Bienvenue dans le forum "Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1"

[Modérateur]

Bienvenue Synan, vous êtes au bon endroit et maintenant 4 familles

[Synan]

Bonjour cindy-g oui avec plaisir on peux se mettre en contact pour la maladie de nos enfants.

[Juna29]

Bonjour,
Nous sommes parents d'une fille de 10 ans atteinte de ce syndrome également, diagnostic après 4 ans d'attente.
Hypotonie, trouble du langage, retard mental ...
Pas d'épilepsie à ce jour...
Elle est en IME depuis cette année.
Orthophonie et orthoptie sont essentiel pour elle avec beaucoup de psychomotricité.
Pas de traitement
Bon courage

[Modérateur]

Bonjour Juna29, bonjour à tous les 5 vous pouvez bien sur utiliser la messagerie privée du forum mais vos posts publics sont une vraie richesse pour toute la communauté

[Synan]

Bonjour à touse j’aimerais savoir si y’a possibilité de ce mettre en contacte et d’échanger pour en savoir un peu plus sur la maladie je suis de Paris merci à vous

[Modérateur]

Bonjour Synan, La messagerie privée du forum vous permet d’échanger des informations personnelles

[Juna29]

Bonjour, nous sommes en Bretagne. Je suis en contact avec une université du Missouri qui a un département qui etudie sur le syndrome.
Nous sommes en attente d'examen pour l'épilepsie également.
Cordialement