Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Juju85]

Bonjour
Je revient vers vous sa fait longtemps j’espère que tous le monde va pote le mieux
Toujours dans la même situation
(Douleur , faiblesse , fasicumation , fourmillements)
Se qui me gêne le plus c’est les douleurs constante et les fourmillements engourdissent au mollet et au pied qui remonte parfois jusqu’à la hanche et la fatigue pour porter et marcher
J’ai revu un neuro qui m’a dit que j’avais un syndrome pyramidal c’est se qui revient à chaque fois que met rote sont vif diffus et polycinetique
Il me renvoie refaire un emg cette fois si des 4 membres vu que il avait un problème sur les ondes f
Mais toujours pas de réponse à mes question depuis février et les douleurs s’aggrave

Un examen est prévu prochainement, mais une prise en charge de la douleur vous a t elle été proposée dans cette attente ?

Bonjour
Oui un irm médullaire fin janvier et un deuxième emg cette fois si des 4 membres début février car à mon premier emg les ondes f était amples ( syndrome pyramidal )
Se qui était noter dans la conclusion de emg
Donc par precaution elle m’en refait passez un
Pour les douleurs et les engourdissement douleur plus quand je touche surtout à la jambe gauche très douloureux et raid plus Fasiculation au quotidien pour l’instant a par des antidouleur qui ne font rien aucune autre prescription

[Julix]

Bonjour à tous, je viens demander une info

J'ai depuis un moment de fortes fasciculation sur la langue, les muscles du masseter, de la gorge qui se crispent, une difficulté à déglutir avec une langue crispée une faiblesse musculaire et une perte de poids importante

J'ai fait un emg des membres supérieurs normal même si le neuro a vu des fasciculations

Je voulais savoir si parmis vous certains ont fait un emg du muscle genioglosse? Est ce qu un neurologue de ville le fait?
Et surtout est ce que quelqu'un a fait une prise de sang pour doser les neurofilaments? Peut on le faire en France?

Merci pour vos réponses

[Axel685]

Bonjour à tous, je viens demander une info

J'ai depuis un moment de fortes fasciculation sur la langue, les muscles du masseter, de la gorge qui se crispent, une difficulté à déglutir avec une langue crispée une faiblesse musculaire et une perte de poids importante

J'ai fait un emg des membres supérieurs normal même si le neuro a vu des fasciculations

Je voulais savoir si parmis vous certains ont fait un emg du muscle genioglosse? Est ce qu un neurologue de ville le fait?
Et surtout est ce que quelqu'un a fait une prise de sang pour doser les neurofilaments? Peut on le faire en France?

Merci pour vos réponses

Bonjour,

Oui déjà réalisé un EMG de la sphère ORL mais cela se passe à l'hôpital dans un centre spécialisé, un cabinet de neurologie privé réalise des EMG des membres supérieurs ou inférieurs, mais très rarement de la sphère orl.

Pour la prise de sang aucune idée, jamais réalisé.

De mon côté rdv le 2 janvier avec le neurologue qui me suit en cabinet privé et le 10 janvier à l'hôpital
dans un centre de référence.

Bon courage à tous

[TERMI]

Bonjour,

J'ai parcouru avec attention ce post. Je "souffre" de fasciculations depuis environ 5 mois, principalement dans les mollets et les chevilles, mais parfois ailleurs (ventre, bras, lèvres, cuisses...). Cela a commencé début août 2024. J'ai passé un EMG qui n'a rien révélé en septembre, et là face à la persistance des symptômes je dois passer un IRM médullaire et un IRM cérébral. Mon médecin est perplexe car il constate bien les petites contractions involontaires, notamment au niveau des mollets. Je n'ai pas de perte de force, ni d'autres troubles qui sont apparus, ni de difficultés à marcher ou à l'effort ; sauf parfois j'ai comme du mal à articuler, notamment en fin de journée quand je suis fatigué. Une personne dans ma famille proche est atteinte de SLA, donc vous imaginez bien mon stress et mon désarroi. Mon médecin comme le neurologue se montrent rassurants, et penchent plutôt pour un syndrome crampes-fasciculations bénignes, ou un problème circulatoire, mais je n'arrive pas à m'enlever cette horrible maladie de la tête. J'y pense sans arrêt, cela me pourrit la vie et arrive même à se ressentir sur ma qualité de vie (travail et personnel, je suis moins concentré notamment, et j'ai un poste à fortes responsabilités). J'envisage de repasser un EMG, le neurologue m'avait dit qu'en cas de persistance sur plus de 6 mois et/ou apparitions de contractions ailleurs de refaire un examen dans 6 ou 8 mois, ce que j'envisage. Je cherche donc un peu sur les forums pour avoir des avis de personnes "souffrant" (je mets des "" car ce n'est pas douloureux) de ces symptômes, et qui aurait eu un diagnostic et un nom sur leur maladie. Me concernant la SLA est normalement éliminée par l'EMG mais j'arrive à douter.....

[Axel685]

Bonjour,

J'ai parcouru avec attention ce post. Je "souffre" de fasciculations depuis environ 5 mois, principalement dans les mollets et les chevilles, mais parfois ailleurs (ventre, bras, lèvres, cuisses...). Cela a commencé début août 2024. J'ai passé un EMG qui n'a rien révélé en septembre, et là face à la persistance des symptômes je dois passer un IRM médullaire et un IRM cérébral. Mon médecin est perplexe car il constate bien les petites contractions involontaires, notamment au niveau des mollets. Je n'ai pas de perte de force, ni d'autres troubles qui sont apparus, ni de difficultés à marcher ou à l'effort ; sauf parfois j'ai comme du mal à articuler, notamment en fin de journée quand je suis fatigué. Une personne dans ma famille proche est atteinte de SLA, donc vous imaginez bien mon stress et mon désarroi. Mon médecin comme le neurologue se montrent rassurants, et penchent plutôt pour un syndrome crampes-fasciculations bénignes, ou un problème circulatoire, mais je n'arrive pas à m'enlever cette horrible maladie de la tête. J'y pense sans arrêt, cela me pourrit la vie et arrive même à se ressentir sur ma qualité de vie (travail et personnel, je suis moins concentré notamment, et j'ai un poste à fortes responsabilités). J'envisage de repasser un EMG, le neurologue m'avait dit qu'en cas de persistance sur plus de 6 mois et/ou apparitions de contractions ailleurs de refaire un examen dans 6 ou 8 mois, ce que j'envisage. Je cherche donc un peu sur les forums pour avoir des avis de personnes "souffrant" (je mets des "" car ce n'est pas douloureux) de ces symptômes, et qui aurait eu un diagnostic et un nom sur leur maladie. Me concernant la SLA est normalement éliminée par l'EMG mais j'arrive à douter.....

Bonjour TERMI,

Nous sommes tous dans la même situation avec une absence de diagnostic ou un diagnostic qui ne correspond pas totalement à l'intégralité de nos symptômes.

Quel age as tu ? La personne proche de toi atteinte de sla est un membre de ta famille en ligne direct ? Grands parents, parents, frères/soeurs ?

As tu pris rendez vous pour un prochain examen dans 6 8 mois ? Je t'invite à le faire tu gagneras du temps si qqchose se passe et si rien ne se passe le prochain examen pourra te rassurer.

Le plus difficile c est de se sortir ça de la tête je te comprends entièrement, il y aura des moments de bad et d'autres ou tu n'y penseras plus.

Oriente toi vers un soutien psychologique, ca peut aider dans ces moments la ne serait ce que pour vider son sac, change de psy si tu ne te sens pas à l'aise avec.

Force à toi et courage à tous

[HEAVEN]

Bonjour à tous, je viens demander une info

J'ai depuis un moment de fortes fasciculation sur la langue, les muscles du masseter, de la gorge qui se crispent, une difficulté à déglutir avec une langue crispée une faiblesse musculaire et une perte de poids importante

J'ai fait un emg des membres supérieurs normal même si le neuro a vu des fasciculations

Je voulais savoir si parmis vous certains ont fait un emg du muscle genioglosse? Est ce qu un neurologue de ville le fait?
Et surtout est ce que quelqu'un a fait une prise de sang pour doser les neurofilaments? Peut on le faire en France?

Merci pour vos réponses

Bonjour,

Oui déjà réalisé un EMG de la sphère ORL mais cela se passe à l'hôpital dans un centre spécialisé, un cabinet de neurologie privé réalise des EMG des membres supérieurs ou inférieurs, mais très rarement de la sphère orl.

Pour la prise de sang aucune idée, jamais réalisé.

De mon côté rdv le 2 janvier avec le neurologue qui me suit en cabinet privé et le 10 janvier à l'hôpital
dans un centre de référence.

Bon courage à tous

Bonjour Axel.

Quelle sont les démarche a effectuer pour avoir un rendez vous dans un ventre referencier ? Merci a toi
Pour ta reponse.

[Modérateur]

Bonjour Heaven, bienvenue sur le forum.
Bienvenue également aux nouveaux internautes qui ont posté récemment.

Pour consulter dans un centre de référence de la filière FILSLAN (Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies rares du Neurone moteur), et comme pour tout centre de référence maladies rares, il faut généralement être orienté par le médecin traitant ou le neurologue. Pour cela, le médecin rédige un courrier d'adressage qui reprend les éléments de votre dossier : symptômes, conclusions des examens cliniques, résultats des examens biologiques ou d'imagerie, EMG, etc.

Tous les centres de la filière FILSLAN : https://portail-sla.fr/centres-de-prise-en-charge/

[Shady]

Bonjour à tous.
Je viens vers vous pour vous exposer mon cas.
J'ai lu presque toutes les pages de cette discussion, je me retrouve aussi dans quelques récits.
Je suis un homme, dans la trentaine.

fin Mai 2024, Mes problèmes de santé ont débuté par des douleurs étranges à la poitrine vers . Je l'ai mis sous le coup du sport car je faisais du vélo depuis 1 mois tous les jours pendant au moins 1 h. Consultation cardiologue (test d'effort, ECG, etc.) RAS. Quelques jours plus tard je me suis réveillé avec un essoufflement pendant quelques jours. Rdv chez le généraliste, échographie des poumons, RAS.

Fin Juin, mes pieds commencent à trembler et douleurs à la tête. Quelques jours après, céphalées intenses avec vertiges.
Deux semaines plus tard, je pars aux urgences. On me fait un Scanner --- RAS , je sors avec une ordonnance pour de l'ACUPAN.
Mes céphalées intenses continuent (entre temps consulté deux médecins), qui me donnent des calmants qui ne changent rien.

Je me dis que ça va passer comme au scanner il n'y avait rien.

FIn Juillet, je fais un voyage dans un pays en Afrique. Mes céphalées continuent, je consulte un médecin sur place qui me donne certains médicaments dont le laroxyl et tegredol 200. À part dormir, ca n'a pas vraiment eu d'effets bénéfique. J'ai arrêté.

Il y avait des jours carrément je ne dormais pas, des fois je me réveillais la nuit comme si je cherchais mon souffle.

Septembre:
J'avais eu une plaie à la tête, je suis allé me faire piquer en sérum (avant bras gauche) et Vaccin anti tétanique (Deltoïde droit)
Entre temps, j'ai attrapé le paludisme. J'ai eu des traitements par injection intraveineuse d'antipaludéen (Artésunate) et d'antibiotique (ceftriaxone). Entre temps, j'ai eu quelques autres médicaments comme Prazole D.

Le paludisme est passé, et c'est là que commencent d'autres problèmes.

[Shady]

Bonjour, Voici la suite de mon récit:
Déjà avant même le palu, au mois d'Aôut, j'ai commencé à ressentir comme une douleur à mon deltoïde gauche comme si on me piquait à ce niveau, et comme des espèces de frissons à mon bras gauche toujours. Je n'y avais pas fait attention, car c'était assez discret.

Fin Septembre:
J'ai commencé à ressentir de petits fourmillements aux deux jambes, et une sensation de déprime.
Un jour, bossant sur mon pc, j'ai commencé à avoir des vrais tremblements qu'on pouvait voir à l'oeil nu. Les jours d'après c'était tout mon corps qui tremblait. On ne pouvait pas dire que c'était dans ma tête, car les personnes proches pouvaient le remarquer.
Ne pas oublier, mes céphalées et vertiges sont toujours là.

Première semaine D'Octobre:
Retour en France, et je vais chez le médecin qui me prescrit une IRM cérébral (Dans l'avion, j'avais un une briève période de vision double lorsque je regardais un film).
IRM normal , mais on a remarqué le comblement partielles des cellules ethmoïdales ( en gros c'est une sinusite).
Prise d'antibiotique (Augmentin) pendant 7 jours et corticoïdes pendant 3 jours. Au bout de ces 7 jours, les céphalées que j'avais depuis fin Juin on cessé de m'embêter.
Mais les tremblements continuent, ainsi que que des douleurs diffuses, sensations de faiblesse au bras gauche, douleurs énormes au mollets.
Un soir c'est parti dans tous les sens, fasciculations qui se déplacent, notamment au cou et à la poitrine. Des sensations de paralysie de fois au visage. fasciculations aux paupières...

Le médecin m'adresse chez un neurologue, je prends rdv pour mi novembre: Le rdv dure 15 minutes pour me dire que ça va passer, on te donne juste un anti dépresseur.
Je consulte un interniste spécialiste en maladie de Lyme, il me prescrit un tant d'examen, IRM Médullaire, prise de sang, EMG des membres inférieurs.
Pas de lyme, carence en Vitamine D et Acide folique.

[Shady]

Dernière partie de mon récit:

J'ai commencé à penser à la Sla lorsque j'ai eu des fasciculations énormes, de la fatigue généralisée de temps en temps. Une douleur et des fourmillements à la main gauche et des crampes. ( Je rappelle que j'ai toujours à ce jour où j'écris cette douleur au deltoïde et cette sensation de frisson). Lorsque je commence à m'endormir, j'ai mon droit qui fait des mouvements involontaires.
Le truc qui m'a encore mis la pression sur la sla, même si je commençais à me dire que je ne l'ai pas, c'est qu'en montant les escaliers, j'ai commençais à avoir des difficultés sur ma jambe gauche, comme un nerf qui a lâché, j'ai eu du mal à monter les deux dernières marches.
Mon médecin traitant dit qu'il ne faut pas forcément tout mélanger.

J'ai eu un autre rdv avec un autre neurologue qui m'a prescrit un DatScan.

J'ai déjà beaucoup raconté, si je continue je prendrai encore beaucoup plus de temps pour donner encore plus de détail.

Que pensez vous de tout ceci? Merci d'avance.
Est ce que ça peut être la sla? Dans ce cas, il faut dissocier les premiers symtômes des céphalées avec les autres qui ne sont qu'une coïncidence temporelle. Est ce que c'est des effets secondaires des médocs que j'ai pris? même quatre mois plus tard j'ai toujours ces symptômes. Je rappelle que les deux neurologues ne m'ont consulté que 15 minutes et l'EMG a été prescrit par un interniste et ils ne m'ont même pas parlé de ça.
Ils disent en tout cas que ce n'est pas la sla.