bonjour à tous,
moi cela fait 5 ans que j'ai mes douleurs... tout à commencé un jours ou j'ai porté mon petit frère .. grosse douleur au niveau dos (quelque douleur auparavant mais pas aussi forte) donc direction aux urgences : quelques examens sang dans les urines et rein gauche dilater. ils ont donc pensé à une colique néphrétique ils m'ont donc hospitalisé 1 semaine avec des scanner IRM cystoscopie ... rien du tout il ne voyait rien du tout pas de calcul rien... ils m'ont donc fait sortir et les crises continuaient aller retour aux urgences + hospi + morphine pendant les études .. cela a été très dur jusqu'au jour de mon hospi dans un service d'hospi ado ou les médecins ont fait comprendre a ma mere que tout se passait dans ma tête et qu'il fallait que j'aille voir une psychiatre ... quelque mois plus tard une énorme douleur du coté gauche mais cette fois ci dans le bas ventre je vais vite aux urgences ils disent que c'est une infection urinaire je retourne donc chez moi et 3 jours plus tard je retourne aux urgences car la douleur etait de pire en pire donc echographie je faisais une hémorragie interne car grossesse extra utérine gauche + rupture de ma trompe gauche = bloc en urgence après cela ils m'ont donc envoyé voir un grand professeur ... il a vu mes scanners et pour lui c'etait sur que c'était un syndrome de Nutcracker il m'a donc fais faire une artériographie et une phlébographie qui ont montré une très grosse compression de ma veine rénale gauche et veine utéro ovarienne gauche et de mes veines lombaire + duplication de ma veine rénale gauche ... mon opération est prévue dans une semaine très grosse intervention ... Enfin un médecin qui me cru je me sens comme libérer et je me dis que cette enfer sera bientôt finis !!
Bon courage à tous cette maladie est vraiment très douloureuse et dur à vivre !
AthinaHmt
 
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Mariehermeline » Mar 5 Juin 2018 22:06

Bonjour à tous et à toutes,
Je suis heureuse de voir que mon article a pus vous permettre de trouver un temoignage. Je n’était pas revenu ici depuis un moment et j’en suis désolé mais l’es chose ne vont pas très bien pour moi , je me suis permise de vous contacter chacun par message afin de nous mettre en relation.
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Dodo » Jeu 16 Aoû 2018 17:25

Bonjour et un grand Merci pour avoir pris le temps d'écrire votre parcours qui est copie conforme au mien veine ovarienne compressée entre l'aorte et la veine mésentérique et veine ovarienne dilatée au max. ..le chirurgien qui a demandé l'angioscan n'a pas les compétences pour l'intervention, il envoi mon dossier à Neully??je lance un s o s ...pouvez vous m'informer:je cherche un Bon chirurgien qui connaît le syndrome de Nutcraker, j'habite en cote d'armor dans le 22 merci
Dodo
 
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Dodo » Mar 28 Aoû 2018 19:20

Bonjour a tous
J'ai RDV avec un radiologue interventionniste et son nom commence par G,je n'ai pas d'autre info,MAIS en parcourent le forum les filles alertent

sur un certain médecin "G"
Alors pouvez vous m'otez d'un doute?
Je souhaite connaître son nom complet et ou elle pratique...
Un prévenu en vaut deux
En message privé
Merci dodo
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Diagnostic

Messagepar Mimi ehlk » Mar 11 Sep 2018 20:38

Bonjour on vient de me diagnostiquer le syndrome de nutcracker apres plusieurs années de douleur je viens de voir mon chirurgien mon urologue et mon phlebologue ils veulent tenter de faire une embolisation de la veine gonadique droite pour sauver mon rein droit car pour le côté gauche il est trop tard ils veulent me faire une prise de pression veine rénale gauche avec risque de faire une hémorragie et perdre le rein gauche je recherche des témoignages de personnes qui on subit cette intervention qu elle est marché ou non merci d avance pour vos réponses
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