Témoignages

[DanielaSilva]

Bonjour. Actuellement j'ai 26 ans et je mesure 1m26

[Mariama]

Merci pour votre réponse. Vous avez la forme sévère ?

[Lounah33]

Bonjour,
Je tiens d'abord à saluer votre courage et votre dévouement envers votre petit garçon. Votre témoignage est touchant et montre à quel point vous êtes des parents investis et attentifs.
Je comprends que vous vous sentiez seuls face à cette situation particulière. C'est vrai que les maladies rares peuvent être source d'isolement, même si chaque parcours est unique. Voici quelques suggestions qui pourraient peut-être vous aider :

Avez-vous envisagé de créer un petit réseau de parents vivant des situations similaires, même si les pathologies ne sont pas exactement les mêmes ? Parfois, le simple fait d'échanger sur le quotidien peut être précieux.
L'Alliance Maladies Rares pourrait peut-être vous mettre en contact avec d'autres familles concernées par des pathologies osseuses rares. Même si ce n'est pas exactement la même situation, certaines problématiques quotidiennes peuvent se ressembler.
Les centres de référence des maladies osseuses constitutionnelles proposent parfois des groupes de parole ou des mises en relation entre familles - n'hésitez pas à leur en parler lors de vos rendez-vous à Necker.

C'est une excellente chose que vous ayez trouvé une équipe médicale en qui vous avez confiance à Necker. C'est vraiment essentiel pour le suivi au long cours.
Comment se passe l'adaptation de votre petit garçon après ses opérations ? Le quotidien avec le plâtre n'est certainement pas simple à gérer.