Merci SMO pour tes explications
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir à tous,
Je reviens donner des nouvelles après 2 mois d'absences. (Cf mes symptômes page 52 et précédentes)
Aujourd'hui j'ai toujours des fasciculations par moment je peux ne rien avoir pendant 2-3 jours puis ca revient.
Par contre, les douleurs que je ressens dans les bras et les mains sont toujours présentes. Les douleurs sont moins présentes le matin et s'accentuent dans la journée pour atteindre un pic au moment du couché (Codéine pour soulager). J'ai une sensation de perte de force dans les 2 mains, et le dessus de mes 2 mains c'est creusé, au niveau interosseux. Chaque matin, je me réveille avec les auriculaires et l'annulaire des 2 mains engourdit.
J'ai donc consulté un INTERNISTE à 2 reprises, qui m'a finalement prescrit une écho et radiographie des coudes.
Résultat ? => Subluxation des 2 nerfs ulnaires à droite comme à gauche en raison de l'absence de ligament d'Osborne entrainant une compression avec nette souffrance des 2 nerfs surtout du côté gauche, ils apparaissent tuméfiés des 2 côtés et hypoéchogènes..
De la je repasse un nouvel EMG des membres supérieurs début novembre qui revient normal, rien à bouger j'ai vérifié les données de conduction nerveuse motrice et je les ai comparer aux données de juillet et septembre. Pour le neurologue, pas de "FRANCHE" amyotrophie de la main non plus, et pas de signe de souffrance chronique des nerfs alors que l'échographie est formelle.
Malgré cela, je cite le compte rendu : "La symptomatologie du patient est très évocatrice et compte tenu des anomalies observées à l'échographie je suis pas opposé à une neurolyse du nerf ulnaire bilatérale."
Me voilà, avec un rendez-vous pris en urgence avec un chirurgien des membres supérieurs, et pour lui j'ai bien une petite amyotrophie des mains notamment des muscles interosseux (alors que pour le neurologue je n'avais rien...), mais cette amyotrophie s'explique par la souffrance des nerfs je vous laisse voir sur internet l'état des personnes qui ont cette pathologie, et j'en suis bien loin même si mes mains se sont creusés ce qui est rassurant à mon sens.
Le chirurgien reste malgré tout surpris que l'écho soit si formel sur la souffrance des nerfs ulnaires alors que l'EMG ne montre rien.. NB : Pour avoir fait quelques recherches dans mon cas, comme la subluxation se fait lors des mouvements de flexion-extension ou pression sur le coude (avec un doigt on est capable de bouger mon nerf) l'EMG peut ne pas être parlant car le bras est au repos au moment de l'EMG et en extension (ce qui laisse passer les informations nerveuses). Sauf que nous n'avons pas le bras en extension toute la journée bref...
Me voilà avec une opération programmée mi décembre pour libérer et déplacer mon nerf ulnaire gauche. Et en 2025 le nerf du bras droit.
J'ai toujours dans un coin de ma tête cette maladie qui nous angoisse tous, mais j'essaie d'avancer. Le plus difficile c'est les diagnostics qui peuvent être contradictoire entre médecin.. Une simple phrase peut vous rester en tête et vous rendre parano, en vous posant des questions sur les compétences du praticien.. Mais pour tout les neurologues que j'ai vu, pas de maladie neurodégénérative, j'essaie de rester focus la-dessus.
Je vous tiendrai informé dans qques semaines de l'évolution de ma situation.
Bon courage à tous, et force à tous !
Je reviens donner des nouvelles après 2 mois d'absences. (Cf mes symptômes page 52 et précédentes)
Aujourd'hui j'ai toujours des fasciculations par moment je peux ne rien avoir pendant 2-3 jours puis ca revient.
Par contre, les douleurs que je ressens dans les bras et les mains sont toujours présentes. Les douleurs sont moins présentes le matin et s'accentuent dans la journée pour atteindre un pic au moment du couché (Codéine pour soulager). J'ai une sensation de perte de force dans les 2 mains, et le dessus de mes 2 mains c'est creusé, au niveau interosseux. Chaque matin, je me réveille avec les auriculaires et l'annulaire des 2 mains engourdit.
J'ai donc consulté un INTERNISTE à 2 reprises, qui m'a finalement prescrit une écho et radiographie des coudes.
Résultat ? => Subluxation des 2 nerfs ulnaires à droite comme à gauche en raison de l'absence de ligament d'Osborne entrainant une compression avec nette souffrance des 2 nerfs surtout du côté gauche, ils apparaissent tuméfiés des 2 côtés et hypoéchogènes..
De la je repasse un nouvel EMG des membres supérieurs début novembre qui revient normal, rien à bouger j'ai vérifié les données de conduction nerveuse motrice et je les ai comparer aux données de juillet et septembre. Pour le neurologue, pas de "FRANCHE" amyotrophie de la main non plus, et pas de signe de souffrance chronique des nerfs alors que l'échographie est formelle.
Malgré cela, je cite le compte rendu : "La symptomatologie du patient est très évocatrice et compte tenu des anomalies observées à l'échographie je suis pas opposé à une neurolyse du nerf ulnaire bilatérale."
Me voilà, avec un rendez-vous pris en urgence avec un chirurgien des membres supérieurs, et pour lui j'ai bien une petite amyotrophie des mains notamment des muscles interosseux (alors que pour le neurologue je n'avais rien...), mais cette amyotrophie s'explique par la souffrance des nerfs je vous laisse voir sur internet l'état des personnes qui ont cette pathologie, et j'en suis bien loin même si mes mains se sont creusés ce qui est rassurant à mon sens.
Le chirurgien reste malgré tout surpris que l'écho soit si formel sur la souffrance des nerfs ulnaires alors que l'EMG ne montre rien.. NB : Pour avoir fait quelques recherches dans mon cas, comme la subluxation se fait lors des mouvements de flexion-extension ou pression sur le coude (avec un doigt on est capable de bouger mon nerf) l'EMG peut ne pas être parlant car le bras est au repos au moment de l'EMG et en extension (ce qui laisse passer les informations nerveuses). Sauf que nous n'avons pas le bras en extension toute la journée bref...
Me voilà avec une opération programmée mi décembre pour libérer et déplacer mon nerf ulnaire gauche. Et en 2025 le nerf du bras droit.
J'ai toujours dans un coin de ma tête cette maladie qui nous angoisse tous, mais j'essaie d'avancer. Le plus difficile c'est les diagnostics qui peuvent être contradictoire entre médecin.. Une simple phrase peut vous rester en tête et vous rendre parano, en vous posant des questions sur les compétences du praticien.. Mais pour tout les neurologues que j'ai vu, pas de maladie neurodégénérative, j'essaie de rester focus la-dessus.
Je vous tiendrai informé dans qques semaines de l'évolution de ma situation.
Bon courage à tous, et force à tous !
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir a tous,Axel685 a écrit : ↑08 nov. 2024 18:04 Bonsoir à tous,
Je reviens donner des nouvelles après 2 mois d'absences. (Cf mes symptômes page 52 et précédentes)
Aujourd'hui j'ai toujours des fasciculations par moment je peux ne rien avoir pendant 2-3 jours puis ca revient.
Par contre, les douleurs que je ressens dans les bras et les mains sont toujours présentes. Les douleurs sont moins présentes le matin et s'accentuent dans la journée pour atteindre un pic au moment du couché (Codéine pour soulager). J'ai une sensation de perte de force dans les 2 mains, et le dessus de mes 2 mains c'est creusé, au niveau interosseux. Chaque matin, je me réveille avec les auriculaires et l'annulaire des 2 mains engourdit.
J'ai donc consulté un INTERNISTE à 2 reprises, qui m'a finalement prescrit une écho et radiographie des coudes.
Résultat ? => Subluxation des 2 nerfs ulnaires à droite comme à gauche en raison de l'absence de ligament d'Osborne entrainant une compression avec nette souffrance des 2 nerfs surtout du côté gauche, ils apparaissent tuméfiés des 2 côtés et hypoéchogènes..
De la je repasse un nouvel EMG des membres supérieurs début novembre qui revient normal, rien à bouger j'ai vérifié les données de conduction nerveuse motrice et je les ai comparer aux données de juillet et septembre. Pour le neurologue, pas de "FRANCHE" amyotrophie de la main non plus, et pas de signe de souffrance chronique des nerfs alors que l'échographie est formelle.
Malgré cela, je cite le compte rendu : "La symptomatologie du patient est très évocatrice et compte tenu des anomalies observées à l'échographie je suis pas opposé à une neurolyse du nerf ulnaire bilatérale."
Me voilà, avec un rendez-vous pris en urgence avec un chirurgien des membres supérieurs, et pour lui j'ai bien une petite amyotrophie des mains notamment des muscles interosseux (alors que pour le neurologue je n'avais rien...), mais cette amyotrophie s'explique par la souffrance des nerfs je vous laisse voir sur internet l'état des personnes qui ont cette pathologie, et j'en suis bien loin même si mes mains se sont creusés ce qui est rassurant à mon sens.
Le chirurgien reste malgré tout surpris que l'écho soit si formel sur la souffrance des nerfs ulnaires alors que l'EMG ne montre rien.. NB : Pour avoir fait quelques recherches dans mon cas, comme la subluxation se fait lors des mouvements de flexion-extension ou pression sur le coude (avec un doigt on est capable de bouger mon nerf) l'EMG peut ne pas être parlant car le bras est au repos au moment de l'EMG et en extension (ce qui laisse passer les informations nerveuses). Sauf que nous n'avons pas le bras en extension toute la journée bref...
Me voilà avec une opération programmée mi décembre pour libérer et déplacer mon nerf ulnaire gauche. Et en 2025 le nerf du bras droit.
J'ai toujours dans un coin de ma tête cette maladie qui nous angoisse tous, mais j'essaie d'avancer. Le plus difficile c'est les diagnostics qui peuvent être contradictoire entre médecin.. Une simple phrase peut vous rester en tête et vous rendre parano, en vous posant des questions sur les compétences du praticien.. Mais pour tout les neurologues que j'ai vu, pas de maladie neurodégénérative, j'essaie de rester focus la-dessus.
Je vous tiendrai informé dans qques semaines de l'évolution de ma situation.
Bon courage à tous, et force à tous !
Merci Axel de nous avoir donne de tes nouvelles
Bon rétablissement
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous
Je viens donner des nouvelles.
Je suis à 2 ans depuis le début des symptomes.
Mon dernier emg remonte à aout 2023 et y avait RAS malgre tous les symptomes.
Aujourd'hui mon état continue de se déteriorer très lentement (tant mieux que ça évolue pas vite)
Pour mes symptomes actuels:
Fasciculation toujours présente partout dans le corps
Perte musculaire ou atrophie des mains et des pieds mais c est très lent mais ça continue de creuser et c'est pareil dans mon dos mon cou ma mâchoire.
J'ai perdu en dexterité fine entre le pouce et l'index à cause d'une perte musculaire du thénar mais je peux toujours boutonner une chemise tourner une clé c est juste que quand c est tres fin il m'est difficile de manipuler l'objet correctement (fourchette tres plat ou cure-dent) Ce qui est marrant c'est que ça va d'un côté puis l'autre mais il peut se passer des semaines ou des mois avant que l'autre côté se fasse attaquer aussi quasiment dans les mêmes endroits cela me fait vraiment penser à la sla mais je continue de vivre comme je peux.
Ma dernière prise de sang montrait des cpk à 300 mais je venais de reprendre le sport quelques jours avant et j'avais beaucoup de courbature (musculation)
Donc voilà toujours quelques difficultés mais dans cette angoisse il y a du positif:
Je peux toujours marcher je peux toujours parler ou manger et je profite de chaque instant à 33 ans.
Je sais pas si je souffre de la SLA ou pas mais j en ai les symptomes (atrophie qui progresse lentement et le muscle qui revient pas à l'endroit atrophié) j'espère que c'est une des conséquences d'un covid long.
Prenez soin de vous et profitez de la vie comme vous pouvez notre temps est précieux sur cette terre et on a pas le temps de se torturer l'esprit avec ça. Dans tous les cas on peut rien y faire ce n'est pas de notre faute.
Je suis venu donner des nouvelles car plusieurs d'entre nous l ont fait.
Belle journée à tous!
Je viens donner des nouvelles.
Je suis à 2 ans depuis le début des symptomes.
Mon dernier emg remonte à aout 2023 et y avait RAS malgre tous les symptomes.
Aujourd'hui mon état continue de se déteriorer très lentement (tant mieux que ça évolue pas vite)
Pour mes symptomes actuels:
Fasciculation toujours présente partout dans le corps
Perte musculaire ou atrophie des mains et des pieds mais c est très lent mais ça continue de creuser et c'est pareil dans mon dos mon cou ma mâchoire.
J'ai perdu en dexterité fine entre le pouce et l'index à cause d'une perte musculaire du thénar mais je peux toujours boutonner une chemise tourner une clé c est juste que quand c est tres fin il m'est difficile de manipuler l'objet correctement (fourchette tres plat ou cure-dent) Ce qui est marrant c'est que ça va d'un côté puis l'autre mais il peut se passer des semaines ou des mois avant que l'autre côté se fasse attaquer aussi quasiment dans les mêmes endroits cela me fait vraiment penser à la sla mais je continue de vivre comme je peux.
Ma dernière prise de sang montrait des cpk à 300 mais je venais de reprendre le sport quelques jours avant et j'avais beaucoup de courbature (musculation)
Donc voilà toujours quelques difficultés mais dans cette angoisse il y a du positif:
Je peux toujours marcher je peux toujours parler ou manger et je profite de chaque instant à 33 ans.
Je sais pas si je souffre de la SLA ou pas mais j en ai les symptomes (atrophie qui progresse lentement et le muscle qui revient pas à l'endroit atrophié) j'espère que c'est une des conséquences d'un covid long.
Prenez soin de vous et profitez de la vie comme vous pouvez notre temps est précieux sur cette terre et on a pas le temps de se torturer l'esprit avec ça. Dans tous les cas on peut rien y faire ce n'est pas de notre faute.
Je suis venu donner des nouvelles car plusieurs d'entre nous l ont fait.
Belle journée à tous!
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour a tous
Contente d'avoir de tes nouvelles link, as tu fait un IRM cérébrale et médullaire?
Courage
Contente d'avoir de tes nouvelles link, as tu fait un IRM cérébrale et médullaire?
Courage
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Maryam
Oui j avais fais tous ces examens qui etait négatifs irm du dos et cérébrale.
Je me suis coincé le dos hier pour la 2 eme fois en 2 semaines avec des crampes et des fasciculations.
Je sais que quelque chose va pas avec mon corps mais je fais avec.
J espere que tout va bien pour toi
Oui j avais fais tous ces examens qui etait négatifs irm du dos et cérébrale.
Je me suis coincé le dos hier pour la 2 eme fois en 2 semaines avec des crampes et des fasciculations.
Je sais que quelque chose va pas avec mon corps mais je fais avec.
J espere que tout va bien pour toi
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir,
Dites par curiosité, y en a parmis vous qui ressentent également comme des fourmillement ou sensations de brulures niveau mollet et cuisse?
Sensations assez étrange dès que tu le ressens, comme si ca t’enlevai de la force…… alors que si tu décide de marcher correctement ou faire de la force ça marche sans probleme.
Merci.
Dites par curiosité, y en a parmis vous qui ressentent également comme des fourmillement ou sensations de brulures niveau mollet et cuisse?
Sensations assez étrange dès que tu le ressens, comme si ca t’enlevai de la force…… alors que si tu décide de marcher correctement ou faire de la force ça marche sans probleme.
Merci.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Je ne sais pas s’il y a que moi qui ait du mal à trouver comment répondre à un commentaire
J’espère avoir utilisé la bonne méthode!
Je suis Aline.
Vous lire ce soir m’a fait me sentir moins seule.
J’ai des sensations de faiblesses, des douleurs musculaires et des atrophies des thénars.. demain je vois un neuro (a la base j’étais suivie pour une SEP) je suis terrorisée. J’ai 38às j’aimerai avoir la chance de vivre ma vie.
En vous lisant, je me rend compte que vous êtes encore tous là. Même si le combat est difficile vous êtes encore en vie malgré les évolutions de vos symptômes.
Ça donne de l’espoir malgré la peine de vous savoir en errance médicale…
Aline
quote=Link post_id=42528 time=1731312253 user_id=34419]
Bonjour à tous
Je viens donner des nouvelles.
Je suis à 2 ans depuis le début des symptomes.
Mon dernier emg remonte à aout 2023 et y avait RAS malgre tous les symptomes.
Aujourd'hui mon état continue de se déteriorer très lentement (tant mieux que ça évolue pas vite)
Pour mes symptomes actuels:
Fasciculation toujours présente partout dans le corps
Perte musculaire ou atrophie des mains et des pieds mais c est très lent mais ça continue de creuser et c'est pareil dans mon dos mon cou ma mâchoire.
J'ai perdu en dexterité fine entre le pouce et l'index à cause d'une perte musculaire du thénar mais je peux toujours boutonner une chemise tourner une clé c est juste que quand c est tres fin il m'est difficile de manipuler l'objet correctement (fourchette tres plat ou cure-dent) Ce qui est marrant c'est que ça va d'un côté puis l'autre mais il peut se passer des semaines ou des mois avant que l'autre côté se fasse attaquer aussi quasiment dans les mêmes endroits cela me fait vraiment penser à la sla mais je continue de vivre comme je peux.
Ma dernière prise de sang montrait des cpk à 300 mais je venais de reprendre le sport quelques jours avant et j'avais beaucoup de courbature (musculation)
Donc voilà toujours quelques difficultés mais dans cette angoisse il y a du positif:
Je peux toujours marcher je peux toujours parler ou manger et je profite de chaque instant à 33 ans.
Je sais pas si je souffre de la SLA ou pas mais j en ai les symptomes (atrophie qui progresse lentement et le muscle qui revient pas à l'endroit atrophié) j'espère que c'est une des conséquences d'un covid long.
Prenez soin de vous et profitez de la vie comme vous pouvez notre temps est précieux sur cette terre et on a pas le temps de se torturer l'esprit avec ça. Dans tous les cas on peut rien y faire ce n'est pas de notre faute.
Je suis venu donner des nouvelles car plusieurs d'entre nous l ont fait.
Belle journée à tous!
[/quote]
Je ne sais pas s’il y a que moi qui ait du mal à trouver comment répondre à un commentaire
J’espère avoir utilisé la bonne méthode!
Je suis Aline.
Vous lire ce soir m’a fait me sentir moins seule.
J’ai des sensations de faiblesses, des douleurs musculaires et des atrophies des thénars.. demain je vois un neuro (a la base j’étais suivie pour une SEP) je suis terrorisée. J’ai 38às j’aimerai avoir la chance de vivre ma vie.
En vous lisant, je me rend compte que vous êtes encore tous là. Même si le combat est difficile vous êtes encore en vie malgré les évolutions de vos symptômes.
Ça donne de l’espoir malgré la peine de vous savoir en errance médicale…
Aline
quote=Link post_id=42528 time=1731312253 user_id=34419]
Bonjour à tous
Je viens donner des nouvelles.
Je suis à 2 ans depuis le début des symptomes.
Mon dernier emg remonte à aout 2023 et y avait RAS malgre tous les symptomes.
Aujourd'hui mon état continue de se déteriorer très lentement (tant mieux que ça évolue pas vite)
Pour mes symptomes actuels:
Fasciculation toujours présente partout dans le corps
Perte musculaire ou atrophie des mains et des pieds mais c est très lent mais ça continue de creuser et c'est pareil dans mon dos mon cou ma mâchoire.
J'ai perdu en dexterité fine entre le pouce et l'index à cause d'une perte musculaire du thénar mais je peux toujours boutonner une chemise tourner une clé c est juste que quand c est tres fin il m'est difficile de manipuler l'objet correctement (fourchette tres plat ou cure-dent) Ce qui est marrant c'est que ça va d'un côté puis l'autre mais il peut se passer des semaines ou des mois avant que l'autre côté se fasse attaquer aussi quasiment dans les mêmes endroits cela me fait vraiment penser à la sla mais je continue de vivre comme je peux.
Ma dernière prise de sang montrait des cpk à 300 mais je venais de reprendre le sport quelques jours avant et j'avais beaucoup de courbature (musculation)
Donc voilà toujours quelques difficultés mais dans cette angoisse il y a du positif:
Je peux toujours marcher je peux toujours parler ou manger et je profite de chaque instant à 33 ans.
Je sais pas si je souffre de la SLA ou pas mais j en ai les symptomes (atrophie qui progresse lentement et le muscle qui revient pas à l'endroit atrophié) j'espère que c'est une des conséquences d'un covid long.
Prenez soin de vous et profitez de la vie comme vous pouvez notre temps est précieux sur cette terre et on a pas le temps de se torturer l'esprit avec ça. Dans tous les cas on peut rien y faire ce n'est pas de notre faute.
Je suis venu donner des nouvelles car plusieurs d'entre nous l ont fait.
Belle journée à tous!
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Rapo a écrit : ↑12 nov. 2024 18:40 Bonsoir,
Dites par curiosité, y en a parmis vous qui ressentent également comme des fourmillement ou sensations de brulures niveau mollet et cuisse?
Sensations assez étrange dès que tu le ressens, comme si ca t’enlevai de la force…… alors que si tu décide de marcher correctement ou faire de la force ça marche sans probleme.
Merci.
Bonsoir Rapo,
J’ai également pas mal de symptômes sensitifs (fourmillements, picotements, engourdissements, vagues de frissons / courants d’air, décharges électriques épisodiques, sensation d’étau autour du crâne, sensation d’eau qui coule le long de mon visage, sensation qu’une p’tite boule se balade le long de ma mâchoire ou d’un mollet, etc.), paresthésies (et hyperesthésie : hyperacousie, etc.), mais un peu partout (il est d’ailleurs écrit que c’est « diffus » et « généralisé » dans mon cas), et ils sont prédominants aux visage / crâne et extrémités (mains, pieds) … Y compris sur les fesses, souvent. ^^ Ils sont permanents au niveau de la tête (et des pieds), notamment. Et l’activité, qu’elle soit physique ou intellectuelle, accentue / aggrave mes symptômes : problèmes précités, vibrations internes, spasmes musculaires (un spasme peut d’ailleurs également se produire au niveau de ma gorge, par exemple, et un p’tit son / bruit ou une « vocalise » sort alors brusquement et involontairement de ma bouche, par exemple ; reniflement ou aspiration involontaire, également) / contractions musculaires involontaires, mouvements anormaux involontaires (l'impression de perdre le contrôle de son propre corps est quand même assez effrayante), etc. Après avoir sollicité certains muscles (au cours d’un shampooing ou d’une séance douce chez le kiné, par exemple), cela « spasme », fourmille, « tressaute », etc., davantage à ces endroits-là ensuite… Sans doute car qui dit « activité physique » (même minime) dit « fatigue », qui dit « accentuation des problèmes » …
Je ne pourrais pas dire que « faire de la force, ça marche sans problème », car je n’ai pas beaucoup de force et que je tremble de partout au moindre mini effort / mouvement (ma kiné ne me fait d’ailleurs porter aucun poids, par exemple, car c’est déjà très difficile sans rien du tout, alors le fait d’aller à la salle de muscu’ est inenvisageable pour moi), personnellement, mais je parviens tant bien que mal à effectuer des mouvements et à marcher (très tranquillement), même si cela me fatigue trop rapidement (et donc anormalement) et que cela accentue ensuite mes problèmes / symptômes… (Quand je marche, par exemple, j’ai très rapidement mal aux jambes, par contre… Sensation de « courbatures », qu’il m’arrive également d’avoir au repos / sans faire de sport… Je suis parfois "bloquée" à certains endroits alors que je n'ai rien fait de spécial au préalable ; j’ai des torticolis, myalgies, etc., pour un rien…)
À noter (encore une fois) que je ne pense pas avoir la SLA, pour ma part.
Bonsoir Aline,
Presque, tu as juste oublié un p'tit crochet ouvrant ("[") au début, avant le terme "quote"... ^^ Sinon, lorsque tu souhaites citer un message, tu peux cliquer sur le p'tit bouton "guillemets" (") qui se situe en haut à droite dudit message, à côté du bouton "!".
(Je pense d'ailleurs que c'est ce que tu as essayé de faire, mais que tu as supprimé un crochet ouvrant par inadvertance...)Courage à toi !
♪ Un espoir adapté, c'est l'envie de croire qui résiste
Même en milieu hostile, c'est la victoire qui existe
C’est cinq potes un peu perdus qui tentent de battre encore des ailes
C'est retrouver le goût de la sueur entre deux barres parallèles… ♪
Même en milieu hostile, c'est la victoire qui existe
C’est cinq potes un peu perdus qui tentent de battre encore des ailes
C'est retrouver le goût de la sueur entre deux barres parallèles… ♪
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
[/quote]Ally ne a écrit : ↑14 nov. 2024 00:17 Bonjour,
Je ne sais pas s’il y a que moi qui ait du mal à trouver comment répondre à un commentaire
J’espère avoir utilisé la bonne méthode!
Je suis Aline.
Vous lire ce soir m’a fait me sentir moins seule.
J’ai des sensations de faiblesses, des douleurs musculaires et des atrophies des thénars.. demain je vois un neuro (a la base j’étais suivie pour une SEP) je suis terrorisée. J’ai 38às j’aimerai avoir la chance de vivre ma vie.
En vous lisant, je me rend compte que vous êtes encore tous là. Même si le combat est difficile vous êtes encore en vie malgré les évolutions de vos symptômes.
Ça donne de l’espoir malgré la peine de vous savoir en errance médicale…
Aline
quote=Link post_id=42528 time=1731312253 user_id=34419]
Bonjour à tous
Je viens donner des nouvelles.
Je suis à 2 ans depuis le début des symptomes.
Mon dernier emg remonte à aout 2023 et y avait RAS malgre tous les symptomes.
Aujourd'hui mon état continue de se déteriorer très lentement (tant mieux que ça évolue pas vite)
Pour mes symptomes actuels:
Fasciculation toujours présente partout dans le corps
Perte musculaire ou atrophie des mains et des pieds mais c est très lent mais ça continue de creuser et c'est pareil dans mon dos mon cou ma mâchoire.
J'ai perdu en dexterité fine entre le pouce et l'index à cause d'une perte musculaire du thénar mais je peux toujours boutonner une chemise tourner une clé c est juste que quand c est tres fin il m'est difficile de manipuler l'objet correctement (fourchette tres plat ou cure-dent) Ce qui est marrant c'est que ça va d'un côté puis l'autre mais il peut se passer des semaines ou des mois avant que l'autre côté se fasse attaquer aussi quasiment dans les mêmes endroits cela me fait vraiment penser à la sla mais je continue de vivre comme je peux.
Ma dernière prise de sang montrait des cpk à 300 mais je venais de reprendre le sport quelques jours avant et j'avais beaucoup de courbature (musculation)
Donc voilà toujours quelques difficultés mais dans cette angoisse il y a du positif:
Je peux toujours marcher je peux toujours parler ou manger et je profite de chaque instant à 33 ans.
Je sais pas si je souffre de la SLA ou pas mais j en ai les symptomes (atrophie qui progresse lentement et le muscle qui revient pas à l'endroit atrophié) j'espère que c'est une des conséquences d'un covid long.
Prenez soin de vous et profitez de la vie comme vous pouvez notre temps est précieux sur cette terre et on a pas le temps de se torturer l'esprit avec ça. Dans tous les cas on peut rien y faire ce n'est pas de notre faute.
Je suis venu donner des nouvelles car plusieurs d'entre nous l ont fait.
Belle journée à tous!
Bonjour,
Bienvenue a toi Ally, je n'ai compris tu es suivie pour une suspicion de sep?
