Témoignages

Cette maladie osseuse, d'origine génétique, est reconnaissable dès la naissance à cause de la petite taille. Le retard de croissance touche surtout le tronc et s'accompagne d'une atteinte des hanches. Une myopie est fréquente. La maladie se transmet habituellement sur le mode dominant autosomique (risque de un sur deux pour les enfants des malades).

Re: Témoignages

Messagepar Choupinete » Lun 25 Fév 2019 23:45

Bonjour , je découvre ce site moi j' ai une petite Lucie de 9 ans qui est atteinte de cette maladie elle porte un corset 22h sur 24 h et la après un rdv de contrôle chez ORL il faut l appareillé des deux oreilles a cause de cette maladie . C est compliqué j aimerais échanger avec d autres personnes ou parents dessemparer comme moi. Ma Lucie est très courageuse mais ça fait tellement mal qu'elle subisse tout ça . Merci pour votre aide
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Re: Témoignages

Messagepar anneclaire » Mar 26 Fév 2019 13:55

Bonjour,

Je suis la maman à l’origine de ce post.

Nous avons créé il y a 4 mois une association ayant pour but de faire connaître les DSE et de soutenir et favoriser les échanges entre les familles (je fais court).

Je vous propose de vous laisser mon mail et mon numéro afin que nous puissions échanger.

Dans l’attente de votre retour ; je serai ravie de m’entretenir avec vous

Anne Claire Leduc
"*****"
"***"

Edit: conformément à la charte de pas mettre de coordonnées personnelles dans un souci de confidentialité. Si problème envoyer un message aux modérateurs.
anneclaire
 
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Re: Témoignages

Messagepar Merdeuse » Sam 2 Mar 2019 14:20

bonjour
J ai une question pour titoune,

Je suis curieuse de connaitre le nom du produit pour faire tres cour ma niece qui a 19 mois, les medecins nous on declarer qu elle est atteinte de collagénopathie col4 bref elle sous valium se qui la soulage mais j aimerais en savoir en plus sur ce fameux produit qui vous permet de vous aidez et qui me fait penser que cela est plus naturel ???
Merci.
Merdeuse
 
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Re: Témoignages

Messagepar Merdeuse » Sam 2 Mar 2019 14:20

bonjour
J ai une question pour titoune,

Je suis curieuse de connaitre le nom du produit pour faire tres cour ma niece qui a 19 mois, les medecins nous on declarer qu elle est atteinte de collagénopathie col4 bref elle sous valium se qui la soulage mais j aimerais en savoir en plus sur ce fameux produit qui vous permet de vous aidez et qui me fait penser que cela est plus naturel ???
Merci.
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Re: Témoignages

Messagepar titoun » Sam 2 Mar 2019 16:01

réponse envoyé en mp
bonne journée
titoun
 
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Re: Témoignages

Messagepar DanielaSilva » Lun 29 Avr 2019 23:31

Bonjour,
Je m'appelle Daniela j'ai 21 ans et je suis porteuse de la dysplasie spondylos epiphysaire congénitale. J'aimerais aussi échanger avec vous sur ça.
Merci
DanielaSilva
 
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Re: Témoignages

Messagepar anneclaire » Mar 30 Avr 2019 06:57

Bonjour
Je vois laisse mon mail
*****************
Dans l’attente d’echanger Avec vous

Dans le cadre du respect de la confidentialité des usagers nous avons effacé cette information. Vous pouvez tout de même être contacté par les autres utilisateurs via la messagerie privée (MP).
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Re: Témoignages

Messagepar anneclaire » Mar 30 Avr 2019 12:32

Vous pouvez passer par notre page facebook ou en cherchant sur Orphanet nous sommes référencés « Un défi de taille »
Belle journée
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