Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Modérateur]

Bonjour Christo, bienvenue sur le Forum.

Le TAVLESSE est effectivement un traitement du PTI, indiqué pour les patients réfractaires aux autres traitements.
Pour des échanges à ce sujet, vous pouvez aussi contacter les deux associations de patients :

AMAPTI - Association de malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique
128 mas Soulier
30160 - BESSÈGES
09 77 73 34 42
http://www.amapti.org/
amapti[at]orange.fr

O'Cyto (Pour la recherche sur les maladies auto-immunes du sang)
33 avenue de Cajus
33450 - SAINT-LOUBÈS
http://www.o-cyto.org/
president[at]o-cyto.org

[MissyM]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce site et je souhaite échanger avec des personnes atteinte de PTI ayant pu mener une grossesse. Voici mon histoire: au mois de mai 2024 des suites de règles abondantes aux urgences ont m’a diagnostiqué un PTI. J’étais arrivée à 6000. J’ai été traité à la cortisone deux jours à l’hôpital et deux semaines en comprimés à la maison! Mes plaquettes sont remontées à 75000 mais très vite rechuté par la suite. Puis, un premier traitement revolade qui a été très dangereux pour ma santé effets secondaires importants. J’ai demandé de l’arrêté. Puis le deuxième traitement, Doptelet miracle fonctionne très bien avec moi je peux monter jusqu’à plus de 600 000 plaquettes et pour rester dans la moyenne, je ne prend que deux comprimés de 20mg par semaine et parfois j’espace d’une semaine pour moins vivre les effets secondaires. Aujourd’hui mon taux est à 110 000. Mais quand nous faisons le sevrage il rechute. Mon PTI est atypique deux fois j’ai arrêté les traitements car mes plaquettes étaient à plus 1millions. Je suis rester 1 mois et demi sans traitement puis rechute.

Je me considère stable sous traitement. Je suis déjà maman d’un garçon de 3 ans et si aujourd’hui j’écris sur ce forum c’est parce que mon conjoint et mois avons le désir d’un 2ème enfant, la solution que me propose mon hématologue c’est de me faire enlever la rate avec 70% de chance que cela fonctionne mais j’ai peur que cette solution vienne me causer d’autres problèmes de santé entre vaccins et autres… je serais assujetti et a risque aux infections.

Je vis au Luxembourg et ici pas de grand spécialiste de PTI. Les médecins ont même peur c’est l’impression qu’ils me donnent. J’ai lu des articles du centre de référence à l’hôpital Henri hendor à Créteil qu’il est possible de mener une grossesse en ayant un PTI mais ce sera une grossesse à risque!

Est ce qu’il y a des femmes ayant mené une grossesse en ayant un traitement adapté? Et comment s’est passée la grossesse?

J’ai toujours voulu avoir deux ou trois enfants et pour l’instant j’en ai déjà 1 et je remercie Dieu pour cela car je me rend compte a quel point c’est une grâce.

Dans ce parcours du combattant du PTI, je pensais que j’allais sombrer physiquement, émotionnellement…bref si je peux partager cela avec vous! Ce qui me fait tenir c’est ma foi en Dieu, la prière et la croyance en un miracle j’ai décider de vivre comme si j’étais guéri pour retrouver une vie saine. J’ai repris du poids, je dors mieux.

Ma vie en elle même est déjà un miracle! Donc garder espoir qu’il y a des miracles. C’est cela qui me fait vivre.

[Modérateur]

Bonjour MissyM, bienvenue sur le forum.
Vous retrouverez des informations sur la prise en charge du PTI pendant la grossesse dans le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) du PTI. Ce document a été réalisé à destination des médecins pour les guider dans le suivi de leur patient. Vous pouvez tout à fait transmettre ce document à votre hématologue au Luxembourg.
PNDS : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ogique.pdf
La grossesse y est abordée en page 54.
Vous pouvez aussi consulter la page dédiée à la grossesse sur le site de l'association AMAPTI : https://sites.google.com/site/associati ... -grossesse
L'un de vos médecins, notamment votre hématologue et votre gynécologue, peut contacter le centre de compétence de Nancy pour un avis sur votre situation ou une consultation en vue de ce projet de grossesse.

CHU de Nancy – Hôpital de Brabois
5 Rue du Morvan 54511 Vandoeuvre-Les-Nancy
Dr MOULINET Thomas
Spécialité :Adulte
Médecine interne et immunologie clinique
Groupe d'Expert : CeReCAI-Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte
03 83 15 48 00
t.moulinet[at]chru-nancy.fr

[johane]

Bjr
Je suis dans la mm situation : PTI réfractaire à divers traitement et mon hématologue m'a proposé le Tavlesse
En suivre !!
<je vous ai envoyé 1 message
belle journée
johane

[johane]

Bjr
mon hématologue a abordé le sujet du Tavlesse mais sans le Nplate
G eu droit à 1 ponction du Sternum et fin du mois de Janvier = 1 biopsie de la hanche
Tout cela est fait avant de me prescrire ce médicament
Rien ne marche pour l'instant (revolade, nplate)
Je suis diagnostiquée PTi depuis mars 2023 !!!

[johane]

Bjr
je débute le Tavlesse (5eme traitement)mais avant g eu droit à une ponction au sternum !!!
G eu divers traitement qui ne marchent pas!!!
TTes les semaines, on me faisait des injections immuno car plaquettes à 2000/6000 et qques saignements
J'espère que le Tavlessse va être ok !!
bonne journée
johane

[Colette]

Bonjour à tous,

J’ai eu un purpura suite à un vaccin DTP à 7 ans.
Y- a-t-il d’autres personnes dans ce cas?
Un splénectomie a fait disparaître la maladie pendant 30ans.
Elle est ensuite revenue suite à une fausse couche et/ou la contamination par un virus/bactérie lors d’un voyage en Egypte.

Y-a t-il d’autres personnes dans mon cas?
Sinon, quelle cause avez vous pu identifier?

Je vois que certains ont pu avancer avec l’acupuncture et l’homéopathie.
Je suis preneuse de contact en MP s’il vous plaît.

Belle journée à tous et je vous envoie à tous beaucoup de courage!

[Colette]

Bonjour JANAOS, j'ai presque le même parcours : diagnostiquée en 2010 avec une moyenne autour de 50000 (entre 30000 et 70000) , mais depuis presque un an j'ai fait 2 cures d'oligo-élements (merci mon ORL!!) et surprise j'évolue entre 89000 et 92000! Alors je n'y croyais pas, mais tant que ça marche, je prends!!

Bonjour Evoune75,
Merci pour votre témoignage!
Quel type d’oligo élément prenez-vous?

Merci

[Modérateur]

Bonjour Colette, bienvenue sur le Forum.
Comment êtes-vous suivie aujourd'hui ? Avez-vous contacté une association de patients (comme AMAPTI) ?
https://sites.google.com/site/associationamapti/
Le protocole national de diagnostic et de soins est une mine d'information pour vos médecins : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2772874 ... e-l-adulte

[Colette]

Bonjour,
Je suis suivi par un hématologue.
Merci beaucoup pour ces liens.
Je connaissais celui de l’asso mais pas celui de HAS.
Je vais me plonger dans ce document.
Je suis toujours preneuse de témoignages et échanges sur ce fil où j’ai pu déjà découvrir beaucoup de retours intéressants.
Merci de nous permettre d’échanger sur ce forum!
Belle journée